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#1
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AW: Giotrif /Afatinib
Hallo Jörg,
im WTZ-Essen und soweit ich es weiß an allen anderen Tumorzentren beginnen jetzt großflächige Phase III - Studien für mehrere neue Krebsmedikamente, die mit dem Immunsystem zu tun haben. So wie es uns im November erzählt wurde, sollten sie für ALLE Lungenkrebsarten und Mutationsarten durchgeführt werden. Mag sein, dass nicht alle Tumorzentren alle Studien anbieten. Frage mal am besten in Heidelberg nach - wenn Du Interesse hast. LG und viel Glück Krake |
#2
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AW: Giotrif /Afatinib
Liebe Krake, lieber Joerg,
danke für eure Antworten. Dir , liebe Krake wünsche ich weiter, dass Afatinib hilft und dir Joerg wünsche ich, dass du eventuell an einer Sudie teilnehmen kannst. Ich kann mir gar nicht so richtig vorstellen, dass du nun keine Therapie mehr hast. Was sagen denn die Ärzte dazu ? Liebe Grüße Mona |
#3
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AW: Giotrif /Afatinib
Liebe Mona, es macht das böse Wort "austherapiert" die Runde, wenn die Ärzte über meine Situation sprechen. Und das aus dem Munde von klassischen Onkologen, die doch recht "großzügig" mit Zytostatika umgehen. Das spricht dann allerdings Bände und nicht gerade für meine Situation
LG Jörg |
#4
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AW: Giotrif /Afatinib
Hallo Jörg,
hast Du nicht die Möglichkeit, Deine Ärzte zu wechseln? Vielleicht würden sich dann die Perspektiven wieder öffnen. Oder hast Du Dich auch aufgegeben? Wie geht es Dir? Mein Arzt hat mich vorgewarnt, dass Afatinib im Schnitt nur einige Monate Wirkung zeigt. Dann aber zeigte er mir mindestens drei Möglichkeiten, wie er weiter vorgehen würde - unabhängig davon, dass ich an Studien teilnehmen könnte. Hast Du die Mutation nur auf Exon 18 oder an mehreren Exons? Ich habe etwas bezüglich der neuen Studien / Medikamente im Internet nachgelesen. Begriffe: Nintedanib = BIBF 1120 = Vargatef, Volasertib, PD-1. Es gibt einen interessanten Vortrag: http://rvmais.com.br/meetingwithexpe...l%20Issues.pdf Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben... Liebe Grüße Krake |
#5
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AW: Giotrif /Afatinib
Hallo liebe Krake.
Ich drück dir die Daumen, das Afatinib bei dir ganz lange wirkt. Liebe Grüße Manu |
#6
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AW: Giotrif /Afatinib
Liebe Krake,
Zitat:
Ziemlich bescheiden (stängige Übelkeit und Husten) seit 4 Jahren seit der Erstdiagnose und zwei OP's und zwei Chemo's langsam aber sicher bergab Ausschließlich Exon 18! LG Jörg |
#7
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AW: Giotrif /Afatinib
Danke Krake und Sorry für die dumme Frage: an wen genau muss ich mich da wenden?
LG Jörg |
#8
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AW: Giotrif /Afatinib
Hallo Jörg,
ich habe alle Fragen beim Krebsinformationsdienst beantwortet bekommen. Es ist die Nummer 0800 4203040 täglich ab 8:00 Uhr. Sie haben Zugriff auf sehr viele Krebsdatenbanken, Adressen der Tumorzentren und auf Daten der Studien - wo aktuell welche laufen. Ich weiß nicht, in welcher Gegend Du wohnst. Die neuen Studien, die stimulierend das Immunsystem beeinflussen wären eventuell etwas für Dich. Es ist auch die Phase 3, in Phase zwei sollten Amerikaner gute Erfolge bei diversen Lungenkrebsarten unabhängig von Exon, EGFR, usw. erzielt haben. Wenn Du möchtest, kann ich Dir per Mail die Verbindungsdaten zu diesem Oberarzt schicken, der uns es in der Selbsthilfegruppe im Herbst erzählt hat. Es tut mir Leid, dass es Dir schlecht geht - nach den Ereignissen des letzten Monats kann ich es gut nachvollziehen... Aber vielleicht kann Dir noch geholfen werden. LG Krake |
#9
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AW: Giotrif /Afatinib
Ich möchte hier kurz über die bisherige Wirkung von Giotrif / Afatinib bei mir berichten.
Ich nehme derzeit 30 mg ein: Der Arzt will die Dosis erhöhen, falls es keine schwerwiegenden Nebenwirkungen geben sollte. Ab dem 4. Tag der Einnahme (4 Tage nach Tarceva) hat das Medikament angefangen, seine Wirkung zu zeigen: Die Knochenschmerzen sind sukzessiv verschwunden, der Husten und der Auswurf wurden immer weniger. Jetzt nach 10 Tagen habe ich keine Knochenschmerzen mehr. Husten und Auswurf gibt es nur noch am Morgen und bei Belastung. Gelernt bei Tarceva nehme ich es immer um 4:00 Uhr morgens ein. Ich hoffe, dass ich dadurch den akuten Durchfall verhindern kann. Ein bisschen ist zwar da, aber es lässt sich mit getrockneten Heidelbeeren gut abgrenzen. Die Haut trotz der Creme ist rau und trocken geworden. Mehr gibt es derzeit nicht. Ich habe etwas mehr Appetit. Nur die Kräfte sind noch nicht da. Krake |
#10
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AW: Giotrif /Afatinib
Bei mir geht es übrigens seit vorgestern langsam aufwärts. Die Knochenschmerzen haben sich gelegt. Der Husten und der Auswurf sind weniger geworden. Von mir aus könnte es so für immer bleiben...
Liebe Krake, ich hoffe und wünsche vom Herzen dass die Besserung dauerhaft anhält und du Dich jeden Tag ein wenig mehr erholen und kräftigen kannst. äh? wie schneide ich den Zitattext aus. Mit Klick rechts funktioniert das irgendwie nicht. Gruß Und allen einen wirklich guten Tag. Hier (Hamburg) brummt die Sonne bei blauen Himmel.
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Tagtraumrealist Ich lächle, weil Du mein Leben bist Ich lache, weil Du nix dagegen tun kannst MM Rumpf Clark Level 2 seit 1996, immer wieder Herde bis heute. Basalzellkarzinom 11/12 und 08/13. CLL 05/2010 und Lungenkarzinom OL li ED 09/12 Histo: fokal verhornendes Plattenepithelkarzinom cT2bNxMx |
#11
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AW: Giotrif /Afatinib
Liebe Krake,
es ist schön zu lesen, dass es dir jeden Tag etwas besser geht. Ich hoffe,dass das so bleibt. Berichte bitte weiter. Meine Gedanken sind bei dir. Alles Liebe Mona Lieber Joerg, wende dich an einen anderen Arzt, denn manchmal bringt das einen Menge. Krake hat dir dazu ja schon was geschrieben. Liebe Grüße euch allen Mona |
#12
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AW: Giotrif /Afatinib
Indem du nicht auf "Antworten" klickst, sondern auf "Zitieren". Willst du aus mehreren Beiträgen zitieren, machst du am besten mehrere Fenster auf und kopierst das dann ein einem zusammen.
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#13
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AW: Giotrif /Afatinib
Ich möchte weiter über die Wirkung und Nebenwirkungen berichten, falls jemand daran Interesse hat.
Die Fortschritte lungentechnisch sind jetzt geringer geworden, aber es gibt sie immer noch So ließe es sich leben. Leider sind die Nebenwirkungen mehr geworden: Der Magen ist sehr empfindlich geworden. Vieles schadet mir jetzt und führt zu Durchfällen, wo keine Heidelbeeren mehr helfen - ich musste sporadisch Loperamid einsetzen. Der Appetit ist weg. Seit drei Tagen leide ich unter morgendlichen Übelkeit, die heute zu starken Erbrechen führte. Ich habe heute mit dem Hersteller telefoniert, ob es Erfahrungen gibt, welche Einnahmezeit günstig ist. Leider gibt es nicht - es bleibt zu experimentieren. Ich werde es erst einmal von 4 Uhr früh auf 23 Uhr umstellen. Bei Tarceva war es die beste Zeit. Mein Arzt empfiehl mir aber, es lieber morgens einzunehmen. Laut Hersteller ist die Einnahmezeit egal - es muss lediglich auf den vorgeschriebenen Abstand zwischen der Einnahme und den Mahlzeiten geachtet werden. Ich habe nachgefragt, ob es Patienten gibt, die das Medikament bereits seit dem Anfang der Studien einnehmen und es ihnen noch hilft. Er bestätigte das. Krake |
#14
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AW: Giotrif /Afatinib
The Witch: Danke, war hilfreich, habe dadurch kapiert
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Tagtraumrealist Ich lächle, weil Du mein Leben bist Ich lache, weil Du nix dagegen tun kannst MM Rumpf Clark Level 2 seit 1996, immer wieder Herde bis heute. Basalzellkarzinom 11/12 und 08/13. CLL 05/2010 und Lungenkarzinom OL li ED 09/12 Histo: fokal verhornendes Plattenepithelkarzinom cT2bNxMx |
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