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#1
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AW: Rezidiv nach KMT
Liebe Bettina,
ja bei mir das gleiche, Sandimmun ist sofort auf 25mg abgesetzt. Bei mir ist das Problem 2% Blasten schon wieder im Blut und naja im Knochenmark will ich es gar nicht wissen, weiß nicht wann die nächste Punktion ansteht. Es ist alles ein Mist. Eine GvHD hatte ich letzte Woche, aber muß wieder Kortison nehmen seitdem und die GvHD ist weg, weiß nicht ob der GvL Effekt da trotzdem bestehen bleibt, muß jetzt abwarten ob die GvHD erfolgreich war. Ich soll evt. auch Lymphozyten bekommen und noch an einer neuen Studie teil nehmen, aber ob das was bringt. Die sch..... Angst jeden Tag macht mich noch total fertig. An welcher Klinik seit ihr? Ich werd in Ulm behandelt. LG Piepselmaus |
#2
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AW: Rezidiv nach KMT
Wir wohnen in Stuttgart. Mein Mann wird in Tübingen behandelt.
Wie schnell nach dem Runterfahren des Sandimmuns kam denn bei dir der Ausschlag? Wo fing er an? Hattest du direkt nach Transplantation auch gar keine Abstoßungsreaktion? Was sagen denn die Ärzte, wann eine Besserung in deinem Blut zu sehen sein müsste? Ich drücke dir die Daumen, dass der GvL-Effekt bei dir seine Wirkung tut und alles gut wird. Gruß Bettina |
#3
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AW: Rezidiv nach KMT
Das mit dem Ausschlag hat ein ganzes Stück gedauert, bestimmt über 2 Wochen. Die Blasten sind schon etwas zurück gegangen aber die eine Woche so und die andere Woche wieder so. Ich hatte nur eine leichte GvHD ca. 4 Tage nach Transplantation, aber nur leicht an der Haut Grad 1. Jetzt war es Grad 2, aber seitdem ich das Kortison bekomme ist es wieder weg. Bekommt dein Mann auch Kortison "Prednisolon"?
LG Piepselmaus |
#4
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AW: Rezidiv nach KMT
Das mit der GvHd Grad 1 kurz nach SZT war bei uns genauso wie bei dir, wobei die Ärzte nicht sicher waren, ob es überhaupt eine wäre oder eine Medikamentenreaktion. Ich denke, ein Problem war, dass mein Mann Cortison die ganze Zeit wegen einer anderen Sache bekam und das dann vielleicht die GvH unterdrückt hat. Das Cortison ist seit letzter Woche ganz abgesetzt, es dauert aber bis der Spiegel im Körper ganz gefallen ist.
Reicht der Grad 2 für eine GvL? Aber wahrscheinlich weiß das keiner und man muß abwarten. Diese Warterei ohne etwas tun zu können, finde ich am Schlimmsten. Wie lenkst du dich ab und kommst mit der Situation klar? Du bist doch wohl noch sehr jung. Hast du Unterstützung durch Eltern oder einen Partner? Alles Gute Bettina |
#5
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AW: Rezidiv nach KMT
Zur Zeit komme ich damit sehr schwer zurecht und hab totale Angst das es nichts wird. Ich hab ja AML mit einer ungünstigen Genveränderung. Ja ich habe einen lieben Freund mit dem ich zusammen wohne er ist auch von der Arbeit frei gestellt und unterstützt mich wo es nur geht, und meine Familie ist immer für mich da. Aber trotzdem ich bin ehrlich mir gehts schlecht, immer die Angst dass die Ärzte mal sagen sie können nichts mehr tun. Aber das kennt ihr sicherlich. Ich bekomm 25mg Kortison, und 25mg Sandimmun. Aber ich muß die Ärztin mal fragen ob es nicht auch weiter reduziert wird, damit nochmal eine GvHD kommt.
LG Sandy |
#6
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AW: Rezidiv nach KMT
Hi Piepselmaus,
das tut mir total leid, dass du ein Rezidiv bekommen hast! Das ist echt eine total sch...!!! Verlier bloß nicht den Mut. ich weiß, dass ist leichter gesagt als getan! Bist du denn nach wie vor zu Hause? Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das mit der Med-Reduzierung klappt und sich vielleicht doch noch alles bessert! Zu mir wurde in der Klinik gesagt, dass bis zu 5% Blasten im Blut normal sind und auch gesunde Menschen soviel Blasten im Blut haben, was hat es dann mit deinen 2% auf sich? Ich denk an dich! Bleib stark! |
#7
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AW: Rezidiv nach KMT
Hallo cc84,
die 2% Blasten waren im Blut, im Knochenmark bestimmt noch mehr meinte die Ärztin. Ja bin zur Zeit noch zuhause muß Freitag wieder in die Ambulanz. Du hast auch AML oder, hatte schon mal was von dir gelesen glaub ich? Ja ich weiß unter 5% Blasten ist normal aber im Knochenmark, und ich hatte nach SZT im Knochenmark fast 10% Blasten, verstehe es irgendwie nicht, nach 2Tage Hochdosischemo und Ganzkörperbestrahlung. Hattest du auch Hochdosischemo, wenn ja wieviele Tage? LG Piepselmaus |
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