leben mit cgvhd

[Marcwen]

Zitat von silence

Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.

Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas verändert.
Nach jedem Infekt mit Fieber ein Lungen CT ohne Kontrast. Das kann überlebenswichtig sein, eine Lungenentzündung ist immer der worst case.

Alles Gute und ein schönes Wochenende

Marcus

@nirtak:

Ja genau an der Einstellung unterscheiden sich die Transplantationszentren. Die Transplantation ansich bei passenden Spender ist kein großes Hexenwerk. Aber danach wird jeder Patient zum Einzelfall. A und O ist dann die entsprechende post Allo Therapie. GvHD in den Griff bekommen und die GvK(Krankheit)D richtig einzusetzen.