Weichtelsarkom

[Silke1968]

Hallo,
Mir wurde Anfang Juni ambulant ein Geschwür am Oberschenkel entfernt. Der Arzt ist von einem Lipom ausgegangen. Der anschließende Befund war leider ein Weichtelsarkom. Ich mußte stationär aufgenommen werden. Es folgte CT und MRT, wo zum Glück nichts weiter gefunden wurde. Am Montag wurde ich wieder operiert, um das Gewebe um den Tumor großflächig zu entfernen. Der Befund hat keine Reste eines Sarkoms ergeben. Mein Arzt meinte, ich sei gesund und brauche keine Bestrahlung und keine Chemo. Kann das sein? Ich habe mir meine Befunde noch nicht geben lassen. Ist es ratsam, sich ein zweites Urteil einzuholen? Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Silke

[sanne2]

Hallo Silke,
schade, dass Du nun auch zu diesem Kreis gehörst!
Die Weiterbehandlung ist von dem Grad Deines Sarkoms abhängig.
Bei einem G1 Sarkom ist man eigentlich der Meinung, dass eine Operation ausreichend ist. Bei einem G2 oder G3 Sarkom wird normalerweise bestrahlt, manchmal auch mit Chemotherapie behandelt.
Es ist auch von Arzt zu Arzt verschieden. Ein G1 Sarkom sollte nicht bestrahlt werden, da man es sich für ein mögliches Rezidiv aufheben sollte.
Ich bin auch nur Laie und kann Dir nur meine Erfahrungen weitergeben.
Vielleicht kannst Du etwas mehr über die Einstufung Deines Tumors berichten?
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sanne,
Danke für Deine Antwort. Mein Arzt hat gesagt, das es ein G2 Sarkom ist. Deswegen hat es mich ja gewundert, als er meinte, eine Bestrahlung sei nicht nötig. Ich werde wohl doch noch mal genau nachfragen müssen. Aber meistens haben die Ärzte im Krankenhaus keine Zeit, oder gehen davon aus, das man alles verstanden hat. Ich bin auch nicht der Typ, der den Leuten ständig mit Fragen auf die Nerven gehen will. Muß am Mittwoch wieder zur Kontrolle und zum Fäden ziehen, dann werde ich nochmal nachfragen.
Viele Grüße
Silke

[Zoe]

Hallo Silke,
kann im Moment nur kurz schreiben, moechte Dich aber mit Nachdruck darauf hinweisen, dass es wichtig ist, dass Du in einer Klinik bist, wo sie sich mit Sarkomen auskennen (sind ja sehr selten)! Mein Freund hat da schlechte Erfahrungen gemacht, wir wussten am Anfang gar nichts ueber Sarkome..... Hier im KK gibt es gute Hinweise, habe selber heuer schon (wegen Rezidiv) recherchiert, siehe z.B, mein Posting vom 30.03.2006:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...112#post279112
Viele Gruesse - Alles Gute - Zoe

[Silke1968]

Hallo Zoe,
danke für Deinen Eintrag. Ich bin in der Helios Klinik in Gotha operiert worden (meine Heimatstadt in Thüringen). Die Klinik steht im engen Kontakt mit der Helios-Klinik in Berlin, welches auch ein Tumorzentrum hat. Mein Arzt erklärte mir, das ich eventuell nach Berlin verlegt werde, wenn CT und MRT Metastasen zeigen. Da dies nicht der Fall war, wurde ich in Gotha operiert. Der Befund ergab keine Malignität und Reste eines im Vorbefund diagnostizierten pleomorphen (was immer das heißen mag) undifferenzierten Sarkoms sind nicht mehr nachweisbar. Für meinen Arzt ist die Behandlung abgeschlossen. Ich muß jetzt alle 3 Monate zur Nchuntersuchung. Vielleicht habe ich ja wirklich großes Glück gehabt. Aber die Angst bleibt.
Für Deinen Freund alles Gute und viel Kraft!!!
Liebe Grüße
Silke

[sonjaM]

Hallo Silke,

schön, dass das Ergebnis so gut ist. Wollte nur eine Sache zu bedenken geben, möchte Dich aber auf keinen Fall verunsichern. Ich würde auf jeden Fall noch mal in eine Sarkomsprechstunde gehen. Sicherlich gibt es eine bei Euch in der Nähe. Dort würde ich alle Unterlagen mitnehmen. Ein Liposarkom hat eher selten Metastasen. Kann zwar passieren, dann meistens Richtung Lunge. Vielleicht klärst Du mit einem Spezialisten noch mal ab, ob eine Chemo als Nachsorge nicht besser wäre. Falls Du Dir sicher bist, dass mit Berlin tatsächlich gesprochen wurde und diese Empfehlung von dort kommt, ist es ja in Ordnung. Ich bin hier mittlerweile sehr skeptisch. Liegt aber an den unterschiedlichen Erfahrungen, die ich im Fall meiner Mutter gemacht habe. Ohne Nachfragen ging gar nichts. Da wurde teilweise noch nicht mal von einer Station (Onkologie) zur Chirurgie gesprochen. Daher dies nur als Tip.

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute.
Sonja

[sywal]

Liebe Silke!

Wie Du sicherlich bereits aus dem Internet in Erfahrung bringen konntest gibt es auch bei Weichteilsarkomen viele Chemotherapie-Studien (Wirkstoffversuche). Bei den einzelnen, am meisten erprobten Wirkstoffen für WTS ist es aber häufig so, daß man ziemlich schnell die höchstzulässige Wirkstoffmenge erreicht hat, im Anschluß daran (wenn z. B. nicht erwartete Metas auftauchen) dieser Wirkstoff nicht mehr verwendet werden kann.
Dies gilt auch für die Strahlentherapie an ein und derselben Stelle.
Das Grad 2 Sarkom ist bei der 4teiligen Skala als eher gering metastasierend, bei der 3teiligen Skale auch gering einzuschätzen. Lokale Rezidive können sich auch bei Grad 1 Sarkomen entwickeln. Wenn nun die Nachresektion so schnell nach Entfernung des Primärtumors durchgeführt wurde, die Erstoperation schon im "Gesunden" erfolgte, ist dies zusätzlich für die "Prognose" positiv. Prognose heißt: Wahrscheinlichkeit, nach bisherigen katalogisierten Fällen, errechnet, z.B. die Wahrscheinlichkeit zur Lokalrezidiv- u. Metastasenentwicklung betreffend.

Ich denke Du bist bei Deinem Arzt bzw. den Kliniken gut aufgehoben. Gemäß der von Dir beschriebenen ärztl. Empfehlung ist die Wahrscheinlichkeit zur Metastasierung eher unwahrscheinlich, zum Lokalrezidiv eher gering, also läßt man sich offenbar Behandlungsoptionen offen.

Gegen Deine ganz natürliche Angst kannst Du eine Zweitmeinung einholen ggf. auch/und einen Psychoonkologen in Anspruch nehmen. Es ist sehr wichtig, daß Du Deine Angst wieder abbaust, da Du weiterhin zu Kontrolluntersuchungen gehen mußt und Dir die Angst sehr viel an Lebensqualität kosten kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Sywal

[sanne2]

Hallo Silke,
bin auch der Meinung, dass bei G2 Sarkomen keine Chemo gegeben wird!
Bestrahlung ist wohl grenzwertig, allerdings geht die Tendenz zur Bestrahlung bei G2 Sarkomen.
Sonja, ich muss Dir leider widersprechen!
Metastasen gibt es nicht selten bei Sarkomen. Wir gehen hier von Sarkomen an den Extremitäten aus, nicht von Sarkomen im Bauchraum (davon habe ich zu wenig Ahnung). Ich kann nur von G3 Sarkomen sprechen. G2 ist sicherlich etwas humaner. Drei Onkologen, unabhängig voneinander, gaben meinem Mann gegenüber an, dass er bei seinem G3 Tumor zu 65%, innerhalb der ersten zwei Jahre an Lungenmetastasen erkranken wird. Nett, nicht wahr?
Liebe Silke, ich möchte Dir keine Angst machen! Bei meinem Mann waren die Zellen sehr aggressiv, bei Deinem G2 Tumor liegt es etwas anders.
Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße!
Sanne

[sonjaM]

Hallo Sanne,

danke für die Info. Ich bin jetzt etwas verwirrt. 3 Onkologen sagten unabhängig zu uns, dass Sarkome eher selten streuen und wenn kann Richtung Lunge, daher auch immer Kontrolle der Lunge. ich wusste nicht, dass die Wahrscheinlichkeit so hoch liegt. Meine Mutter hatte auch ein G3. Daher werde ich vielleicht doch besser nochmals in der Klinik einen Arzt ansprechen.

Viele Grüße
Sonja

[sanne2]

Hallo Sonja,
ich wollte Dich ganz bestimmt nicht verunsichern!
Mach Dich jetzt nicht verrückt, aber nachfragen schadet ja nicht.
Mein Mann hatte sein Liposarkom im Oberschenkel, Deine Mutter hatte das Sarkom im Bauchraum. Da gibt es bestimmt Unterschiede in der Behandlung.
Uns wurde gesagt, das Sarkom meines Mannes würde zu 65% in die Lunge streuen. Bisher ist dieses zum Glück nicht eingetreten.
Man kann hier vieles nachlesen, was die Ärzte nicht vorhergesagt hatten.
Es muss nicht immer alles so eintreten.
Ich wünsche Deiner Mutter weiterhin gute Besserung! Wenn ich Deine Geschichte nicht verwechsel, sah es anfangs ja nicht so gut bei Deiner Mutter aus. Umso besser ist doch jetzt das Ergebnis und nur das zählt!
Keiner kann vorhersehen was die Zukunft bringt, auch bei uns nicht.
Herzliche Grüße!
Sanne

[Silke1968]

Hallo Sonja, Sywal und Sanne,
danke für Eure Antworten. Ich war am Mittwoch zum Fäden ziehen und bin dann nochmal auf Station gegangen und habe mit einer Ärztin den Befund durchgesprochen. Sie war mit dem Befund sehr zufrieden und hat mich auch beruhigt und mir Mut gemacht, was der Chefarzt vorher auch schon getan hat. Wieder zu hause angekommen, hat die Wunde geblutet. Donnerstag dann so schlimm, das ich in die Notfallambulanz mußte. Das Ende vom Lied, ich mußte über Nacht im Krankenhaus bleiben. Die Fäden wurden zu früh gezogen.
Der Chefarzt hat es dann mit einer Sekundärnaht wieder in Ordnung gebracht. Ich glaube er hat die Ärztin, die veranlasst hat mir die Fäden zu ziehen, zusammen gestaucht. Sie hat jedenfalls nicht sehr glücklich ausgesehen. Naja was solls, jetzt dauert es noch ein paar Tage länger, bis die Wunde zuheilt. Aber ich bin guter Dinge und habe auch meinen Humor wiedergefunden (manchmal ist es Galgenhumor), den meine Freunde und Verwandte sogar verstehen. Ich habe mich so entschieden, das ich die 3 Monate abwarte, bis zur nächsten Untersuchung. Bis dahin blicke ich nach vorn. Ich muß es jetzt nur noch schaffen, das Rauchen aufzugeben.
Euch alles Gute, bis demnächst und lasst Euch nicht unterkriegen!!!!
Liebe Grüße
Silke

[Silke1968]

Hallo,
wollte nur mal kurz über meine Nachuntersuchung berichten. Am Mittwoch wurde ein MRT, im Oberschenkel, gemacht. Der Befund ist gut. Ich habe dann den Arzt gefragt, wie es mit einem Ct aussieht, um den Bauchraum und die Lunge zu kontrollieren. Er hat mich groß angeschaut und gemeint, das es nicht nötig wäre. Ich habe ihn dann auf meinen Befund hingewiesen und ihm gesagt, das man bei Sarkomen Metastasen bekommen kann. Dann hat er erstmal meinen Befund gelesen und mit dem Chefarzt gesprochen. Heute durfte ich dann zum Ct. Es ist zum Glück alles in Ordnung. Im Januar soll ich dann wieder ins Krankenhaus zum nächsten MRT. Leider gibt es in Gotha keinen Onkologen. Ich muß dann wohl doch mal nach Eisenach oder Erfurt und mir dort eine Meinung einholen.
Viele Grüße
Silke

[sigi66]

Liebe Silke,
gut, dass Du auf ein Ct bestanden hast. Tatsächlich besteht die Möglichkeit der Fernmetastasierung bei G2- Sarkomen.Mir wurde im März04 ein Sarkom aus dem Oberarm entfernt.Anschließend bekam ich Bestrahlungen. Im Oktober 05 hatte ich zwei Metastasen in der Lunge, die mir operativ entfernt wurden.Jetzt habe ich gerade eine Adryamicin-/ Ifosfamid-Chemotherapie hinter mir, weil im Mai zwei Meatsasen an der Bauchspeicheldrüse entdeckt worden sind. In drei Wochen muß ich zur Kontrolle.Ich will Dir keine Angst machen, sonder nur ans Herz legen, wie gut und wichtig sorgfältige Nachuntersuchungen sind. Auch würde ich auf jeden Fall einen Spezialisten hinzuziehen, Sarkome sind verdammt selten.Hoffentlich bleibst Du weiterhin verschont und alles geht gut aus, ein schönes Wochenende wünscht Dir
sigi

[Silke1968]

Hallo Sigi,
danke für deine Antwort. Ich werde mir nächste Woche die Ergebnisse noch schriftlich holen und mit den Unterlagen erst mal zu meiner Hausärztin. Meine Kollegin ist bei einem Onkologen in Eisenach in Behandlung. Ich werde mich an ihn wenden. Trotzdem muß ich im Januar nochmal ins Krankenhaus zum MRT. Von einem Thorax und Abdomen Ct ist dann sicher wieder keine Rede. Die gehen anscheinend davon aus, wenn Rezidiv, dann nur lokal am Oberschenkel. Sind halt nur Chirugen an dem Krankenhaus.
Wie geht es Dir, hast Du die Chemo gut überstanden? Drücke Dir die Daumen für die Untersuchung!!
Ein schönes Restwochenende wünscht Dir
Silke

[sigi66]

Hallo Silke,

gibt es schon Ergebnisse? Du siehst, wie wichtig ein kompetenter Arzt ist, ein erfahrener Onkologe wird Dir ohne zu zögern die Überweisungen für Lungen-und Abdomen- CT ausstellen, diese Untersuchungen können ja auch ambulant in einer Radiologie-Praxis gemacht werden.Darauf kannst Du auch bestehen.
Ich habe die Chemo richtig gut vertragen, hatte kaum Nebenwirkungen.Jetzt stehen auch bei mir Untersuchungen an, und die Entscheidung für oder gegen eine OP steht an.Gott sei Dank, habe ich einige Menschen, die mich begleiten, so dass ich trotz allem schöne Zeiten hab. Dasselbe wünsche ich Dir, und alles Gute witerhin,Ciao
Sigi