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  #31  
Alt 11.08.2004, 09:29
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Eva! Es tut mir wahnsinnig leid für den armen Felix.Aber er wird es hin bekommen. Er hat ja auch schon eine menge durchgemacht.ER wird es schaffen. Ich glaube man kann die Kiddis gut verstehen das sie nicht mehr ins KH wollen.Unsere Süße sträubt sich auch immer mit händen und Füßen.Ich wünsche euren lütschen das er kein Fieber bekommt.Alles alles liebe für Felix.Ganz liebe Grüße stefanie
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  #32  
Alt 11.08.2004, 09:48
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Eva

Ich drücke euch ganz feste die Daumen dass ihr heute wieder nach Hause dürft, im KH bleiben zu müssen ist wirklch keine schöne Vorstellung und da fällt einem die Decke auf den Kopf.

Ich wünsche Felix dass er sich jetzt ganz schnell zuhause in seiner gewohnten Umgebung erholen kann.

Viel Glück und ich denke an euch
Daniela
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  #33  
Alt 11.08.2004, 11:22
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Stefanie, hallo Daniela,

danke für die netten Wünsche !
Felix wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen. Wiedererwartend hat er kein Fieber bekommen und wir hoffen das, daß so bleibt.
Euch alles Liebe, Gruß Eva
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  #34  
Alt 11.08.2004, 11:46
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Wie schön.... genießt die Zeit und tankt etwas Kraft zuhause.

Felix ist ein Kämpfer , ich wüns´che ihm alles alles Gute
Daniela
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  #35  
Alt 14.08.2004, 19:16
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo
ich heiße barbara, bin 20 Jahre und bei mir wurde im januar 2004 ein alveoläres rhabdomyosarkom festgestellt.
bin heut vom kh entlassen worden. nach dem 7 block chemo. wurde mit 4 blöcken vide therapiert. danach 39 bestrahlungen gesammtdosies 44,8 Gy, jetzt gehts weiter mit dem cws- protokoll. es sind noch 3 chemos geplannt.
nach dem letzten mrt heißt es ich sei tumor frei! hört sich gut an. hab natürlich angst das bald wieder was sichtbar ist. schreib vielleicht etwas verwiert - meine letzte chemo ist halt noch nicht so lang her.

ganz lieben grüße uns gebt den mut nicht auf
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  #36  
Alt 14.08.2004, 20:49
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo

Mein Sohn hatte vor genau 3 Jahren ein alveoläres RMS, er bekam cws96 / VAIA und ist jetzt seit 2,5 Jahren in Remission.

Wo war das RMS bei dir? Wo wirst du behandelt?

Wenn du Fragen hast melde dich einfach deybl.huk@t-online.de

Meinem Sohn geht es heute sehr gut

Daniela
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  #37  
Alt 15.08.2004, 21:43
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

hallo daniela,
danke für deine Antwort.
bei mir war der tumor im rechten oberarm 10cm, rechter unterarm 5 cm. bemerkt hab ich ihn letztes jahr im dezember. es bildete sich eine kleine beule in der ellbeuge. die ärzte meinten es wäre eine sehnenentzündung - typische berufskrankheit von restaurantfachleuten!!!! hahaha - bis dann nach vielen untersuchungen ganz zufällig der tumor entdeckt wurde.

behandelt werd ich in der uniklinik in regensburg.
bin ganz zufrieden mit der behandlung.

kennst du sonnst noch "ältere" personen, die mit rms zutun hatten. anscheinend hab ich ja einen echten kindertumor erwischt!!

ganz liebe grüße barbara
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  #38  
Alt 15.08.2004, 22:29
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Hallo Barbara

Nein, ich kenne auch kaum Kinder mit dem alveolären RMS, meist haben sie ein embryonales RMS.

Julian hatte den Tumor am rechten Unterarm, am Hendgelenk. Es war auch eine kleine Beule und 3 Monate hörte ich von vielen verschiedenen Ärzten es sei harmlos. Diagnosen von Hämangiom (Blutschwamm) über Zyste bis zum Lipom (Fettgeschwulst) war alles dabei. An etwas ernsthaftes dachte kein Einziger und umso größer war auch der Schock eine Woche nach der OP. Denn selbst nach der Op hielten es die Ärzte noch für ein Lipom.

Liebe Grüße
Daniela
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  #39  
Alt 17.08.2004, 20:14
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Hallo Stefanie,

wollte mal hören wie es euch so geht?
Ist Michelle gerade in der Klinik oder könnt ihr etwas Zeit zu Hause genießen.
Felix mußte leider doch mit Fieber in die Klinik, aber er hat die fünf Tage mit Antibiotika bereits geschafft und ist heute wieder entlassen worden.
Seine Blutwerte sind leider noch immer noch sehr tief. In der Klinik hat er auch ganz schön für Aufregung gesort, sein Blutdruck sank auf 35 / 23.
Leider hat er nicht viel Zeit zum Erholen, da nächste Woche die letzte Chemo vor der Hochdosis angesagt ist.
Wie der Ablauf der Hochdosis ist, wissen wir noch nicht. Da wohl bei Felix Lungenschädigende Mittel eingestezt werden. Wenn dies der Fall ist, könne er nicht mehr bestrahlt werden. Es wird noch mit der Studienzentrale verhandelt, was sinnvoller ist.
Liebe Grüße, Eva
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  #40  
Alt 22.08.2004, 12:24
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Hallo Eva! Ne michelle ist zur zeit zu hause.Im großen und ganzen geht es ihr ganz gut bis auf das Luft holen wird immer schwieriger.Sie muß jetzt noch Inhalieren.Das hilft aber auch nur gering.Felix wird das schon schaukeln.der Blutdruck war doch schon sehr niedrig. Bis zu Eurer Hochdosis ist es ja nicht mehr lange.Ich hoffe ganz doll das ihr das ohne große Komplikationen übersteht.Ich denk an Euch.Wie es im moment bei uns weiter geht weiß noch keiner so genau.Müssen morgen früh wieder in die Ambulanz.Mal sehen was dann kommt.Alles liebe und ich denk an Euch. Ganz liebe Grüße Stefanie
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  #41  
Alt 04.09.2004, 21:05
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Stefanie,

sorry, daß ich dir jetzt erst antworten kann.
Wie geht es dir und Michelle?
Habt ihr schon eine Aussage wie es weiter gehen soll?
Du hast in deinem ersten posting geschrieben, daß Michelle bestrahlt worden ist, auch an der Lunge?
Wie es bei uns weiter geht wissen wir auch nicht.
Felix hatte letzte Woche seine letzte normale Chemo. Jetzt wäre ja eine kleine Pause und dann die Hochdosis, wäre da nicht der kleine Punkt in der Lunge. Durch die fünf vorhergehenden Chemos sei er wohl kleiner geworden, aber immer noch nicht weg. Wir haben jetzt ein erneutes CT Thorax am 16.9. Wenn fünf Chemos nicht so recht geholfen haben, was soll die sechste da getan haben?
Ich habe total Angst denn es sind auch schon wieder Wörter wie, noch einmal Operation gefallen. Ich war so positiv eingestellt und wollte die Zeit zur Hochdosis positiv mit Felix nutzen.
Ich sage mir immer, laß dich nicht verrückt machen, Felix wird es schaffen.
Aber das ist so leicht gesagt.
Liebe Grüße Eva
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  #42  
Alt 07.09.2004, 10:43
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Hallo Eva! michelle geht es so lala. Wir hatten am 1.9 eine Bronchoskopie mit der Hoffnung das man ihr einen stan in die Atemwege legen kann.Weil sie ja nicht mehr richtig luft bekam.Es war sehr knapp.Ihre Sättigung lag minuten lang nur bei 20.Der Arzt sagte uns auch das es sehr sehr schwer war sie stabil zu behalten.Sie wurde erstmal beatmet und kam auf die intensiv.Dann kam der nächste Schock.keiner konnte uns sagen ob sie es schaffen wird wenn der Tubus gezogen wird.ich sag dir das waren die schlimmsten 13 stunden für mich.Aber meine süße ist so stark.Sie ist jetzt zu hause.Sie wird am 16.9 nochmal an der lunge bestrahlt.Sie hat 16 bestrahlungstermine bekommen.Vielleicht habt ihr aber glück und der punkt ist nicht mehr da.ich wünsche euch auf jeden fall das es weg ist.Ich hoffe er kommt um eine op umzu.An der lunge ist es leider nicht einfach.Haben wir ja auch gerade mit gemacht.jetzt habe ich richtig angst.Vorher hat man diese gedanken weit verdrängt aber langsam rücken sie immer dichter.Ganz liebe grüße an felix.ich drück ganz fest die Daumen.Liebe Grüße Stefanie
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  #43  
Alt 08.09.2004, 17:50
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Hallo Stefanie,

wie sehr kann ich deine Gedanken verstehen.Auch ich saß zu oft vor dem Operationsaal, wartend, zitternd und voller Angst.
Unsere Kinder sind so stark und ich frage mich warum sie vom Leben auf so eine harte Probe gestellt werden.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Liebe Grüße, Eva
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  #44  
Alt 08.09.2004, 21:17
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Liebe Stefanie

Du hast eine echte Kämpferin als Tochter. Ist das auch ein Rhabdomyosarkom oder habe ich mich jetzt verlesen?
Und der Rückfall kam 3 Monate nach Chemo-Ende?

Wenn ich das alles hier immer lese macht es mir Angst...warum dürfen unsere Kinder nicht ein Leben ohne diese besch.... (sorry) Krankheit leben? Warum haben sie nicht etwas mehr Glück im Leben? Ich hätte es ALLEN Kindern von Herzen gewünscht.

Wir haben Anfang Oktober das nächste Kontroll-MRT, und es ist jetzt das erste seit wir jetzt die 6-Monats-Intervalle haben.
Genau vor 3 Jahren bekamen wir die neiderschetternde Diagnose und seit 2 Jahren und 6 Monaten liegt die Chemo jetzt hinter uns, die Erinnerungen verblassen, aber die Angst bleibt und zur Ruhe kommen wir auch nie.

Mein Sohn ist jetzt leider schwerhörig geworden, woher das kommt wissen wir nicht genau, Chemo? Lärm beim MRT (Kopfhörer war zu groß und fast immer verrutscht) oder vielleicht sogar vom vielen AB welches er in seinem kurze Leben bisher bekommen hat, wir wissen es nicht und werden es wohl auch nie genau erfahren. Wir hoffen nur es wird nicht schlechter als es jetzt ist, denn eigentlich kommt er ganz gut so klar und es fällt auch kaum auf. Auf Dauer würde er allerdings Probleme bekommen und so haben wir morgen den ersten Termin zur Hörgeräte-Anpassung.

Ich wünsche euch allen alles Gute
Liebe Grüße
Daniela
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  #45  
Alt 10.09.2004, 11:24
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Standard Alveoläres Rhabdomyosarkom??

Hallo Eva! Tja ich glaube das es uns niemand erklären kann. Aber unsere kinder sind viel stärker als wir. Im moment geht es ihr relativ gut.Hat das alles super weggesteckt.Man kann wirklich bei den Zwergen nur staunen.ganz liebe Grüße an Felix.ich denk an Euch.Liebe grüße Stefanie
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