Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Liebe Sandra,
seit September letzten Jahres gibt es die Online-Selbsthilfegruppe MPD-Netzwerk Deutschland. Dort erfahren Sie alles, was Sie zu ET wissen müssen.
Sie finden uns unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
Wir sind 81 Mitglieder aus ganz Europa mit allen Formen von MPD-Erkrankungen, darunter auch ET, PV, OMF usw.
Wenn Sie möchten, schauen Sie einfach mal vorbei! (Anmeldung erforderlich - kostenlos - um Missbrauch zu vermeiden)
Beste Grüsse
Birgit für das MPD-Netzwerk
birgitbrengel@onlinehome.de
name@domain.de

Mich würde die Online-Selbsthilfegruppe MPD-Netzwerk interessieren.Ich bin seit ca. 5 J.
an ET erkrankt. Z.Zt. mache ich eine Therapie
mit dem´MedikamentThromboreductin. Dieses Mittel wird aus Österreich bezogen und hält
die Blutplättchen stabil bei z.Zt. 4oo.ooo
Ich bin übrigens 61 J. alt.

Viele liebe Grüße an alle, die diese Nachricht lesen. Rosemarie

HALLO ROSEMARIE;
MEINE MAMA 60 J. IST EBENFALLS AN ET ERKRANKT;ICH WÜRDE GERNE MEHR ÜBER DIESES MEDIKAMET AUS ÖSTERREICH ERFAHREN. WÜRDE MICH SEHR ÜBER KONTAKT VON IHNEN FREUEN.
LIEBE GRÜßE

Hallo Rosemarie,
ich vermute, dass Sie THROMBOREDUCTIN meinen. Es gibt dazu einige wenige Informationen im Internet, Sie koennen zum Beispiel unter www.ami-vidal.at etwas ueber Anwendung, Dosierung, Nebenwirkungen, Preis etc. erfahren.
Liebe Gruesse, Maik.

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt, bei mir wurde ET im April 2002 diagnostiziert.Habe 6 Monate Litalir genommen, bin dann
auf raten meines Arztes zu "Thromboreductin" (Anagrelide)
gewechselt. Die sehr hohen Kosten für dieses in Deutschland
bisher nicht zugelassene Medikament trägt meine Krankenkasse. Mein Wert lag im April 2002 bei 1,4 Mio, und ist seitdem sukzessive auf aktuell 600.000 gesunken.
Ich habe bisher mit dem Medikament keine gravierenden (Kopfschmerzen) Nebenwirkungen, und bin trotz meiner recht hohen Indikation sehr zufrieden damit.Würde mich über Kontakt zu anderen Betroffenen hier freuen.
Viele Grüße
Guido

Hallo, ich bin 41 Jh. und vor 10 Jahren wurde eine essentielle Thrombozythaemie bei mir festgestellt. Ich hatte schon Interferon, derzeit nehme ich eine Kombinationstherapie aus ASS, Litalir und Thromboreductin. Die Werte sind ganz ok, die Nebenwirkungen gehen auch ganz akzeptabel. Auch wenn es mir im Moment einigermaßen gut geht, leidet doch gelegentlich meine Psyche und es kommen Phasen allgemeiner Abgeschlagenheit.
Ich habe eine Tochter mit 7 Jahren(während der Schwangerschaft waren die Werte super !!)und eigentlich noch so viel vor im Leben.
Vor einem Jahr habe ich unter Einhaltung einer makrobiotischen Diät erstmals eine Verbesserung meiner Werte mit einer nicht-konventionellen Therapie erzielt und Medikamente konnten sogar gesenkt werden. Hat jemand damit Erfahrung?
Ansosnten freue ich mich über jeden Kontakt!
Meine email: ute-vogt@freenet.de

[steffi87]

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt und habe MPS-Essentielle Thrombozythämie seit 2010.
Nun wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht weil man mich von Xagrid auf Interferon umgestellen wollte.

Man sagte zu mir dass das Knochenmark schon so verknöchert ist das man nur noch sehr schwer an eine Probe herankommt.


Nun sprach die Ärztin das aus was ich weit von mir gedrängt hatte, nämlich das die Krankheit trotz diesem Anagrelid(Xagid)schon soweit vorangeschritten ist das ich um eine Chemotherapie u. Strahlentherapie nicht drumherumkommen werde.

Nun hab ich beachtliche Angst vor der Prozedur, nicht wegen meiner Haare sondern weil es wieder etwas neues ist was man nicht kennt.
Man muss dazusagen das ich dem Tod schon einmal fast begegnet bin.


Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand mal dazu etwas berichten könnte.....

Meine e-mail Adresse:steffi-cindy-r@web.de

Liebe Grüße Steffi

[ange]

Hallo alle Zusammen,

endlich habe ich die 1. Knochenmarkspunktion geschafft war zum Glück nicht allzu schlimm!!!
Heute geht es mit der 1. Interferon-Spritze los. Ich hoffe ich werde keine Nebenwirkungen haben!!! Vorher soll ich schon Paracetamol nehmen, das hält die NW dann wohl niedriger.
Ich fange mit einer geringen Dosierung an, 1x die Woche.
Auf Grund meiner momentanen Blutwerte gehen die Ärzte nun davon aus das ich keine essentielle Thrombozythämie habe sondern leider eine polyzythämia vera. Therapiemäßig ist es ersteinmal gleich, ausser das ich eventuell mal zum Adelass muss. Super. Aber wenn das Ergebnis der Punktion da ist, werde ich ja mehr wissen...
Das Gespräch in der KIWU-Praxis war übrigens für den Eimer... die wollten eigentlich nur irgendwelche Therapien anwenden um schwanger zu werden, damit haben wir allerdings keinProblem, und die Hormongeschichten wären eher ziemlich schädlich für mich.... Jaja... da geh ich nicht wieder hin

@Steffi:
Ich kenne mich damit leider zu wenig aus um dir irgendwas sagen zu können.
Sollst du nun nur Interferon bekommen? oder ganz was anderes? ode noch was dazu? Wenn du es so willst sind all diese Mittel eine Art Chemotherapie. ( korrigiert mich, aber so habe ich es gelesen)

Liebe Grüsse aus dem Regen
Ange

[*Antje*]

Hallo,

ich war gestern beim Internisten weil meine Trombozyten sprunghaft auf 614.000 und meine Leucozytzen auf 18,3 gestiegen sind. Ultraschall und nachfragen nach gerade durchgemachte Infekten habe ich verneint nun eine Überweisung auf essentielle Thrombozythämie zum Hämatologen, die Internistin hat gleich selbst angerufen wegen eines Termins.

Eigendlich hätte ich am Freitag eine Magen OP aber ich gehe mal davon aus das die wenn sie überhaupt gemacht wird verschoben wird.

Was kommt denn jetzt auf mich zu ?

[Sweetmaus]

Hallo Antje,

ich denke, der Hämatologe wird zunächst eine Knochenmarkpunktion machen, um eine genaue Diagnose stellen zu können. Dein Thrombozytenwert ist bei 600.000 - möglicheweise ist erstmal keine Therapie mit Medikamenten nötig, denn erst ab 1 Mio Thrombos beginnen die Ärzte mit der Therapie. Vieleicht reicht bei Dir ASS, aber das kann alles nur Dein Hämatologe entscheiden.

Ich wünsche dir viel Glück und wenn Du weitere Fragen hast, dann frage.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[brigitteb02]

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

[cybersheep]

Zitat von brigitteb02

hallo leute,

mir geht es grad ganz schlecht. es geht um meine mama. waren gerad beim arzt. sie ist 72 j. alt und ihre thrombos sind über 671.000. sie ist auch astmatikerin und hat hohen blutdruck.

ihr arzt hat nun gesagt, dass es zu 95 % thrombozythämie wäre u. evtl eine chemo nötig sei. mache mir jetzt riesegi sorgen um sie (

waren gestern auch beim onkologen. die haben blut abgenommen, ergebnisse dauern wohl etwas. mehr als hoffen und beten bleibt mir nicht übrig (

wünsche euch allen gesundheit, dass ist das wichtigste im leben ((

Hallo Brigitte,
die Trombos sind ja nicht weit über den Tolleranzwerten. Möglichwerweise reicht auch schon ASS. Selbst bei "Chemo" sind das nur Kapseln (die man eigendlich lebenslang nehmen muß). Ich habe auch ET und ich kann mit den Kapseln gut leben. Alternativ gibt es auch ein Medikament, welches die Trombos reduziert und kein Chemo-Medikament ist (XAGRID). Von daher solltest du das etwas entspannter sehen. Hier im Forum sind viele Mitglieder die schon etliche Jahre mit einer Thrombozythämie leben.

Gruß
Herbert

[brigitteb02]

hallo herbert,

danke für deine antwort. dass beruhigt mich etwas, aber trotzdem habe ich immernoch furchtbare angst um meine mami. deshalb wollte ich mit euch in kontakt treten. gibt es eigentlich heilungschancen für diese krankheit??

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
nein. Ist unheilbar. Aber man hat mit ET eine ganz normale Lebenserwartung.
Ein Anstieg der Trombos kann aber auch durch eine Enzündung verursacht werden. Man spricht dann von einer raktiven Trombozythämie. Wenn es keine Enzündung ist spricht man von einer essentielen Trombozythämie (ET).
Es kann sich immer auch im laufe der Jahre (so ab 15 Jahren) eine Leukemie entwickeln. Es ist aber bis heute nicht geklärt ob es durch die Erkrank selbst vorkommen kann oder durch die Chemo-Tabletten. Da man aber eh unter ständiger Kontrolle ist wird sowas sehr früh auffallen. Bei mir war die Blutuntersuchung nicht aussagekräftig. Man hat bei mir eine Knochenmarksanalyse gemacht (aus dem Beckenknochen). Darüber kann man das zweifelsfrei nachweisen.
Aber wie gesagt, ich bin regelmäßig bei einen Hämatologen in einer Klinik zur Kontrolle.
Interessante Informationen findest du auch hier:http://www.mpd-netzwerk.de/essentiel...zythaemie.html

LG
Herbert

[Gmabi]

Hallo Zusammen, ich bin Neu hier. Ich bin 53 Jahre. Meine Krankheit ist seid 2005 JAK2 ET bekannt. Angefangen mit ca. 480T. Dieses Jahr 800T. ASS genommen, bis Januar 2013, danach abgesetzt wegen Magenunverträglichkeit. Nichts weiteres eingenommen. Prompt Ende Februar 2013 einen Schlaganfall bekommen. Keiner der Ärzte hat mir geglaubt, als Simulant abgestempelt. (Muss dazu berichten, dass ich nur Schwindel und Brechreiz hatte - zu meinen großen Glück, keine Lähmungen.) Erst Mitte März 2013 wurde Kernspind gemacht und ich wurde sofort in die Klinik eingewiesen. März 2013 habe ich Syrea nehmen müssen. Vor diesen Tabletten hatte ich richtigen Ekel. Jetzt nach einigen Arztwechsel nehme ich 2x Xagrid (bis jetzt Verträglichkeit gut) und 1x ASS. Thrombos jetzt bei 433T. Hat aber 5 Monate gedauert, dass ich diesen Wert erreicht habe. Ich hoffe es bleibt so.

Ich möchte mich hier an dieser Stelle bedanken. Diese Internetseite hat mir durch Lesen sehr viel Mut gemacht. Viele sind sehr Positiv trotz unserer Krankheit.

LG Gmabi☺️