mein mann hat ebenfalls ein synovialsarkom

[intschik]

Hallo alle zusammen,
mein Mann hat seit anfang diesen Jahres, ein monophasisch fibröses Synovialsarkom an der Rippe.. wurde bereits zweimal operiert, die Letzte eine Radikalresektion wo ihm 2 Rippen entnommen wurden. anfangs war es ein großer schock für uns, wir sind 32(Ich) und 33 Jahre alt, haben zwei kinder im alter von 8 und 4. Dann kam die zeit der vielen Untersuchungen, ewigen warterei und op's, dann wieder Warten Mein mann hat sich sehr zurückgezogen, ich kam nicht mehr an ihn ran. Nun haben wir vor einer Woche einen brief von unserer Klinik erhalten: im moment Tumorfrei wir sollen in 3 mon. zur nachsorge kommen. JUhu wir freuten uns sehr, bis mir eine freundin, die arzthelferin ist, gesagt hat was es bedeutet, was mein mann da hatte, daraufhin bin ich nun ins internet und bin hier gelandet.
ich finde es aber auch schwierig den ganzen kramm zu verstehen, was die Ärzte in diesen vielen Berichten schreiben... also ich glaub mir wird jetzt erst so richtig bewußt, dass mein Mann krebs hat und was es bedeutet... mir zittern grad ganz schlimm die Hände
Wer kennt sich mit den ganzen Begriffen aus, die in den pathologischen berichten stehen? kann mir jemand helfen?
hier die daten, die im befund standen pT1b, G2 R0 zuerst hieß es Fibrosarkom, dann von einem anderen pathologe Synovialsarkom? kennt sich jemand damit aus? Anfang haben die Ärzte vermutet, es ist eine Harmlose Fettansammlung, die sich verkapselt hat, ich hatte aber von anfang an ein schlechtes bauchgefühl. das Ding ist sehr schnell gewachsen von Januar, wo noch nichts zu sehen war bis März wo es Hühnereigroß war! Für mich ist so was nicht harmlos... dann kamm die erste op, nach zwei tagen entlassung nach Hause mit den Worten: Das war harmlos, verkapselt und ist im ganzen raus, sie bekommen in ein paar tagen bescheid, ist bestimmt etwas harmloses. Man hat sich 5 Wochen nicht bei uns gemeldet, ich war schon nach der zweiten Woche ziemlich beunruhigt und habe von dort an beihnahe täglich im krankenhaus angerufen... Mein Mann war die Ruhe selbst, wenn was gewesen wäre- hätten sie sich schon längst gemeldet, war seine Einstellung. Nach 4 Wochen bin ich zu unserer Hausärztin ,dass ich mir große sorgen mache: was ist denn da los, warum das so lange dauerte. Nach ein paar tagen meldete sie sich bei uns mit der Aussage: naja mann hat ein paar unruhige Zellen gefunden, ist aber nichts schlimmes, wir Hätten glück gehabt es ist im gesunden raus, aber wir sollen ins krankenhaus zur Histologiebesprechung.
Im krankenhaus dann keine histol.besprechung sondern erneute Aufnahme zur Nachresektion.also doch nicht R0? mann hat uns nicht mitgeteilt wieso, weshalb, warum, die op sollte am nächsten tag stattfinden,auf unsere frage wieso, wußte die Ärztin keine richtige Antwort, außer: zur Sicherheit soll ein stück von der betroffen Rippe entnommen werden. Sie hat das Wort krebs bis dahin noch nicht erwähnt sagte aber was von maligne, bei mir war Alarmstufe rot- von meiner Freundin wußte ich dass maligne- bösartig heißt, und dass wenn die Pathologen herausfinden, dass das schnittpräparat ein tumor ist, gibt es in der Regel eine Tumorkonferenz, wo die ärzte über den weiteren verlauf entscheiden. Ich fragte nach der konferenz, die Ärztin verneinte und sagte die würde dann nächste Woche stattfinden. Wer die entscheidung getroffen hat,dass mein Mann operirt werden muß, wissen wir nicht.es folgte noch ein Gespräch darüber dass mein mann nun regelmäßig zur Nachsorge muß und so weiter. Aber wir wollten zunächst nichts davon hören. Wir sind nach Hause gegangen und haben uns entschieden, eine Zweitmeinung einzuholen, sind dann nach Heidelberg ins Tumorzentrum. Dort hat man meinen mann auch operiert, ist alles gut verlaufen, es wurdennach der op ein paar Röntgenaufnahmen gemacht,wo es hieß tumorfrei,alles gut -nachsorge in drei monaten. Können wir uns darauf verlassen? anfangs hieß es noch bestrahlung, jetzt hat keiner mehr was davon gesagt... meine freundin meint, die sollten wenigstens eine skelettszynti machen? was sagt ihr? wer kann mir was dazu sagen? Mein mann wiegt sich in Sicherheit und sagt jedem,dass er wieder gesund ist.ich bin davon überzeugt,dass er das wirklich glaubt,aber ich hab ein ganz unruhiges gefühl dabei, bei der ersten op wurde der tumor scharf von der rippe abgetrennt, bei der zweiten schrieb der pathologe: nahezu die gesamte rippe eingenommen von einem weißlichen, leicht zerfallenden Tumor. Könner Tumorzellen im Körper wandern?


Liebe Grüße an alle hier im forum, schön dass es euch (noch) gibt, besonders schmatte möchte ich danken für ihren unermüdlichen einsatz für alle hier

Gruß Ina aus dem Schwarzwald

[schnucki-alex]

Hallöchen Liebes,

ja ich kann dichsehr gut verstehen, ich kann dir nicht sagen was ich schon alles hinter mir habe, bei den Ärzten musst du dich so durchboxen.
Mein Mann hat auch Krebs und es ist alles nicht so einfach.
Kannst ja mal meinen Beitrag lesen.....

Also aus Erfahrung kann ich dir sagen, macht ein Knochensyntigramm, anhand davon, kann man alles sehen, oder besser noch ein PET CT, aber das wird leider die Krankenkasse nicht bezahlen,mussten wir auch selbst bezahlen.
Aber dort kann man die Zellen super sehen und wie schnell sie sich teilen.

Welche Untersuchungen haben sie denn vor der Op gemacht?

Von Chemo haben sie überhaupt nichts erwähnt?

Ganz liebe Grüße

[intschik]

Hallo schnucki-alex,
zu deiner frage zu den untersuchungen: er hat eine ultraschall und ein MRT vor den Op's gehabt, dann vor der " op ein CT und nach der op ein Lungenröntgen und 4 wo später, hier vor ort ein thorax-röntgen, wo der orthopäde eine glogbige auftreibung an einer anderen rippe entdeckt hatte... und nach allem was ich hier gelesen habe, bin ich nun ziemlich beunruhigt... muß leider weg, komm morgen wieder vorbei
vielen dank dass du dich gemeldet hast, hoffe können uns gegenseitig unterstützen
lg Ina

[schnucki-alex]

...ja klar melde dich bitte, sei nicht so sehr beunruhigt, es ist jeder Fall anders....
Aber ich kenn das :-)

Also bis dann

[Schmatte]

Ein kurzes Hallo an Alle,

ein Hinweis zum PET/CT: Zellen kann man mit dieser Methode natürlich auch nicht sehen (wäre zu schön!), aber kleinere Metastasen/Rezidive, die für ein MRT oder Ct wahrscheinlich nicht sichbar sein könnten und vorallem kann man damit den ganzen Körper checken, um den tatsächlichen Zustand beschreiben zu können - ausschlaggebend für die weitere Behandlung!

Zur Bezahlung: Mit einer vorstationären Einweisung (schreibt der Behandelnde Arzt aus), zahlen die meisten KK, weil sie dann nämlich an ders abrechnen können.


LG Schmatte

[schnucki-alex]

Hallöchen Schmatte,

danke für deine Nachricht, da hab ich mich wohl falsch ausgedrückt....

Auch vielen Dank, für deine lieben aufbauenden Worte immer.

Sag mal, weißt du was man bei einer Radio-Chemo Nachsorgen macht?

LG

[Schmatte]

helf doch gern, wenn ich kann (allerdings fehlen mir meist die aufbauenden Worte - irgendwie fällt mir das sehr schwer)!

http://www.curado.de/Andere-Formen/R...therapie-4555/

hier kannst Du ein wenig darüber erfahren und in Bezug auf ein Sarkom ist es sicher ähnlich! Bin allerdings eben auch kein Arzt.

LG
Schmatte

[Himmelgrau]

Liebe Ina,

sag mal, in welchem Krankenhaus wird dein Mann denn behandelt? Uniklinik Freiburg?

Liebe Grüße, ebenfalls aus dem Schwarzwald,

Jule

[intschik]

Hallo Jule,
wir waren in der thoraxklinik in Heidelberg zur op und sonst in der uniklinik dort...

[Jubianja]

Hallo Ina,
Deine Geschichte liest sich so wie meine...
Mein Lebensgefährte wurde im November wegen Schulterschmerzen krank geschrieben, als die Cortison-Therapie nicht wirkte, machte man ein MRT und fand dann als Zufallsbefund einen Tumor in der Achsel, schon fast 9 cm groß, niemand - auch er selbst nicht - hatte diesen zuvor bemerkt, obwohl er bei einem niedergelassenen Chirurgen in Behandlung war. Es wurde dann noch ein CT gemacht, alle, der Radiologe und die Ärzte im Krankenhaus waren der Meinung, es ist verkapseltes Fettgewebe, auch nach der OP kam die Aussage: Alles okay, konnten alles entfernen, sah gut aus. Dann zwei Tage später rief mich mein Lebensgefährte an, ich solle sofort ins Krankenhaus kommen, mir schwante Böses.... und so war es dann auch ... der Tumor sei die Metastase eines bisher noch nicht gefundenen Primärtumors, aber die darauf folgenden Untersuchungen, unter anderem ein PET erbrachte außer einer winzigen Stelle an der LWS keinen anderen Tumor. Geschlagene 3 Wochen später dann die Diagnose aus der Pathologie in Mannheim: Biphasisches Synovialsarkom G3. Die Ärzte in dem Krankenhaus, in dem wir waren, hatten einfach keine Ahnung, und wir fühlten uns nicht gut aufgehoben. Also bin ich ins Internet, wo ich immer wieder las, man solle in ein Sarkomzentrum gehen und hier im Krebs Kompass bin ich auf einen Professor in der Uniklinik Mannheim gestoßen, wo ich dann gleich einen Termin machte. Man sagte, die Raumforderung an der LWS werde jetzt erstmal nicht behandelt, erst müsse das verbliebene Tumorgewebe in der Achsel bestrahlt werden. Es erfolgte dann 8 Wochen Bestrahlung, erst dann wurde die Wirbelsäule punktiert, mit dem Befund Metastase des Synovialsarkoms, inzwischen auch schon wieder 5 cm groß, es erfolgte dann wieder Wochen später die OP, es musste auch Knochenmaterial am Wirbelkörper entfernt werden und die Lendenwirbel wurden jetzt mittels einer Platte gestützt. Er bekam jetzt den Bescheid einer 100%-igen Schwerbehinderung, er wird wohl nie wieder körperlich arbeiten können (er ist Handwerker von Beruf), ich denke das Ganze endet in Frühberentung. Wir haben 5 Kinder (15, 12, 10, 3 und 2 Jahre alt) und gerade nach langem "Kampf" mit der Bank eine Hausfinanzierung durchbekommen, es ist ein altes, renovierungsbedürftiges Haus, wir wollten alles selbst renovieren....
Mein Mann macht zu, redet nicht über die Krankheit, zieht sich zurück und ich komme nicht an ihn ran. Wir müssen eh alles in die Hände der Ärzte legen, was können wir schon tun... Ich habe Angst, dass alles nie ein Ende findet, denn es wurde nach einer Szintigraphie der Wirbelsäule schon wieder eine kleine Raumforderung entdeckt - hört das denn nie auf? Er ist erst 45 Jahre alt...
Liebe Ina, ich wünsche Dir dass bei Deinem Mann alles besser läuft, er hat auf alle Fälle ein besseres Grading und damit eventuell die Chance auf Heilung.
Ich weiß nicht, wie man damit umgeht, immer die Angst zu haben, dass wieder etwas Neues auftaucht und das vielleicht ein ganzes verbleibendes Leben so ist ...

Liebe Grüße
Jubianja