Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Erika31 · #1 10.02.2011, 19:16

Hallo,
Danke für die Hilfe.
Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf.
Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben?

suze2 · #2 10.02.2011, 19:31

hallo!
also ich hab mir wegen genmutation die eierstöcke (und die gebärmutter) entfernen lassen.
ich nehme keine hormone. nebenwirkungen sind: trockenheit der schleimhäute (aller schleimhäute, auch augen, nase...), schweißausbrüche (selten bei mir), weniger lust auf sexualität, blasenschwäche (ich muss öfter - aber das ist eigentlich kein problem).
sonst habe ich keine nebewirkungen.
das risiko ein zweites mal an BK zu erkranken, ist dadurch kleiner und eierstockkrebs ist sehr unwahrscheinlich.

luzie: bei mir ist es umgekehrt, in meiner familie gab es (außer mir) bisher "nur" eierstockkrebs, sehr häufig. mit BK bin ich die erste. so sah ich auch die ovarien als größere bedrohung an, zumal es ja da keine befriedigende früherkennung gibt.

alles liebe
suze

Erika31 · #3 11.02.2011, 09:10

Hallo Suze,
wie alt warst du bei der OP?
LG
Erika

suze2 · #4 11.02.2011, 11:30

hallo,
ich war 48 jahre alt. wie alt bist du?
liegrü!

Sousha · #5 11.02.2011, 22:23

Hallo Erika,

ich bin 2006/2009 und jetzt wieder an Brustkrebs und danach lokalen Rezidiven erkrankt. Aufgrund einer Häufung von Brustkrebs in der Familie habe ich diesen BRCA Gen Test machen lassen. Ich bin nicht Gen Trägerin.
Zum Zeitpunkt der Ersterkrankung war ich 44, jetzt bin ich 48.

Da ich jedoch als Hochrisikopatientin aufgrund des Lymphknotenbefalls und Rezidiv eingestuft wurde, wurde mir die engmaschige Nachsorge mit 1x jährl.MRT Mamma, halbjährlich Ultraschall Mamma und jährlich Mammographie empfohlen. Desweiteren die profylaktische Entfernung beider Brüste und der Eierstöcke und Gebärmutter.

Ich konnte mich für eine Entfernung beider Brüste nicht entscheiden, habe jedoch schnell mich für eine "Ausräumung" des Unterleibes entschieden, da mein Tumor stark Hormonrezeptor positiv ist. Das erschien mir einfach sicherer und umsichtig eine weitere relativ wahrscheinliche (nach Auskunft der Ärzte) Krankheitsquelle auszuschließen. Da ich durch die AHT ja bereits in den Wechseljahren war, waren diesbezüglich keine Wirkungen zu erwarten. Bei Frauen die noch nicht im Klimakterium sind ist dies anders. Nach 4 Tagen wurde ich entlassen, die OP verlief komplikationslos und ich hatte außer einem sehr aufgeblähten Bauch für ein/ zwei Wochen keine Probleme. Die haben das minimalinvasiv gemacht, so dass auch keine Narben vorhanden sind. Also ich habe diesen Schritt niemals bereut und bin einfach nur froh, dass ein weiteres Risiko weg ist.

Natürlich ist eine begleitende Fragestellung ob man noch Kinder möchte und ob man mit den Wechseljahrsbeschwerden, die dann sehr plötzlich auftreten zurecht kommt.

Ich wünsch Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung und hoffe Dir ein wenig von Deinen Fragen beantwortet zu haben.

Alles Gute

Andrea

Die OP habe ich im Fraunenklinikum in Konstanz machen lassen.

karpatenkarla · #6 13.02.2011, 14:31

Hallo Ihr Lieben,

bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte
erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK.
Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst
machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht
kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt.
Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2
Jährlich zum Sono.

Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch
noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich
erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte
Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank
nicht.

Kinder wollte ich eh keine, vor Ablatio hatte ich von Anfang an keine Angst,
weil meine Brüste für mich schon immer eine Art Gefahrenquelle darstellten.
Die Eierstockentfernung ist total harmlos, endoskopisch, hatte nie danach
Beschwerden.

Ja so was das.

Ich denke einfach man sollte soviel als Hoch - wie auch immer - Risikopatient
(wie ich dieses Wort hasse) alles mitnehmen was geht, vorallem wenns
bezahlt wird

Alles Liebe

Garfield 316 · #7 11.03.2011, 08:52

Liebe karpatenkarla,

erstmal Glückwusnch zu dem guten Befund.

[QUOTE=karpatenkarla;1009790]Hallo Ihr Lieben,

bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte
erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK.
Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst
machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht
kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt.
Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2
Jährlich zum Sono.

Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch
noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich
erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte
Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank
nicht.
Mir wurde der Gentest ebenfalls von meinem FA empfohlen, ar auch in der Unilklinik Ulm zum Beratungsgespräch. Da ich privat KV bin, wurde mir ein Kostenvoranschlag über knapp 8000,-- € zum Einreichen an die KK geschickt.
Die, jedoch verweigert die Kostenübernahme.
In meiner Familie sind beide Omas an BK erkrankt.
Laut Aussage meiner KK müssen drei Frauen (Verwandte) altersunabhängig an BK erkranken ,oder zwei Frauen (Verwandte), eine davon unter 51. Lebensjahr. Ich erkrankte mit 42 Jahren, meine Omas mit ca. 70.
Ja, Begründung der KK: "Sie sind ja nicht mit sic selber verwandt!" Daher keine Kostenübernahme.
Ja, das heisst für mich abwarten und schauen.
Schade nur das meine Tochter (17 Jahre) hier keine Gewissheit bekommt.

Schade, dass die Kranken immer um ihr Recht kämpfen müssen und ihnen vieles verwehrt bleibt.

LG
Bärbel

Anne FFM · #8 27.02.2011, 20:20

Zitat:

Zitat von Erika31

Hallo,
Danke für die Hilfe.
Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf.
Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben?

Liebe Erika,
ich habe mir mit 40 die Eierstöcke und Eileiter prophylaktisch entfernen lassen, 4 Jahre nach meiner BK-Erkrankung. Anfangs dachte ich, dass ich es mit einer guten Einstellung zu dieser Maßnahme, von der ich auch heute noch voll überzeugt bin, schaffen würde, um Nebenwirkungen herumzukommen. Das hat anfangs aber leider nur begrenzt funktioniert, denn mich belasteten trockene Schleimhäute.

Da mein BK hormonunabhängig war konnte ich dann doch die Ärzte und auch mich selbst davon überzeugen, etwas "einzunehmen". Hormonpflaster und Haut-Gel waren mir zu heftig, so bin ich schließlich bei Estriol-Tabletten gelandet. Estriol (E3), auch Östriol, ist ein quantitativ wichtiges Stoffwechselprodukt von Estradiol und Estron. Es besitzt eine schwache estrogene Wirkung, etwa 1/10 der von Estradiol. Allerdingshabe ich die Tabletten nicht geschluckt, sondern an Ort und Stelle platziert. ;-) Trotzdem habe ich immer noch das Gefühl gehabt, dass das nicht gut für mich ist in meiner Situation.

Die OP ist nun gute 2 Jahre her und inzwischen habe ich das Gefühl, dass ich sehr gut ohne diese Tabletten auskommen; ich nehme sie seit etwa 6 Monaten nicht mehr. Vielleicht brauchte mein Körper einfach eine Weile, um sich auf die neue Situation einzustellen. Schließlich dauern die natürlichen Wechseljahre der Frau ja auch insgesamt zwischen 5 und 10 Jahren. Außerdem habe ich sehr viel an mir selbst und meiner emtionalen Situation gearbeitet, d.h. meine ungesunden Einstellungen überprüft und durch verschiedene Techniken bearbeitet. Das hat mir auch sehr geholfen. Stand heute würde ich sagen, dass mein strategischer Ansatz der für mich richtige war. D.h. für mich persönlich kommt es sehr darauf an, ob diese OP der individuell absolut richtige Schritt ist. Um das herausfinden zu können, muss man mE zur Ruhe kommen und in sich gehen, damit man ganz nah bei sich ist und seine innere Stimme wieder wahrnehmen kann.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Vertrauen darauf, dass auch du deinen für dich stimmigen Weg finden kannst!

LG, Anne FFM

karpatenkarla · #9 04.03.2011, 08:57

Guten Morgen Ihr Lieben

Gute Nachrichten, war im KH und sie haben die "Erbse" aus der Lunge
entfernt und sie ist keine Metastase

Bin noch ganz gaga, hat ungefähr 11 Tage gedauert, bis der Befund
da war.

Jetzt werden noch die 2LKs abgeklärt und dann hoffe ich, das wars erstmal
für ne Weile.

Alles Liebe
und viiiieeel Sonne

karpatenkarla · #10 10.03.2011, 06:57

Guten Morgen Ihr Lieben,
gehts Euch allen soweit gut?

Habe schöne Neuigkeiten: meine LKs sind nicht bösartig, hab ich gestern
erfahren.

Das heißt eigentlich, daß ich soweit erstmal "gesund" bin, stehe noch
voll neber mir aber ich wollte es Euch auch gleich erzählen.

Ich hoffe, Euch geht es auch gut und ihr habt schön Sonne getankt

Ich bin im Moment erstmal nur müde, müde, müde, wo ich solange nicht
schlafen konnte

Alles Liebe