Warum wird die Sonografie nach der Erstdiagnose vernachlässigt?

[JPK]

Hallo,
ich habe mich gestern in eurem tollen Forum angemeldet nachdem bei mir vor 2 Wochen Hodenkrebs diagnostiziert worden ist. Ich bin 22 Jahre alt und habe schon viele hilfreiche Artikel hier gelesen, danke dafür.

So nun zu meinem Problem und warum ich meine Beratung leider etwas unbefriedigend finde;

Ich habe einen ca. 2 cm großen Tumor im rechten Hoden (gehabt), der leider schon die Blut- und Lymphgefäße angegriffen hatte. So wurden bei mir im CT auch einige auffällige Lymphknoten (<1.5cm) im Bauchraum entdeckt. Deshalb ist die Therapie schnell klar, nämlich 2-3 Zyklen Chemo. Mein Arzt schätzt das Rezidivrisiko auf etwa 30%, weshalb auch „wait and see“ nicht in Frage käme.

Jetzt konnte mir allerdings nie jemand wirklich erklären warum ich nicht trotzdem abwarten sollte. 70% Chance dass nichts passiert ist ja schon mal nicht schlecht und wenn doch etwas gefunden wird im CT macht man eben doch die Chemo. Daraufhin höre ich oft, dass dann die Chemo deutlich länger und heftiger ausfallen würde. Ich bin allerdings der Meinung, dass früh genug erkannt sich das Krebsstadium ja gar nicht ändern muss! 3 Zyklen Chemo kommen ja für jeden Patienten in Frage, egal ob Stadium 1 zur Vorsorge, Stadium 2a oder sogar möglicherweise Stadium III!

Heute Mittag allerdings wurde ich dann doch etwas geschockt, als ich wegen einer Darmverstimmung beim Spezialisten für Sonografie (Ultraschall) war. Und der hat sich mit mir zusammen meine Lymphknoten sauber angucken können, er sagte noch:„ Ja die Leute glauben manchmal nicht was wir auf den Dingern hier erkennen können“. Die ganze Prozedur dauert 5min und bedeutet keine Strahlung. Alle Ärzte mit denen ich bisher gesprochen habe meinen aber sogar, dass ein MRT nicht in Frage käme da es zu ungenau sei. Heute konnte ich auf dem modernen Ultraschall-Gerät allerdings kaum einen Unterschied zu CT-Aufnahmen ausmachen. Es war alles klar zu erkennen und jetzt weiß man ja wo man gucken muss.

Wieso kann man nun nicht hoffen, dass die 70% zutreffen und von mir aus alle 5 Tage eine 5min Ultraschall-Untersuchung machen und die Größen messen. Man könnte doch so extrem Feinmaschig kontrollieren und ggf. sofort die Chemo einleiten. Man muss es ja überhaupt nicht zum Rezidiv kommen lassen, sobald sich an den Lymphknoten was tut –> Chemo.

Das Verfahren macht natürlich beim normalen „wait and see“ und ohne CT vielleicht nicht so viel Sinn, da man den ganzen Körper abchecken müsste, was möglicherweise Mühsam ist. Aber wenn man erst mal weiß wo man gucken muss…

Stimmt etwas nicht bei meinem Gedankenspiel? Morgen hab ich einen Termin bei meinem Chemo-Arzt. Ich fürchte aber, dass der natürlich vehement auf seine alternativlosen Therapiemethoden pochen wird.

Schönen Abend noch

JPK

p.s. Ich hab übrigens auch nie Verstanden warum mein Arzt behauptet, dass öfters mal nach einer Chemo die Lymphknoten nicht kleiner werden und man sie operativ entfernen muss, in 2/3 der Fälle finde man aber nur abgestorbene Tumorzellen.
Tja, schöner Scheiß wenn man dann Nervenschäden umsonst bekommen hat. Ja, ich weiß das es auch eine Schlüsselloch-OP gibt, aber warum nimmt man nicht einfach mal ambulant eine Probe mit einer langen Nadel aus den Lymphknoten?! Unmöglich zu treffen sein sollten Sie heutzutage ja nicht.

[EinEi]

Mein Urologe hat mir das so erklärt dass man mit dem Ultraschall eben nur mehr oder weniger "von außen ranhorchen" kann, also den Körper niemals komplett durchleuchtet kriegt. Insbesondere Knochen sind wohl eine undurchdringbare Barriere, während man im CT/MRT auch tieferliegende Strukturen problemlos untersuchen kann. Mit der Ultraschalbeobachtung einzelner Lymphknoten wirst du also keine Sicherheit haben, dass nicht bereits an anderer Stelle eine Ausbreitung stattgefunden hat.
Davon ab könnte ich (meine persönliche Meinung) nicht mehr ruhig schlafen, wenn ich wüsste dass da in den Lymphknoten noch aktives Tumorgewebe schlummert. Die Lymphknoten sind ja nur eine Zwischenstation, wenn die dann plötzlich ein rasantes Wachstum hinlegen hat sich der Tumor möglicherweise schon in einem der Organe eingenistet.

Kann das aber logischerweise auch nur aus meiner persönlichen Perspektive beurteilen. Bei mir führte kein Weg an der Chemo vorbei, da eine Woche nach der OP die Tumormarker in den Himmel schossen, da also definitiv noch etwas sehr aktiv war.

Bei den Gewebeproben müsste man wieder sicher sein, wirklich alle verdächtigen Lymphknoten zu erwischen, kann mir nicht vorstellen dass das so ohne weiteres möglich ist. Und wenn man eh schon ne größere OP macht (RLA per Aufschnippeln oder Schlüsselloch), wozu dann nur ein bisschen Gewebe entnehmen und den Patienten evtl. eine Woche später wieder aufschneiden? Direkt raus mit den Lymphknoten und fertig ist die Laube, braucht eh kein Mensch die Dinger. Naja, zumindest nicht alle... :-)

Dass ein MRT nicht in Frage kommt halte ich für Quatsch. Ein CT liefert womöglich "schönere" Bilder, ist aber eben mit massiver Strahlenbelastung verbunden. Ob man zu Beginn ein CT machen muss, um sich erstmal einen Überblick zu verschaffen weiß ich nicht, aber in der Reha wurde uns definitiv empfohlen, bei den Nachsorgeuntersuchungen aufs MRT zu pochen. Mein Urologe sah in der Umstellung auch kein Problem und hielt das im Sinne der Strahlung für die vernünftigere Wahl.

Wünsch dir viel Erfolg morgen, und eine möglichst unparteiische Beratung durch den "Chemo-Arzt". :-)

Falls es dich interessiert, ich bin trotz der Nebenwirkungen heilfroh, die Chemo gemacht zu haben. Das Tumorgewebe in den Lymphknoten wurde dadurch komplett abgetötet, was mir die äußerst beruhigende Hoffnung macht, dass eventuelle Mikrometastasen bei der Prozedur ebenfalls über den Jordan gegangen sind. Die Chemo selbst fand ich auch gar nicht so schlimm, das Doofe ist halt der bunte Strauß an potentiellen Nebenwirkungen, die sich teilweise auch erst Monate nach der Chemo zeigen, aber größtenteils Gott sei Dank nur vorübergehend sind.

[JPK]

Danke für die zügige Antwort.
Ja vermutlich wird an der Chemo wohl kein Weg dran vorbei führen. Hoffe es schlägt dann bei mir genauso an. Wenn man im Zweifelsfall operiert werden muss und in den Lymphknoten doch nur totes Gewebe war, wäre das trotzdem echt ärgerlich.
Leider ist es bei Krebs wohl immer so, dass nichts zu 100% gesagt werden kann und trotz Richtlinien ist alles immer etwas schwammig.
Ich weiß nicht ob die alleinige Überwachung bekannter Lymphknoten nicht ausreichen würde. Oder ob diese unauffällig bleiben können während sich neue Metastasen bilden. Das kann wahrscheinlich keiner so genau sagen ^^
Das man nach der Chemo nicht ambulant Proben aus den Lympfknoten nehmen kann glaub ich auch immer noch nicht.

[EinEi]

Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, nur so kriegst du Vertrauen in die Behandlung.
Meine Lymphknotenmetastasen waren 5x7 cm groß, sind durch die Chemo (3 Zyklen PEB) deutlich geschrumpft und enthielten danach nur noch totes Tumorgewebe. Würde also einfach mal annehmen dass deine Lymphknoten nach der Chemo nicht mehr im Ultraschall sichtbar sind und dir die OP erspart bleibt.

Aber wie gesagt: Frag deine Ärzte, die werden am besten wissen was zu tun ist. Und lass dir vor einer Chemo ein paar von deinen kleinen Jungs auf Eis legen. Frag direkt die Ärzte, wo man das in deiner Nähe machen kann. Von alleine passiert da leider nichts und die Kosten dafür müsstest du glaub ich auch selbst übernehmen. Ich hab das leider verpennt und der erste Arzt der mich drauf angesprochen hat hat das bei der Aufnahme zur Chemo getan. Er meinte zwar dann wenn ich das noch machen wollte müsste man eben die Chemo nochmal verschieben, aber ich wollte den Mist endlich hinter mich bringen. Ist Gott sei Dank alles gut ausgegangen, aber wenn ich das alles nochmal durchmachen müsste würde ich auf jeden Fall vorher mein Sperma einfrieren. Die Ungewissheit zwischendurch ist doch etwas quälend, wenn man weiß dass man keine Sicherheitsreserve hat.

[Pitchcontroller]

Hi JPK,

was hattest du denn für einen Tumor?
Welches Stadium? Welche Klassifizierung? Welche Größe hatte er?

Erstmal vorab, das hängt aber von oben genannten Faktoren ab, sind Lymphkoten bis 1,5 cm Größe erstmal noch nicht "verdächtig" Erst ab 1,5 cm spricht man von pathologisch.

Was ich damit sagen will, hole dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!!! Auf jeden Fall.

Link:
http://www.zm-hodentumor.de/

Vielen Dank für dein Feedback

Viele Grüße
Stefan

[JPK]

Hi Stefan,

Ich habe ein Nicht-Seminom, es ist aber auch ein Mischtumor. Die genauere Bezeichnung hab ich momentan nicht parat ^^

-T2 begrenzt auf den Hoden mit Blut- /Lymphgefäß invasion
-N1 Metastasierung in Fom von befallenen Lymphknoten
-M0 keine Fernmetastasen

Der Primärtumor war mit ca 2.2 cm recht klein, hat aber leider doch schon gestreut.

Was haltet ihr von der Tatsache, dass der rechte Hoden betroffen war, aber der auffällige Lymphknoten-Strang (4-6 Stück?!) ausschließlich auf der linken Körperseite zu finden ist. "Es gibt nichts was es nicht gibt in der Medizin" ?
Naja, im Prinzip ist die Lymphknoten Geschichte ja sowieso egal wird mir heute so bewusst, da man bei T2 micrometastasen vermuten kann und die Chemo eh angesagt ist.

Schöne Grüße,

JPK

[Pitchcontroller]

Hi JPK,

das mit Hoden rechts und LKs links ist eigentlich so üblich. D.h. in sehr häufigen Fällen streut der Tumor bei HK über kreuz.

Wie gesagt, hol dir bitte eine Zweitmeinung ein.

[JPK]

nach einiger Recherche hab ich noch das hier gefunden: http://hss.ulb.uni-bonn.de/2008/1565/1565.pdf

"Linksseitige Hodentum
oren metastasieren primär in die paraaortale und obere präaortale
Region. Eine kontralaterale Metastasierung, durch von rechts nach links kreuzende
Lymphgefäße, ist möglich, dabei kommen von rechts nach links kreuzende Metastasen
häufiger vor als von links
nach rechts kommend"

Scheint also "normal" zu sein, schade eigentlich.

[Ilmarinen]

Hi JPK,
erstmal tut es mir leid, dass Du jetzt auch betroffen bist. Wegen der Therapie nach der Chemo brauchst Du Dir noch nicht zufiele Gedanken zu machen, nach zwei Zyklen wird normalerweise zusätzlich zu den tumormarkern noch ein CT gemacht, wahrscheinlich ist der Spuk dann vorbei. Und falls nicht, gibt es dann noch gute weitere Behandlungsmethoden - ob es ein weiterer Zyklus ist, oder wait and See oder eine lymphadenekonomie, wird man dann sehen.
Bei mir hat die chemo trotz IIIc Stadium prima gewirkt, ich brauchte zwar eine rtr, aber das lag daran, dass die Meta vorher größer war. Die Histologie hat dann nur noch totes Gewebe gezeigt und die metas in der Lunge sind weggeschmolzen. Und das leben danach geht ziemlich normal weiter..
Die PEB-Chemo ist natürlich kein Spass, aber sie ist gut auszuhalten. Es ist halt ein etwas längerer Therapieweg, weil man schon zwei Monate damit beschäftigt ist,und danach noch regenerieren muss, aber Du findest hier im Forum viele Tips und Fragen werden auch beantwortet..
Alles Gute und viel Kraft für die kommenden Wochen!
Ilmarinen