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[Sannchen]

Hallo Sandra,
du das mit deinen zu niedrigen Blutwerten kann ohne weiteres noch mit den Chemos zusammenhängen.
Kannst du dich dran erinnern, bei mir war das im Januar 2013 auch so, ich hatte Blutzellen die eigentlich direkt auf eine Leukämie schließen ließen im Blut. Es war Gott sei Dank jedoch nur eine durch die Chemos hervorgerufene hochgradige Anämie. Ich habe damals auch einige Blutkonserven innerhalb von kurzer Zeit bekommen und langsam erholte sich mein Blutbild wieder.
Warte ab, wahrscheinlich gibt sich das mit der Zeit ohne Chemo nun wieder von alleine .
Wie ist es, hast du Untertemperatur oder Fieber?
Ich schick dir mal ein großes Kraftpaket und drück dir die Daumen, das du ganz schnell wieder ein normales Blutbild hast.
Ich drück dichliebe Grüße Sanne

Hi Sandra, hab dir gerade versucht eine PN zu schicken, dein Postfach ist aber zu voll.
Vielleicht machst du da mal Platz.

[Sandra43]

Hu Hu Sannchen,
Danke , dass Du Dir die Zeit genommen hast mich etwas zu beruhigen und natürlich für das Kraftpaket.
Ich hatte gestern Abend leichtes Fieber (38,5) davor und auch heute morgen aber wieder normale Temperatur.

Birgit, Du hattest glaube ich nach dem Port gefragt? (Bin Moment ziemlich wirr im Kopf).
Nachdem ich ja kein Avastin mehr bekomme und ich demnach -theoretisch- nur alle 3 Monate für das CT einen Zugang benötigt hätte- schien es keinen Sinn zu machen jetzt schon einen neuen Port zu legen. Das wollte ich irgendwann in -hoffentlich - ferner Zukunft machen, wenn ich erneut ein Rezidiv bekommen hätte (und am besten natürlich nie - so ein bißchen hoffen auf ein Wunder kann ich einfach nicht sein lassen).
Jetzt aktuell vermisse ich den Port schon arg, weil bei mir die Zugänge nur in den Armbeugen möglich sind und die sehen schon arg malträtiert aus...
Frage: Wie ist das eigentlich mit dem Port im Arm, kann dann auf der Seite Wo der Port liegt auch noch ein Zugang über die Armvene gelegt werden???

@All:
Ich werde wohl heute in Terminstress kommen:
Die Urologen hatten gestern keine Zeit, also muss ich heute hin, wegen Nierenstau und DJ-Schiene prüfen und eventuell wechseln.
Ich weiß ja, daß das das die letzten beiden mal mit der Sedierung nicht schlimm war ( habe es extra noch mal bei mir selbst nachgelesen) und trotzdem kriecht die Panik schon wieder in mir hoch.

Dann heute oder morgen die Knochenmarkspunktion.
Natürlich bestehe ich auf eine Sedierung, aber das ist halt keine Narkose (das machen die hie bei der Untersuchung nicht ) und bei der Darmspiegelung hatte ich auch schlimme Schmerzen als er von der Fistel ne' Probe nehmen wollte, trotz Sedierung.
Also habe ich auch vor dieser Untersuchung unendlich vor Angst.

Und dann muss ich nochmal zum CT mit rektalem Einlauf. Da ich dass ja auch schon hatte, weiß ich ja auch dass es zwar sehr unangenehm aber nicht soooo schlimm ist, und trotzdem macht auch dass mich fertig und ich muss mich permanent zusammenreißen um nicht loszuheulen.
Ich hasse es etwas in den Popo gepustet zu bekommen und ich habe Angst, dass ich es nicht halten kann und denen auf denTisch schxxxe :-((
Außerdem habe ich seit 2 Tagen Verstopfungen, mein Darm dürfte also gut gefüllt sei ...

Neben dem Horror, den ich vor den Untersuchungen habe, habe ich natürlich auch tierische Angst was bei den Untersuchungen rauskommt.
Neben der Angst was mit meinem Knochenmark los ist (Sannchen: ich hoffe es ist wie bei Dir, wirklich nur ne Chemobedingte Anämie),
Die Angst um meine Rechte Niere,
Die Angst dass der blutige Urin, doch nicht nur von der Schiene kommt
Und jetzt noch-wegen das CTs- die Angst dass da doch wieder was in meinem Bauch ist oder dass ich neben der Fistel mitlehrweile noch an anderen Stellen Löcher habe.

Am liebsten würde ich mich einmal in Vollnarkose legen lassen (vorher so ne' schöne LMAA Tablette) und dann sollen die mal schön alle Untersuchungen machen und mich wecken wenn alles vorbei ist.
(Habe das auch vorgeschlagen, kam aber irgendwie nicht gut an)

Sorry fürs rumjammern, ich schäme mich auch wirklich aber ich fühle mich im Moment einfach nur ganz schrecklich mies ...

Ach und da ich gestern einmal Fieber hatte, wird natürlich mal wieder auf Keime untersucht und ich bekomme 2 verschiedene Antibiotika ...

Das war es erst mal von mir
Grüße
Sandra

P.S.
Ich schreibe die Nachrichten immer vor und kopiere sie in den KK.
Bevor ich das dieses mal tun konnte bin ich schon zum CT abgeholt worden.
Diesmal war das CT schlimmer als ich befürchtet habe.
Beim letzten mal hatten die für den rektalen Einlauf gleich einen Blasenkatheter genommen, weil die kleiner sind.
Diesmal haben sie es erst mit einem normalen Katheter probiert, beim aufpumpen des Ballons bin ich fast an die Decke gesprungen.
Dann haben sie doch einen Blasenkatheter genommen, war nicht schön aber gerade so noch zum aushalten.
(Ich weiß nicht ob ich rektal extrem Schmerzempfindlich bin oder ob das normal ist das es manchen Menschen da eben eher weh tut als andere).
Dann ist natürlich auch noch passiert was ich eh' schon befürchtet habe, ich konnte es nicht halten und habe denen auf den Tisch geschxxxxx
Und dann haben sie mich in 2 OPHemdchen gesteckt und in meinem Rollstuhl (so weit laufen schaffe ich noch nicht) auf dem Flur abgestellt zum Abholen.
Nur das sie mich natürlich nicht in die Nähe eines WCs gestellt haben.
Und natürlich ist es noch mal losgegangen und ich habe es aufgrund meiner derzeitigen Bewegungseinschränkung nicht auf Clo geschafft.
Ich finde das so entwürdigend, die hätten mich doch wenigstens in der Nähe einer Toilette abstellen können, damit ich wenigstens die Chance gehabt hätte diese zu erreichen.
Zu guter letzt ist meine Branüle jetzt auch noch undicht geworden und musste gezogen werden.
Wenn ich jetzt noch einen Zugang brauche bleibt nur noch die rechte Armbeuge, da ich den Arm dann möglichst wenig beugen soll, damit das Ding dort nicht auch noch undicht wird bin ich dann total in allem eingeschränkt ....

[Cecil]

Hallo, Sandra,
vielleicht kann ich Dir ein wenig die Angst vor der KMP nehmen. Zumeist wird sie, neben einer örtlichen Betäubung, unter Gabe von Dormicum gemacht. Das ist tatsächlich kein Narkosemittel, aber hinterher meint man, man habe geschlafen und wird nur durch das Ziehen an den Eingriff erinnert. Meist hat man da schon die erforderliche halbe Stunde auf dem Sandsack gelegen. Das Ziehen hält evtl. noch den nächsten Tag an.
Ich wurde dreimal mit Dormicum punktiert, einmal ohne. Das Schlimmste daran ist der ausgeübte Druck. Ich habe gefragt, ob ich meine Füsse gegen die Wand stemmen kann. So schien es sich besser auszuhalten.
Es geht also mit, aber auch ohne Dormicum; nach D. soll man ein paar Stunden nicht allein sein.
Alles Gute!

[Sandra43]

Hallo Cecil,
1000 Dank für den "Beruhigungspost" hat mir wirklich geholfen ein bißchen weniger panisch an die Untersuchung zu denken.


@All
Bei mir gab es schon wieder Planänderungen nachdem die Ergebnisse vom CT da waren.
Erst mal das wichtigste:
Es ist weiterhin nichts von dem Krebs sichtbar.
An einer Stelle eine Weichteilvermehrung sichtbar (finde ich ja fast ein so bescheuertes Wort wie Raumforderung ...) aber sie vermuten alle als Ursache was entzündliches (Hm, mir wäre zwar lieber sie würden es wissen und nicht nur vermuten, aber da bin ich wohl etwas zu anspruchsvoll ;-) )
Dan gibt es noch eine Verdickung der Blasenwand und in dem Zusammenhang irgendwas zystischhes ???
(Das haben die mir aber nicht gesagt, das habe ich selber später gelesen, als ich mit meiner dicken Patientenakte stundenlang im Wartezimmer hocken musste, bzw. vor dem Wartezimmer, da kein Platz für den Rollstuhl war)
Und nun das blöde was bei dem CT gesehen wurde:
Neben der doofen Fistel habe ich jetzt auch noch eine Abzess am Darm/Rektum mit eventuellem Fistel gang (aber in die andere Richtung als die erste Fistel)

Ich komme mir so langsam vor wie ein Schweizer Käse!

Meine Gyns haben also mal wieder beraten und kamen zu dem Ergebnis:
Da muss was getan werden, weil
Krebspatientin
Chemo gerade erst vorbei
Und auch noch miese Blutwerte

Also erst mal kurze Anfrage bei den Chirurgen
Deren spontane erste Antwort:
Auf keinen Fall, die Frau hatte ne große Bauch OP, wer weiß wie schlimm es bei der da drinnen jetzt aussieht da gehen wir nicht dran wenn es nicht unbedingt sein muss

Also haben meine Gyns weiter gegrübelt und da ist Ihnen der neue Radiologe eingefallen.
Der könnte mit Hilfe des CTs Drainage in den Abszess einführen, so dass der Schmodder ablaufen kann.
Haben sie hier im KH noch nie gemacht, aber der Radiologe schon total oft.

OK ich vertraue meinen Gyns hier insoweit, als das ich Ihnen glaube das sie mir so was nicht empfehlen, wenn sie nicht wirklich glauben, dass das sein muss.

Ergo habe zugestimmt, WENN sie das in Narkose machen würden.
Pustekuchen, würde nicht gehen, warum auch immer ...
Also haben wir ein bißchen verhandelt (ich war mal wieder in Tränen aufgelöst) und sie haben mir versprochen mir so viel an Beruhigung und Sedierung zu geben wie möglich.
Also habe ich zugestimmt.
Das Ganze sollte Freitag um 12 Uhr sein.

Freitag morgen um 8, kommt ne Schwester rein und sagt es wär ein Transport da (mit Rollstuhl, weil ich noch nicht so lange Strecken laufen kann) der mich in die Chirurgie bringt.
???
- Ich döse hier morgens immer lange und waschen, kämmen, Zähneputzen und so mache ich immer nach dem Frühstück...
Ich hatte aber nur noch Zeit mir meinen Morgenrock zu schnappen und los ging's
In der chirurgischen Ambulanz musste ich dann ne Stunde warten!!!
Da hätten die mir auf dem Zimmer nun wirklich ein bißchen Zeit lassen können ...

Die Chirurgin meinte, sie wollen eine Rektoskopie machen und schauen ob Sie an den Abszess rankommen und vielleicht rausschneiden können.
Ich habe (verkürzt und sinngemäß, erst mit fester Stimme dann unter Tränen) geantwortet, dass Sie das gerne machen können ABER ohne Richtige Narkose lasse ich mir gar nichts mehr in den Hinter schieben!!!
Und oh Wunder, sie meinte, OK dann machen wir das halt unter Vollnarkose ?!?

Ist dann Freitag Nachmittag auch passiert. Ich liebe Vollnarkosen, erst die nette LMAA Tablette, dann die Narkose und dann aufwachen und alles ist vorbei!!!

Nur leider konnten die Chirurgen nicht machen, weil sie den Abszess weder sehen noch fühlen konnten ;-)
Dafür haben sie an der Stelle, wo mein Ileostoma war noch eine blinde Fistel entdeckt (was immer das jetzt wieder ist)
Und sie empfehlen mir -mal wieder - die Anlage eines Stomas...

Wie es jetzt weitergeht weiß ich noch nicht, die Ärztin die da im Moment die meisten Infos hat ist in ner OP und kommt danach zu mir.

Im Moment harre ich also in angespannter Stimmung der Dinge die da noch auf mich zukommen und kann kaum an was anderes denken

Viele Grüße
Sandra

[Cecil]

Zitat von Sandra43

Hallo Cecil,
1000 Dank für den "Beruhigungspost" hat mir wirklich geholfen ein bißchen weniger panisch an die Untersuchung zu denken. ....

Gern geschehen. Ich vergaß zu schreiben, dass die Punktion in der Regel auf einer Seite des Beckenkamms erfolgt, manchmal auch am Sternum/Brustbein.
Das, wovor alle sich regelmäßig so fürchten ("Rückenmark"), ist eine Lumbal-/RückenmarksFLÜSSIGKEITspunktion; hat aber mit Knochenmark nichts zu tun.

[Conny]

Liebe.liebe Sandra,
ich muss Dich jetzt mal ganz feste in die Arme nehmen und Dich feste knuddeln:pftroes t:,
ich habe Deine letzten Einträge gelesen und wirklich geschluckt was Du tapfere Sandra alles mitgemacht hast,ich schicke Dir ein Riesen Kraftpaket.
Hab mich gefreut dass Du Deinen Eingriff in Vollnarkose bekommen hast,mir ist das auch immer lieber,aber woher kommen nur diese Fisteln,das braucht kein Mensch ,wäre schön wenn Dein Abszess auch nicht mehr da ist oder Fehlalarm war.
Hoffentlich weißt Du bald mehr darüber und musst nicht lange in angespannter Stimmung sein,ich drück Dir die Daumen meine Liebe.
Alles alles Gute und weiterhin viel viel Kraft

Lieben Gruß Conny

[Sandra43]

Hallo Conny,
Danke fürs Kraftpaket.

Hallo,
so langsam komme ich mir vor als ob ich schwer von Begriff wäre ...
Ich lasse mir erklären, was denn jetzt mit bzw. in meinem Darm los ist und was die Ärzte empfehlen und versuche dass dann zu verarbeiten und zu verstehen ...

Aber irgendwie klappt das nicht und wenn ich dann beim nächsten Arzt Nachfrage ob ich es denn jetzt richtig verstanden habe kommt irgendeine Aussage, die sich schon wieder ganz anders anhört :-(

Das einzige was sich mittlerweile etwas geklärt hat ist, das an dem Abszess nichts gemacht wurde, weil der von alleine "abläuft"

Teil 2
Ich hatte um ein erneutes Gespräch mit den Chirurgen gebeten, das hat nun stattgefunden.

Nur ist der Arzt der am Freitag die Rektoskopi gemacht hat diese Woche im Urlaub und es gibt mur einen Kurzbericht
Der Arzt der da war konnte mir nicht wirklich antworten;
Nicht ob Ileo- oder Colostoma, temporär oder nicht
und auch nicht wirklich ob ich jetzt eine Fistel und einen Abszess oder 2 Fisteln und einen Abszess habe
Und schon gar nicht ob neben der Stomaanlage die Fisteln auch noch "saniert" werden könnten und auch nicht wie dringlich die OP ist oder nicht...
Und dafür habe ich 2 Stunden im Morgenmantel mit bappigen zerzausten Haaren (habe in der rechten Armbeuge die Branüle, da ist anständig frisieren etwas schwierig) in der Ambulanz gewartet!

Habe jetzt vereinbart das ich (hoffentlich) nächste Woche ein Gespräch mit dem Arzt bekomme der die Rektoskopi gemacht hat und dass der mir genauere Auskunft geben kann.

Mein Hauptproblem ist, dass mein Plan "erst mal auf die Beine kommen und ein bißchen leben und dann -eventuell auch erst im nächsten Jahr- eben ein Colostoma (wenn es gar nicht anders geht) machen zu lassen ... nicht realistisch zu sein scheint

Meine Gyns sind nämlich wiederum der Meinung, dass ich ohne Stoma gar nicht erst wieder richtig auf die Beine komme...weil sie meinen dass zumindest ein Teil der Infektionen die ich habe von den Fisteln kommt ..

Eigentlich ist das KH in dem ich bin ja ganz gut.
Aber die Chirurgen scheinen mir dann doch etwas chaotisch...und die Zusammenarbeit zwischen den Abteilungen klappt wohl auch nicht immer ...

Wie lange ich noch im KH bleiben muss kann mir auch keiner sagen, das hinge davon ab wie sich meine Blutwerte verhalten.
Da macht mal wieder der HB Wert Sorgen, weil der heute schon wieder unter 10 g/dl gerutscht ist.

Ob die von -trotz allem immer noch so gefürchtete - Knochenmarkspunktion doch noch stattfinden soll ist auch nicht klar
(Habe nicht nachgefragt, weil ich die Ärzte erst gar nicht auf dumme Gedanken bringen will ;-) )

Zu den Urologen muss ich noch, wenn die denn mal Zeit haben, es steht wohl doch schon wieder der von mir so geliebte Schienenwechsel an.

Liebe Grüße
Sandra

P.S.
Meine lieben"Miteierfrauen" Sorry, dass ich so egoistisch hier andauernd nur mein eigenes Gedöns ablasse und so gar nicht in euren Threads schreibe und auf euch eingehe.
Ich lese und fühle bei euch mit aber mein Kopf ist so voller Gedanken die so kreuz und quer gehen und ich weiß im Moment so gar nicht wie es weitergeht und was ich tun soll.
und da fällt mir bei euch einfach bei euch nichts rechtes zum schreiben ein....

[Sandra43]

Hallo,

aus dem Krankenhaus bin ich mittlerweile draußen, wurde auch Zeit hatte echt schon einen Krankenhauskoller...

Blutwerte werden diese Woche kontrolliert, dann "sieht man weiter"
So richtig fit bin ich noch nicht, kann aber auch daran liegen dass ich so lange außer Gefecht gesetzt war.
Ich hoffe einfach mal dass meine Blutwerte (vor allem der HB Wert) in Ordnung sind, sonst muss ich wieder ins Krankenhaus damit die weiter suchen können woran es liegt.

Was mit meinem Darm und den Löchern ist und wie es weitergeht, weiß ich immer noch nicht.
Erst war der Arzt ja in Urlaub entschwunden (ohne vorher einen aussagefähigen Bericht der Rektoskopie zu schreiben)
Gestern sollte er wieder da sein, hatte aber am Vormittag OP-Termine aber er würde mich am Nachmittag zurückrufen.
Hat er aber nicht
Heute morgen habe ich wieder nachgefragt und jetzt ist er auf einmal krank..
aber er ruft mich an sobald er wieder gesund ist...
Habe jetzt drum gebeten, dass der Bericht der Rektoskopie an meinen Hausarzt gefaxt wird
Ich hoffe dass mittlerweile zumindest ein aussagefähiger Bericht vorliegt...

Ich bin ganz schön enttäuscht, bisher habe ich mich in dem KH ganz gut aufgehoben gefühlt und ich würde auch gerne da bleiben, aber dass mir in dieser Abteilung keiner sagen kann was Sache ist gibt mir dann doch zu denken ob ich nicht für die Darm-OP ein anderes KH suchen muss..

Dazu kommt dass ich immer noch hoffe, dass ich noch ein bißchen Zeit habe bevor ich mich für eine Stoma-OP entscheiden muss (und ich hoffe - wieder besserem Wissens - dass wie durch ein Wunder die Löchlein vielleicht doch von selbst zu wachsen)

Aber im Moment weiß ich ja nicht mal wieviele Löcher/Fisteln ich habe und ob es um ein Dünndarm oder Dickdarmstoma geht und ob es auf Dauer oder temporär angelget werden muss und wenn es temporär wäre, was dann temporär ungefähr bedeuten würde...

Wie soll ich da eine Entscheidung treffen???

Diese Woche werde ich dann noch eine ganz neue Erfahrung machen:
Ich werde zum ersten mal in meinem Leben das Arbeitsamt aufsuchen um nicht arbeitslos zu melden (schon irrsinnig dass man das machen muss obwohl ich doch Arbeit habe)
Aber ab 1. April bin ich aus der Krankenkasse ausgesteuert und ich werde es noch nicht schaffen im April wieder zu arbeiten und da muss das wohl sein
Erst wollte ich das nicht, ich habe einen Notgroschen und wollte den April mit diesem überbrücken aber dann habe ich mitbekommen, dass ich mit der Aussteuerung auch nicht mehr krankenversichert bin.
Ich müsste mich also entweder freiwillig versichern oder ich muss mich doch arbeitslos melden damit ich dann über das Arbeitsamt krankenversichert bin
Da ich ja nicht weiß ob doch noch eine OP auf mich zukommt und wann ich dann wirklich wieder arbeitsfähig wäre und mir das mit der Krankenversicherung dann doch zu teuer und zu heikel wäre habe ich mich dann doch entschieden mich arbeitslos zu melden...
Bin mal gespannt wie das so läuft auf dem Arbeitsamt.
Ich hoffe ich muss nicht stundenlang warten und 1000 komplizierte Formulare ausfüllen

wünsche euch allen eine hoffentlich schöne Woche
Sandra

[Sannchen]

Hi liebe Sandra
dir erstmal ein riesen Kraftpaket!
Ist ja doof das du nun immer noch nicht mit dem Doc hast reden können
Ich hoff mal er wird schnell wieder gesund und du erfährst dann was Sache ist
Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, es ist etwas schwieriger mit den Chirurgen, die sind ja für sämtliche Fachrichtungen im Klinikum zuständig und dadurch im Dauerstress
Da ich ja vom Chefarzt behandelt werde, bekomme ich zwar immer schnell ein endgültiges Ergebnis, allerdings dauert es in der Fachabteilung (Proktologie) meist sehr lange bis man dann endlich dran kommt.
Also warte bis dich der Doc der die Untersuchung gemacht hat, richtig über das/die Ergebnisse aufklären kann. Der kann dir dann auch alle Fragen am ehesten beantworten und du kannst ihn bei deiner Entscheidungsfindung vielleicht um Hilfe fragen.
So nun aber zu deiner Arbeitsamtfrage du möchtest ja wenn es dir wieder besser geht wieder arbeiten. Dann schau mal ob es bei euch im Arbeitsamt oder der Argentur, wie auch immer, ein Integrationsbüro für Schwerbehinderte gibt?
Wenn ja wende dich an diese Stelle, die können dir dabei helfen eine behindertengerechte Arbeit (auch nur für ein paar Stunden) zu finden.
Falls du Fragen dazu hast, schreib mich an. Ich weiß darüber wegen Julchen Bescheid
So nun wünsche ich dir/euch einen wunderschönen Abend
Ich dich ganz lieb
Liebe Grüße Sanne

[Charl0tte]

Hallo liebe Sandra,

ich habe in der Stille Deine Berichte mitgelesen und mitgelitten. Vor allem Deine Odyssee, die Du zurücklegen musstest um eine belastbare Aussage zu Deinen Darmproblemen zu bekommen. Das ist wirklich bestenfalls gedankenlos, Dich so einem Geeiere auszusetzen. Letztlich muss Du Dich immer selber umd Dich selber kümmern. Die Verantwortung nimmt Dir auch der beste Arzt nicht ab!

Deshalb möchte ich Dich ermutigen, das Geld vom Arbeitsamt mit gutem Gefühl und gutem Gewissen anzunehmen und die freie Zeit zu nutzen, Dich um Dich selber zu kümmern. Das ist jetzt das aller- allerwichtigste. Dass das Geld jetzt vom Arbeitsamt kommt und nicht mehr von der Krankenkasse, ist nur eine Formalität. Ich werde auch in zwei Wochen ausgesteuert, wie das so schön heißt, und es hat sich für mich auch sehr seltsam angefühlt, das erste Mal im Leben zum Arbeitsamt zu gehen. Aber die waren alle sehr hilfsbereit und freundlich (zum Teil freundlicher als bei der Krankenkasse!!) und das tut unseren geschundenen Seelen immer gut, wenn wir bei etwas so Konkretem wie z.B. Geld eine ganz konkrete Hilfe bekommen. Nimm es an, Du hast ja auch jahrelang Beiträge bezahlt, die anderen geholfen haben, nun bist Du an der Reihe.

Ich wünsche Dir alles Gute
Charl0tte

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

mein Mitgefühl für Dich. Das ist ganz und gar mistig, dass Du so gar nicht weiter weist mit Deinem Darm (samt Löchleins ..Dir fehlen einfach die Fakten, auf denen Du eine Entscheidung basieren könntest. Und ich finde es immer wieder ein Unding, wie wenig sich die Ärzte einfühlen können in diese Unsicherheit, die einem damit bereitet wird.
menschlich gesehen ist das eine Zumutung !!
wünsche dir baldmöglichste Klarheit.

Das macht ein ungutes Gefühl, wenn Du dauerhaft nicht weißt, was daraus entstehen kann ... Es besteht ja auch andauernd die Gefahr für eine Infektion oder ähnliches. Pass nur gut auf Dich auf!! Sobald was ungewöhnlich ist - ab zum Arzt ...

Krankenversicherung? mal die ganz dumme Frage, ob Du nicht verheiratet bist - käme nicht eine Familienversicherung in Frage? Du hast, wenn Du schwerkrank bist, irgendwie so nen Sonderanspruch in eine gesetzliche aufgenoommen zu werden ... ich bekomm das aus dem Kopf nicht mehr so hin, da war irgendwie so was ... Ich zumindest bin im Zuge der Krankheit bei meinem Mann mitversichert worden, vorher war ich selbst versichert.

Und wenn Du nicht verheiratet bist, wäre es denn nicht mal der Überlegung wert ??? (nicht ernst gemeint, so vermessen bin nicht mal ich olle Miss Neunmalklug ... )

Ansonsten: Finger weg vom eigenen Notgroschen
Biste jeck??
Du hast Anspruch auf unser Sozialsicherungssystem - DU BIST KRANK und das ist schon schlimm genug. Gerade für Menschen wie uns ist diese Absicherung wichtig und gut. Ich brülle hier so rum weil ich es genauso gemacht hatte wie Du und zuerst nicht gegangen bin. Zur Arbeitsagentur. Hab mich nicht getraut.
VÖLLIGER QUATSCH.

Den Notgroschen heb Dir mal schön auf. Wenn wirklich Not an der Frau ist.

Auf jeden Fall genieß das Zuhause-Sein und bleib auf jeden Fall dort !!!

Alles Gute für dich + mal eine ganze Riesenschubkarre voll Kraft für Dich.

Aus Berlin, von der Birgit

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich umärmel Dich erst mal ganz dolle , ist ja allerhand, was Du im Moment durchmachen musst.
Kannst Du nicht mal, wenn Du alle Ergebisse konkret weisst, eine Zweitmeinung einholen ? Evtl. auch von einem zertifizierten Darmzentrum ?
Ich hab mich in Wiesbaden - wo die HIPEC gemacht wurde - gut aufgehoben gefühlt.
Adresse im Darmkrebs-Forum oder schreib mir ne PM.
Geh auf jeden Fall zum AA, damit Du weiter krankenversichert bist.
Und den Notgroschen heb mal schön auf !!!
Ich wünsche Dir, dass sich alles bald zum Guten wendet .

[Tündel]

Hallo Sandra,

das hört sich ja echt doof an mit deiner Arbeitslosigkeit. Ich kann dazu gar nichts sagen, weil ich ja Beamtin bin und damit nicht ausgesteuert werde. Bei mir kommt höchstens mal wieder ein netter Brief mit ner Vorladung zum Amtsarzt. Der stellt denn dann wieder fest, dass man zum derzeitigen Zeitpunkt noch gar nix sagen kann und das wars dann wieder für einige Zeit. Nur muss mann immer betonen, dass man uuuuuuunbedingt wieder arbeiten will und das am liebsten sofort, aaaaber das das nun im Moment leider nicht geht. Ich werde arbeiten, notfalls auch mit AP-li.

Ich ahlte dir jedenfalls die Daumen, dass alles so klappt, wie du es dir vorstellst. Nur eines noch: Geh nicht an deinen Notgroschen!!!

[Tündel]

Hallo Sandra,

keine Angst vorm Colostoma, Ap-li und ich waren Spuck und Sch....krank und hatten deshalb Renneritis und Weitspuckeritis. Normalerweise ist Ap-li echt brav!!!!
Wirklich, er macht nur sonderbare Sachen, wenn ich zu faul bin, ihn anstàndig zu behandeln.

Du wirst die richtige Entscheidung für dich treffen!!!

[Sandra43]

Hallo liebe Sanne,
Danke, es beruhigt mich wirklich immer ein bißchen, wenn ich lese, dass manche Dinge -wie die Nichterreichbarkeit von Chirurgen- eher normal sind und dass so was nicht nur mir passiert.
Ich denke sonst immer schnell, dass ich irgendwas falsch mache oder dass ich einfach zu blöd für diese Welt bin

Liebe Sanne, wenn ich das richtig in Erinnerung habe und nicht der Wunsch der Vater meiern Gedanken ist, dann durfte ich irgendwo hier im KK lesen, dass sich Deine geschundene Haut schon ein bißchen gebessert hat?
Außerdem bist Du schon wieder mit Deiner Tochter auf der Rolle und verspeist Sushi?
Das freut mich immer sehr, wenn ich sowas von Dir zu lesen bekomme. Auch wenn ich sagen muss, dass ein schöner Backfisch mit Remouladensauce und Pommes in Anbetracht der höheren Kalorienanzahl für Dich bestimmt besser wäre ;-)

Habe jetzt auch mitbekommen, dass mein Postfach voll ist. Da muss ich diese Woche wohl scheren Herzens entscheiden welche Nachrichten ich lösche, damit da mal wieder Platz ist (Bei meinem gegenwärtigen Aktivitätslevel, kann dass aber ein paar Tage dauern ;-)

Ich wünsche Dir alles erdenklich liebe

Hallo CharlOtte,
Danke auch Dir.
War wohl eine blöde Idee von mir nicht aufs Arbeitsamt zu wollen. Ich hatte halt das Glück, dass ich -bis letzte Woche- noch nie dahin musste.
Mittlerweile habe ich das hinter mir, das blöde Gefühl bleibt aber trotzdem, weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll, aber irgendwie fühlt sich dass jetzt so „offiziell“ an…
Es tut mir leid, dass ich bei Dir lesen musste dass es sich bei dem Knubbel wirklich um eine Metastase gehandelt hat.
Gleichzeitig freut es freut mich aber auch , dass ich bei Dir lesen konnte, dass Deine Nabelmetastase jetzt draußen ist und vor allem dass sie klar abgrenzbar war.
Das mit den Fäden hatte ich auch schon, ICH habe mich aber nie getraut das selbst dran zu ziehen und meinem Schatz wollte ich das auch nicht zumuten (ich denke ich hätte ihn ziemlich übel angemotzt, wenn es irgendwie weh getan hätte ;-) ).
Bin damit dann immer zu meinem Hausarzt…
Liebe Grüße

Hallo Engelchen,
auch Dir vielen Dank.
Nee, ich bin nicht verheiratet ich lebe seit 15 Jahren in wilder Ehe..
Mein LG ist -da selbständig - privat versichert, ich bin freiwillig gesetzlich versichert…
Hast recht, lasse meinen Notgroschen dann doch lieber unberührt… Ist aber dennoch eben ein böses Gefühl gewesen sich „arbeitlos“ melden zu müssen und aus der Krankenkasse „ausgesteuert“ (Was für ein blödes Wort) zu sein…

Hallo Mucki auch Dir liebe Grüße,
Danke auch Dir für den Tip und das Angebot…
Wie ich sehe, klappt das mit dem Durchschlafen in der Nacht bei Dir immer noch nicht so? Hoffe Du kommst dann tagsüber ein bißchen zur Ruhe?

Liebe Elisabeth, Danke Dir für deine PM. Ich muss ehrlich gesagt mal nachlesen nachwelchem § ich jetzt arbeitslos gemeldet bin. Irgendwie war mir das alles zu viel und ich war einfach nur froh es hinter mir zu haben…

Hallo Tündel,
OK Du hast mich wieder beruhigt, Colo kann zwar weitspucken tut es aber nur in Ausnahmesituation … Drücke Dir die Daumen für Deine morgige 4. Chemo und das erste mal Avastin (sorry, wenn ich das jetzt durcheinanderbringen sollte, mein Gedächtnis ist im Moment echt mies)
Seh mal zu, dass das morgen schön laaaangweilig wird und Du ausnahmsweise mal keine Stories darüber zu erzählen hast..

@All
Hoffe ich habe jetzt niemanden vergessen?

So seit gestern gehöre ich also jetzt zu den Arbeitslosen…
Bis jetzt hatte ich ja das Glück dass ich es noch nie nötig hatte das Arbeitsamt zu besuchen..
Ich finde es total lieb von euch, dass ihr mich alle darin beträgt hat und dennoch es bleibt ein komisches Gefühl…
Aber ich muss sagen, entgehen meiner Befürchtung waren die alle total nett und zuvorkommend zu mir.
Aber das war auch deren Glück ;-)) Ich war nämlich nervlich ziemlich am Ende, ich kam mir vor als wenn ich einen Offenbarungseid abgeben müsste.
Wenn da einer ne’ blöde Bemerkung gemacht hätte, dann wäre ich wohl in Tränen ausgebrochen und hätte nicht mehr aufhören können zu heulen
Irgendwie kam es mir offizieller vor, dass ich nicht arbeiten kann als in der Zeit des Krankengeldbezugs.
Im Moment prüft jetzt der medizinische Dienst, wie er meine Lage einschätzt, mal schauen was dabei rauskommt.
Nach wie vor hoffe ich, dass ich vielleicht ab dem 01. Juli oder spätestens ab 01. August wieder arbeiten kann…

Der Chirurg hat mittlerweile auch angerufen (natürlich gerade dann als ich den Zettel mit meinen Fragen nicht zur Hand hatte) und ich habe mit meinem Hausarzt gebrochen.
Fakt ist: Ich komme um die OP noch herum…
Es wird versucht ein Colostoma zu legen aber was man machen kann sieht man erst während der OP (komme mir so ein bißchen vor wie ein Überraschungsei).
Wenn möglich wird auch versucht die Fistel zu flicken (das sind jetzt meine Worte) ist aber eher unwahrscheinlich, dass da was geht.
Kann auch passieren - dass ich doch mit nem Ileostoma aufwache, ist zwar unwahrscheinlich aber er kann nicht garantieren dass es auf jeden Fall ein Colostoma wird (weil: Wer weiß wie es nach der großen OP die sie hatten in Ihrem Bauch ausschaut …. )
Stoma wäre zwar temporär aber was das in Wochen, Monaten oder Jahren heißt… und vielleicht muss ich es auch für immer behalten
(Na ja, wenn man dann noch meine Restlebenserwartung in betracht zieht, hat sich das mit dem temporär wohl erledigt. Hat zwar so keiner zu mir gesagt, aber ich hatte immer das Gefühl dass das den Ärzten mit denen ich gesprochen habe auf der Zunge gelegen hätte)

Praktisch warte ich jetzt meine Nachsorge (nach Ostern) ab und werde schauen, dass ich es im Mai hinter mich bringe.
Muss mich einfach noch ein bißchen mehr an den Gedanken gewöhnen, dass ich bald wieder ein Beuteltet werde.

Was gibt es positives? Hm, aso meine Blutwerte sind super. Das ich noch so gar nicht wieder fit bin wäre nicht ungewöhnlich, ich müsste schon ein bißchen Geduld haben.
Heute ist der erste Tag seit langem, an dem ich ein ganz kleines bißchen im Haushalt machen konnte …
Alleine Auto fahren traue ich mir noch nicht zu und alleine z.b. in den Supermarkt (das ist ja ein Punkt auf meinem „Kraftindex“) geht noch gar nicht.
Aber vielleicht wird es jetzt jeden Tag ein bißchen besser.

Alles Liebe Sandra