Knochenmetastasen! Angst um Mama!

[Jenny.]

Hallo!

Ich bin neu hier! Meine Mama hat Knochenmetastasen.

Ich weiß nicht so richtig was ich schreiben soll. Ich will das mir jemand sagt das meine Mama noch viele Jahre bei mir bleibt, aber das kann keiner! Ich habe fürchterliche Angst vor dem was kommt! Meine Mama ist 61 Jahre alt und hatte vor 6 Jahre ein bösartiges mammakarzionom. Vor zwei Monaten kam die schreckliche Diagnose! Und wie auch bei Jessi ist eine Welt bei mir zusammen gebrochen. Meine Mama bekommt derzeit Bestrahlung. Eigentlich geht es ihr recht gut. Sie hat wenig Schmerzen und das obwohl die Dinger sich ganz schön in ihrem Skelett verteilt haben. Sie bekommt in 4 Wochen 5 Zähne gezogen damit sie bisphosphonate erhalten kann! Ich habe das Gefühl das alles so lange dauert! Ich habe einfach nur Angst! Hat jemand Erfahrung! vielleicht etwas positives zu berichten?

[gilda2007]

Wenn schon Metas, dann Knochenmetas Nein, wirklich, Knochenmetas kann man mit Bestrahlung und Biphosphonaten sehr gut im Schach halten und viele leben damit viele Jahre mit guter Lebensqualität. Es gibt Ärzte, die sagen "an Knochenmetas stirbt man nicht". Und gegen mögliche Schmerzen kann man glücklerweise heute auch die richtigen Mittelchen aus der Schublade ziehen. Also Kopf hoch!

[Viki]

Hallo Jenn,

ich kann mich Gilda nur anschließen. meine Mutter hatte nach Brustkrebs Leber- und Knochenmetastasen. Sie ist letztendlich nach 5 Jahren nicht an den Knochenmetastasen gestorben. Sie hatte regelmäßig Infusionen mit Bisphosphonaten und auch keinerlei Schmerzen. Im Laufe der Jahre kamen neue Konochenmetastasen hinzu, andere verknöcherten.

Also keine Panik. Dazu ist noch kein Anlass.

Alles Liebe für deine Mama und dich.

Viki

[Jenny.]

Ich danke euch für die lieben Worte! Ich habe einfach nur fürchterliche Angst. Da tun so ein paar aufmunternde Worte richtig gut.

[Jenny.]

Hallo ihr lieben!

Ich habe heute Mamas Blutwerte gesehen und bin schon wieder in höchster Alarmbereitschaft.

Der Gamma-Gt Wert liegt bei 174. das ist viel zu hoch. Alle anderen Leberwerte waren im norm Bereich. Ich habe sofort unsere Hautärztin angerufen und gefragt was sie dazu meint. Sie sagte da die anderen Leberwerte in Ordnung sind sollte ich nicht sofort in Panik verfallen. Ich habe Angst das jetzt auch noch lebermetastasen hinzukommen. Sie wird momentan am Becken bestrahlt. Kann das vielleicht was damit zu tun haben? Nächste Woche wird sie wieder komplett durchgecheckt. Aber die zeit bis dahin ist für mich einfach unerträglich lang. Ich hasse diese Krankheit. Wieso muss es sowas geben?

[aquila]

Es gibt Ärzte, die sagen "an Knochenmetas stirbt man nicht".

ICh will hier echt jetzt nicht die "Miesmacherin" sein, aber solche Aussagen finde ich immer ... sagen wir "sehr gewagt"
Die Knochenmetas töten sicher nicht so "direkt" wie es ein Tumor z.B. in einem Organ macht, indem das betr. Organ dann halt versagt.
Aber sie führen ggfls. durchaus auch zum Tod. Nur quasi "indirekt".
Bitte, liebe Jenny, als selbst Angehörige eines Betroffenen würde ich Dir raten, dass Du dem Onkologen diese Frage einfach genau so stellst. So hab ich es auch gemacht. Und er hat mir dann auch genau erklärt, WIE die Knochenmetas dann halt auch zum Tode führen (können). Und damit meine ich jetzt nicht die Hyperkalzämie. Die kann ja im Übrigen meist durch Bisphosphonate auch gut behandelt werden, soweit ich weiß.
Ich habe - nicht nur hier im Forum- die Aussage dass man an Knochenmetas nicht stirbt auch häufiger gelesen, bei meinen ganzen Recherchen.
Aber das suggeriert eine Art "Sicherheit", so nach dem Motto: solange es "nur" Knochenmetas sind, wird sie nicht an der Erkrankung sterben.
Das ist ja was man (wie ich auch) aus dieser Aussage raushört.
Ganz so ist es aber leider denn doch nicht... Das muss hier auch mal gesagt werden, denke ich.
Wenn Du möchstest, schreibe ich Dir gern, was unser Onkologe mir dazu erklärt hat. FALLS Du es wissen möchtest, dazu möchte ich Dich nicht "nötigen", indem ich das hier unaufgefordert alles hinschreibe...

Außerdem aber in Bezug auf Deinen Fall: Bei Knochenmetas des Mammakarzinoms ist die Langzeit-überlebensrate am höhsten von allen, soweit ich es in div. Studien und Statistiken nachlesen konnte. (abgesehen natürlich von solitären Knochenmetas, die chirurgisch R0 resiziert werden können, was aber wohl aber sehr selten ist, wohl aber z.B. beim Nierenzell-Ca mal vorkommt, soweit ich lesen konnte) Also es gibt in der Tat wohl sehr viele Frauen, die da viele Jahre mit leben und das oft sogar ohne nennenswerte Einbußen in der Lebensqualität! Die auch noch jahrelang arbeiten usw.!
Also auch wenn ich die oben zitierte Aussage mal nicht so unkommentiert stehen lassen mag, solltest Du trotzdem den Kopf nicht hängenlassen...
(ehrlich gesagt, ich wünschte, es wäre bei meinem Angehörigen ein Fall mit so vergleichsweise recht guter Langzeit-Prognose, wie beim Mamma-Ca (auch mit den Knochenmetas)! Also trotz allem nicht aufgrund der Diagnose gleich in Panik geraten!)

[gilda2007]

Aquila, wie du schon festgestellt hast, kommt es sehr darauf auf, von welchem Primärtumor die Knochenmetas stammen. Beim Mamma-Ca kann man eben durchaus sagen, dass die Knochenmetas nicht zum Tod führen. Das Problem ist halt, dass nach Knochenmetas durchaus schneller auch Metas in der Leber auftreten können. Aber das ist hier ja bisher glücklicherweise nicht der Fall.

[aquila]

Zitat von gilda2007

Aquila, wie du schon festgestellt hast, kommt es sehr darauf auf, von welchem Primärtumor die Knochenmetas stammen. Beim Mamma-Ca kann man eben durchaus sagen, dass die Knochenmetas nicht zum Tod führen. Das Problem ist halt, dass nach Knochenmetas durchaus schneller auch Metas in der Leber auftreten können. Aber das ist hier ja bisher glücklicherweise nicht der Fall.

Naja, ich gebe Dir in so fern recht, dass es beim Brustkrebs vermutlich meistens eher andere Metas als die Knochenmetas sind, die zum Tode führen. (im Gegensatz zum z.B. Prostata-Ca, wo die Knochenmetas wohl recht häufige Todesursache sind, wie man lesen kann...)
Aber die Aussage "an Knochenmetas stirbt man nicht" mochte ich so wie gesagt nicht stehenlassen, so gut sie auch klingt, weil man das zwar häufiger liest (allerdings wenn, dann stets immer nur in Foren u.ä.), es aber leider nicht so ist, wie unser Onkologe mir genau und gut laienverständlich erklärt hat. Und auch wenn keine visz. Metas (mehr) auftauchen, verbessert das zwar die Prognose (in Hinblick auf die Überlebenszeit) wohl sehr deutlich, aber heißt nicht, dass man an der Tumorerkrankung bei "nur" Knochenmetas nicht stirbt.
Ich dachte mir ja auch: Die Knochen sind ja im Grunde - strenggenommen - nur für die Mobilität "erforderlich" und somit ja nicht unmittelbar lebensnotwendig.
Aber wie gesagt, es passiert dann eben nicht direkt, sondern indirekt. (letztlich, soweit ich es verstanden habe, durch die körpereigene Abwehr)
Da die Knochen gar nicht unerheblich auf die Biochemie des Körpers Einfluss haben. Viel mehr, als ich - als Laie - vermutet hätte!

Aber wie ich schon sagte, in Jenny's Fall ist es ganz sicher noch viel zu früh, um "in Panik" zu geraten. Denn bei Brustkrebs ist auch mit Knochenmetas die Langzeitprognose wohl wirklich recht gut, wie man in Studien und Statistiken überall lesen kann... Speziell wenn es positiv auf diese Hormonrezeptoren ist. Dann kann das wohl wirklich bis zu vielen Jahren "in Schach" gehalten werden.
Also die Chance, dass Du, liebe Jenny, Deine Mutter noch viele Jahre hast ist gar nicht schlecht Erstmal also Ruhe bewahren

[Viki]

Hallo aquila,

wir schreiben hier in Jennys thread, die sich ganz große Sorgen um ihre Mutter macht. Sie schreibt, es handele sich um Knochenmetastasen aufgrund eines Mammakarzinoms. Und wie du selbst schreibst, sind da die Prognosen wirklich nicht schlecht.

Meine Meinung dazu ist, wir sollten die Kirche im Dorf lassen und sie nicht damit, wie die Prognosen bei anderen Krebsarten aussehen, herunterziehen. Warum muss bis ins kleinste Detail erklärt werden, dass man unter anderen Umständen daran sterben kann? Nichts im Leben ist sicher!!!

Ich sage nochmal: Liebe Jenny, bisher besteht nach wie vor kein Grund für Panik.

Viki

[aquila]

@Viki
Du hast völlig recht und deshalb habe ich auch hin- und herüberlegt, ob ich da überhaupt was zu schreibe...
Aber die Aussage "an Knochenmetas stirbt man nicht" liest man wie gesagt wirklich öfter und ich dachte daran, wie ich mich an diese Aussagen "geklammert" hatte und wie schlimm ich es dann fand, als mir der Onkologe klarmachte, dass das halt nicht so ist... Und ich HABE an Jenny gedacht, dabei und GERADE deshalb geschrieben, dass diese Aussage so leider nicht richtig ist. Und das hat übrigens auch überhaupt nichts mit der Krebsart zu tun (Knochenmetas kommen ja bekanntlich bei div. Krebsarten vor, bei manchen häufiger, bei manchen weniger häufig. Mit irgendwelchen bestimmten Umständen hat das wirklich gar nichts zu tun.). Im Gegenteil. Bei dem Fall meines Partners ists sogar ein sehr untypischer Fall und GERADE um Jenny nicht unnötig zu beunruhigen habe ich gleich darauf hingewiesen, dass es sich bei ihm um einen anderen Krebs handelt und bin auch deshalb rein gar nicht auf den Verlauf usw. eingegangen... Weil der wirklich nix mit dem Verlauf bei Brustkrebs zu tun hat, denke ich und somit hier nix zur Sache tut und wirklich nur völlig unnötig und unberechtigt beunruhigen würde.
Auch auf die Erklärungen unseres Onkologen bin ich nicht weiter eingegangen.

Ich persönlich war ehrlich gesagt nach den Erklärungen des Onkologen halt sehr sehr - sagen wir "enttäuscht" und bestürzt darüber, dass man solche Aussagen verschiedentlich liest, sich daran klammert und es sich als leider falsche, vermutlich vom "Hörensagen" stammende, einfach mal (durchaus gutmeinend) getätigte Aussagen entpuppen, aber letztlich doch auch nur das Vertrauen des Fragenden und Hilfesuchenden in die Antworten der Leidensgenossen /-innen erschüttern, oder meinst Du nicht...?

Ich habe es halt selbst erlebt und wollte gerade aus der eigenen Erfahrung wenigstens klarstellen, dass diese Aussage so nicht ganz richtig ist.
Mehr nicht.
Verstehst Du, was ich meine...?

Ich habe geschrieben, dass diese Aussage so nicht richtig ist und sie sie hinterfragen sollte.
Mehr wollte ich nicht.

Aber vielleicht hast Du ja recht und vielleicht ists ja doch besser, sowas einfach unkommentiert stehen zu lassen, wenn man es liest... Auch wenn man selbst sich an die Enttäuschung erinnert, die man empfunden hat, als sich die Aussage als wirklich unrichtig rausstellte...
Ich habe ja auch überlegt... Und vielleicht war es falsch von mir , das richtigstellen zu wollen...
Wie gesagt, es war aus der eigenen Erfahrung heraus nur gutgemeint.

[gilda2007]

Es ist vielleicht wirklich besser im eigenen Bereich zu schreiben ... meine Onkologin hat mir das sehr differenziert für Brustkrebs erklärt. Bei den Behandlungsmöglichkeiten von Metas spielt der Primärtumor durchaus eine große Rolle. Sie sagte explizit: Keine ihrer BK-Patientinnen ist je "nur" mit Knochenmetas gestorben!

[Jenny.]

Hallo ihr lieben!

Hier ist ja richtig was los. In erster linie will ich euch danken! Und ich will nicht das sich hier gestritten wird. Wir machen alle schlimmes mit und das letzte was ich will das ihr euch hier über irgendwelche Statistiken oder das was der eine oder andere Onkologe gesagt hat streiten. Ich bin hier weil ich lesen möchte das meine Mama noch lange lebt und ich sie nicht bald verliere. Ich bin nicht von gestern und ich weiß sehr genau was alles passieren kann. Meine Mama ist unheilbar krank! Dennoch habe ich den festen Glauben und die Hoffnung das wir zwei noch ein paar schöne Jahre zusammen verbringen können Ich weiß das niemand mir sagen kann wie lange sie damit überleben kann. Ich bin hier angemeldet um von Frauen oder Angehörigen die das selber Schicksal teilen, mich austauschen zu können. Es tut unheimlich gut so ein paar nette Worte zu lesen oder von jemandem zu erfahren der/die schon Jahre mit dieser Krankheit leben und ich verliere dabei nicht die Realität aus den Augen! Ich weiß was passieren kann.



Gilda&Viki Tausend dank für diese lieben und aufbauenden Worte Balsam für die Seele und in so einer Situation genau das richtige!

Aquila ich weiß was du mir damit sagen willst und ich danke auch dir. Es tut mir leid so leid das es für deinen Partner so schlecht aussieht. Die Hoffnug stirbt zuletzt. Ich wünsche dir/euch ganz viel kraft und alles liebe!

@Gilda: Mamas Leberwert gamma-gt ist bei 174 das ist so hoch. Sie nimmt allerdings auch Tamoxifen, da soll es wohl normal sein das der Wert steigt. Ich habe Angst das es doch was anderes ist. Kannst du mir was dazu sagen?

[aquila]

Liebe Jenny,

ich bin froh, dass bei Dir angekommen ist, was ich zum Ausdruck bringen wollte.
Ich hatte dabei bestimmt keine böse Absicht und Herumstreiten liegt mir als von der Thematik ebenfalls gerade sehr "intensiv" als Angehörige Betroffene weiß Gott fern

Bei den unzähligen (wirklich unzähligen! ) Stunden um Stunden die ich in den letzten etlichen Wochen lang Studien, Statistiken, Abhandlungen usw. zum Thema Knochenmetastasen gelesen habe (was ich inzw. aufgegeben habe, da "unser" Fall zu untypisch ist und ich daher auch keine wirklich passenden "Referenzfälle" gefunden habe) kam immer wieder klar heraus, wie gut die Langzeit-Prognose gerade bei Brustkrebs ist.
Also da wird, wie ich festgestellt habe, wirklich durchaus eher in Jahren gerechnet, wohingegen bei einigen anderen Krebsarten dann schon nur in Monaten gerechnet wird, bei den Mittelwerten, hauptsächlich. Ich denke, das zeigt gut, dass Deine Hoffnung, Deine Mutter noch über Jahre zu haben wirklich realistisch ist und ich glaube, das ist erstmal das Wichtigste, die brennendste Frage, die man sich stellt (das weiß ich ja selbst nur zu gut).

Soweit ich weiß ist gerade eine positive Testung auf diese Hormonrezeptoren eine positiv anzusehende Sache, weil - wie bei z.B. auch Prostata-Ca, in dem Zusammenhang wurde es mir übrigens auch von unserem Onkologen erklärt - der Entzug des für das Tumorwachstum quasi "benötigten" Hormons die Tumore oft über längere Zeit (meist über mehrere Jahre) zum Stillstand bringen kann.

Da ich aber keine von Brustkrebs betroffene Patientin oder Angehörige bin, sondern lediglich vieles über Knochenmetas gelesen und erklärt bekommen habe, möchte ich mir hier nun wieder zurückziehen.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter die Daumen und wünsche euch alle erdenkliche Kraft für diese schwere Zeit...

[biggen]

habe gerade heute das ergebnis des mrt vom montag bekommen, in dem ein ossärer rundlicher herd im linken oberschenkel gefunden wurde (macht auch schon seit längerem schmerzen). es kann sich eigentlich nur um eine knochenmetastase handeln,was bei zustand nach darmkrebs zwar selten ist, aber laut recherche im internet in einigen monaten zum tode führen wird.

habe aber erst heute diesen befund bekommen und muss natürlich noch mit den ärzten darüber sprechen.

viele grüße
biggen