hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Petsi]

Hallo Johanna,
Hallo Petra,

bin nur durch Zufall auf diese Seite gekommen und Eure Geschichten haben mich sehr berührt. Ich finde es ganz toll wie Ihr beiden Euch kümmert.

Ich kann es Euch sehr gut nachempfinden.
Meine Mama hat Brustkrebs und mein Papa Darmkrebs.
Es geht alles schon sehr an die Substanz. Man hat immer nur Angst, ist total müde und leer. Ich möchte auch so oft einfach nur ins Bett und mir die Decke über den Kopf ziehen und sonst nichts hören und sehen.

ICh brauchte früher immer sehr viel Schlaf. Heute weiss ich nicht, wann ich die letzte Nacht durchgeschlafen habe.

Ich wünsche Euch und Euren Familien alles erdenklich Gute!!!

Alles Liebe
Petsi

[Schlumpfinchen]

Hallo Johanna,

das mit deiner Mama tut mir so furchtbar leid. Ich kann deinen Zustand so gut nachvollziehen, obwohl ich, da ich nicht im selben Haus wohn wie meine Schwiegereltern nicht ganz so eingespannt bin. Aber die dauernde Fahrerei zerrt auch ganz schön an den Nerven. Gestern sind wir wieder erst um neuen nach Hause gekommen. Und da war in meinem Haushalt noch nichts gemacht. Bleibt momentan eben alles liegen. Außerdem hat meine Schwester gestern ihren Befund bekommen. Malignes Melanom! Gott sei Dank wurde die Lederhaut noch nicht durchbrochen. Also ein gutes Zeichen.

Jetzt bin ich wieder auf meiner Arbeit und muß ständig an alles andere denken nur nicht an meine Arbeit die vor mir liegt. Ich bin nur froh, dass ich einen Job hab, wo ich mir meine Arbeit selbst einteilen kann. Hauptsache sie wird überhaupt gemacht.

Ich hoffe deiner Mutter geht es heute wieder etwas besser. Bin in Gedanken auch bei Dir.

Liebe Grüße
Petra

[Johanna82]

Hallo ihr Lieben!!!

Petra, Petsi, danke für die lieben Worte!

Heute ist es wieder etwas besser.
Gottseidank!!!! Um halb 7 ist sie wach geworden weil sie auf die Toilette musste, das haben wir dann auch zusammen geschafft. Sie ist ALLEINE aufgestanden und ist mit ihrem Gehwagen los.Ich war nur hinter ihr, als Schutz.
Sie ist nun auch wieder klar und das zittern hat auch nachgelassen.
Sie ist zwar noch nicht so richtig fit und noch ziemlich müde, aber sie hat wenigstens gegessen und getrunken.

Das Auge sieht soweit gut aus, es ist nur leicht geschwollen.

Ich hab aber trotzdem im Krankenhaus angerufen und die Bestrahlung für heute abgesagt, Montag geht es weiter, da beginnt auch der zweite Temodal Zyklus.

Ich bin jedenfalls sehr erleichtert, dass es besser ist...

Nun werd ich mich mal auf den Weg machen, bei uns in der Nähe ist Kirmes und die Mama möchte eine Zuckerwatte und einen Paradiesapfel.

Soll sie natürlich bekommen!!!


Petra, gut das dass Melanom früh erkannt wurde! Es ist so heimtückisch und so gefährlich, meine Mama hat es ja auch.
Bleibt da auf jeden Fall dran, lasst keine Vorsorgeuntersuchung aus und stärkt mit allem was geht das Immunsystem!!!

Wie wird es denn nun weiterehen? Kann es operiert werden?
Ich drück die Daumen das alles gut wird!!!!


Liebe Grüsse, Johanna

[Nessie27]

Hallo ihr lieben....

meine mama ist gestern morgen, nach einer schweren woche verstorben.
Samstag vor einer woche wurde sie mit einem epi-anfall ins krankenhaus gefahren. Ab samstag schlief sie, machte sonntag die augen kurz auf, und sprach uns nach. Danach schlief sie bis zum ende durch. Meine mama hatte eine patientenverfügung an die sich die ärzte ohne probleme gehalten haben.
Und es fällt schwer das zu schreiben, aber ich bin froh das sie nicht lange leiden muste. ich vermisse sie so und ich weis einfach nicht wie es weiter gehen soll. Meine schwester und ich haben gestern mittag schon alles mit dem bestatter besprochen, aber da bleibt immer noch das ich in die wohnung meiner mama gehen muss, um ihre anziehsachen auszusuchen.
Seit der diagnose waren jetzt erst 7 wochen vergangen. Wir wollten noch so viel machen... Für mich ist meine mama die stärkste frau auf der ganzen welt, weil sie nie aufgehört hat zu kämpfen.

traurige grüße
nessie

[Johanna82]

Liebe Nessi!

Mein tiefstes Beileid!

Es tut mir ganz unendlich leid. Als ich deine Zeilen las, musste ich weinen.

Ich kann deinen Schmerz so nachfühlen und ich wünsche dir und deiner Familie sehr viel Kraft!!!

Stille Grüsse, Johanna

[clipper]

Hallo Nessi
ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft denn auch ich habe meinen Bruder 2003 durch Hirnmestastasen verloren.Bei ihm war es das er an Speiseröhrenkrebs litt und die Mestastasen immer weiter fortschritten.Mein Bruder lag dann die letzten 3Wochen in einem Hospiz und ich danke Gott das es so eine Einrichtung gibt.
Ich selbst bin vor Ostern an BK erkrankt und habe die OP gut überstanden und warte jetzt auf meine erste Chemo und hoffe das ich die einigermaßen gut überstehe.Aber ich werde den Kopf nicht hängen lassen undwünsche uns allen viel Kraft .
Liebe Grüße an alle die betroffen sind
Renate

[asteri71]

Liebe Nessi,
ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Tage,die dir jetzt bevorstehen.
Ich hatte deine Geschichte gelesen,es tut mir sehr Leid.
Du weißt,dass ganz viele hier aus dem Forum an dich denken! Und wenn du dazu in der Lage bist,dann schreib mal wieder,ja?
Alles Gute für dich von asteri

[Johanna82]

Hallo Lamandarina!

Wie geht es deiner Mama?
Ich hoffe das alles soweit "gut" ist!!!

Liebe Grüsse, Johanna

[lamandarina]

Hallo liebe Johanna,

war einge Tage nicht mehr im Forum, da ich an alles andere, nur nicht an die Krankheit meiner Mama denken wollte. Gestern hab ich ihr ein Bild gezeichnet, um mich abzulenken und um etwas zu tun, worüber sie sich freut. Heute Mittag hat mein Papa sie ins Krankenhaus gebracht, denn morgen ist die OP ... Zwei der Hirnmetastasen sollen operiert werden, eine davon in der Sehrinde, die andere im Bewegungszentrum. Ich hoffe so, so sehr, dass alles gutgeht, so eine OP ist ja nicht ganz einfach ... Ich bin total nervös und kann noch nicht einmal daran denken, ins Bett zu gehen, deshalb sitze ich hier und versuche, die Zeit totzuschlagen ... Gestern habe ich eine Sternschnuppe gesehen, das hat mir irgendwie ein gutes Gefühl gegeben. Irgendwann werde ich ja doch ins Bett gehen und für sie beten. Die Diagnose haben wir vor mittlerweile 3 Wochen bekommen, der erste Schock ist weg, aber die Unfassbarkeit bleibt einfach, die wird auch nie vergehen, denn diese Krankheit werde ich niemals einfach so hinnehmen können. Mein Psychologe meint, nur so kann ich irgendwann damit klarkommen, aber ich weiß nicht ... Lebermetastasen sind ja auch noch hinzugekommen, da wissen wir noch gar nicht, wie das behandelt werden soll. Wie gerne würde ich ihr dieses Leid ersparen ... Alles würde ich dafür geben, ich bin nicht anspruchsvoll im Leben.
Meine Omi meinte vor 2 Tagen am Telefon, sie ist alt und hat ihr Leben gelebt, sie würde es sofort für meine Mama hergeben, da mußte ich einfach wieder weinen ... Die Beruhigungstropfen die ich jetzt täglich nehme machen alles ein wenig erträglicher, keine permanenten Weinkrämpfe und Panikattacken mehr, trotzdem bin ich so sehr traurig und habe Angst vor den nächsten Tagen, Wochen, Monaten, Jahren ... Ich weiß einfach nicht weiter ...


Traurige Grüße von Lamandarina

[MuttersTochter]

Hallo Lamandrina,

ich kann deine Ängste sehr gut verstehen und dir nur sagen, dass du damit nicht alleine bist. Auch ich habe Angst, Angst davor meine Mutter leiden zu sehen, Angst ihr nicht helfen zu können, Angst sie nicht beim Sterben begleiten zu können, weil ich vielleicht am flaschen Ort bin. Es fällt mir schwer meinen Alltag zu finden und meine Arbeit zu machen, die ich machen müsste. Man kann ja unmöglich rund um die Uhr zur Verfügung stehen, geht über jede menschliche Kraft.

Bei meiner Mutter war die Hirnmetastase quasi vor dem Lungenkrebs sichtbar. Der Lungenkrebs ist erst später entdeckt worden bzw. bei der OP-Vorbereitung für den raumfördernden Prozeß am Kleinhirn. Die OP hat sie super gut überstanden, weiß nur gerade nicht, ob ich es gut finde oder nicht, denn da ist jetzt der Lungenkrebs. Und ich frage mich, was einfacher wäre, am Lungenkrebs zu sterben oder an einer Hirnmetastase.

Vom Lungenkrebs selbst spürt meine Mutter so gut wie gar nichts, er ist sehr groß und welche Art genau ist noch nicht bekannt. Sie wird seit heute in Hemer behandelt.

Wir alle müssen lernen mit den Ängsten umzugehen, nur wer sich ihnen stellt, wird damit zurecht kommen, verschwinden aber werden sie sicherlich nicht. Ich denke reden und hier schreiben hilft da in jedem Fall.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft für alle, die sie nötig haben.

Annette

[Ines2]

Hallo zusammen!

Wenn ich das hier alles lese, läuft es mir Eiskalt den Rücken herunter.
Meine Mama hat auch Hirnmetastasen, Sie hat schon 20 Bestrahlungen hinter sich und die Metastasen sind deutlich weniger und kleiner geworden. Ab gestern bekommt sie die Chemo Docetaxel, sie hat sie bis jetzt gut vertragen. Die erste Diagnose war 2001 mit Brustkrebs, 2004 folgen Lebermetastasen die die Ärzte auch wieder in den Griff bekamen, dann etwas später Knochenmetastasen aber nur vereinzelt eine am Oberschenkel , eine an der Lendenwirbelsäule und ein paar an den Rippen. Ja und das letzte waren jetzt halt die Hirnmetastasen. Meine Ma bekam zwischendurch immer wieder Chemotherapie Taxol und Herzeptin, die Tumormarker waren auch alle wieder im Normbereich! Für die Knochen bekommt Sie zusätzlich Bondronat und Zometa. Im allgemeinen geht es meiner Ma ganz gut,hat jemand von euch schon mal Erfahrung gemacht mit dieser Medi Kombination?
Ich bin sehr froh das ich eine Mutter hab die nicht aufgibt und endlos kämpft und dagegen angeht, das macht doch schon sehr viel aus.

Liebe Grüße an alle Ines!!

[iris1506]

hallo nessie

ich möchte dir mein aufrichtiges beileid aussprechen.
es ist schwer einen geliebten menschen zu verlieren. mein papa verstarb 4 wochen nach der diagnose hirnmetastasen.
es tut jetzt noch mehr weh, wie am anfang.

ich wünsche dir viel kraft

traurige grüße
iris

hallo an alle neu dazu gekommenen,

hallo johanna,

ich war einige tage nicht am pc, da meine tochter am sonntag konfirmation hatte. es gab viel zu tun, da wir das fest zu hause gemacht hatten.

deine nachrichten haben mich sehr erschreckt, ich hoffe so, das es deiner mama jetzt wieder besser geht.
das ist ein ständiges auf und ab, das mit dem auge ist ja auch mist.
diese sch.... krankheit sucht sich mit aller macht die wege.
laß dich mal ganz fest drücken und gib die hoffnung nicht auf.
ein toilettenstuhl ist eine gute sache. ich habe für meine mama jetzt auch einen rollator und ein pflegebett bestellt, kommt alles nächste woche.
meine mama wird immer teilnahmsloser, fängt auch jetzt an mit dem essen überall rumzuschmieren.
mir geht es körperlich und seelisch immer schlechter, nehme nur noch ab und sehe aus wie hund hinten.
ich warte jetzt sehnsüchtig auf meinen reha bescheid. der antrag ist am mittwoch 3 wochen weg.
wenn ich dazu komme, schicke ich dir mal eine e-mail mit zwei bildern, einmal vor papas tod und eines von jetzt.
ich freue mich auf antwort und hoffe so sehr, das bei euch alles in ordnung ist.

ganz liebe grüße
iris

[Johanna82]

Hallo Lamandarina!

Wie ist die Op deiner Mama verlaufen? Du hast länger nicht geschrieben, ich hoffe es ist alles ok?!!!

Ich verstehe dein Gefühl nur allzugut, etwas von seinem Leben geben zu wollen...ich würde auch so erne meine zeit mit ihr teilen und es tut so weh, dass man weiss, obwohl man doch so wil, dass es nicht geht...

Ich hoffe, dass ihr noch viele schöne Stunden gemeinsam verbringen dürft!

Liebe Grüsse, Johanna.

Hallo lliebe Iris!

Shön von dir zu hören!!!

Weniger schön ist natürlich, wie es dir geht und das deine Mam so abbaut.
Ich kann mir vorstellen wie schwer und belastend dass alles für dich sein muss - und du vermisst deinen Papa sicher sehr.

Ich wünsche dir unendlich viel Kraft, obwohl ich nicht weiss, ob der Schmerz irgendwann vorüber geht...


Bei uns ist es im Moment wieder ein furchtbares hin und her, wie immer...

Am Montag hat die Mama ihren zweiten Temodal Zyklus begonnen und gestern ging es ihr vormittags sehr sehr schlecht und ich hatte zwischendurch wirklich Angst, dass es das Ende ist.

Sie hat nur geschlafen, war total wirr und hat immer im Schlaf genuschelt.Sie hat weder gegessen, noch getrunken und sie hat immer wieder ungleichmässig geatmet.

Ich hatte so riesige Angst, ich hab zwischendurch immer auf ihre Beine geschaut und mich vor blauen Flecken gefürchtet...

Die Bestrahlungen musste ich wieder absagen und der Onkologe sagte, wenns nicht besser wird, soll ich Temodal abbrechen...

Was für eine furchtbare Situation!!!!

Ich hab nen Arzt gerufen,der hat eine Nadel gelegt und der Pflegedienst kommt nun 2mal täglich um Infusionen mit Ringerlösung anzulegen.

Nachmittags ging es ihr aber wieder besser und sie nahm abend wieder ihre Temodal. Heute gings ihr echt viel besser, hat Fresubin getrunken undrecht gut geessen. Die infusionen geben wir aber weiter und heute hat sie auch ihren 2 zyklus zu Ende.

Ich hoffe,dass es alles wieder besser wird und wir noch etwas Zeit miteinander haben dürfen...

Den Toilettenstuhl haben wir nun und am Montag bekommen wir ein Pflegebett...ich besorg nun ein Babyphone, damit ich sie immer höre...

In den letzten Tagen wars so eine Rennerei, ich bin echt total fertig, schlafe schlecht, das zehrt so an mir...aber es geht eben nicht anders...

So wie es derzeit ist, werd ich mein Studium wohl 1 Semester auf Eis legen, ich muss ja nur noch Diplom schreiben, aber meine Mama ist mir im Moment viel wichtiger und wenn ich nicht bei ihr bin, kann ich sowieso keinen klaren Gedanken fassen.

Ich wünsche dir einen schönen abend, viele liebe grüsse...

Ach ja, meine e-mail adresse: jona@go4more.de


, Johanna

Hallo Ines!


Erstmal: Herzlich Willkommen bei uns, obwohl es ganz furchtbar ist, dass deine Mam auch bertroffen ist!!!

Das hört sich doch schonmal gut an, dass die Hirnmetastasen geschrumpft sind!!!

Ich hoffe, dass deine Ma die Chemo weiterhin gut verträgt - und vorallem natürlich, dass sie anschlägt!!!

Ich glaube auch, dass es gut ist, dass deine Ma eine Kämpferin ist.

-Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Mut dagegen zu kämpfen!

Liebe Grüsse, Johanna

[iris1506]

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute? das ist ja ein schreckliches auf und ab.
ich finde es ganz toll, das du dich so lieb um sie kümmerst, sie kann stolz auf dich sein.
was sprechen die ärzte?
das mit dem studium ist eine sehr kluge entscheidung, hätte ich auch so gemacht.
wichtig ist die mutti und das ihr noch viel gemeinsame zeit habt.
das studium läuft ja nicht davon.
ach johanna, ich kann dir voll nachempfinden, immer diese ungewissheit man achtet auf alles.
ich vermisse meinen papa so sehr. heute konnte ich nicht ans grab obwohl nur ein paar schritte entfernt.
heute ist keiner da, ich bin mit mama alleine. sie kann im moment schlecht laufen.
aber der besuch des grabes fehlt mir heute, ich gehe jeden abend hin.
nebenan liegt ein großer stein, da setze ich mich immer drauf und rede mit papa. danach richte ich die blumen, zünde eine kerze an und gehe wieder.
habe jetzt die sommerpflanzen drauf, alles in orange, gelb und einige dunkelrote farbklekse drin. papa hätte es gefallen, er hat immer die blütenpracht geliebt.
wir haben jetzt unsere wiese auch fertig, alles blüht. letztes jahr noch stand papa auf seiner terasse und hat sich an den schönen blumen erfreut.
jetzt schaue ich nach oben, die leere und die ruhe dort erschreckt mich.


freue mich auf antwort

liebe grüße

iris

[asteri71]

Hallo Iris,hallo Johanna,
ich wollte hier bei euch kurz mal von mir hören lassen.Johanna,ich verfolge die Geschichte von dir und deiner Mutter,man ist immer ganz hin-und hergerissen,es wird klar,wie du dich fühlen musst.
Ich finde es toll,wie ihr euch um eure Mütter kümmert.Iris,für dich ist es ja auch sehr schwer mit deiner verwirrten Mutter.
Ihr seid tolle Töchter und ich hoffe,dass auch eure Töchter für euch da sein werden,wenn ihr sie mal braucht.Ich glaube,du,Johanna,hast noch keine Kinder,oder?
Ich schicke euch liebe Grüße aus Athen,hier ist es endlich wärmer geworden,wir freuen uns auf den nahenden Sommer!