Mein lieber Ziehpapa

[Mannei]

Hallo Anja,
tut mir total leid, nach sooooooooo langer Zeit. Ihr habt sicher nicht mehr damit gerrechnet. Sch.....!
Vielleicht wird ja der Tumor kleiner und man kann dann operieren. Sind Metastasen vorhanden?
Waren bei Deiner Mama bei der Whipple Lympfknoten befallen?
Hoffentlich geht es Ihr bald besser und Ihr könnt die Chemo weiter machen.

Meinem Papa geht es heute nicht so gut, Kreislauf mäßig, unter Übelkeit leidet er nicht. Er ist einfach kaputt. Bei der ersten Chemo ging es ihm besser.
Ich verbringe viel Zeit mit ihm, auch wenn er die Chemo hat besuche ich ihn ständig. Wenn ich ihn ansehe, tut er mir so sehr leid, wobei ich mir sicher bin, dass er sich nicht annähernd so viel denkt, wie ich. Ich glaube aber, dass er es nicht so ganz genau weiß, wieviel Überlebenschance er hat und dass ist auch gut so.
Er ist nicht mein richtiger Papa, aber er kennt mich seit ich vier bin und er war immer für mich da. Er hat mich nie spüren lassen, dass ich nicht seine richtige Tochter bin. Ich denke mir, ich kann ihm jetzt vielleicht eine Winzigkeit davon zurück geben, was er für mich getan hat. Mein richtiger Papa ist ein halber Alkoholiker hat mich immer nur ausgenutzt und sich nie um mich gekümmert!!! Es trifft meistens oft die Besten!!!!!!!!!

Wünsche Euch wie mir viel Glück ,dass brauchen wir alle
Gruß Michaela

[Elke55]

Hallo Michaela,
gerne möchte ich Dir antworten.

Die Diagnose lautete:
Pankreaskopfkarzinom
pT2
pN1
pMx
G1-2

Entfernt wurden: Pankreaskopf, Gallenblase, Papille, Zwölffingerdarm, Magenboden, 13 Lymphknoten (1er davon war metastasiert). Der Tumor hatte einen Durchmesser von ca. 2,3 cm.

Chemo bekam er keine, er war einfach zu schwach dazu. Auch war er nicht in der Anschlussheilbehandlung, sondern wollte einfach nachhause.

Irgendwo hier habe ich das auch alles aufgeschrieben, es hat halt jeder so seine Geschichte.

Auch mein Ältester ist nicht das leibliche Kind meines Mannes, trotzdem hatten und haben sie noch heute ein herzliches Verhältnis. Für mein Mann ist es sein Grosser. Damals kam unser Sohn über Weihnachten nachhause geflogen, er war für ein Jahr in HongKong, weil wir alle nicht wussten, was werden wird. Bei der Verabschiedung, unser Grosser musste ja wieder nach HongKong fliegen, sah ich seit langem meinen Sohn mal wieder weinen.

Von einem auf den anderen Tag musste man sich mit dem Begriff BSD-Krebs befassen, keine Ahnung hatte man, was das überhaupt bedeutete. Im Krankenhaus fiel mir in einer Zeitung der Name Krebs-Kompass auf, seitdem war ich jeden Tag online, voller Emotionen, konnte manchmal den Monitor nicht sehen, aber ich wollte alles wissen. So konnte ich besser damit umgehen. Meinem Mann konnte ich das alles nicht erzählen, was ich hier las, für ihn war es sehr schwer. Er wollte am Anfang am liebsten alles wegdrücken. Mit den Monaten ging es aber besser, auch seine Psyche wurde immer stabiler, er hatte grosse Probleme. Eine Zeitlang ging es nicht ohne Tabletten. Nach 1/4 Jahr fuhren wir zusammen in die Reha, und das war gut so, dass ich dabei war. Nach ca. 1 Jahr Krankenstand ging er dann wieder arbeiten, es fiel ihm am Anfang sehr schwer. Aber es besser für ihn, so kam er viel leichter aus diesem grossen Loch heraus.

Aber immer blieb die grosse Angst, ob irgendwann ein Rezidiv auftaucht. Man hoffte von Untersuchung zu Untersuchung. Seit Dezember ist er nun aus der Heilungsbewährung heraus, er gilt als geheilt. Aber im Hinterkopf bleibt immer noch die Angst, es könnte doch noch etwas kommen. Das wird wohl nie vergehen.

Wenn ich die Geschichte von Anja lese, ist es ja wohl auch berechtigt. Schon wieder kommen die Gedanken.

Mein Mann muss Insulin spritzen, weil die Produktion nicht mehr ausreicht. Ist kein Problem, nicht mal ein kleines.
Zu jeder Mahlzeit nimmt er sein Kreon zur Fettverdauung.

Es gäbe hier noch viel zu erzählen, all die Kleinigkeiten, dass er z.B. immer um 14.00 Uhr im Krankenhaus auf mich wartete,wir jeden Abend noch einmal telefonierten, er von mir zum Nikolaustag einen kleinen Nikolaus aus Keramik geschenkt bekam, der immer noch hier im Wohnzimmer steht. Ein Fuss war schon abgebrochen, und er flickte ihn wieder zusammen. Sind halt so Erinnerungen. Heilig Abend war für unsere Söhne und uns ein Morgen im Krankenhaus, weil es damals unheimlich schneite und wir nicht wussten, ob wir am Nachmittag hochfahren konnten. Er verlor 18 kg Gewicht und war vorher auch nicht gerade dick, dementsprechend sah er aus.

Heute geht es im doch recht gut, hat manchmal Krämpfe im Bauch, die auch lt Arzt nicht mehr weggehen würden, weil ja ziemlich viel bei der Op. durchtrennt wurde. Aber letztendlich ist er froh, dass bis jetzt alles so gut verlaufen ist, was wir am Anfang nicht dachten. Im 1. Vierteljahr unterschrieben wir dann jeder für sich auch eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Ist ja auch wichtig.

Du hast Recht, wenn Du Dich für Deinen Papa so viel einsetzt, er liebt Dich sehr, so wie Du schreibst. Er wird Dich arg viel brauchen und Dir dankbar sein für Dein Kümmern. Das tut unheimlich gut, es besänftigt etwas die Angst. Ich kann gut mitfühlen, es ist eine schlimme Zeit, weil man eben nicht weiss, wie es weitergeht, man auch nicht sehen mag, wie ein geliebter Mensch leidet.

Ich wünsche Deinem Papa und Deiner Familie die Kraft, die man braucht, um das alles gut durchzustehen.

Alles Liebe und Gute

von

Elke

[Mannei]

Liebe Elke,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Mußte direkt etwas weinen, als ich Deine liebevollen Zeilen laß.
Ich bin mir sehr sicher dass Dein Mann geheilt ist. Wenn dass sogar die Ärzte sagen. Bei Euch ist es jetzt ca. 6 Jahre her, bei Anjas Mutter fünf. (wobei ich es wirklich furchtbar finde, nach so langer Zeit trotzdem wieder ein Rezidiv zu bekommen).
Als ich die Diagnose sah wunderte ich mich. Die meines Vaters ist ja genauso. pT 2-3 (wird als drei eingestuft)
Tumorgr. 2,3 mm (auf den mm genau wie bei Euch)
N1 (2 Lymphkn. , naje halt einer mehr)
M0 bzw. MX
G1-2 (schriftl. gut bis mäßig differenziertes Gewebe)
Elke wollte Dich noch einmal fragen ( ich hoffe ich nerve nicht), hätte man Euch die Chemo empfohlen? Hattet Ihr, dadurch Ihr die Chemo nicht gemacht habt, nicht größere Angst? Wie alt ist Dein Mann.
Ich denke mir immer, hoffentlich geht es meinem Papa weiterhin so gut und er kann die Chemo durchziehen. Andererseits denke ich mir oft, die Chemo macht auch so viele gesunde Zellen kaputt.
Hat Dein Mann auch Vitamine, Enzyme, Selen usw... genommen?
Wenn Du keine Lust mehr hast zu schreiben ist es nicht schlimm. OK?
Viel, viel Glück und genießt es wo immer es nur geht, dass Dein Mann es geschafft hat. Ihr braucht keine Angst mehr haben.
Vielen Dank noch einmal.
Übrigens ich schreibe immer so zu sagen heimlich. Mein Mann meint ich würde noch verrückt werden und er versteht es nicht, dass mir das hilft. (Männer halt!!).Na ja, mein Mann hat große Firmen und ist halt super abgelenkt. Ich bin zu Hause habe zwei Kinder (Bub13J. Tochter 5J.). Mein großer hängt an seinem Opa genauso wie ich.
Meine Eltern kommen heute auf einen Schweinebraten. Es ist ja unglaublich, dass mein Papa alles Essen kann.
Schönen Sonntag und grüße Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

iich lese immer still mit und es freut mich, daß Dein Papa alles essen kann. Ich finde es ist sehr wichtig essen zu können weil man einfach mehr Kraft für alles hat. Der Onkel meines mannes konnte fast nichts essen und das war schrecklich.
Schweinebraten....................hmm seid ihr vielleicht aus Bayern???

LG lommi

[Mannei]

Hallo Lommi,

mein Papa ist aus Salzburg und ich wohne mit meiner Familie im Berchtesgadener Land. An der Grenze zu Salzburg. Du hast richtig geraten.
Grüße Michaela

[Mannei]

Hallo an alle,

Hat jemand einen Rat für mich. Mein Papa hat seit der Whipple OP einen großen Harndrang in der Nacht. Kein Brennen und es kommt auch eine normale Menge Urin.
Er steht mindestens zwei mal auf, manchmal auch 3-5 mal. Trotz Schlaftablette.
Der Arzt meinte es wäre psychisch, wobei es meinem Papa seelisch sehr gut geht. Es nervt ihn, dass er keine Nacht mal ein paar Stunden durch schlafen kann.
Geht es jemanden ähnlich so?

Gruß Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

dann sind wir wohl gar nicht so weit auseinander denn ich bin aus Niederbayern.

LG Lommi

[Mannei]

Hallo lommi,
habe gerade von ekki gelesen. Irgendwie gibt mir das Forum Kraft und irgendwie macht es mich sehr traurig.
Ich habe dort auch Deinen Namen gelesen.
Wie stehst Du in Verbindung mit dem Sch... Krebs? Bist Du selber betroffen oder ein Freund, oder Familie?
Wo wohnst Du?
Heute ist so ein schöner Tag und ich denke mir immer, ich will mein altes Leben zurück, ohne diesem Knödel im Hals der abends beim Schlafen gehen da ist und morgens beim Aufwachen schon wieder.Dann denke ich wieder ich bin undankbar, weil es so viele im Forum gibt, die nicht einmal eine Chance auf eine Operation haben.
Liebe Grüße aus Südbayern Michaela

[lommi]

Hallo Mannei,

ich bin selber Angehörige...meine Mama hat ein Multiples Myelom und meine Tante Lungenkrebs.
Hier ins forum kam ich durch den Onkel meines mannes denn der hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der mann meiner Freundin ebenfall....da kannst du nachlesen unter Pit`s Kampfgeist.
Außerdem bin ich 2. Vorsitzende der Kinderkrebshilfe HK.

LG lommi

[ruthra]

Liebe Michaela,

ich kann Dich gut verstehen mit dem Hin und Hergerissen sien hier zu lesen mir ging es ein Jahr genauso.....auf der einen Seite macht es einen traurig auf der anderen Seite fühlt man sich unter auch Betroffenen, die einen mit all einen Fragen, und Ängsten und manchmal ja auch guten Nachrichten doch wohl. Meine Ma ist jetzt fast 5 Wochen tod und ich bin immer noch hier nicht mehr so oft wie vorher aber dennoch......

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Liebe

Inez

[Mannei]

Hallo Inez,

tut mir sehr leid mit Deiner Mama. In solchen Situationen kann einem gar keiner helfen, aber wie Du sagst es hilft einem ein wenig unter Gleichgesinnten zu sein.
Es hört sich blöd an, entschuldige, aber irgendwann tut es nicht mehr ganz so furchtbar weh. Ich weiß dass, da mein Mann und ich drei Tage nach der Geburt unseres Sohnes in schon wieder verlieren mußten. Wobei wenn man einen Menschen vberliert mit dem man so viele Jahre zusammen gelebt hat wie mit den Eltern ist es noch schwieriger.Man hat soviele Erinnerungen und Gewohnheiten.
Hatte Deine Mama auch den besch..... Krebs? Konnte Ihr keiner mehr helfen?
Lass Dich nicht hängen, ( ich habe leicht reden, mein Papa lebt noch und ich hänge auch nur zu Hause rum und es freut mich überhaupt nichts mehr, weder shoppen, früher meine Lieblingsbeschäftigung, weder ausgehen. Es erscheint alles so unwichtig) und ich wünsche Dir auch viel Kraft und hoffe Du hast nette Freunde oder eine liebe Familie.
Alles Gute Inez
Gruß Michaela

[ruthra]

Liebe Michaela,

oh wie traurig ein Kind haben zu dürfen und dann gleich wieder genommen zu bekommen.....
Ich habe schon meine beiden Eltern an den Krebs verloren, meinen Pa vor 8 Jahren an Darmkrebs und meine Ma auch an den sch... BSDK und bin einzige Tochter, bin immer ein wenig "neidisch" wenn ich von Geschwistern lese...kann mir so gut vorstellen wie gut es ist gewisse Dinge gemeinsam zu entscheiden. Ja ich habe eien kleine eigene Familie Mann und 15-jährige Zwillingssöhne.....ja die haben mich in der schlimmen Zeit unterstützt aber ich glaube am meisten hat mir wirklich der Austausch hier geholfen.....deswegen bin ich auch immer noch hier, war damals auch froh dass es hier auch ein paar "alte Hasen" gab die einem helfen konnten....fachlich bin ich allerdings nicht so der "fitte alte Hase" aber vielleicht kann ich dem einen oder anderen ein wneig mit meiner sonstigen Erfahrung weiterhelfen.

Euch alles Liebe

Inez

[Elke55]

Hallo Michaela,

eigentlich wollte ich Dir gestern schon schreiben, aber unser Jüngster kam hier zu Besuch, und da wird wohl dann auch viel geredet, bleibt einfach keine Zeit dazu.

Meinem Mann wurde in Absprache zwischen dem Professor und dem Onkologen keine Chemo empfohlen, das ging auch in unserem Beisein erst mal ohne uns. Wobei der Onkologe uns dann berichtete. Man war ja immer noch so ahnungslos, auch über die Art der Behandlungen wusste man nicht viel. Es kam mir so vor, als ob sie denken würden: Warten wir es erst mal ab, ob er es überhaupt packt. Man spürt das, ist aber unfähig, sich dazu zu äussern. Letztendlich war es besser so für ihn, er war auch ziemlich schwach, konnte sich nicht mal im Stehen rasieren. Auch mit der Ernährung gab es da nicht viel Erklärung. Er solle essen, alles was ihm schmecken würde. Ob er etwas nicht verträgt, sollte er selbst herausfinden, weil jeder Körper eben anders reagiert. Ich kaufte dann trotzdem alle möglichen guten Säfte, wo ich dachte, dass sie ihn doch etwas aufbauen würden.

Irgendwelche Vitaminchen bekam er nicht, nur sehr fett essen sollte er nicht. Am Anfang mal gar keinen Alkohol, heute trinken wir ab und an auch unser Glas Wein. Er war letztendlich erst mal froh, wieder zuhause zu sein. Nach 6 Wochen wurde er mit einer Drainage entlassen, die nach einer Woche im Krankenhaus gezogen wurde.

Zuhause machten wir jeden Tag 2 x Gymnastik auf dem Stuhl, sassen uns gegenüber. So kam sein Kreislauf in Schwung, sein Appetit wurde wesentlich besser. Nach 1 Woche gingen wir dann mal vor das Haus, 20 m hin, 20 m zurück, das war es. Aber er war froh, weil er für sich dann auch einen Fortschritt sah. Zuhause nahm er dann nochmal 6 kg ab, bis es dann nach 1/4 Jahr dann endlich zum Stillstand kam, von da an ging es immer mehr ein bisschen bergauf.

Nach knapp einem Jahr ging er dann wieder arbeiten, heute ist er in der Altersteilzeit (er wird dieses Jahr 60 Jahre alt), seine Arbeitsphase endet nächstes Jahr im Juli, ab dann ist er zu hause. Zwei Jahre später kann er die Rente mit 63 Jahren einreichen, ohne Abschlag.

Und wie das so ist, kaum ist die Heilungsbewährung beendet, meldet sich das Versorgungsamt, wie soll es anders ein. Jetzt wird alles wieder neu bewertet, wobei ja sein Diabetes, Knie-Op., Halswirbel-Op. , noch dazukamen. Um ohne Abschlag in Rente zu gehen, braucht er ja einen GdB von 50, wird wohl schon reichen dann.

Und heute denken wir schon an die Zeit, wo wir dann jeden Tag zusammen sind.

Zu seinem 60. Geburtstag haben wir unsere Kinder und Familien für eine Woche an die Ostsee eingeladen, ein Haus dafür haben wir schon gemietet. Dann hoffen wir auch mal, dass es gerade diese Woche schönes Wetter gibt.


Dass Dein Vater guten Appetit hat, ist doch prima, das gibt ja auch dem Körper Kraft.

Deinem Vater wünsche ich alles Gute für die nächste Zeit,

ganz liebe Grüsse

Elke

[Mannei]

Liebe Elke,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Wir haben einiges gemeinsam, die selbe Diagnose, dass selbe Alter (mein Papa wird auch dieses Jahr 60 J.). Jetzt hoffe ich, dass wir die andere Sache, mit der Heilung, auch noch gemeinsam haben.
Ich wünsche Euch nochmals alles alles Gute Ihr seid sicher ein ganz tolles Ehepaar und verbringt noch viel Zeit miteinander.
Liebe Grüße Michaela

[Mannei]

Hallo an alle,

Mein Papa hat seit gestern ziemliche Kreuzschmerzen. Er sagt es zieht bis in den Hals und in die Oberschenkel.
Er wurde vor 6 Wochen nach Whipple operiert (der Tumor wurde entfernt,keine Metastasen)und hatte jetzt die zweite Chemo. Er sagt, dass er gestern das Erste mal den ganzen Tag auf war, ohne sich hin zu legen und darum die Kreuzschmerzen.
In der Nacht nahm er dann eine Voltaren und die Schmerzen waren weg.
Jetzt wollte ich fragen, da man bei BSDK so oft von Kreuzschmerzen liest, ob jetzt schon Metastasen sein könnten? In den Knochen oder im Schwanz der BSD? Oder ist dies sehr unwahrscheinlich?
Vielleicht kann mir jemand Auskunft geben. Danke!!!!!
Liebe Grüße Michaela
Es ist alles sooooooooooo sch.......... und traurig!