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  #286  
Alt 06.01.2014, 09:41
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner


Heute fängt eine schwere Zeit an. Die Einweisung habe ich gearde beim HA geholt. Mein Mann meint vor 10 Uhr braucht er nicht dort zu sein.
Irgendwie sind zwei Wünsche übrig geblieben, Freunde und Nicole (meine Tochter). Gestern habe ich neugierig nachgeschaut, da war noch Zuversicht im Rennen.
Morgen habe ich einen Termin bei meines HÄ, hochdosiertes Johanniskraut hilft nicht, irgendwas anderes. Meist kann man von dem Antideppri Zeug ja Freßattacken bekommen, ich habe eh keinen Appetit.
Mein Mann ist für sich einen Tee am machen und sein morgentliches Ritual den Kamin anheizen.
Er fehlt mir jetzt schon, dabei ist er noch da, Ich wünsche ihm kein Angst zu haben, möge wenigstens sein Schutzengel auf ihn acht geben.
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  #287  
Alt 06.01.2014, 11:51
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo, heute ist der Tag vor dem ich so gefürchtet habe.
Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus. Bestrahlung kommt nicht in Frage, aufgrund der zwei größeren Metas. im rechten Lungenlappen.
Heute Nachmittag fährt mein Mann und ich komme dieses Mal zum Onkologen.
Eigentlich wäre ja am Mittwoch Chemo Runde fragt mich nicht wie das Medi dieses mal heißt, da mußte ich jetzt in den Unterlagen suchen.
Carolin
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  #288  
Alt 06.01.2014, 12:50
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Kurzes Update,
mein Mann will noch Mal nach Essen, dort war er schon mal im Januar 2012.
Die Chemo die man damals vorschlug, hatte nicht geholfen.
Und Morgen kauft er sich ein neues gebrauchtes Auto in dem er auch sitzen kann. Zt. Zeit hat er einen Ford Mondeo, aber so ein großes Auto braucht er nicht, außerdem ist der Fahrersitz aus den Angeln, hat mit der OP Narbe von Sakrom zu tun und dem Ein- und Aussteigen.
Mein Mann meint, er hat schon so viel mitgemacht, aufgeben will er nicht.
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  #289  
Alt 06.01.2014, 13:03
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Eigentlich hat das Horoskop bei meinem Mann und mir was anderes gesagt.
Ich schreibe hier aus Verzweiflung wie auch immer mal hier und da im Forum.
Keine Bestrahlung. Ich habe auf der Arbeit (habe heute und morgen noch frei) angerufen und gesagt, ich möchte vorläufig keine Bereitschaftsdienste machen.
Arbeiten ja, aber nicht abend, nachts oder den ganzen Tag allein sein.
Gut allein nicht, aber der vorletzte Dienst hat mir gezeigt, es geht nicht.
Nachher geht mein Mann beim Onkologen vorbei, er will nach Essen in die Sakromsprechstunde. Er dort schon mal. Er meint aufgeben, will er nicht, dafür hätte er zu viel mitgemacht. Aufgeben d.h. die Meta. weiter wachsen lassen und ersticken. Weit weg fahren, möchte er auch nicht, an die Nordsee, zu windig und kalt.
Morgen kauft er sich ein neues gebrauchtes Auto, der alte ist a) zu groß und b) der Fahrersitz ist etwas aus den Angeln.
Geld ist dafür da. Und ich nehme wieder Medis gegen die Heulerei.
Und ich habe meine zwei Wünsche, neue Freunde finden, obwohl Menschen, die mir helfen und zuhören habe ich schon und meine Nicole, daß sie endlich Arbeit findet.
Carolin
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  #290  
Alt 06.01.2014, 16:22
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Mein Mann ist ein Sonderexemplar.
Er war beim Onkologen, was für ein Glück, sofort drangekommen.
Dr. R. hat in Wiesebaden angerufen, ein 6 seitenlanger Bericht, der nicht geschickt wurden ist, was hat mein Mann ein Pilz. Das kam bei der Gewebeprobe heraus, keine Metastase. Vielleicht hat er den schon sehr, sehr lange und die Chemo macht das Immunsystem ja nicht mehr mit.
Dr. R. muß ganz schön getobt haben. Nun werden die Radiologen beschäftigt alles was gemacht worden ist zu vergleichen.
Auf der linken Lungenhälfte, da sind die Meta. wieder verschwunden oder kleiner geworden. Gut das die Bestrahlung abgesagt wurde.
Nach Essen braucht er deshalb wohl erst nicht.
Man war immer skeptisch warum er nur in der Lunge sich alles abspielt.
So wurde schon unzählige Szintigramme gemacht, da Kopf MRT wegen dem Metallsplitter nicht geht. Szintigramm, weil alles aufleuchtet, auch Knochenmetastasen.
Ich kann mir nicht helfen, mein Mann ist jetzt wieder irgendwie besser drauf.
LG Carolin
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  #291  
Alt 06.01.2014, 16:58
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Hallo, ich bin in Schreiblaune.
Mein Mann hat einen Pilz, ein Riesenpilz, wo selbst der Onkologe am Ende bei Wikipaedia was gefunden hat.
Schuld an allem ist die Schlamperei (das ist noch freundlich) in dem Sekretäriat von Prof Schi in Wiesebaden. Dort wurde der 6 seitenlange Brief nicht verschickt. Mit dem Patholgie befund, mit dem Therapieverschlag und dem Vorschlag für eine Alternative für Votrient, die er bis Ende Oktober genommen hat. Die zwar geholfen hat, aber die Metastasen sich mit Wasser füllen.
Der Onkologe hat getobt. Nun haben die Radiologen viel Arbeit und dürfen alles Aufnahmen chronologisch vergleichen. Mein Mann ist irgendwie "gut" drauf. Fährt gleich in der Apotheke sein Antipilzmittel holen.
Den Pilz, den hat schon wohl sehr lange, vielleicht schon vor der Tumorerkrankung.
Mir geht es jetzt auch wieder ein wenig besser.
Aber mein Mann ist ja doch was besonderes. Superseltenes Leiomysakrom, gibt es nur 30 mal im Jahr bei 80 Millionen Einwohnern in Deutschland (in Amerika ist man in der Sakromforschung weiter, aber da scheitert es an der Krankenversicherung, die wohl nicht jeder hat, so wie wir hier) und nun diesen unaussprächlichen Pilz.
So ich hoffe das letzte Mal für heute
LG Carolin
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  #292  
Alt 06.01.2014, 17:05
schreck schreck ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Hallo Carolin,

ich lese schon lange bei dir mit - ich mag deine Art zu schreiben - die Dinge zu betrachten. Wenn ich das alles richtig deute sind das doch gute Nachrichten oder?
LG Susanne
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  #293  
Alt 06.01.2014, 17:50
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Hallo Susanne, danke für deine Antwort.
Ich denke mal es ist bei allem was die letzten 2 Monate so passiert ist, ein "Gute" Nachricht
Etwas was uns Mut macht.
Und meinen Mann geht es seelisch wieder besser.
LG Carolin
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  #294  
Alt 06.01.2014, 20:28
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Das hört sich doch jetzt schon besser an, oder bin ich auf dem Holzweg ?
Mann O Mann das ist echt eine heftige Nummer...

Hab mal zurück gelesen, haben die den jetzt über die ganzen Monate mit Chemo vollgepumpt weil die dachten der Pilz wäre Metastasen ?

Grüsse
Con

Geändert von conquerer (06.01.2014 um 20:39 Uhr)
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  #295  
Alt 06.01.2014, 21:57
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Leiomyosakrom jetzt mehre Rundherde

Hallo conquer, mein Mann hat schon Metastasen. Der Radiologe hat nun die undankbare Aufgabe zu sich alle Aufnahmen anzuschauen. Und wir du denkst, habe ich schon mal wieder nachgeforscht, aber ich kenne nicht den genauen Namen des Pilzes. Gehe wir mal vom banalen Schimmelpilz aus. Schimmeliges Obst z.B., für einen Menschen mit einem intakten Immunsystem kein Problem.
Dann dieses fiesen Schimmel an feuchten Wänden. Ich denke mal eher nicht, da wir mit Holz heizen und morgens schön lüften. Ich könnte jetzt meine Tochter darauf ansetzen, sie hat Baustoffprüferin Fachrichtung Beton und Mörtel gelernt, meine kleine Steinlaus (Loriot).
Ab Morgen nimmt er erst mal das Antipilzmittel Vfend und am 20. Januar wird eine Röntgenkontrolle gemacht. Es ist nur erschreckend, wenn man bedenkt so gegen den 10.Dezember war der Befund da und auch die Empfehlung was weitere Chemo bedeutet. Da bringt es nichts, wenn alle diese Prof. loben, wenn so geschludert wird.
LG Carlchen
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  #296  
Alt 06.01.2014, 22:49
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Morgen,
schlafe ich mal richtig aus
alles was mit Weihnachten zu tun hat, kommt weg
Bildschirmschoner am PC habe ich schon gewechselt, Karibik
backe ich Zitronenmuffins für die anderen auf der Arbeit
ich werde nicht über Pilzsporen im Internet mehr recherchiren

an den Kühlschrank ein Zettel, jeden Tag das Obst kontrollieren
mir bei meiner Therapeutin einen Termin holen (Vorschlag von meiner Freundin)
Hausärztin, denn dieses auf und ab hin und her und meine Quaschtattaken sind doch echt nervend für mich und meine Tochter, die hat sich bei ihrer Schwester beschwert.
eine kleine Auszeit von diesem Forum nehmen
einfach mal weniger Sorgen machen
möglich das unsere Schutzengel doch noch ein wenig achtgeben
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  #297  
Alt 06.01.2014, 23:33
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Hallo Carlchen.
Das sind wirklich gute Vorsätze, dann halte sie mal auch ein.
Du hörst dich etwas entspannter an?
Das würde mich freuen!!!
Ihr habt nun wirklich genug durchgemacht!!!

Einiges habe ich leider falsch verstanden, deshalb auch meine PN mit dem Glückwunsch.

Vielleicht schaffst du es ja, etwas abzuschalten.

Bei uns beginnt ab morgen das große "Bibbern".
Wir kommen beide nicht zur Ruhe, aber da müssen wir nun durch.

Schlaf gut.


Liebe Grüße,
Sanne
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  #298  
Alt 07.01.2014, 00:25
Sternenkreuzer Sternenkreuzer ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Hallo Carlchen,

super Vorsätze und toll das es jetzt endlich auch mal was positives zu lesen gibt. Ich drück euch ganz doll die Daumen, dass das gaaaanz lange so weiter geht und eure Schutzengel fleißig sind.

LG,
Nadine
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  #299  
Alt 07.01.2014, 16:41
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carlchen carlchen ist offline
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Standard AW: Poohs Corner

Ja es gibt sie, Menschen, welche noch mehr reden können wie ich.
Heute Morgen habe ich eine geschlagene Stunde warten müssen.
Alles sah so gut aus. Gestern steppte noch der Bär in der Praxis und heute war alles wie leergefegt.
Ich saß dann im Flur mit einem älteren Herrn. Tja, Pech, ich heißte nicht Karsten und gehe nicht zum Doc, meine ist eine Frau.
Ich schätze sie, weil sie gut zuhören kann, aber mal ehrlich.
Nun habe ich eine Antidrepri, abends einnehmen und ich hoffe ich werde nicht zu einer Seekuh.
Silikon ist perfekt als Kuchenform, da fluppt der Kuchen raus.
Die Muffins waren leider ein Reinfall, also lieber einen Zitronenrührkuchen.
Meinen Mann geht es richtig besch. wegen den Tabletten gegen die Pilze.
"Schatz, du wirst wieder gesund." die Pilze meine ich, zweifelnder Blick.
Ich sage immer Finger weg von Beipackzettel, da stand das Wort lebensbedrohlich.
Mein Töchter mögen mich ein wenig weniger. Habe sie verdonnert im Keller bei dem Katzenklo das Regal vom Staub zu befreien. Ich werde wohl auf ein anderes staubärmes Streu umsteigen. Was machen die beiden, fangen im großen Kellerraum an. Wir haben einen großen Keller.
Also das ist doch ein ganz normaler Tag?
Und es schien doch wirklich die Sonne, blauer Himmel.
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  #300  
Alt 10.01.2014, 18:27
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carlchen carlchen ist offline
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Kennt ihr die 3 kleinen Schweinchen, da könnte mein Mann als Wolf mitmachen. Das Häuschen aus Stroh schafft er locker, das aus Stein aber bitte nicht. Ein etwas dezenter Gehuste wäre mir lieber, aber wir waren schon 4 Tage nicht im Krankenhaus, nur kurz zur Blutabnahme.
Am Dienstag bin ich hundemüde zur Arbeit. Am Mittwochabend habe ich Greys Anatomy komplett verpennt. Nun geht es langsam wieder.
Morgen kaufe ich Primeln, die stelle ich bei uns in das Treppenhaus.
Jetzt, wo wir ein neues Fenster haben ist auch nicht mehr so kalt und wir haben Licht, weil wir nämlich immer die Rolladen runtergelassen haben.
Mein Mann hat sich jetzt mit allmöglichen Kalender eingedeckt, mit Irland, Schweden,Norwegen ....
Im Fernsehen kam jetzt ein Beitrag, Irland mit der Eisenbahn erleben.
Da bekam einer Fernweh, aber so zu reisen ist teuer. 1 Woche Dublin würde mir reichen. Bei der letzten Irlandreise wollte wir nach Glendalough
http://www.glendalough.ie/ aber da war so viel Betrieb. Gelandet sind wir in Hollywood http://visitwicklow.ie/towns-villages/hollywood/ Aber jetzt warten doch lieber erst mal das Wochenende ab.
LG carlchen
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Geändert von carlchen (10.01.2014 um 18:31 Uhr) Grund: änderungen
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