Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lucia12]

hallo ich bin neu hier und im Moment noch ganz durcheinander. Morgen muss ich in die klinik undam Mittwoch nach den Untersuchungen wird der Therapieplan gemacht. Ich weiß noch gar nicht was alles auf mich zukommt. Kann ich wieder arbeiten gehen laut reden?????????????? Ich habe ein Plattenepithel Ca unter der Zunge

[Brynhildr]

Hallo Lucia,
willkommen hier

mir wurde vor 21 Monaten, kurz nach Entdeckung meines Zungengrundkarzinoms gesagt, daß ich damit rechnen müsse nicht mehr arbeiten zu können, und inzwischen arbeite ich seit 14 Monaten wieder Vollzeit und sprechen klappt auch (bis auf ein bissl Kratzen am Morgen) prima
Also: man kann nichts vorhersagen! Jeder Krebs ist anders.
Alles Liebe! und lies hier ruhig noch ein bisschen mit, Du bist hier richtig ...
Bruni

[Lucia12]

liebe Bruni
lieben Dank, es ist alles so unwahr und doch wahr. Ich spüre ja das da was ist. die letzten drei Tage alles übergeben, mich verabschieden bis auf weiteres, dies Ungewissheit. was jetzt passieren wird. Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank. Wie lange warst du im KH?

[Brynhildr]

Du klingst total jung, ... hast Du geraucht? bist Du jung?
(das Durchschnittsalter für unseren Tumor in Deutschland ist glaube ich 67 Jahre)

Zitat von Lucia12

.... Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank.

ich auch nicht.

Wie lange warst du im KH?

hm - eine Nacht nach der Probenentnahme und eine Nacht nach einer Lungen-Checkuntersuchung. Alles andere wurde ambulant gemacht.

Ich hatte das Glück oder Pech, daß mein Tumor erst im T4 Stadium gefunden wurde, d.h. er war denen dann zu groß zum operieren.
Daher wurde er "nur" per Chemo geschrumpft, was bei mir richtig gut funktionierte, und dann der mögliche Rest per Bestrahlung vernichtet.
Die operierten Patienten haben, wenn ich das hier richtig lese, manchmal andere Beschwerden, als die nicht operierten.

[Anne63]

Hallo Lucia12,

das ist mein erster Beitrag hier im Forum.

Ich bin 50 Jahre alt und habe, bzw. hatte ein Zungengrundkarzinom, rechts mit einem Tumorstadium pT3 usw., es war 4,5 x 1,9 cm groß.

Bin dann für 5 Tage in die Klinik St. Anna, in Duisburg-Huckingen gekommen, um die Voruntersuchungen wie CT, EKG … machen zu lassen.

Am 25.11.2013 bin ich operiert worden. Die OP hatte 11 Stunden gedauert. Mir wurde die rechte Zungenhälfte herausgenommen und aus dem linken Unterarm ein Muskellappen eingesetzt. Um die Haut am Unterarm zu ersetzen, wurde mir aus dem linken Oberschenkel an zwei Stellen Haut transplantiert. Lymphknoten mussten bei mir beidseitig auch entnommen werden. Zusätzlich bekam ich, um besser atmen zu können ein Tracheostoma.

An die ersten fünf Tage danach habe ich nur einzelne Erinnerungen. Besonders mein Mann, aber auch meine Kinder und die Familie waren mir eine große Hilfe.
Ich war insgesamt 4 Wochen in der Klinik, da ich zwei Nachblutungen hatte, die operiert werden mussten. Mir wurde eine Magensonde gelegt. Einen Tag vor Heiligabend kam ich wieder nach Hause. Es war eines der schönsten Weihnachtsfeste.
Vor der Bestrahlung mussten mir noch im Januar 3 Zähne entfernt werden und ich bekam einen Port für die Chemo. Ehrlich gesagt war das ein Klacks. Im Februar begannen dann zeitgleich Bestrahlung und Chemo, wobei die Chemo immer 5 Tage dauerte und dann von einer zweiwöchigen Pause gefolgt war und dann wieder 5 Tage Chemo.

Am 27. März war ich damit dann erstmal durch. Ich hatte mehr Probleme mit der Chemo als mit der Bestrahlung, aber das verläuft bei jedem anders.
Am 12. Mai muss ich nun wieder ins St. Anna um mir das Tracheostoma und die Magensonde rausnehmen zu lassen. Wenn dabei alles glatt geht, fahre ich mit meinem Mann (der braucht jetzt auch dringend Erholung), nach Föhr zur Kur.

Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach. Aber lass Dich nicht verrückt machen, jeder hat seinen eigenen Krebs, bei jedem verläuft es anders. Verlier nie den Mut!!!
Was wichtig ist, Du musst Dich bei den Ärzten und bei den Pflegern gut aufgehoben fühlen. Frag immer, wenn Dir etwas unklar ist!!
Mir hat es auch geholfen, dass ich mir ein Buch gekauft habe, in dem ich alles aufgeschrieben habe, beinahe jeden Tag, da sind auch Blümchen reingekritzelt . Habe dadurch auch vieles, gottseidank, nicht vergessen.
Dir drücke ich ganz fest die Daumen, Du wirst es schaffen!!!!
Ganz liebe Grüße aus Duisburg von Andrea

[Tifflor]

So kurz vorm Urlaub, hallo Anne 63, Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor, allerdings bin ich das Risiko eingegangen und habe Strahlen und Chemo abgelehnt. Na ja Glück gehabt, war bis heute die richtige entscheidung.
Weiter alles Gute auch allen anderen gute Tage. LG Tiff

[Anne63]

Hallo Tifflor,

bei mir war nach der OP noch nicht alles raus. Und die Lymphknoten waren befallen. Deshalb habe ich mich für Chemo und Bestrahlung entschieden.

Dir wünsche ich einen erholsamen Urlaub, genieße jeden Tag.

[Lucia12]

lieben Dank für euere Worte, jetzt muss ich erst die ganzen Voruntersuchungen machen heute CT und Oberbauch Sono und morgen das MRT hoffentlich hat es noch nicht gestreut.
zu deiner Frage Bruni, ich bin 52 und lebe total gesund trinke nicht rauche nicht und lebe vegetarisch, bewege mich viel, weil ich Tanzleiterin bin und bin jetzt so sprachlos warum, ich will das schaffen und leben.

[claudia b]

hallo und die runde,

@ lucia12, willkommen, auch wenn es bessere orte gibt sich kenne zu lernen.
leider kommt in den letzten jahren ein neues krankheitsrisiko hinzu, hpv high risk, ein virus der bekanntermassen hauptverantwortlich ist für gebärmutterhalskrebs. man weiss inzwischen, dass diese viren auch krebs im mundhölhenbereich auslösen können, deshalb erkranken mittlerweile auch mehr frauen jüngeren alters. und mit 50 ist man in diesem fall noch jung. ich betreue als betroffene neuerkrankte patienten in der akutphase und neben den *klassikern* ältere männer, raucher, mit erhöhtem alkoholkonsum und schlechtem sozialem status , treffe ich vermehrt auf frauen in meiner altersklasse, die alle diese bisher bekannten risikofaktoren nicht haben. letztlich ist es aber egal, was die krankheit ausgelöst hat. eventuelle risiken sollte man in der zukunft unterlassen, was so mancher aber nicht tut.
meine krankheitsgeschichte klingt sehr ähnlich der von anne63, auch an die ein herzliches hallo. ich feiere im sommer meinen dritten geburtstag, obwohl in meinem leben nach der diagnose kaum ein stein auf dem anderen blieb, bin ich trotz meiner ganzen unzulänglichkeiten sehr glücklich und zufrieden. ich habe versucht aus dieser wirklich sehr prekären situation das beste heraus zu holen. in meinen alten beruf konnte ich nicht zurückkehren, ich bin in pension und habe zum studieren begonnen, ich schreibe einen blog und werde im sommer ein buch herausgeben. all diese dinge hätte ich ohne dieser unnotwendigen erkrankung die mir eine 100 behinderung beschert hat niemals gemacht. ich wünsche dir für deine untersuchungen viel glück und vorallem ganz viel mut und kraft für die kommende zeit.

auch an den rest der runde sonnige grüße aus der südlichen nachbarschaft

claudia

[Anne63]

Dann passe ich wohl ganz genau ins Bild. Habe nie geraucht, nur mäßig getrunken, also mal bei ner Feier. . Hatte aber ziemliches Übergewicht von 94 kg. Das ist jetzt verschwunden.

[Tifflor]

Hallo Anne63,

kann ich nachvollziehen. Bei mir war laut Histologie alles, wenn auch knapp, entfernt worden, so das ich das Risiko eingehen konnte, trotz eines befallenen Lymphknotens, die aber auch alle entfernt werden konnten.

Danke noch für die Urlaubswünsche.

LG

Tiff

[Ursa2]

hallo grüß Gott an Lucia und Anna 63!

ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden. Klickt einfach auf "neue beiträge" ober jeder neuen Seite, dann findet ihr ihn.#

Was wohl boebi heute neues erfahren hat? Ob er wieder runter kommt von den einschläfernden medis?
Ich wünsche es ihm von ganzem herzen, dass er seinen schönen garten noch genießen kann.

Alles Gute an die immer weiter wachsende Runde

LIZ

[Rainer53]

Zitat von Ursa2

ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden.

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62997

[Brynhildr]

Hallochen,
nach einem anstrengenden Tag in Heidelberg winke ich hier mal wieder rein
mein MRT und CT und HNO-Untersuchung waren alle heute unauffällig

Es ist nix zu sehen, was da nicht hingehört - und die letztes Mal als "prominent aber nicht suspekt" beschriebenen Lymphknoten
am Hals sind etwas kleiner geworden *yeah*

Außerdem wurde die Zeit zu meinem nächsten Check auf 6 Monate erhöht

Meine Mitpatienten aus meiner Studie, da habe ich extra nachgefragt, und die anderen 3, die ich noch so direkt aus meiner Zeit dort kenne, sind bis auf einen, bei dem aktuell leider eine verdächtige Stelle ist , alle weiterhin gesund *freu*
ganz liebe Grüße!

[Lucia12]

hallo diese Woche hatte ich nun zum Ersten mal ein CT MRT und die sono vom Oberbauch. Nächste woche tagt das Op Team und ich bekomme den Therapieplan. Wenn sie operieren wird eine hälfte der Zunge entfernt werden, aber sie sagen ich kann danach noch reden. Es ist ein ganz komisches Gefühl,
wie war das bei euch? wie lange dauert es ehe man es wieder kann? Ich hoffe ich mach mich die Woche bis die Entscheidung getroffen wird nicht so fertig, aber ich habe Angst.