Raus damit!

[xap]

Zitat von zebra01

Und was die Chemo nach der HIPEC angeht, da hat Thomas xap ja viele, viele verschiedene Meinungen gehört.

Richtig. Der für mich entscheidende Punkt war: Ich informiere mich umfassend und treffe dann - als dann mündiger Patient - eine Entscheidung, zu der ich guten Gewissens stehe und bei der ich mir sicher bin, diese später nicht zu bereuen.
Bei mir ist der Krebs zurück - das ist sch***e. Aber ich stoppe den "Was wäre, wenn ich damals ..."-Gedanken sofort. Ich kann die Entscheidung vom letzten Sommer immer noch als für mich zu diesem Zeitpunkt richtige Entscheidung vertreten, ich würde es wieder so machen.

Und die "was wäre wenn"-Gedanken bringen einen keinen Meter weiter. Die Frage sollte immer sein, was man jetzt tun kann.

Thomas

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es ist mal wieder Zeit für ein paar Zeilen.
Meinen Tiefpunkt vom letzten Mal habe ich zum Glück überwunden, Wanja hat die Lungenentzündung überstanden und befindet sich auf dem Wege der Besserung. Gott sei Dank!!!!

Ein bisschen was hat sich auch bei mir getan seit meinem letzten Post: der Port wurde letzten Donnerstag eingesetzt.
Ich habe bis zuletzt versucht, die Prozedur schlafend hinter mich zu bringen, doch niemand kannte ein Erbarmen
Also: örtliche Betäubung und Live-Erlebnis. Die Tavor-Pille zum Auftakt muß ein Placebo gewesen sein, sie wirkte nicht im geringsten positiv auf meine Nerven...
Während des Eingriffs habe ich mich zweimal zu Äusserungen wie "Alter Schwede" oder "Verdammte Hacke" hinreissen lassen, da die Betäubung wohl doch nicht alle Bereiche abdeckte.
Aber jetzt ist er drin und verursacht bis auf ein kleines Druckgefühl keine Beschwerden, puh...
Laut zugehörigem Ausweiskärtchen ist es sogar ein "Hochdruck-Port".
Yippie, dachte ich, dann kann der ja schonmal am Montag seine Funktion beweisen beim PET-CT. Pustekuchen, ich bekam denn doch wieder einen Zugang in der Armvene. Na klasse, ich war begeistert.
Nun ja, übermorgen gibt es das Ergebnis und die erste Gabe von FOLFIRI inkl. Pantimumab (habe ich vorher nie bewusst gehört).

Auf der einen Seite "freue" ich mich, das es endlich voran geht, auf der anderen Seite habe ich den Arzt unterbrochen, als er mir die möglichen Nebenwirkungen aufzählte. Aber, wie gesagt, "mögliche" Nebenwirkungen!
Die sechs Medikamente zur Bekämpfung eben dieser Nebenwirkungen habe ich heute aus der Apotheke geholt. Ein Frühstück fällt in Zukunft wohl aus, nach der "Pillen-Mahlzeit" bin ich wahrscheinlich eh schon satt.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen und schmerzfreien Wochenverlauf.

LG

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
ich freue mich, dass es deiner Frau wieder besser geht.
Mein Mann fand die Port-OPs (einmal rein, einmal raus, nochmal rein) auch immer sehr grenzwertig. Bis auf die letzte, wo eine befreundete Ärztin operiert hatte und sich ganz lieb gekümmert hat.
Du bekommst also die gleiche Therapie wie er. Einziger Unterschied ist, dass man bei meinem Mann erst Erbitux als Antikörper ausprobiert hat, worauf er zweimal mit anaphylaktischen Schock reagiert hat. Beim nächsten Mal nimmt man nun auch den Antikörper, den du direkt bekommen sollst. Der Hersteller wirbt damit, dass er vollhumanisiert ist und deshalb kaum Allergien auslösen soll. Wir werden es nächsten Mittwoch erleben.
Er verträgt FOLFIRI einigermaßen gut. Die ersten 4-5 Tage sind schlimm. Schlimm deshalb, weil er so müde und geschlaucht ist dass er kaum aufstehen kann, danach geht es aufwärts und es ist fast alles normal.
Aber anders als bei FOLFOX keine Nebenwirkungen wie Bauchschmerzen oder PNP oder Kopfschmerzen oder so. Übelkeit hält sich total im Rahmen, er nimmt noch nicht einmal ein Mittel dagegen. Aber dieses Geschlauchtsein, dass war echt heftig in den ersten Tagen. Das kannten wir so nicht und wir hoffen, dass es nicht schlimmer wird in den nächsten Zyklen. Zwei hat er schon hinter sich.
Ich wünsche dir, dass es erträglich ist...
LG Nina

[Moni1959]

Hut ab vor diesen Beiträgen! Ich bin sehr berührt. Habe alles von Anfang bis Ende gelesen, dabei den Personen innerlich nähergekommen und hoffe sehr, das alle noch leben. Insbesondere hat mich Papstanwärter sehr beeindruckt mit seiner Kraft und Energie trotz all des Desasters noch immer vermutlich sehr schön anzuschauende Bauarbeiten und Verschönerungen seines Eigentums erschaffen hat. Hut ab! Dagegen sind meine Probleme Peanuts und ich wünschte, ich hätte ebenso viel Energie und Kreativität wie er. Mich hemmen meine starken Schmerzen in der Aktivität. Aber vielleicht wird es bald besser. Habe ein neues Medikament verordnet bekommen (Dronabinol, ist Cannabis Öl).
Ich bin neu hier seit heute und hoffe, das ihr euch durch mein reinplatzen bei euch nicht gestört fühlt, weil ihr unter euch bleiben wollt. Alles Liebe und Gute!

[Safra]

Liebe Moni,

herzlich willkommen hier im Forum.

Das ist ja wohl Dein erster Beitrag hier. Wir wollen nicht unter uns bleiben, das Forum lebt doch von seinen Schreibern und Mitstreitern und Mutmachern und...

Vielleicht machst Du mal ein neues Thema auf und stellst Dich vor, damit wir hier wissen, was los ist. Anscheinend bist Du auch von Darmkrebs betroffen? Die Sache mit dem Dronabinol ist auch interessant, da ging in letzter Zeit ja Einiges durch die Presse. Schön, dass man es nun offiziell erhalten kann, finde ich.

Ja, den Ralf bewundere ich auch für seinen Kampfgeist, Durchhaltewillen und Galgenhumor. Hoffentlich bringen nun die neuen Therapien was.

Liebe Grüße! Safra

[Papstanwärter]

Liebe Moni,

eigentlich wollte ich erst wieder schreiben, wenn ich erste Erfahrungen mit der neuen Therapie gewonnen habe. Doch die beginnt ja erst morgen...

Willkommen hier im "Club". Du platzt hier keineswegs so rein, das Forum hier lebt von seinen Mitgliedern und ihren Beiträgen. Ich bin auch neugierig und würde mich freuen, wenn du deine Erfahrungen hier niederschreibst.

@ Moni und Safra
Ich glaube, ich bin in meinen Augen nicht sonderlich kämpferisch...ich würde es mehr den Mut der Verzweiflung nennen. Jeder hat so seine eigene Art, mit dem Schicksal umzugehen. Meine ist wohl der Galgenhumor und der Wille, mein Leben nicht vom Krebs beherrschen zu lassen. Auch wenn er stets present ist.

@ Nina

Deine Worte haben mich zuversichtlich gemacht. Insbesondere hoffe ich, das dein Mann die Umstellung wesentlich besser verträgt als die vorherigen Medikamente. Ich drücke die Daumen.

Euch allen noch ein schönes Wochenende.

LG

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

ich nutze die sonnigen Momente um mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben.

Manchmal ist es wirklich wie verhext.
Bevor ich meinen ersten Zyklus der Therapie antreten durfte, eröffnete mir der Arzt das Ergebnis des PET-CT.
Auf der Leber hat sich wieder ungeliebter Besuch angesiedelt und auch im Bauchfell leuchteten mehrere Bereiche munter auf.
Und das sechs Monate nach der letzten HIPEC! Langsam werden die Abstände immer kürzer. Erst drei Jahre nach der Darm-OP, dann elf Monate nach der ersten HIPEC, und jetzt...
Am Übergang zwischen Magen und Darm war offensichtlich nichts zu sehen, da scheint die Chemolösung denn wohl etwas bewirkt zu haben.
Alle anderen Organe ohne Befund. Nun ja, reicht ja auch erstmal wieder.

Ich war ja sehr gespannt, wie es sich anfühlt, wenn der Port das erste Mal genutzt wird. Ich muß sagen: sehr unspektakulär. Allerdings weiß ich auch nicht genau, was ich erwartet hatte. Nach dem "anstechen", der Spülung und der Blutentnahme folgten dann also diverse Mittelchen, deren Namen ich leider schon wieder vergessen habe. Eine Infusion wurde kurz unterbrochen, um mir Atropin zu injizieren (sollte den Schweißausbruch unterdrücken, was auch geschah). Am Ende gab es eine kurze Einweisung über das Wechseln der Pumpen und Entfernen der Nadel aus dem Port am Ende der 48 Stunden Prozedur.

Bisher kann ich nicht großartig über die Nebenwirkungen klagen: ein wenig Übel- und Müdigkeit während der Infusion, mit Tabletten aber gut zu beherrschen. Vorab erklärte mir der Arzt, es wäre wünschenswert, wenn mein Körper mit einer dezenten Akne auf das Panitumumab reagieren würde, wäre es doch ein Zeichen für die Wirksamkeit. Die ersten zwei Tage war ich fast schon enttäuscht, eine reine Haut im Spiegel vorzufinden. Am dritten Tag nach der Gabe änderte sich dies jedoch, und ich fühle mich mittlerweile wieder wie ein Teenager. Es ist zwar nicht übermäßig, doch vollkommen ungewohnt. Damit es nicht überhand nimmt, werde ich ohnehin sechs Wochen lang morgens und abends eine Tablette dagegen einwerfen müssen.
Danach soll das Thema wieder Geschichte sein

Zwischenzeitlich haben wir auch wieder etwas Urlaub geplant, im Juli geht es für eine Woche nach Bayern, zwischendurch mal wieder an die Nordsee und nach Holland.
Meinen Traum vom Wohnwagen habe ich noch nicht ganz aufgegeben, allerdings wundert man sich immer wieder, was es kostet, ein eigenes Haus zu besitzen. An unserem muß die Dachrinne erneuert werden, und nach dem ersten Angebot hätte ich aus dem Stand einen Salto hinbekommen...

Ich wünsche Euch sonnenreiche und schmerzfreie Stunden.

LG

Ralf