Meine Mutter

[Regina21]

Hallo zusammen,

vor fünf/sechs Jahren war ich schon mal in diesem Forum aktiv, weil mein Stiefvater Speiseröhrenkrebs hatte. Damals habe ich von anderen Forumsmitgliedern hervorragende Tipps erhalten.

Und nun der Schock:
Letzten Donnerstag kam meine Mutter ins KH, weil sie eine Thrombose hatte. Sie klage schon lange über Schmerzen, die sie nicht richtig zuordnen konnte. Da sie auch einen Schwächeanfall hatte, wollte man ihre Lunge im CT untersuchen und hat dabei BSDK festgestellt. Die Leber ist auch voll.
Man sagte ihr (ich war bisher bei keinem der Gespräche dabei), dass die Chance bestehe (einer der Ärzte hat sich wohl sogar sehr optimistisch ausgedrückt), dass es gutartig sei. Heute wurde die Lunge punktiert - danach war der Optimismus weg (die Tumore der Leber hätten unter dem Kontrastmittel "aufgeblitzen"(?) sollen, wenn es gutartig gewesen wäre).

Ich werde wahnsinnig, ich weiß nicht, wo mir der Kopf steht. Meine Mutter - kennt sie ja die Quälerei von meinem Vater - hat gleich gesagt, wenn es Krebs wäre, möchte sie keine Chemo machen.
So strickt dagegen ist sie jetzt schon nicht mehr.
Aber ich vertraue unserem KH gar nicht (es passieren eine Menge komsciher Sachen, z.B. können ihre Blutdrucktabletten nicht besorgt werden...).
Definitiv möchte ich eine zweite Meinung von einem Spezialisten auf diesem Gebiet einholen.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand hier Tipps geben kann, zu welchem Spezialisten ich mit meiner Mutter im Raum Wuppertal/Ruhrgebiet/Düsseldorf/Köln (und selbstverständlich auch bundesweit - aber ich muss meine Mutter auch dahin bekommen) gehen kann.

Vielen Dank im voraus.
Regina

Und wie hält man sowas eigentlich aus????

[Daggi1]

Hallo Regina,
meine Schwester hat auch eine "palliative" Chemotherapie bekommen. Ob es unterschiede zwischen einer " normalen und einer palliativen" gibt weiß ich nicht.
Meine Schwester hat die 1. Chemo gut vertragen, hat wenig Nebenwirkungen gehabt. Leider hat sie nicht gewirkt. Die 2. Chemo wurde nicht so gegeben wie es nötig war, da meine Schwester zu schwach war.
Meine Schwester wollte von Anfang an kämpfen, war auch guter Dinge das sie noch eine gute Zeit vor sich hat. Leider hat sie es trotzdem nicht geschafft.
Du fragst ob man kämpfen soll. Das kann nur jeder Betroffene für sich selber entscheiden. Meine Schwester ist seit der Diagnose nicht mehr ins Internet gegangen weil sie Angst hatte vor dem was sie über diese Erkrankung lesen konnte. Das hat sie mir überlassen und ich habe ihr auf ihre Fragen Antworten gegeben. Wir hatten immer ein sehr inniges Verhältnis und sie hatte sehr großes Vertrauen zu mir. Ich habe sie immer in dem was sie wollte unterstützt. Auch wenn ich manchmal anderer Meinung war, ich habe z.B. nicht soviel Vertrauen in die behandelnden Ärzte gehabt, aber sie hatte Vertrauen zu den Ärzten, und so habe ich sie nicht überredet in ein anderes Krankenhaus zu gehen, sondern ihre Entscheidung akzeptiert. Man kann nur da sein, Hilfe, Liebe und Vertrauen geben, dieses Leben mir der Erkrankung ist eine "Ausnahmesituation". Da kann man vorher nicht sagen was man macht in der Situation.
Aber man findet immer zur richtigen Zeit die richtigen Worte, oder macht das Richtige zur richtigen Zeit. Man ist stark für seine Lieben, auch wenn man manchmal nicht weiß woher die Stärke kommt, und auch wenn man manchmal selber verzweifelt und kraftlos ist.
Was mir selber geholfen hat war das Forum, hier war immer jemand der einen Rat hatte oder auch die richtigen Worte.
Ich drücke euch für den Termin bei Prof. Uhl wirklich beide Daumen.
Vielleicht gehört deine Mutter zu den Glücklichen bei denen die Chemo gut anschlägt und ihr eine lange, gute und lebenswerte Zeit verbringen könnt.
Das wünsche ich euch von ganzem Herzen.
Ganz liebe Grüße und 2 große Kraftpakete für dich und deine Mutter,
Daggi

[Sina2203]

Hallo Regina,

Es tut mir sehr leid für Dich, dass es nun auch noch deine Mutter getroffen hat.

Es ist gut dass ihr euch eine Zweitmeinung einholt, allerdings ist es das Wichtigste die Meinung deiner Mutter zu akzeptieren. gerade bei so weit fortgeschrittenem BSDK ist es so, dass keine Chemotherapie eine Heilung erzielen kann. Die Chemos die man anwendet, sollen nur lindernd wirken sprich das Tumorwachstum eingrenzen.

Ich kann Dir nur von meiner Situation berichten, bei Euch hängt es natürlich noch vom Ursprung und der Art der Krebszellen ab.
Meine Tante erhielt im Februar diesen Jahres die Nachricht Pankreaskorpuskarzinom, ohne darstellbare Metastasen ca 2cm groß, kurze Zeit später OP, sie haben eine Whipple Op durchgeführt, zusätzlich 30 Lymphknoten und die Milz sowie die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt.
Mit dem Gedanken an eine Chemotherapie hat sie sich von Anfang an äußerst schwer getan, allerdings wollte sie es ausprobieren, weil zu dem Zeitpunkt bekannt wurde, dass auch das Bauchfell bereits getroffen war und nur so eventuell Zeit gewonnen werden konnte.

Nach 3 Zyklen dann, hat sie abgebrochen, weil sie es psychisch nicht mehr ausgehalten hat.
Sie hatte zusätzlich sehr mit den Nachwirkungen der OP zukämpfen (Diabetes, hoher Gewichtsverlust und Ausscheidungs und Nahrungsverträglichkeitsprobleme) .
Sie sagte ganz klar, wenn sie gewusst hätte was diese Op mit sich bringt und dass ihr trotzdem nur so wenig Zeit bleibt, hätte sie Nicht zugestimmt.

Ihr solltet die Zweitmeinung abwarten, ich hoffe sehr für deine Mum, dass es die möglichkeit gibt ihr viel Zeit zu verschaffen, dennoch vergiss bitte nicht ihre Meinung zu akzeptieren, falls sie diese weiterhin hat.

Ich habe meine Tante gepflegt bis sie im Juli verstorben ist, auch wenn es schwer ist hier zu lesen, dass es den meisten so ergeht, verliere den Mut nicht, bevor es nicht endgültig feststeht, was mit deiner Mutter los ist.


Ich Drücke Euch fest die Daumen
Falls du noch andere Fragen hast, stehe ich dir per PN gerne zur Verfügung.

Grüße Sina

[Regina21]

Hallo Daggi, hallo Jörn und hallo Sina,

erst einmal habe ich ein schlechtes Gewissen, dass ich noch nicht von Montag bei Prof. Uhl berichtet habe, aber ich weiß nicht mehr, wie ich mit meiner Zeit hinkommen soll...

In Bochum war es super. Das Wort "Heilung" nimmt er selbstverständlich auch nur ganz, ganz vorsichtig in den Mund. Aber sie sei nicht so krank, wie sie glaube, sie hätte noch locker sieben/acht Jahre. Ich hatte mir viele Fragen aufgeschrieben, die ich dann gar nicht mehr gestellt habe, weil er das meiste von allein gesagt hat und ich (und meine Mutter auch) mich total aufgehoben gefühlt habe. Das Gefühl, er weiß wovon er spricht, er versteht meine Mutter mit ihren Ängsten vor dieser Megabelastung der Chemo usw. Nächste Woche kommt sie dort ins KH, es werden weitere Untersuchungen gemacht: neues CT, Magenspiegelung, usw. In Wuppertal wurde ja eher nach dem Motto gehandelt "Das lohnt eh nicht mehr!"
Ich hatte mich gewundert, warum im Arztbericht nicht die Chemoart aufgeführt wurde, nur palliativ. Das fand er auch komsich, und er meinte, man solle das Wort palliativ überhaupt ganz abschaffen, es würde die Patienten fertig machen.
Und so war es auch bei meiner Mutter: die Angst vor Qualen, bestimmt auch mir zu sehr zur Last zu fallen, das hat so dermaßen runtergezogen. Nach diesem Gespräch ging es uns erst einmal so viel besser.

Jörn, ich freue mich unglaublich für Euch. Und es gibt auch mir mehr Mut. Das ist so toll.
Das ist total heldenhaft, wie Du Deine Freundin unterstützt.#
Wo werdet Ihr die OP machen lassen? Würde mich freuen, wenn Du auch davon berichten würdest. Das liegt zwar bei meiner Mutter ganz in der Ferne, aber unmöglich ist es nicht, wenn man die Metastasen in der Leber mit der Chemo wegkriegt. Der Pankreasschwanz ist nämlich bei ihr betroffen, den man gut operieren könnte.

Sina, es tut mir schrecklich leid, das mit Deiner Tante zu hören. Das stimmt, dass man es akzeptieren muss, aber ich kenne meine Mutter. Diese Diagnose ist ja auch so niederschmetternd, dass auch Antrieb von außen notwendig wird. Sie war ganz froh, dass wir nach Bochum gefahren sind. Erst wollte sie keinesfalls so weit weg von Zuhause ins KH, das machte ihr zu schaffen. Bei dem Gespräch war sie dann sofort bereit nach Bochum zu gehen, mit einem guten Gefühl.
Was unbedingt notwendig ist, ist eine Motivationstherapie, um diesen ganzen Mist durchzuhalten.
Wie geht es Deiner Mutter momentan? Macht sie eine Therapie?

Herzliche Grüße

[theresa_n]

Liebe Regina, ich hoffe es ist für dich ok, dass ich Dunja in deinem thread antworte.

Hallo Dunja,
ich schicke voraus: ich bin KEIN Arzt, sondern ein betroffener Hobbyhypochonder. Daher schreib ich hier mal von waldbär_förster1 ab und versuche den Befund zu erklären: pT3, pN1 (4/28), L1, R0. G2

Das kleine p steht für pathologischen Befund (nach der OP untersucht)
T3 zeigt wie aggressiv der Tumor ist. Es gibt die Tumore von T1 - T4
N1(4/28) heißt es sind Lymphknoten betroffen und zwar wurden 28 untersucht und 4 waren befallen.
M fehlt, das heißt wohl daß keine Fernmetastasen gefunden wurden.
L1 heißt Invasion in eine Lymphbahn.
V fehlt, das bedeutet wohl keine Invasion in die Venen.
R0 bedeutet glaub ich, dass überall im gesunden Gewebe geschnitten wurde, also an den Schnittflächen keine Tumorzellen gefunden wurden.
G2 kann vielleicht jemand anderer hier übersetzen, und eventuelle Fehler meinerseits bitte korrigieren (Elisabethh? Bist du da?)
Alles Liebe,
theresa

[ronin1970]

T3 : die Zahl steht für die Größe / Ausdehnung des Primärtumors...in dem Falle hat der Tumor Nachbargewebe/-organe infiltriert.
G2 : G steht für grading...in wie weit sich das bösartige Gewebe mit dem Gutartigen unterscheidet...2 : mäsig differenziert

Viele Grüsse

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Ronin,
T3 heißt nicht, daß Nachbargewebe infiltriert sind. Es ist nur die Größe. Ich hatte eine T3 bei meinem Kehlkopf. Da wurde nur eine Teiloperation gemacht. Nachbargewebe war alles in Ordnung.
Liebe Grüße
Renate

[ronin1970]

Bitte nachlesen, die Spezifizierungen sind bei der Krebsart möglicherweise verschieden

http://www.medicoconsult.de/wiki/Pankreaskarzinom