Husten, Schmerzen, Behandlung bei Lungenkrebs

[Ari81]

Hallo Liebe Forumsmitglieder,

ich habe eine ganze Zeit lang nicht geschrieben, hoffe jetzt aber auch Hilfe und Unterstützung durch euch.

Ich habe eben auch eine Frage im Lungenkrebsforum gestellt aber gehöre ja eigentlich hier hin.

Mein Vater hat ein Adeno Karzinom im rechten Lungenmittellappen. Erst dachte man, man könnte operieren aber das PET CT hat auch auf der linken Seite geleuchtet und im Knie (man geht von einer Knochenmetastase aus).

Die erste Chemo (Cisplatin und Pemetrexed) hat erst gut gewirkt und den Tumor geschrumpft. Dann ist aber nichts mehr passiert und die Ärzte haben entschieden, die Chemo umzustellen. Die aktuelle Chemo verträgt er überhaupt nicht. Schlimme Übelkeit, Müdigkeit, Magenschmerzen, Schwäche etc... Außerdem schwitzt er wie verrückt. Er denkt es kommt von der Chemo aber ich glaube es liegt daran, dass der Tumor arbeitet. So war das auch bei meinem Schwager und das ist ja gar nicht gut.
Außerdem hat er starke Schmerzen in der rechten Seite und extremen Husten der nicht besser wird. Der Husten ist so stark, dass er dabei die Orientierung verliert und einmal sogar ohnmächtig geworden ist. Der Arzt sagt, er weiß nicht wo das her kommt und was man dagegen machen kann. Im Prinzip muss er es halt aushalten.

Habt ihr das bei euren Verwandten vielleicht auch gehabt mit dem schlimmen Husten? Habt ihr Ideen bzw. wisst was dagegen helfen könnte. Habt ihr vielleicht schon gute Erfahrungen mit einer Behandlung gemacht? Der Husten nimmt ihn wirklich sehr mit.
Außerdem möchte ich weitere Meinungen einholen um herauszufinden was man noch machen kann. Daher die Frage, welche Erfahrungen habt ihr mit Ärzten und Krankenhäusern im Rhein-Main Gebiet gemacht oder könnt ihr Spezialisten gerne auch BRD oder sonst wo empfehlen? Gerne auch per PN.

Ich würde mich sehr freuen von euch zu hören.

Ich hoffe ihr alle habt ein paar schöne Tage, schöne Weihnachten und einen guten Start für das nächste Jahr!

LG
Ari

[Monika Rasch]

Lieber Ari,
selbstverständlich gibt es Hustenstillende Mittel-
der Arzt muss die Situation ernster nehmen.
Dieser unstillbare Hustenreiz ist eine furchtbare Belastung,
es gibt hochwirksame Mittel-
kann aber sein dass der Arzt so zurückhaltend ist weil diese teilweise unter
das Betäubungsmittelgesetz fallen.
Sprecht diese Bitte um ein potentes Hustenstillendes Mittel unbedingt wieder an- so eine Quälerei darf nicht sein.

[BOZ]

Mein Papa hatte zeitweise auch Husten während der Chemo.
Eine besondere Schwester hat ihm einen Hustentrunk gegeben.
Da war er total begeistert und konnte gut schlafen.
Den durfte er aber nur Abends bekommen.

Mein Papa ist in der Uniklinik Frankfurt.
Bisher fühlen wir uns recht gut aufgehoben dort.
Nach der Chemo möchte ich aber erstmal hören wie es weitergehen soll und evtl. dann auch weitere Meinungen einholen.

Alles Gute

[sandra76]

Hallo,mein Vater war in der Uniklinik Göttingen zuerst.für den Husten hat er eine Tablette die er jeden morgen inhaliert und die ihm sehr gut hilft.für die schmerzen im Rücken habe ich ihm zur Lagerung ein stillkissen gekauft ,das hilft ihm super beim liegen lg

[Ari81]

Liebe Monika, Sandra und BOZ,

ich danke euch für eure Antworten. Ich kann mir auch wirklich nicht vorstellen, dass es kein Mittel - zumindest gegen die Symptome - geben soll.
Wisst ihr vielleicht wie die Mittel heißen?
Dann kann ich das gleich mit zu dem Onkologen nehmen. Ansonsten sagt der mir wieder, dass dagegen nichts hilft.
Also das war schon sehr erschreckend, als er vor zwei Wochen in Ohnmacht gefallen ist und dann nicht mehr wusste wo er überhaupt war. Da fühlt man sich schon sehr hilflos. Wir haben dann den Hausarzt gerufen und ein Tag später wurde ein Kernspin vom Kopf gemacht aber angeblich hat man nichts gesehen.....

Also mein Vater wird im Krankenhaus Nordwest behandelt. Vielleicht sollten wir uns auch mal die Frankfurter Uni anschauen....bzw. von dort noch eine Meinung einholen. Ich habe auch gehört, dass die HTK in Wiesbaden gut sein soll und die Ärzte in Essen.

Ich habe auch eure Geschichten gelesen. Es ist schon wirklich tragisch wie viele Menschen betroffen sind. Ich habe das Gefühl in meinem Umfeld werden es jeden Tag mehr, die sich mit Krebs auseinander setzen müssen.

Bei meinem Vater haben sie auch gesagt, dass es wohl eher nur noch Monate sind. Die Diagnose kann Anfang Juni....und die Zeit geht viel zu schnell um.
Letztens hat er gesagt, dass er es schade findet das er jetzt wohl nicht mehr Opa wird.....da musste ich erst mal raus gehen bevor ich direkt angefangen hätte zu heulen.

VG
Ari

[Monika Rasch]

Liebe Ari,
ich meine dass es dringend an der Zeit ist dass bei Euch ein
Palliativmediziner mit ins Behandlungsteam kommt.
Es geht ja nicht mehr um Heilung- das hätte dem Onkologen vielleicht mehr
Motivation gegeben -sag ich jetzt mal ganz krass.

Ein Palliativmediziner ist die erste Adresse bei einer unheilbaren Erkrankung,
denn er sorgt besonders für die Erhaltung der Lebensqualität.
Frag bitte bei der Krankenkasse nach einer Empfehlung und nehm sofort Kontakt
auf.
Hustenreiz und BTM sind die Schlagworte für die Suchmaschine.

[Ari81]

Hallo Zusammen,

vielen dank für eure Antworten.

Monika, du hast sicher recht mit dem was du schreibst und ich würde das auch wirklich sinnvoll finden, wenn das mit der Palliativmedizin / Ärzten so funktionieren würde wie es in der Theorie sein sollte oder wie es auch auf den Internetseiten der Krankenhäuser immer ganz toll beschrieben wird. Es wäre nämlich wirklich ganz toll, wenn sich auch mal ein Arzt tatsächlich dafür interessieren würde, wie es dem Patienten geht und wie man seine Schmerzen bestmöglich behandeln kann.
Mein Vater meinte letztens zu mir als ich gefragt habe, was der Arzt denn dazu sagt, dass immer wenn er ihm was erzählt sagt er, wir müssen ein CT, MRT oder sonst was machen....und raus kommt immer das man nichts neues sieht. Irgendwann hat er dann keine Lust mehr irgendwas zu erzählen, da ihm eh keiner hilft.

Bei meinem Schwager haben wir die Erfahrung gemacht, dass wir versucht haben, das Palliativteam zu involvieren. Da hieß es dann immer er ist noch nicht krank genug oder sie können ihn nur behandeln wenn er keine Chemo mehr bekommt und als austherapiert gilt. Wer will das denn schon wenn man selbst noch Hoffnung hat. Auch das ambulante Palliativteam hat nicht besonders geholfen. Und als es dann so weit war und er auf der Palliativstation lag und vor Schmerzen wegen der Knochenmetastasen geschrien hat, was machen die da....gucken uns völlig verzweifelt an und behaupten so einen schlimmen Fall hätten sie noch nie gehabt und wir müssten entscheiden. Wir hatten schon längst entschieden....die Entscheidung war, tut alles damit er keine Schmerzen hat, auch wenn das heißt das er nicht mehr wach wird. Man hat sich auch nicht getraut, ihn zu narkotisieren oder sonstiges....er hat die Effentora geschluckt wie Lutschpastillen und die Schwestern meinten, dass man das nicht überleben kann...aber huch siehe da, man hat sich schon wieder geirrt, er konnte es überleben und das war an dem Punkt sicher nicht mehr das Beste.

Monika, es tut mir leid, das ist nocht böse gemeint und ich freue mich immer wenn du mir antwortest aber wie man sicherlich erkennen kann bin ich immer noch sooo wütend....weil man einfach hilflos ist. Als Patient ist man teilweise nicht mehr mündig und auch als Angehöriger wird man manchmal behandelt wie der letzte Trottel und wenn man dann am Ende recht hatte, heißt es einfach nur mit einem Schulterzucken, oh da haben wir uns leider geirrt. Und schwups sind sie wieder weg......

Ich danke dir aber auch für den Hinweis mit den Schlagwörtern mit der Suchmaschine....ich werde Anfang nächsten Jahres direkt beginnen und einen Termin mit dem Onkologen machen, ihn bitten endlich was gegen den Husten zu tun und auch mit dem Palliativärzten dort sprechen. Vielleicht sind die ja in dem Krankenhaus anders unterwegs.

Und Maiglöckchen.....auch dir vielen Dank. Ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst....wir haben so was ähnliches durch....Da fehlen einem einfach die Worte bei so viel Inkompetenz.

Sorry für den langen Auskotz Text...musste einfach mal sein. Ich bin manchmal einfach so sauer,, vor allem weil ich so wenig tun kann.

Alles Liebe
Ari

[Ari81]

Ich möchte mal wieder schreiben wie es bei uns weiter gegangen ist....

Mein Vater ist gestern wieder ins Krankenhaus gekommen. Lungenembolie bzw. Verdacht darauf. Er bekommt jetzt Blutverdünner.

Außerdem hat ihm der Onkologe gestern mitgeteilt, dass der Tumor stark gewachsen sei. Alle Befürchtungen und Ängste haben sich also bestätigt. Allein das Schreiben fällt schwer und man hat meinem Dad angesehen, wie sehr er versucht hat sich zusammen zu reißen....

Der Onkologe hat gesagt, dass er versucht ihn in eine Studie reinzubekommen, was ich überhaupt nicht verstehe. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es keine anderen Alternativen mehr gibt. Ich lese hier im Forum immer von so vielen unterschiedlichen Therapien - da muss doch auch was für meinen Vater dabei sein. Warum keine Bestrahlung und eine andere Chemo. Und was ist wenn er in einer Studie in der Kontrollgruppe landet?

Ich hätte nicht gedacht, dass es jetzt so schnell geht.

Am Montag hat er einen Termin für die genaue Aufklärung. Ich habe meine Schwester gebeten mit zugehen, weil er vieles auch nicht genau versteht. Ich würde das gerne selbst machen aber das geht nicht. Ich würde außerdem gerne weitere Meinungen einholen aber bisher habe ich keine aktuellen Unterlagen und CDs. Ohne das macht das natürlich keinen Sinn. Ich besorg mir jetzt erst mal die Adressen von Heidelberg, Essen und vielleicht gibt es ja was in Wiesbaden....

Allen ein schönes WE.

LG
Ari