Kurze Vorstellung

[ninakoeln]

Ich möchte euch um eure Erfahrung und Meinung bitten, wie ich mit meiner Mutter umgehen sollte:

Meine Ma hat ein Lungenkarzinom und Metastasen in Hirn, Bauchspeicheldrüse und weiss der Teufel wo sonst mittlerweile noch. Behandlung wurde im Sommer abgeschlossen - weitere Behandlungen sind nicht geplant. Mittlerweile ist sie auf 33 kg runter und die ersten Schmerzen fangen an, was mir jedesmal die Tränen in die Augen treibt, wenn ich daran denke. Und ich denke leider viel daran.
Sie wohnt immer noch zu Hause, also in Köln (Nord), es kommt 2x täglich ein Palliativpflegedienst, der aber nichts tut, ausser ihr Befinden zu notieren. Der neue Hausarzt bekommt es nicht einmal hin, ein Rezept für Schmerzmittel vor oder nach Weihnachten an die Apotheke zu schicken.... Von Vorbeikommen mal garkeine Rede.

Sie hat oft Gleichgewichtsprobleme und dementsprechend ist sie am ganzen Körper grün und blau und antwortet sie mir mal 2 Stunden nicht auf eine SMS, bin ich vor Spannung am Vibrieren, weil ich Angst habe, das das jetzt der finale Sturz war.

Ich habe sie bereits vor einem 3/4 Jahr in einem sehr schönen Hospiz hier in der Nähe auf die Warteliste setzten lassen und auch schon Nachricht bekommen, dass sie nun kommen könnte. Auch ein sehr gut geführtes Altenheim hat meine Anmeldung.... nur meine Mutter glaubt nicht an den Krebs und daran das sie bald sterben wird.
Immer sagt sie, dass wenn das und das (der Durchfall, die Kopfschmerzen am Morgen, das Schwindelgefühl am Abend usw.) überwunden wäre, würde es aufwärts gehen und dann macht sie Pläne für die Zukunft.
Sieh hatte ein nicht sehr schönes Leben. Ich hatte gehofft, das die letzten Jahre "in Freiheit" (also ohne meinen Vater) sie nochmal aufblühen lassen würden und sie ihr leben geniessen könnte. Hat sie auch 6 Jahre, aber nun...
Sie ist halt aufgrund ihrer Lebensgeschichte sehr unbewusst, reflektiert ihr Leben, ihr Tun, ihren Umgang mit sich selbst nicht und auch nicht, was Leben und Tod bedeuten (könnten - ich kann ja auch nur Vermutungen anstellen und jedem bleibt das selbst überlassen, was er dann mit den Informationen macht, die er bekommt ---- nur informieren sollte man sich...)

Sie kommt mittlerweile nicht mehr aus der Wohnung, Einkaufen tue ich, täglich kommt ein Menüservice - gekocht und sich gesund ernährt hat sie sich allerdings auch vorher nicht.

Nun wohne ich halt 40 km weit weg, was nicht sooo schlimm ist, aber auf der Strecke liegt halt die Dauer-Stau-Strecke Kölner Ring und so bin ich meist 2 Stunden unterwegs (ein Weg). Zudem arbeite ich in Attendorn -> nochmal 90 km und 1 Std Fahrzeit zusätzlich.

Beide Pflegeheime wären direkt vor der Tür, hätten eine gute, liebevolle 24-h Rundum Versorgung und ich könnte jeden Tag da sein, mit Ihr spazieren gehen, mit ihr Karten spielen und was für sie kochen. Aber sie will nicht.
Bitte haltet mich nicht für egoistisch - ich mache alles gerne für sie - aber nach 1,5 Jahren jetzt bin ich total ausgelaugt. Die paar Tage frei über Weihnachten zeigen mir erstmal auf welchem Stresslevel ich fahre. Ich schlafe nachts wenig mehr als 3-4 Stunden und das schlaucht total. Ich denke mittlerweile schon an Suizid, bin aber so vernünftig zu warten, bis meine Mutter erst ihren Weg ins jenseits gefunden hat.
Ich versuch einfach nur pragmatisch zu sein, so bin ich halt ich kann das auch nicht ändern.

Ich mache hier erstmal Schluss, bevor ich zuviel blödes Zeug plappere.

Wie geht ihr damit um ?
Muss man seinen Angehörigen mal wachrütteln und ihnen sagen, dass das Leben endlich ist und sie sich auf den Tod vorbereiten müssen?
Kann man so eine Palliativpflege bis zum Schluss durchführen - zu Hause ? oder geht das dann ohnehin irgendwann ins Krankenhaus über ?

P.s: Habe eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung gemacht. Beides beim Hausarzt hinterlegt und mit ihm besprochen. Kleiner Tipp an alle, die in einer ähnlichen Situation stecken: Unbedingt daran denken!

[hermannJohann]

Liebe NinaKöln,
Deine Geschichte ist sehr traurig, aber Mitleid hilft dir jetzt wohl auch nicht.Die medizinische Versorgung ist nicht akzeptabel. Der medizinische Palliativdienst muss dafür sorgen, dass sie eine gute Schmerztherapie bekommt.Nach meinen Erfahrungen sind die Hospizdienste sehr gut. Du müsstest mal mit den Leuten telefonieren. Auch als Angehörige braucht man Hilfe. Auch ich bin, als sich meine Frau betreute, an meine Grenzen gekommen.
Es tut mit leid, dass ich Dir nicht mehr helfen kann
Liebe Grüße
Hermann

[carlchen]

Hallo Nina.
deine Geschichte erinnert mich an meine eigene.
Meinen Papa hatte ich versprochen, daß ich mich um meine Mutti kümmere.
Die ersten beiden Jahre ging das auch gut, bis es ihr gesundheitlich immer schlechter ging. Irgendwann war bei mir der Punkt, da konnte ich es nicht mehr ertragen. Im Gegensatz zu dir, wohnte sie nur 5 Autominuten entfernt.
In vielen Gesprächen habe ich es ihr zu erklären versucht. Nun aber zu dir.
Besteht für dich die Möglichkeit, daß Hospitz zu zeigen. Fahre mit ihr dort hin.
Eigentlich kennen die Menschen dort von der Problematik. Man möchte ja gerne in seinen eigenen 4 Wänden leben, aber leider ist das unmöglich.
In Pflegeheime besteht die Möglichkeit zu Kurzzeitpflege, die Krankenkasse übernimmt 6 Wochen.
Versuche es, besser mach es, denn eigentlich darf deine Mutter stolz auf dich sein und du auch, weil du eigentlich schon so viel in Wege geleitet hast.
Alles Gute an dich
viele Grüße aus dem Siegerland ins Sauerland
von carlchen

[ninakoeln]

Hallo,

zu Carlchen: Meine Mutter war Weihnachten hier und mein "geheimer" Plan war, ihr beim Spazierengehen (also Rollstuhl mein ich), dort vorbeizufahren.
Aber sie wollte nicht.

Zu HermannJohann, auch dir vielen Dank für den Tipp. Heute war der Medizinische .... Dienst da, der die Einstufung zur Pflegestufe vornimmt. War der erste derartige Besuch, die Dame war sehr nett und auch hilfsbereit. Die habe ich zuerst gefragt und sie meinte (hat vorher auch in einem Hospiz gearbeitet), dass es ihrer Einschätzung nach höchstens noch 3-4 Wochen zu Hause gut geht, dann wäre zwingend ein grösserer Pflegeaufwand notwendig.

Danach habe ich noch mit der Caritas, dem palliativen Pflegedienst gesprochen, die meine Mutter jetzt schon seit ein paar Wochen betreuen und kennen. Die hat mir dringend davon abgeraten, meine Mutter aus ihrer gewohnten Umgebung zu reissen und meinte, es wär doch alles super. Das kann ich nun garnicht einschätzen. Was soll das ? sehen die die blauen Flecken vom Umfallen nicht, sehen die den Gewichtsverlust nicht ?

Ich bin jetzt noch verwirrter als vorher und dazu noch müde, da ich heute zu all diesem Spass um 4 Uhr rausmusste und jetzt noch meine Wohnung putzen muss.

Aber schon schön hier so nett und liebevoll aufgenommen zu werden, das hilft schon ein bisschen, sich auszutauschen und vor allem mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

[hermannJohann]

Hallo Ninakoeln,
Den ambulanten Palliativdienst habe ich auch kennengelernt. Das ging ganz gut, solange es meiner Frau noch etwas besser ging. Aber dann wurde es problematischer. Vielleicht meinen sie es ja ehrlich, aber die verdienen auch an ihren Patienten. Wenn es für Dich zu schwer wird, würde ich an ein Hospiz denken. Meine Frau und ich haben gute Erfahrungen gemacht. Ich bin sicher, dass Du Deine Mutter auch dort liebevoll betreuen würdest. Ich wünsche viel Mut und Kraft.
Liebe Grüße
Hermann

[Taziana]

Hallo Du,
Eine traurige Geschichte, wie viele hier. Ich finde du solltest kein schlechtes gewissen haben, oder gar an Suizid denken, in erster Linie geht es um deine Mutter. "Wir" Angehörigen versuchen unser bestmögliches zu tun und das sollte man nicht schlecht reden, oder von sich selbst zuviel erwarten. Auch du darfst überfordert sein. Ich habe anfangs, also bei der Diagnosenstellung und bei dem Bewusstsein um das Endstadium (meiner Mutter) wenig geschlafen, große Angst und Sorge gehabt und viel geweint. Irgendwie muss man sich damit aber irgendwann arrangieren.

Menschen sterben... Jeder von uns, und manche fallen nicht einfach um, sondern haben einen bitteren weg.

Ich beantworte nun deine Fragen:

Wie geht ihr damit um ?
- meine Mutter ist auch im Endstadium, sie hat ein Bronchialkarzinom. Zum Glück ist sie körperlich noch "gut drauf". Ich helfe ihr wo ich kann im Haushalt, wasche ihre Wäsche wenn sie es zulässt... Aber sie kocht und versorgt sich sonst selbst (mit ihrem Mann). Ich denke, dass es sehr gute Heime und Hospize gibt. Meine Oma ist beispielsweise in einem Hospiz gestorben. Sie wurde dort gut medikamentös eingestellt, sie hatte einen Nierentumor. Ich denke, dass man dort gut aufgehoben ist und würde für mich diesen Weg wählen, am Ende jedoch entscheidet jeder selbst.

Muss man seinen Angehörigen mal wachrütteln und ihnen sagen, dass das Leben endlich ist und sie sich auf den Tod vorbereiten müssen?
- auch das entscheidet jeder selbst... Ich denke, dass nicht nur du um die Diagnose deiner Mutter weißt, sondern sie selbst auch... Jeder geht damit anders um- Verdrängung ist auch eine Art... Wenn auch eine nicht so Gute...
Denn wenn man um seine Endlichkeit weiss, kann man evtl. noch Dinge in die Wege leiten, die man bei einem unerwarteten Tod, nicht klären könnte. Wie: eine Aussprache mit einem Geliebten Menschen, Nachlassverwalter, oder ä. ... Meine Mutter hat sich auch auf dem Friedhof erkundigt, wegen anonymen Beerdigungen und Beerdigungen mit teilannonymen Gräbern. Da geht wohl jeder Sterbende und Angehörige anders mit um.

Kann man so eine Palliativpflege bis zum Schluss durchführen - zu Hause ? oder geht das dann ohnehin irgendwann ins Krankenhaus über ?
-Ich glaube das hängt sehr stark von Patient und Pfleger ab.
Ich würde mir soetwas nicht zutrauen. Ich habe sogut wie keine medizinischen Kenntnisse... Auch wenn ich es toll finde, wenn Leute ihre Angehörigen Zuhause pflegen. *Daumen hoch*. Für mich wäre das absolut nichts. Auch hier hat jeder seinen weg.

Es gibt Menschen die um keinen Preis von Zuhause wegwollen. Wie meine Oma, trotzdem musste sie ins Hospiz. Wenn man de Pflege Zuhause nicht sicherstellen kann, wegen mangelnder medizinischer Kenntnisse z.b. dann führt kein weg an solch einer Institution vorbei.

Ich wünsche die viel Kraft und alles gute.

[carlchen]

Hallo Nina,
dreimal Knuddel Smiley
Meine Mutti war auch ein "harten" Brocken, obwohl sie "nur" in eine behindertengerechte Wohnung umziehen musste. Begeistert war sie von meinem Vorschlag nicht. Ich war zwar das Kind, aber hatte doch die Verantwortung. Eigentlich ist alles andersrum. Man findet es nicht schön, wenn man doch erwachsen ist, aber ein anderer "glaubt" über einen bestimmen zu können. Aber wie gesagt meine Mutti wohnte in der Nähe, war etwas einsichtiger und konnte richtig schön schmollen.
Zum Pallativdienst, wie heißt es so schön, einen alten Baum verpflanzt man nicht.
Gibt es denn niemanden der irgendwie dir helfen könnte?
Jemand der mit deiner Mutter überzeugen könnte?

[ninakoeln]

Hallo,

ich habe 2 Fragen oder Bitten (und hoffe die sind nicht schon in anderen Beiträgen zu finden... ich hab bisher nichts gesehen)

1. Kennt jemand einen guten, vertrauenswürdigen und mitfühlenden Palliativ-Arzt im Kölner Norden? Der den wir jetzt haben, macht Termine, ohne zu erscheinen, bekommt es nicht hin, Rezepte an die Apotheke zu schicken und wenn er den mal kommt, ist er in 5 Minuten weg und schreibt grade mal Novalgin auf. Und meine Mama hat weiter Schmerzen
Ich dachte, dass einzige was die Krebsforschung bisher bewirkt hat, ist das niemand mehr Schmerzen leiden muss?

2. Die zweite Sache ist: Meine Mutter schafft es nicht mehr, ihren Kater zu versorgen. Wir müssen uns nach einem guten Zuhause umsehen. Ich kann leider nicht. Erstens bin ich ohnehin 14-16 Stunden nicht zu Hause (er ist ein Drinnen-Kater und bräuchte Beschäftigung) und mein eigener Kater (Draussen-Kater, der schläft nur hier und beschäftigt sich selber) würde ihn zu Brei schlagen.
Es ist ein sehr lieber roter Perserkater, schon 10 Jahre, sehr verschmust und 23 Std und 45 Min am Tag am Pennen oder Schmusen (rest: 5 min Spielen, 10 Min Fressen). Ist vieleicht nicht der richtige Ort hier, ihr habt ja auch genug am Hals, aber.... vielleicht weiss wer wen.

Ansonsten habe ich meiner Mutter gegenüber das Thema Hospiz noch 2x angesprochen, aber sie will nicht. In langen Spaziergängen hier im wunderschönen Naturschutzgebiet habe ich beschlossen, sie dann auch so machen zu lassen und mich selber nicht mehr so reinziehen zu lassen. Der Palliativdienst kümmert sich um die täglichen Belange und ich fahre nur noch 2x die Woche hin. Ansonsten bekomme ich mein Leben nicht mehr in den Griff und gehe selber drauf. Am Montag sass ich beim Zahnarzt und musste ein Formular ausfüllen und habe eine geschlagene Minuten überlegt, wie mein Geburtstagsdatum lautet..... Das hat mir Angst gemacht.

[ninakoeln]

Hier ein Bildchen von Mikesch - aus glücklichen Tagen.

[ninakoeln]

Ach Mann all diese traurigen Geschichten hier...
Und man glaubt immer man sei auf den Tod vorbereitet .... Und dann ist alles so .... Überraschend, traurig, voller Vorwürfe,

Meine Mutter ist seit 1 Woche im Krankenhaus. Wegen Schwindel. Dort hat sie sich mit einem Magen-Darm Virus angesteckt. Gestern habe ich die ersten geistigen Ausfälle bemerkt. Der Arzt hatte sie morgens schon auf hospiz angesprochen. Ich Abends nochmal. Mal sagte sie ja mal nein.

Irgendwann sagte ich, sie kann nicht mehr nach Hause.

Wir haben uns ganz liebevoll verabschiedet.

Heute war sie kaum ansprechbar, sie isst nicht mehr, nimmt die Medikamente nicht mehr....
Die Augen sind schon tot.
Wenn sie mich sieht, verzieht sich ihr Gesicht als wolle sie weinen -- tut es aber nicht.

Sie leidet unglaublich, sagt aua, aua aber will keine Medizin.
Ich mache mir solche Vorwürfe weil ich gesagt habe sie darf nicht mehr nach Hause.

Und dieses Leiden. Ich dachte, das einzige was die Medizin geschafft hatte, wäre angemessene Schmerzbehandlung bei Krebs? Aber die Schwestern zucken nur mit den Achseln und geben mir etwas novalgin das meine Mutter nicht nehmen will und rennen zum nächsten Patienten.

Ich will nicht das meine Mama so leidet. Ihr leben war so schon beschissen genug.

[Maira]

Hallo,

ich bin entsetzt. Warum bekommt sie keine Morphiumplaster. Schmerzen muss keiner haben. Sprich die Ärzte darauf an.

LG Maira