Wäre sehr dankbar um einige Inputs!

[she7]

hallo zusammen

seit Wochen bin ich eine stille Leserin dieses Forums und lang habe ich überlegt ob ich mir anmelden soll oder nicht.. Schlussendlich habe ich mich dafür entschieden, da es sicherlich hilfreich sein kann sich mit Leuten auszutauschen.. Denn ich habe gemerkt, dass wir in etwa alle dasselbe durchmachen!

ich bin 19 Jahre alt und komme aus der Schweiz...

Mitte Februar hat meine Mutter (43J) die schreckliche Diagnose LK erhalten! Es war ein riesengrosser Schock für mich und ehrlich gesagt kann ich immer noch nicht mit diesem Schicksalsschlag umgehen, aber ich gebe mein Bestes!

Nach zahlreichen Untersuchungen haben die Ärtze noch einen Ableger im Kleinhirn gefunden.. Dieser wurde nun vor 2 Wochen erfolgreich (raus)operiert und meine Mutter durfte den Uni Spital schon 5 Tage nach der OP verlassen! Die Ärzte meinten es sei eine Ausnahme dass sie schon so früh entlassen werde, weil sie sich erstaunlich gut von der OP erholt hat.. Nächste Woche muss sie sich noch einer Bestrahlung des Kopfes unterziehen, einfach zur Sicherheit dass wirklich alles weg ist!
Ich habe jedoch das Gefühl dass sich die Ärtze nicht wirklich um das eigentliche Problem kümmern, nämlich den LK! Nach Angaben meiner Mutter hat der Tumor einen Durchmesser von ca. 3cm jedoch seien in der Lunge(nur linker Lungenflügel) auch Metastasen verstreuut... Kann es sein das der Primärtumor so klein ist aber trotzdem schon streuut?? Auf jeden Fall warten wir jetzt auf den Bescheid der Ärzte wann sie mit der Chemo beginnen kann.. Dieses ständige Warten macht mich verrückt!! Ist es normal dass sich die Ärzte "Zeit lassen"?? Ist das nicht ein "fahrlässiges" Verhalten?Oder kann es sein dass man nach einer OP sowieso ein bisschen warten muss um weiterzufahren? Komisch finde ich auch, dass sie an der Lunge nicht operieren, sondern nur Chemo machen..?? Wann ist ein Tumor inoperabel??Das Blöde ist, dass meine Mutter mir nur wenige Infos gibt oder sich selbst nicht informiert.. Denn ich habe sie gefragt wieso sie nicht operieren und sie meinte nur, sie wisse es auch nicht. Je weniger wir über die Krankheit wissen, desto besser sei es, sonst würden wir uns nur verrückt machen! Sie weiss anscheinend auch nicht was für ein LK sie hat, kleinzellig, nicht kleinzellig etc..Einerseits gebe ich ihr recht, anderseits finde ich es dennoch wichtig darüber informiert zu sein, welche Methoden es gibt, etc..
Eine Frage zur Chemo habe ich noch; was denkt ihr, spielt es eine Rolle in welcher Klinik man die Chemo macht? Der Uni Spital in Zürich liegt eben etwa 2h von unserem Wohnsitz entfernt und da mein Vater selbständig ist kann er meine Mutter nicht jeden Tag abholen gehen, denn nach der Chemo darf sie ja nicht alleine zurück!Und jetzt haben sie beschlossen die Chemo in unserer Region zu machen.. Obwohl die Uni Klinik sicherlich die Beste der Schweiz ist!Nicht das unsere Klinik hier nicht gut ist, aber eben.. Schlussendlich kann man bei einer Chemo ja nicht viel falsch machen..? Was denkt ihr??
Mitte Februar habe auch ich mit ihrem behandelden Hausarzt gesprochen und er hat mir nur gesagt, es steht 50:50, hoffen wir das Ihre Mutter zu den Guten gehört... Ich hoffe es sooo sehr!!! Es gibt Tage an denen komme ich ganz gut zurecht und dann glaube ich auch ganz fest daran dass sie es schafft, weil sie eine sehr starke Frau ist und auch die Unterstüzung der ganzen Familie bekommt!Und wenn es keine "Rettung" mehr gäbe, wäre sie auch nicht operiert worden, käme jetzt die Chemo etc..Dann gibt es wieder Tage an denen ich nicht aufhören kann zu weinen...

Es tut mir leid dass ich so einen Roman geschrieben habe, aber es geht einem immer ein bisschen besser, wenn man die Sorgen niederschreiben kann..

Nun hoffe ich auf einige Inputs/Meinungen von euch!!
Vielen Dank schon im Voraus!!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

[she7]

was ich noch vergessen habe zu erwähnen;

Meiner Mutter merkt man es eigentlich gar nicht an , dass sie krank ist!Sie geht zwar nicht mehr zur Arbeit aber sonst ist sie wohlauf.. Ein bisschen Husten, aber das ist auch schon alles! Sie macht die Gartenarbeit, Bürokram meines Vaters, Haushalt etc.. Auch hat sie keine Atmenprobleme oder so..

Bis bald

[Thessa76]

Guten Tag in die Schweiz

Leider kann ich Dir keine fachlichen Antworten geben, aber vielleicht hilft es, dass es mir ganz genauso geht wie Dir.
Wir haben die Diagnose bei meiner Mama vor einer Woche bekommen, es sind alle Untersuchungen gemacht werden, nur wissen wir noch nicht, ob Metastasen da sind. Ist auch egal, sagt die Aerztin, man kann trotzdem mit der Chemo beginnen. Das tun sie auch heute.

Auch bei meiner Mutter ist der Tumor nicht operabel.. ich wuerde auch gerne wissen, was genau das bedeutet. Man koenne evt. im 2. oder 3. Schritt operieren, jetzt jedoch nicht. Es ist ernst, das sagen uns die Aerzte auch.

Ich war jetzt eine Woche lang in einem ganz, ganz schlimmen Loch. Und dachte, das hoert nie mehr auf. Auch meine Hoffnung war weg und ich hatte absolute Endzeitgedanken. Seit gestern ist es besser. Vielleicht ist das eine erste normale Phase... ich weiss es nicht.

Man kann viel fuer die Mama da sein, wenn sie reden moechte, ihr viele Dinge abnehmen und sie nicht zu sehr in Watte packen. Das habe ich mir jetzt vorgenommen.

Verbundene Gruesse und den Kopf schoen oben behalten....

Thessa

[she7]

hallo zusammen

als Erstes wollte ich sagen, dass ich sehr froh bin dass ich mich trotzdem dafür entschieden habe im Internet recherchieren zu gehen und somit auf dieses Forum gestossen bin! Denn unser Hausarzt hat mir ausdrücklich "verboten" im Net Info's suchen zu gehen, denn im Internet sei nur das Negative zu finden und sonst nicht Anderes, wobei er auch recht hat, jedoch hilft dieses Forum sehr vielen Menschen! Und zum Glück haben Einige auch was Gutes zu berichten. Auch ich bin heute Morgen zb schon weinend aufgestanden und kaum habe ich eure Beiträge gelesen, ging es mir ein kleines bisschen besser!

@ thessa 76
vielen Dank für deinen Beitrag.. es tut mir sehr leid dass deine Mutter auch betroffen ist!Sicherlich hast auch du dich schon gefragt; wieso gerade sie!?wieso muss dass uns passieren!? Es ist einfach nur schrecklich! Zum Glück haben sie bei deiner Mama (noch) keine Metas gefunden! Weisst du welche "Art" von LK sie hat? Ich weiss es leider nicht! Jedoch habe ich gelesen, dass bei einem kleinzelligem Bronchialkarzinom fast nie operiert wird, da dieser Tumor besser auf Chemo reagiert.. Vielleicht operieren sie deine Mutter wegen dem nicht? Oder schau dir die Möglichkeiten von Krabben an..

Diese Hochs und Tiefs kenne ich leider nur allzugut.. Die erste Woche war ich auch total traurig, stürzte ihn ein tiefes Loch.. Danach als wir endlich den OP-Termin bekommen haben ging es besser und auch nach der OP war ich glücklich dass alles gut verlaufen ist und meine Mama sich so gut davon erholt hat.. Jedoch geht es leider erst richtig los mit dem Horror.. Es macht mich einfach fertig ständig abzuwarten, diese Ungewissheit, die Trauer, einfach alles!Habe mir jetzt Beruhigungstabletten (pflanzliche: Baldrian) gekauft, ein bisschen nützt es, jedoch nicht auf die Dauer und sie machen die einfach seehr müde!
Du wirst sehen, es kommen Tage an denen du nicht mehr aufhören kannst zu weinen aber zum Glück kommen auch gute Tage an denen du nur Zuversicht und Hoffnung kennst!


@ Krabben

Vielen herzlichen Dank auch für deinen Beitrag und für dein Bemühen!

Wie schon gesagt, bin ich auch froh, dass ich mich trotzdem für dieses Forum entschieden habe- wenn auch wegen einem traurigem Grund..

Du hast recht, an dieses ständige Warten, die Ungewissheit.. muss man sich wohl oder übel gewöhnen... Leider!Es bleibt uns nichts anderes übrig..
Heute geht es mir zum Glück ein kleines bisschen besser! Diese Woche war wahrscheinlich die Hölle weil wir einfach Nichts neues erfahren haben.. Nur gewartet haben! Nun warten wir immer noch auf den Bescheid der Ärzte, wegen der Chemo.. Es hat mich aber auch beruhigt, dass du gesagt hast, die Ärzte müssen sich jetzt zusammensetzen, besprechen etc.. schauen welche Medikamente bei der Chemo am Sinnvollsten wären.. Gestern habe ich lange mit meiner Tante (Schwester meiner Mutter) geredet und auch sie hat gesagt, dass die Ärzte nun alles besprechen etc müssen.. Und meine Mutter ist nicht die einzige Patientin..Nun aber das grosse ABER, das Spital in userer Region- in Glarus (in diesem Kanton wohne ich)wurde vor ca. 2 Jahren angeklagt, weil sie sich anscheinend bei einer Behandlung einer Krebskranken viiieel zu viel Zeit gelassen haben, es so zu sagen nicht ernst genug genommen haben und sie dann verstorben ist! Wer weiss was wirklich dahinter steckt... Jedoch lasse ich mich jetzt- wie du mir gesagt hast- nicht verrückt machen, wenn es wirklich nicht auf eine Woche drauf ankommt!? Ich dachte es zählt jede Stunde, aber habe auch gelesen, dass sich Krebszellen (bei LK) schnellstens ca jeden 70. Tag teilen.. Kann das sein!?
Der behandelnde Hausarzt meiner Mutter ist auch seit meiner Geburt mein Arzt und ich war immer zufrieden mit ihm.. Dementsprechend vertraue ich ihm jetzt einfach, dass es nicht drauf an kommt wo man die Chemo machen lässt...
Ja, der Primärtumor liegt im linken Lungenflügel.. Ich glaube dass meine Mutter einen kleinzelligen hat.. Die Anzeichen deuten einfach am meisten auf diesen hin, zB: Metas im Kopf, der Tumor selbst ist zwar klein, metastiert aber schnell und auch dass sie bei ihr (zuerst)eine Chemo machen, da der kleinzeller am Besten (im gutem Sinne)auf Chemo reagiert..
Ja ich glaube dies ist die Haltung meiner Mutter.. Anderseits weiss ich aber auch, dass sie mich nicht belasten will und nicht will dass ich mir grosse Sorgen mache- aber das ist normal, das macht man sich sowieso- noch mehr wenn man Angst haben muss, nicht die ganze Wahrheit zu wissen!Denn das mit dem Ableger im Kopf habe ich anfangs auch nur "per Zufall"mitbekommen.. Meine Mutter meinte nur; sie wolle nicht dass ich mir zu grosse Sorgen machen!Es belaste sie nur mehr wenn sie sieht wie traurig ich bin... Meine Mama kennt mich und weiss dass ich nur nach aussen die Starke spiele (bleibt mir auch nichts anderes übrig, vorallem wegen meiner kleinen Schwester, die bei dieser ganzen Sache nicht wirklich weiss um was dass es geht- ist auch besser so für sie im Moment) aber innerlich kaputt bin!!Mein Herz hört nicht mehr auf zu weinen... Aber ich verliere meine Hoffnung, den Mut, die Kraft und die Zuversicht noch lange nicht und ich hoffe meine Mutter bleibt auch so taff wie sie bis etz immer war!Der Heilungsprozess ist nämlich auch eine Kopfsache... Auf jeden Fall hat meine Mutter mir von da an versprochen immer die Wahrheit zu sagen und ich hoffe sie tut das auch! Eigentlich kann ich schon offen mit ihr über die Krankheit reden, aber dann reden wir eher so als wäre es "eine Grippe", auf jeden Fall nicht so, wie es wirklich um die Krankheit steht!Aber es ist für mich ok, wenn ich nicht der direkte Ansprechpartner für meine Mutter bin.. Sie erzählt alles meinem Vater und ihrer Schwester. Zu meiner Tante habe ich zum Glück einen guten Draht, sie ist heute Nachmittag bei meiner Mutter und redet nochmals mit ihr, eben vonwegen sie solle sich besser informieren, der Krankheit ins Auge sehen etc.. Auf meine Tante hört meine Mutter am meisten und sie hat mir versprochen mich am Abend anzurufen um mir den Gesprächsverlauf zu erzählen..
Krabbe ich glaube genau so was hat mir meine Mutter gesagt, warum sie (vorerst?!)nicht operieren-->Da er schon gestreut hat, möchte man vielleicht ersteinmal mit CHemo loslegen, damit man weitere evtl. vorhandene Streuherde (mikroskopisch kleine?) killen bzw. verhindern kann.
Oder auch dass der Tumor zB auf der Luftröhre liegt und man ihn dann nicht operieren kann?! Ich weiss es echt nicht, hoffe habe bald mehr Info's...
Wie bist du eig betroffen Krabbe, wenn ich fragen darf?? Bin mir nicht sicher, glaube habe gelesen,dass dein Mann auch LK hat?

Sorry 10000mal, einen riesen Text habe ich geschrieben, aber wenn ich einmal anfange zu Schreiben, dann flitzen meine Finger nur so über die Tastatur...
Und es tut sooo gut den Kummer niederzuschreiben!!

Hoffentlich bis bald und immer mehr Beiträge.. Vielen Dank!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

[destiny68]

Hallo she7,

es tut mir leid, dass es auch Deine Mama getroffen hat
Hier ins Forum kommt halt leider niemand gerne. Aber Du wurdest ja schon nett begrüßt hier

Eine solche Diagnose ist immer der totale Horror und jeder hier kann nachempfinden, wie es Euch geht.

Du schreibst, dass Du Dir Sorgen machst, weil nicht direkt mit der Chemo begonnen wird. Das ist nur zu verständlich. Aber ich denke es ist wirklich so, dass es erstmal vorrangig für die Behandlung ist, alle notwendigen Informationen zusammen zu tragen.

Meine Mama hatte ebenfalls LK - und zwar den Kleinzeller. Aufgefallen ist das aber erst dadurch, dass sie auf einmal sehr vergesslich, ja teilweise gerade durcheinander war. Sie hatte stark abgenommen und irgendwann hing ihr Mundwinkel etwas nach unten. Wir vermuteten einen leichten Schlaganfall, aber es wurde dann ein angeblicher Tumor im Gehirn gefunden. Erst nach der OP stellte sich heraus, dass es eine Metastase war. Anschließend wurde natürlich nach dem Primärtumor und weiteren Metas gesucht. Nach ein paar Tagen stand fest, dass es wohl LK sein muss mit weiteren Metas.

Ich bin damals fast wahnsinnig geworden, weil mir das alles viel zu langsam ging, bis mit der Behandlung angefangen wurde. Aber ich Nachhinein betrachtet denke ich schon, dass die Ärzte gar nicht anders konnten. Bis nämlich der Bericht der histologischen Untersuchung da war, dauerte es eine ganze Weile und erst dann können die Ärzte wirklich die richtige Therapie festlegen. Meine Mama bekam damals auch nach der Kopf-OP eine Ganzkopfbestrahlung, die sie auch gut vertragen hat. Vermutlich wäre eine Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo auch viel zu viel gewesen direkt nach einer solchen OP.

Ich hab jetzt extra ein bisschen ausgeholt damit Du siehst, dass dieses Warten zwar unheimlich nervenaufreibend, aber manchmal auch vermutlich wichtig ist.

Meine Mama wollte übrigens auch gar nicht so genau wissen, was los ist oder wie es um sie steht. Ich hab mich tagelang im Netz informiert und meine Ma hatte auch nichts dagegen, dass ich alle Berichte bekam. Aber ich denke, man muss akzeptieren, wenn der Betroffene selbst nicht alles wissen möchte. Jeder hat seine eigene Art mit einer solchen Diagnose umzugehen und ich denke, es gibt hier kein richtig oder falsch. Vielleicht kannst Du Deiner Mama signalsieren, dass Du immer für sie da bist, falls sie reden möchte. Dann kann sie selbst die Zeit bestimmen, wenn ihr danach ist oder eben auch einfach nur ihren Weg gehen.

Ich drücke Euch jedenfalls die Daumen, dass Ihr bald eine auf Deine Mama zugeschnittene Therapie angehen könnt und Deine Ma sie auch gut verträgt. Und natürlich dafür, dass sie optimal anschlägt.

Lieben Gruß
Helga

[Lissi 2]

Hallo liebe She,
auch von mir ein liebes Willkommen und ein großes Kraftpaket.
Du schreibst das Du Dir Sorgen wegen der Chemo machst,ob in dem KH oder nicht.Bei uns ist mein Mann betroffen und wir haben hier im umkreis von 60 KM zwei Krankenhäuser die einen sehr guten Ruf haben gerade bei LK.Mein Mann war in einem und am zweiten Tag ist er dort auf eigenen Wunsch wieder raus,er hatte das Gefühl dort würde er sterben.Jetzt sind wir hier im Nachbarort im KH und dort bekommt er auch seine Chemo.Es gab eine Tumorkonferenz mit der Uniklinik und mit der Strahlenklinik,man hat uns gesagt das es so ziemlich egal wäre wo er die Chemo bekommt. Er fühlt sich hier wohl und hat Vertrauen zu seinem Arzt,das ist für mich erst einmal wichtig.Alles weitere lassen wir auf uns zukommen und entscheiden dann.Wäre z.B.eine OP angesagt würde er nicht hier im KH bleiben.Aber leider ist dem blöde Biest nicht operativ bei zukommen.

Ich wünsch Euch alles Liebe und bitte nicht den Mut verlieren

LG lissi

[Marita C.]

Hallo liebe She,
auch ich heisse dich willkommen. Mein Mann hat den Nichtkleinzeller Adeno.Der Tumor saß in der Linken Lunge,3cm groß.Die linke Lunge wurde mit 2 Lympfen entfernt.Er arbeitet zwar nicht mehr, aber im Garten und hier im Haus macht er viel.Er hustet etwas und bekommt auch genug Luft.Nach der OP hatte er Chemo und Reha.
Diese Warterei kenn ich zur Genüge.Es zermürbt dich.
Schreib ruhig weiter deine Romane,es erleichtert dich.Ich wünsche dir viel Kraft die nächste Zeit.

Alles Liebe Marita