das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

ich gehöre hier zwar mit 52 nicht mehr zu den (ganz) Jungen , aber auch ich werde den Test machen. Das bin ich aus meiner Sicht mir und meiner Tochter (sie ist erst 20) schuldig.
Mich hat es mit 48 das erste mal erwischt (nur DCIS, BET und zunächst schien alles ok). Mit 52 dann erneut, 2x mal der Versuch BET und dann doch die Ablatio; auch hier immer noch "nur" DCIS, aber High grad, G3. (was gewesen wäre, wenn ich nicht in einer so guten Vorsorge gewesen wäre ich will nicht darüber nachdenken).
Tja und meine Mama hat mit 41 (tasajo ich hab noch mal recherchiert, sie war nicht 44) BK und ist später daran auch verstorben.
Ich will die größte mögliche Sicherheit und auch Gewissheit. Was dann zu tun ist, ist für mich schon klar. Aber auch für meine Tochter will ich, dass sie weiß was los ist um dann gut zu überlegen. Ich habe jetzt die Unterlagen erhalten und werde diese noch heute ausfüllen. Ich würde dann in ca. 2 Wochen einen Beratungstermin erhalten. Angst und Bibberbange ist mir schon.
Ein Kind zu bekommen, trotz BRCA finde ich nicht egoistisch. Ich kann dies natürlich gut sagen, da ich ja schon zwei "Große" habe. Aber ich stimme da voll und ganz tasajo und holiday zu.
Ich drücke uns allen die Daumen. Für das Ergebnis und das die Forschung und Medizin richtig Gas gibt.

Alles Liebe
Vegi

[tasajo]

hallo liebe vegi,
weiss deine tochter ueber den test bescheid? dass er exisitiert, worin er besteht u dass du ihn machen willst?

glg

[Iris13Evi]

Hallo Tasajo,

also bei mir läuft der Test ja gerade (hatten uns ja per PN ausgetauscht).

Meine Tochter (28 Jahre - 2 Kinder) weiß, daß ich den Test mache. Ich habe ausführlich mit ihr darüber gesprochen. Wenn meiner positiv ausfällt, läßt sie sich auch testen und wird nach ausführlicher Beratung dann auch die notwendigen Entscheidungen treffen.

Liebe Grüße
Iris

Ich finde Deine unermüdliche Aufklärungsarbeit übrigen ganz klasse

[tasajo]

@iris13evi....ich drueck euch die daumen.....

meine mutation ist vaeterlicherseits. ich habe noch 2 brueder, einer davon hat 4!!!!!! maedchen. ich bin die weibliche fotokopie meines vater, aber mein brueder mit den 4 toechtern ist die maennliche version meiner mutter. er ist zum glueck negativ getestet worden!!
also, ich bezweifle ja, dass physische aehnlichkeit was mir der mutation zu tun hat, aber dieser zufall ist mir direkt aufgefallen.....wollte ich nur mal erzaehlt haben....

glg

[Iris13Evi]

Tasajo,

na dann hätte ich und meine Tochter glaube ich Pech. Ich bin die Fotokopie meiner Mutter und meine Tochter ist meine

Aber warten wir es mal ab.

Liebgrüß
Iris

[Vegi01]

Hallo tasajo und Hallo an Alle,

also meiner Tochter habe ich noch nix gesagt. Ich wollte auf jeden Fall den Beratungstermin abwarten und evtl. dann ... vielleicht auch erst, wenn ich das Ergebnis habe. Sie muss und wird es auf jeden Fall erfahren, ich dachte nur erstmal belaste ich sie noch nicht damit. Sie ist erst 20 und ein echtes Sensibelchen. Sie schlägt sich schon mit Edometriose rum. Aktuell ist sie auch im Uni-Stress. Also erstmal Zurückhaltung. Oder was meinst Du/Ihr??

gglg
Vegi

[tasajo]

iris13evi,
ja, da bin ich auch mal gespannt.....
wie gesagt: ich drueck euch die daumen!!

hallo vegi,
das finde ich absolut richtig!! natuerlich sollest du sie vor dem ergebnis nicht beunruhigen...vielleicht muesst ihr garkein gespraech fuehren, aber wenn du negativ bist, muss sie trotzdem gute vorsorge betreiben, denn die familiaere belastung ist da!
tut mit leid, dass sie endometriose hat; sehr schmerzhaft u nicht ganz unproblematisch...

glg

[Simone79]

Hallo,

ich wollte Euch auch mal etwas fragen? Meine Mama bekam damals mit etwa 36 Jahren Gebärmutterhalskrebs. Mit 51 Jahren Brustkrebs und außerdem weiß sie, dass sie seit kurzem Eierstockkrebs hat. Meine Oma (mütterlicher Seite) hatte auch schon in jungen Jahren Unterleibskrebs. Jetzt weiß ich seit kurzem, dass auch meine Tante (väterlicher Seite) auch Brustkrebs hat.
Nun habe ich mal mit meiner Mama über das Thema brca 1/2 gesprochen und habe sie gefragt, ob sie sich mal testen lassen würde. Sie will das aber absolut überhaupt nicht!! Wie sehr ihr das? Wäre es wichtig, dass es für mich wichtig wäre zu wissen, ob meine Mama eventuell dieses Gen haben könnte??
LG Simone

[tasajo]

hallo simone,
die krankheit deiner mama tut mir sehr leid! jetzt auch noch ek, so ein mist!!

also, der gebaermutterhalskrebs wird nicht in verbindung mit der mutation gebracht, dafuer wird der hpv-virus hauptverantwortlich gemacht.
deine oma hatte welche unterleibsprobleme? gebaermutter oder eierstoecke?
sollten es die eierstoecke sein, dann wird ein test fuer DICH sehr ratsam!
die tante vaeterlicherseits ist ein anderer ast, also unabhaengig von den vorher beschriebenen faellen.

wie auch immer, es ist auf jeden fall eine familiaere belastung beiderseits da u somit vorsicht geboten.
wenn deine mama den test nicht machen will.....ist das ihre entscheidung.
DU kannst aber einen test machen lassen, denn es geht ja auch um dich u deine kinder.
du kannst jederzeit um ein gespraech in einer genetischen beratungsstelle bitten.

glg

[Simone79]

Hallo tasajo,

lieben Dank für deine Antwort!! Also meine Oma hatte Eierstockkrebs.
Der Brustkrebs meiner Tante, hat also nichts für mich zu bedeuten??
Ich habe zwei Jungs im Alter von 7 und 9 Jahren.
LG Simone

[tasajo]

simone,
deine oma u deine mama mit ek, deine mama auch bk....du bist eine klare kandidatin fuer den test.
der bk der tante hat aber damit nichts zu tun, da sie die schwester deines vaters ist.
im uebrigen: die jungs haben z glueck bei weitem kein so hohes erkrankungsrisiko(darm-, prostatakrebs), wie die maedchen.

lg

[Simone79]

Hallo tasajo,

also das hätte ich jetzt nicht so gedacht, dass ich auch eine Kandidatin für den Test wäre? Naja, vielleicht ist es besser mich mal testen zu lassen.
Was wird dann da genau gemacht?
LG Simone

[tasajo]

moin simone,
eine simple blutentnahme....aber wieso hast du ueber den test deiner mutter nachgedacht u nicht auch ueber deine gefaehrdung, als tochter u enkelin??
lg

[Bina1984]

ich hatte im sommer 2005 mit 21 jahren einen HPV-virus high risk und ließ eine konisation + currettage machen, die gewebsveränderung erwies sich als CIN I+II. ich verfiel danach in starke depressionen weil meine schwester mit 27 jahren brustkrebs hatte. wir entschlossen uns anfang 2006, den gentest zu machen. im jänner 2007 bekamen wir das ergebnis: beide positiv. meine schwester erkrankte dann im april 2007 zum zweiten mal an brustkrebs und kämpfte 1 jahr hart, fast hätte sie es nicht geschafft.

als ich das ergebnis bekam, war mein erster gedanke: ich will so schnell wie möglich ein kind bekommen. egoistisch? auf keinen fall! zu 50% kann man das gen an die kinder weitervererben. wie sieht es mit herzkrankheiten aus, diabetes usw.? das sind auch schlimme krankheiten die zum tod führen können.. macht euch da nicht so einen kopf! klar will man seinen kindern das beste ermöglichen und ich finde wie tasajo, wir haben schon so viele maßnahmen zur früherkennung. aber es stimmt schon, ich bin froh, dass ich einen sohn bekommen habe, jedoch kann er das gen auch in sich tragen und an seine kinder weitergeben. dies werde ich ihm sagen, sobald er alt genug ist um es zu verstehen sodass er vorgewarnt ist und auf seine möglichen mädels gut acht gibt!

ich lass mir übrigens am 26.05. eine prophylaktische mastektomie machen, die angst vor BK ist einfach viel zu groß. ich leb aber ganz gut mit dieser entscheidung und werde gern darüber berichten, wie es mir danach ergangen ist, vielleicht um auch anderen mut zu machen!

lg bina

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben

Ich danke Euch ganz, ganz herzlich für Eure zahlreichen Antworten auf meine quälenden Fragen! Vor allem freut es mich zu sehen, dass auch Ihr Euch über die gleichen Themen Gedanken gemacht habt und es so seht, dass es NICHT egoistisch ist, ein Kind zu bekommen, wenn man positiv auf BRCA getestet wird.

Mein Problem ist, dass ich mir sowieso immer total viele Gedanken über alles Mögliche mache, dann auch noch sehr gerne zu diesen Fragen im Internet Antworten suche und außerdem war ich im Rahmen der genetischen Testung auch bei einer psychologischen Beratungsstelle. Die Dame dort war zwar sehr nett und wir lagen irgendwie auch auf einer Wellenlänge (was man vom Humangenetiker in Düsseldorf nun ÜBERHAUPT NICHT behaupten kann), und sie kam auch auf das Thema Kinderwunsch zu sprechen. Mir kam es aber auch eher so vor, als müsse sie dieses Thema im Rahmen der Beratung noch schnell ansprechen, um in ihrer Beratungs-Checkliste einen Haken setzen zu können. Sie fragte mich also, ob ich einen Partner hätte, wie der die ganze Sache mit BRCA sehen würde und ob ich einen Kinderwunsch hätte.

Ich habe ehrlich gesagt schon einen Kinderwunsch, bin allerdings erst 25, knapp zwei Jahre mit meinem Freund zusammen und starte nach meinem Studium beruflich jetzt erst so richtig durch. Mal ehrlich, da denkt doch fast keine direkt ans Kindermachen, oder?! Es sei denn, es würde jetzt einfach so passieren, das wäre was anderes. Jedenfalls legte sie mir ans Herz, mit dem Kinderkriegen "nicht zu lange zu warten", weil ich ja auch das Risiko bedenken muss, dass der Brustkrebs während der Schwangerschaft ausbricht. Punkt 1 also: Sie hat mir wahnsinnige Angst gemacht, dass ich während meiner eventuellen Schwangerschaft erkranke. Ist schon mal nicht so vorteilhaft gewesen aus meiner Sicht.

Als ich ihr dann die Lage erklärte, dass sich das Kinderkriegen momentan nicht so anbietet und ich mich eher so als 30-jährige werdende Mami vorstellen könnte, meinte sie, das wäre aber so ziemlich der spätestmögliche Zeitpunkt, den ich in Erwägung ziehen sollte. Hallo?! Was soll ich denn nun machen? Alles auf Eis legen und schnell ein Kind kriegen, nur um mich meinen Ängsten voll hinzugeben und diese Psychologin zufriedenzustellen? So kam es jedenfalls fast rüber...

Da sie weiß, dass ich im Falle von BRCA DEFINITIV die Mastektomie machen will und sonst wahrscheinlich auch (wegen des Stammbaumrisikos), fing sie noch an mit der dann nicht vorhandenen Stillfähigkeit. Meine Güte, sagte ich, es gibt doch wirklich Schlimmeres! Es gibt hier Frauen, die schon erkrankt sind und um ihr Leben gekämpft haben (bzw. es noch tun), die machen sich doch wohl auch keine Gedanken um solche "Kleinigkeiten", oder? Ich erzählte ihr dann von einer Freundin, die hätte stillen könne, es aber nicht machen wollte, einfach so. Das konnte sie kaum glauben und redete mir ein, das würde ich bereuen usw.

Zuletzt kam sie dann noch - nicht wirklich einfühlsam - darauf zu sprechen, ob ich es denn mit meinem Gewissen vereinbaren könnte, ein Kind zu bekommen und BRCA weiterzuvererben. Das sollte ich mir doch bitte vorher überlegen.

Was ich damit sagen will (sorry, dass der Text jetzt etwas länger war): Es ist unglaublich schwer, "da draußen" jemanden zu finden, der einen unterstützt, der einen berät und wirkliche psychologische HILFE anbietet. Die Dame meinte es vielleicht nicht böse, aber sie hat - statt mir Ängste zu nehmen - nur noch viel mehr Chaos in meinen ohnehin schon verwirrten Kopf gebracht.

Außerdem hatte sie gut reden: Sie hat bereits ein Kind und keine genetische/familiäre Vorbelastung. Schön für sie!

Abschließend kann ich Euch nur zustimmen: Auch ich hatte bis jetzt ein ganz schönes Leben, nur momentan ist es eben schwierig wegen dieser ganzen Brustkrebs-Sch.... Sollte ich eine Tochter haben, die den Gendefekt erbt, hätte sie ja im schlimmsten Fall immer noch die Möglichkeit, sich das Brustdrüsengewebe entfernen zu lassen. Ich hoffe, dass dann das Leben immer noch lebenswert ist - es macht hier ganz den Eindruck, dass dem so ist

Liebe Grüße, vielen Dank für Eure Unterstützung und einen schönen freien Tag!

Eure Junimond