Es kehrt einfach keine Ruhe ein...

[Rita15]

Hallo,
ich hoffe, unsere Geschichte wird euch nicht zu lang. Es passiert einfach ständig irgendetwas Neues...

Mein Mann hat Speiseröhrenkrebs. Die Diagnose bekamen wir im November 13.
Der Tumor war inoperabel und sollte mit neoadjuvanter Radiochemotherapie verkleinert werden um ihn doch operieren zu können.

In der Zeit von November bis Ende März war er mehrere Wochen mit Unterbrechung im Krankenhaus, weil er die Therapie sehr schlecht vertragen hat.
Seit Ende Januar muss er über den Port ernährt werden, da er weder Essen noch Trinken kann.
Eine PEG kam für die Ärzte nicht in Frage, da sie den Magen wegen des geplanten Magenhochzugs nicht verletzen wollten.
Die Einstichstelle des Ports war entzündet, dann war der Port verstopft, dann waren die Blutwerte so schlecht, dass er Bluttransfusionen bekam.

Die OP wurde nicht durchgeführt, da sein Tumor über alle Drittel der Speiseröhre geht, sein Kehlkopf dann mit entfernt werden müsste und die Leitlinien sagen, dass die Aussichten bei ihm ob mit OP oder definitiver Radiochemo gleich sind.
Diese Lebensqualität wollte er sich dann doch nicht nehmen lassen.
Was wir in dieser Zeit fachlich und menschlich Negatives erlebt haben, würde hier den Rahmen sprengen.

Im Endeffekt hatten der Gastro- und der Chirurgie-Professor als einzige für die OP plädiert und wurden von der Tumorkonferenz zurückgepfiffen.
Da stand der OP-Termin schon... Und das ist keine leichte Entscheidung gewesen... Und niemand hatte uns über die Kehlkopfentfernung und die Leitlinien aufgeklärt...
Man hat im Nachhinein das Gefühl, dass lange keiner etwas gegen die Professorenmeinung sagen wollte.
In der Tumorkonferenz war der Professor aus Essen Beisitzer, bei dem ich eine Zweitmeinung einholen wollte. Er lehnte die Op auch ab.
Das erfuhr ich an dem Tag, als ich um Unterlagen für eine Zweitmeinung bat.

Ein extremes Wechselbad der Gefühle. Meinem Mann ging es psychisch immer schlechter.

Am Ende der definitiven Radiochemo Ende März beantragte er eine Reha. Hätten wir zu der Zeit gewusst, wie schlecht es ihm anschließend noch gehen würde, hätten wir es nicht getan...

2 Tage später spuckte er Blut und hatte auch Teerstuhl. Sein HB-Wert lag bei unter 8. Wieder insgesamt 7 Bluttransfusionen.
Eine Magenspiegelung konnte Ende des Jahres nicht mehr durchgeführt werden, da Tumorgewebe alles versperrte.
Nun musste nochmal nachgesehen werden, was da jetzt so blutete. Mit einem "Kleinkind-Endoskop" kam man bis in den Zwölffingerdarm.
Der Tumor war laut Arzt nicht mehr zu sehen (!!!), mehrere Stenosen in der Speiseröhre, die nach Abheilung bougiert werden sollen, Narbengewebe, ein Zwölffingerdarmgeschwür.
Geblutet hat die Speiseröhre - wohl wegen der hochdosierten Bestrahlung.

Das Zwölffingerdarmgeschwür ist mittlerweile weg. Er wurde auf Helicobacter Pylori behandelt und alle Schmerzmittel werden nur noch intravenös oder über Morphiumpflaster verabreicht. Er bekam jetzt zum ersten Mal einen Magenschutz.
Die Vermutung liegt nahe, dass die seit 2011 wegen eines doppelten Bandscheibenvorfalls regelmäßig eingenommen Medikamente das Geschwür begünstigt haben.

Von allen Seiten wurde uns erklärt, dass bei diesem guten Ansprechen des Tumors auf die Therapie bald wieder damit zu rechnen sei, dass er essen und trinken kann. Und wieder wurde von einer PEG Abstand genommen. Leider kann er bis heute nichts schlucken.

Das Therapieende war am 26.03. Zwei Tage später lag er ja noch die 2 Wochen mit den 7 Transfusionen im Krankenhaus, bis der HB-Wert wieder knapp über 10 lag.
In dieser Zeit bekamen wir Bescheid, dass er ab 24.04. 3 Wochen zur AHB fahren kann. Immer noch parenteral ernährt und nur im Rollstuhl transportierbar...
Nach Absprache zwischen den Reha- und den Klinik-Ärzten könne er die Reha antreten.

In der Reha wurde auf Muskelaufbau hingearbeitet. Er konnte bald am Rollator laufen und die angebotenen Therapien wahrnehmen. Durch die künstliche Ernährung war er sehr eingeschränkt, da er spätestens um 19 Uhr beginnen musste, um am nächtsten Tag rechtzeitig fertig zu sein.
Er bekam 1 Woche Verlängerung.
In dieser letzten Woche (vor 3 Tagen) bekam ich einen Anruf aus der Reha-Klinik, dass mein Mann ins Krankenhaus überwiesen wird.
Er hatte einen Ruhepuls von 160 und Blutdruck von 90 zu 50. Sein HB lag bei 8,9.
Sie möchten eine Lungenembolie ausschließen....!!!

Ich habe bei der Arbeit alles fallen lassen und bin hingefahren.
Die Lungenembolie bestätigte sich zum Glück nicht, doch wollten die Ärzte ihn zur Beobachtung stationär aufnehmen. Puls und Blutdruck hatten sich ziemlich normalisiert.
Er war dort sehr schlecht aufgehoben, keiner realisierte wirklich, dass er NICHTS essen und trinken kann.
Über Nacht bekam er 680 ccal (!!!!) über den Port .
Ständig stellten sie ihm Tabletten hin...
Und Tabletts mit Essen...

Eine Magenspiegelung wurde angeordnet um zu sehen, ob nicht doch das Zwölffingerdarmgeschwür blutet und am HB-Wert schuld ist.
Ich hatte seine ganze `Akte´ dabei und habe darauf hingewiesen, dass eine Spiegelung teilweise nicht möglich war, dass 3 1/2 Wochen vorher die Speiseröhre geblutet hat und das Zwölffingerdarmgeschwür weg gewesen sei.
Außerdem lag ja kein Teerstuhl vor. Trotzdem wurden wir mehr oder minder überredet.
Sie haben es nicht geschafft an den Stenosen vorbei zu kommen, haben die Speiseröhre wieder zum Bluten gebracht...
Hätten wir die Spiegelung doch abgelehnt! Hinterher ist man immer schlauer.

Der Arzt meinte, der Tumor sei gut zu sehen gewesen
Ob er sich zum Vergleich denn mal die Bilder angesehen hätte, die ich mitgebracht hatte? Natürlich nicht. Dann könne er auch keine Aussage dazu machen, sagte ihm mein Mann daraufhin. Fand ich mal sehr schlagfertig von ihm
Wirklich Genaues wissen wir eh erst nach dem Kontroll-Ct Anfang Juni.

Ich habe noch, bevor ich nach Hause gefahren bin, in der Reha-Klinik darum gebeten, dass die sich mit dafür einsetzen, dass er zurück verlegt wird. Allein wegen der Kalorien.
2 Tage hat es gedauert, bis er zurück war.
Seit gestern ist er wieder in der Reha-Klinik. Der HB-Wert ist immer noch schlecht, aber besser.
Er hat psychisch noch mehr abgebaut, ein Psychologe bescheinigte ihm Suizidgefährdung und empfahl, sich zu Hause sofort um Weiterbehandlung zu kümmern.

Mein Mann (und ich auch) wünscht sich nichts mehr als mal eine Zeit Ruhe und Erholung. Dieses ständige Auf und Ab ist einfach die Hölle! Ihr kennt das ja alle auch.
Danke, dass ihr bis hierher durchgehalten habt!

Hat noch jemand Erfahrung mit diesen anhaltend schlechten HB-Werten? Wann kann man denn da mal mit einer Besserung rechnen?

Liebe Grüße
Rita