Wie kann ich meinem Vater helfen?

[harti269]

Liebe Mona,
ja, mir geht es wirklich gut, von seiten der Lunge habe ich keine großen Probleme, bei bestimmten Wetterlagen merke ich schon, daß ich nur einen Lungenflügel habe. Mein nächstes Staging ist im Oktober, werde berichten.

Liebe Grüße
Heidrun

[Ari81]

Hallo Mona,

ja das ist richtig. Ich habe die Unterlagen jetzt nicht da aber ich kann gerne noch mal nach den Details schauen.
Die Studie wird in USA gemacht. Behandelt wird mein Vater in Frankfurt im Nordwest Krankenhaus. Sein Onkologe hat ihm dort die Studie angeboten nachdem die letzten beiden Chemos irgendwann versagt haben.
Man bekommt Tarceva und ein Immunpräparat oder Tarceva und ein Placebo.
Es wurden Proben entnommen und alle Informationen in die USA gesendet. Aktuell warten wir mal wieder seit drei Wochen. Bisher gab es wohl noch kein GO aus USA.
Außerdem hoffen wir das dass Medikament Nivolumab bald zugelassen wird.

LG
Ari

[mona48]

Liebe Heidrun,

freue mich, dass es dir so gut geht. Mache weiter so. Das motiviert ungemein.

Liebe Ari,

danke für deine Antwort. Das ist schon interessant. Ich hoffe natürlich, dass dein Vater in die Studie aufgenommen wird und auch die Medis erhält und kein Placebo.
Wurde zwischenzeitlich geprüft, ob er eine Mutation hat ? Ja, ich bin auch gespannt wann Nivolumab zugelassen wird.

Liebe Grüße an alle
Mona

[Ari81]

Hallo Mona,

mein Vater bekommt jetzt doch nicht Tarceva in Kombination mit dem Immunpräparat da die genommene Probe die in die USA geschickt worden ist, nicht auswertbar war. Naja und langsam läuft die Zeit weg. Es wurden jetzt Knochenmetastasen festgestellt - gar nicht gut. In der Schulter hat er leider schon sehr Schmerzen :-(
Mein Dad bekommt jetzt Nivulumab. Die Krankenkasse hat die Behandlung vorab genehmigt für 3 Monate. Ich denke es liegt daran, dass es die FDA schon zugelassen hat.

Anyway ich habe mir die Unterlagen für sich trotzdem noch mal angesehen falls es dich interessiert:
Es ist eine Phase 3 Studie mit Patritumab (U3-1287) in Kombination mit Erlotinib (Tarceva). Auftraggeber der Studie ist Daiichi Sankyo Development Ltd. aus UK.

Hoffe das hilft weiter. Falls du noch Infos braucht, kann ich gerne noch mal nach Details schauen.

VG
Ari

[mona48]

Liebe Ari,

danke für die Info. Ja, wenn ich mehr Infos brauche, melde ich mich.

Drücke deinem Vater ganz doll die Daumen, dass das neue Medikament hilft und ein gutes Resultat erzielt wird. Würde mich freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.Ich glaube auch, dass es noch nicht in Deutschland zugelassen ist, hoffe aber, dass es bald wird und vielen Betroffenen hilft.

Liebe Grüße
Mona

[Irmgard60]

Hi Mona,

wollte nur mal hören, wie es dir so geht? Alles ok bei dir?

Ganz liebe Grüße
Irmgard

[mona48]

Liebe Irmgard,

danke der Nachfrage. Mir geht es soweit gut. Die NW von Tarceva halten sich im Moment in Grenzen. Wichtig ist mir , dass Tarcevva noch ganz lange hilft, mit den NW komme ich schon klar.

Dir alle Gute für Montag. Schreibe dir noch bei dir.

Ganz liebe Grüße
Mona

[Gina 58]

Das ist die richtige Einstellung.

[Emma2015]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ich darf hier eine Frage in den Raum werfen die mich stark beschäftigt.
Wie ist die Wirkung des Tarcevas 150 wenn es nur jeden 2 Tag eingenommen wird.

Ich habe diese Dosierung bei Euch nicht finden können, ist es trotzdem in Ordnung?

Ich wünsche Euch von Herzen ganz viele tolle Jahre mit dem Tarceva.

Nachtgruß,
Emma

[waldi5o]

Hallo Emma,
Ich weiß nicht, was Du damit bezwecken willst. Auf jeden Fall solltest Du das mit Deinem Onkologen besprechen.
Tarceva gibt es ja in verschiedenen Stärken, 25 mg, 100 mg und 150 mg.
Liebe Grüße Waltraud

[Emma2015]

Hallo Waldi5o,

es geht um meinen Vater er bekam im Mai die Diagnose Plattenepithel G2 linker Oberlappen inoperabel.
Nach 2 Zyklen Chemo wurde diese abgebrochen.
er bekam die letzten 14 Tage das Tarceva 150 und jetzt soll er wegen der Nebenwirkungen das Medikament nur noch jeden zweiten Tag einnehmen.
Wir alle hier hatten große Hoffnung in das Mittel gesetzt, aber ich habe eine alle zwei Tage hier im Forum so nicht finden können, was mich muss ich gestehen beunruhigt.
Hat das Medikament auch so die Wirkung?

Müde Grüße,
Emma

[mona48]

Hallo Emma,

auch ich nehme Tarceva 150 mg und das nun schon 7,5 Jahre. Von der Einnahme dieser Tablette alle 2 Tage habe ich noch nie gehört. Wenn die NW bei mir, speziell die Hautausschläge zu sehr waren, wurde die Dosis vorübergehend reduziert,also nur 100 mg (mal 2 Monate). Das hat schon gut geholfen. Besprich das mal mit dem Onkologen.
Welche NW sind besonders schlimm ?

Liebe Grüße
Mona

[Emma2015]

Hallo Mona,

vielen Dank für deine Antwort.
7,5 Jahre klasse das macht Mut, wir hoffen natürlich immer noch das wir noch Zeit gewinnen durch das Medikament.

Das Hauptproblem bei meinem Vater sind die Nieren die spielen nicht mit.
Er hat auch vor dem Tarceva stark mit Durchfall zu kämpfen gehabt.
Das Tarceva verschärft die Situation.
Das was du schreibst die Dosis runter zu fahren wäre für mich plausiebel gewesen, zumindest hätte es mich nicht beunruhigt da ich es hier bei euch schon gelesen habe.
Aber ich kabe in keinem der Beiträge "alle 2 Tage" wie bei meinem Vater finden können.

Das Medikament hat sofort positiv gewirkt, der Husten ist besser, kein Wasser mehr, er nimmt nicht mehr ab.

Ich verstehe nicht warum der Onkologe jetzt die Dosierung ändert.

Dir und allen Anderen wünsche ich viele, viele Tarcevajahre.

Ratlose Grüße,
Emma

[waldi5o]

Liebe Emma,
Mona und ich sind zur Zeit scheinbar die Einzigen, die Tarceva nehmen (oder die anderen melden sich nicht)
Wie Mona schon schrieb, ich kenn das auch nicht, alle 2 Tage. Ich habe Probleme mit meinen Augen und meine Onkologin hat mir angeboten, auf 100 mg runter zu gehen. Das möchte ich aber nicht. Wenn die Metastasen dann wieder anfangen würden zu wachsen, ich glaube das könnte ich psychisch nicht verkraften.
Und es ist ja auch nicht so, daß die NW nicht auszuhalten wären.
Ich nehme Tarceva jetzt seit knapp 2 Jahren.
Was ich immer wieder gerne betone, ich habe keine Mutation und trotzdem
stand im letzten MRT Bericht (vorher Knochenszintigramm und dann zur Kontrolle MRT) "Befundkonstanz". Also kann es auch wirken bei negativer Mutation.
Da bin ich sehr froh drüber.
Liebe Grüße
Waltraud

[mona48]

Liebe Emma,

habt ihr das Gespräch schon gehabt ?Ja, mit den Nieren ist das nicht so einfach. Meine Werte sind alle i.O. Aber vielleicht kann man doch noch etwas machen. Eine engmaschige Überwachung wäre auch wichtig.
Wie du siehst kann Tarceva gut wirken, auch bei Leuten, die nicht EGFR-positiv sind. Guck dir Waltraud an. ich wünsche euch max. Erfolge.

Ich bin am 23.10. wieder mit meiner Kontrolle einschl. CT dran. Ich hoffe, das Ergebnis ist das gleiche wie im Sommer.

Liebe Grüße
Mona