Zwischen Hoffen und Bangen, mein Papa hat BSDK

[Kirsten67]

Hallo,

an dieser Stelle zuerst ein herzliches Dankeschön für all die vielen nützlichen Infos, die ich in diesem Forum schon bekommen konnte. Ich habe mich zu diesem Beitrag entschlossen, weil ich hoffe, damit meiner Angst einen Kanal zu geben. Und vielleicht gehört der Beitrag dann irgendwann zu den positiven Erfolgsgeschichten.

Vor 5 Wochen wurde bei meinem Vater im Pankreaskopf ein Tumor von 4-5 cm entdeckt. Beim Einsetzen eines Stents in den Gallengang hatte es Probleme gegeben, die eine weitere Diagnose erschwerten. Mittlerweile gibts aber keinen Zweifel mehr, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt.

Gestern hatte mein Vater einen Termin in Bochum bei Prof. Uhl. Zu unserer Erleichterung sagte er nach Betrachtung der vorliegenden CT-Bilder, dass eine OP möglich und sinnvoll ist. Nach allem, was ich gelesen habe, ist das doch ein positives Signal und eine gute Chance. Die OP soll in 2,5 Wochen stattfinden.

Problem ist: die CT-Bilder sind 5 Wochen alt. Hier sind noch keine Auffälligkeiten in der Leber zu sehen. Nach Aussagen des letzten Arztes sind auf den aktuellen Bilder aber "dringende" Hinweise auf Lebermetastasen zu erkennen. Aber die neueren Bilder lagen gestern leider nicht vor.

Jetzt habe ich so viele Fragen/Ängste, die mir (verständlicherweise) keiner beantworten kann.
Kann sich in den dann bis zur OP vergangenen 7 Wochen so viel verändern, dass eine OP dann doch nicht mehr durchgeführt werden kann? Können in 7 Wochen so viele Metastasen entstehen, dass die verlorenen 7 Wochen ausschlaggebend waren?

Seit 5 Wochen sind mein Mann (für mich die größte denkbare Hilfe) und ich an den Wochenenden bei meinen Eltern vor Ort (ca. 150 km). Am letzten Wochenende erstmalig nur von Samstag bis Sonntag. Bis zur OP sinds nun noch drei Wochenenden, von denen wir evtl. das nächste Wochenende mal nicht fahren wollen. Auch wenn ich überzeugt bin, dass dies notwendig und gut ist, habe ich doch schon jetzt ein schlechtes Gewissen. Und die Angst, ein Wochenende nicht zu nutzen. Die Sorge, nicht genug da zu sein.

Ich habe für meinen Papa die Aufgabe übernommen, mich schlau zu machen und zu informieren und ihm bei Bedarf ggfs. Tips (z.B. Bochum) und wichtige Hinweise zu liefern (er möchte sich nicht zu tief mit der Diagnose und den Folgen auseinander setzen, was ich respektiere). Außerdem möchte er mit mir einen Fahrplan aufstellen, für die Zeit, in der er evtl. nicht mehr da ist. Bislang klappt das gut, weil ich es meist schaffe, dass Gelesene/Gehörte/Gesehene emotional nicht mit meinem Papa zu verbinden. Was passiert nur, wenn ich das nicht mehr schaffe?

Mein Papa hat mich auch gebeten, mich um meine Mama zu kümmern. Er hat so Angst um sie. Seit dem letzten Wochenende haben meine Mama und ich einen Weg gefunden, miteinander über den BSDK zu reden. Ich versuche ihr immer zu sagen, dass Information helfen, sich auf die nächste Zeit vorzubereiten und damit besser für den Papa dasein zu können. Verusche ihr zu helfen, möglichst einen entspannten Alltag bis zur OP zu leben. Im Moment funktioniert das auch gut. Nur wenn die Verzweiflung meine Mutter überrennt fühle ich mich hilflos, dann bröselt mein eigener Schutz (s.o.).

Und dann kommt doch immer wieder die Hoffnung, dass doch alles gut wird, das alles vielleicht doch noch nicht so schlimm ist.

Danke für Euer offenes Ohr!
Kirsten.

[petra48]

Liebe Kirsten,

erstmal trauriges Willkommen hier.
Vertraue auf die Ärzte in Bochum. Dort seid ihr schon mal in guten Händen.
In den 2,5 Wochen kannst du ruhig auch mal ein Wochenende aussetzen.
Nach dem Schock brauchst du auch mal was Anderes zum Abschalten.
Erzähle deinen Eltern, dass mein Mann nach 14 Tagen entlassen wurde.
2 Wochen später waren wir an der Nordsee, schwergängig zwar, aber es war trotzdem schön. Nach 1/2 Jahr ging mein Mann wieder voll arbeiten.
2 Jahre ist alles gut gegangen.
Bei deinem Vater ist der Tumor viel kleiner, so dass er gute Chancen hat, wieder ganz !!! gesund zu werden.
Macht das beste draus und lebt jetzt.


Liebe Grüße
Petra

[Kirsten67]

Liebe Petra,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte. Gerne gebe ich diese gute Botschaft meinen Eltern mit.

Ich hoffe, dass es bei Deinem Mann möglichst bald wieder bergauf geht. Du spendest in den Foren so viel Trost und Kraft! Ich wünsche Dir, dass Du nun ganz viel davon zurück bekommst.

Ich drücke Euch fest die Daumen.
Kirsten.

[rosenhof]

Hallo Kirsten,
kann nur kurz schreiben da ich auf der Arbeit bin. Wollte dir noch einen kleinen Tip geben. Als bei meiner Mama Brustkrebs festgestellt wurde, habe ich viele Texte aus dem Forum in ein word doc. kopiert und ausgedruckt(natürlich ohne die Name und ohne die teils schlechten Befunde).... Ich hatte nachher ein dickes Farge und Antwortbuch zusammen das ich meiner Mama zum lesen geschenkt habe. Sie hat keine Ahnung von einem PC und konnte so alles nur posive lesen. Ich denke es hat ihr Mut gemacht, das auch viele andere das Schicksal haben und Sie begann zu kämpfen. Hoffe du kannst mit meinem Minitip etwas anfangen.
Viele liebe Grüße drücke euch fest die Daumen.
Conni

[Kirsten67]

Hallo und
liebe Conni,

danke für den Tip, mit dem ich auf jeden Fall was anfangen kann. Ich suche hier immer wieder nach guten und positiven Meldungen. Es gibt leider so wenige. Aber die auszudrucken und zur Hand zu haben finde ich eine gute Idee.

Die Zeit bis zur OP verläuft so schleichend. Mein Vater hat tw. starke Schmerzen und bekommt Temgesic. Die Angst ist ständig da! Und dann versuche ich mir immer einzureden, dass nach der OP schon wieder alles "gut" wird. Habe aber immer noch das Gefühl, den Boden unter den Füßen verloren zu haben. Hab noch kein gutes Mittel gegen die Angst gefunden. Aber zumindest merken meine Eltern insb. mein Papa (hoffentlich) nichts davon.

Am Wochende sind wir wieder bei meinem Vater und wollen einen Abend ausgiebig grillen.

Will ihn am Wochende auch mal auf eine Patientenverfügung ansprechen. Habe meine eigene aus den Bausteinen des Justizministeriums gebastet. Gibt es spezielle Patientenverfügungen / Bausteine / Hinweise für Krebspatienten?


Viele Grüße
von Kirsten.

[Kirsten67]

Hallo,

hab heute nacht wieder stundenlang wachgelegen. Mache mir im Moment wieder Sorgen wg. der CT-Bilder.

Beim Gespräch in Bochum hatten wir nur 5 Wochen alte Bilder dabei. Auf denen war in der Leber nichts zu sehen. Der vorher behandelnde Arzt hatte aber noch neuere Bilder und im Diagnosebrief an Prof. Uhl stand was von Auffälligkeiten in der Leber, dringend Metastase-verdächtig.

Nach Begutachtung der (alten) CT-Bilder hat Prof. Uhl zur OP geraten. Nächste Woche Donnerstag ist die Aufnahme von meinem Papa. Dann wird auch eine neue CT gemacht. Was nun, wenn sich dort die Metastasen bestätigen? Dann war die Warterei umsonst? Und wieder unnötig Zeit verloren? Oder kann dann doch noch operiert werden?

Mein Mann sagt: Wären die Bilder ausschlaggebend, dann hätte Bochum die nachgefordert. Die machen das ständig und wissen, was sie tun.

Trotzdem: Hätte ich mich mehr kümmern und dafür sorgen müssen, dass die neuen Bilder nach Bochum kommen? Was, wenn wir jetzt wertvolle Zeit verlieren? Fühle mich so schuldig, lese hier soviel, sammle Informationen, habe meinem Papa versprochen, mich schlau zumachen und kann ihm doch nicht helfen.

Habe gestern eine Stunde mit ihm ein fröhliches Telefonat geführt. Er ist so zuversichtlich. Und so voller Vertrauen.

Unruhige Grüße
von Kirsten.

[Sonja69]

Hallo, alle Zusammen,
Gesundheit und Kraft jemanden zu wünschen war immer "so banal". Jetzt aber steht noch mehr der Wunsch dahinter.
Alles was ich hier lese schockiert mich. Meine Mutter (74) hatte extreme Rückenschmerzen (seit Jan. 08) - nach etlichen Untersuchungen: Bsdk am Schwanzende (Diagnose: März 08). Es helfen nur noch Morphin-Spritzen. Unverträglichkeit gegen Opiate; und jetzt noch der unruhige Herzschlag/Puls. Sie ist seit heute wieder zuhause und ich habe pure Angst.
Und wenn ich auch selbst nicht mehr viel davon habe, möchte ich Euch allen für das was da noch kommt Kraft abgeben.
Sonja

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben und tausend Dank für Eure tröstenden Worte und die Kekse

Das onkologische Gespräch war sachlich und brachte nichts Neues: bösartiger Pankreastumor im Kopf, flächig metastasierte Leber, nicht mehr operabel, nur noch therapierbar.
1 Stunde danach hatten mein Vater und meine Mutter noch ein Termin mit dem KKH-Seelsorger. Danach war ich nochmal 1,5 Stunden bei ihnen.

Habe dann einzeln mit Papa und Mama gesprochen. Mein Vater ist schrecklich traurig wegen meiner Mama. Er arbeitet enorm daran, die Krankheit zu akzeptieren. Seine Worte "Ich habe keine Angst vor der Chemo. Und ich habe keine Angst vor dem Tod. Aber ich Angst um Mama". Bin so stolz auf meinen Papa und sag ihm das endlich auch! Aber wenn er mich umarmt und weint, schnürt es mir alles zu. Bin aber auch froh, dass er so offen zu mir ist.

Meine Mama schaut mich mit riesigen Augen an und bittet mich zu bestätigen, dass BSDK doch kein Todesurteil ist. Habe Ihr gesagt, dass Papa sicher irgendwann daran sterben wird, aber ob das in 2, 5 oder 10 Jahren ist, kann keiner sagen (ist ja keine Lüge....). Sie hat schreckliche Angst vor dem veränderten Alltag. Versuche nun alles, ihr Mut zu machen und sie für die kleinen und schönen alltäglichen Dinge zu öffnen. Und praktische Tips für den neuen Alltag zu geben. Habe meine Mama noch nie so hilflos erlebt.
Am Wochenende kann ich wieder versuchen, für beide da zu sein.

Aber es gibt auch was positives: Mein Papa kommt heute nach Hause!!!! Er läuft - 6 Tage nach der OP - im KKH schon wieder munter Treppen hoch und runter.
Für nächste Woche habe ich ihm einen Termin in einer onkologischen Praxsis bei sich zu Hause besorgt. Werde Papa dann auch wieder begleiten. In ca. 3 Wochen soll die Chemo mit Gemcitabin (Empfehlung Bochum) beginnen. (Schon wieder so viel Zeit, von der Diagnose bis zum ersten Angriff auf den Tumor warens dann 11 Wochen ) Die macht er dann heimatnah, das Re-Staging dann wieder in Bochum.

Hab dann abends noch mit meiner Schwester telefoniert. Ihr geht es nicht gut, hat psychisch mächtig zu knabbern. Werde mich am WoEn auch mit Ihr mal zusammen setzen.

Heute gehts mir schon wieder viel besser. Muß aber auch, weil heute und morgen zwei anstrengende Arbeitstage anstehen.

Liebe Sonja, es tut mir so leid! Bekommt Deine Mutter noch Chemo? Wurde operiert? Ich wünsche Dir so viel Kraft und Zutrauen zu Dir, Deine Mutter weiter auf ihrem Weg zu begleiten. Fühle Dich hier ein wenig aufgefangen.

Liebe Fee, was sagen die OP-Narben bei Deinem Papa? Habt Ihr Euch schon für eine Unterbringung entschieden?

Liebe Chrissi, wie geht es Deinem Vater? Wie lange wird er noch in der Reha sein?

Kirsten.

[sunny_sylvi]

Hallo liebe Kirsten,

Find' ich echt toll, dass dein Papa heute nach Hause kommt.

Wollte dir nur sagen: Du machst das wirklich toll.
Ich wünsche dir weiterhin viel viel Kraft. Ich drück' dir ganz fest die Daumen!

LG
Sylvia

[CapozziI]

Hallo liebe Kirsten,

habe Deine Beiträge still mitgelesen.Ich kann so gut verstehen,wie Du Dich fühlst und wie es in Dir aussieht.Wir sind doch alle so verdammt stark,jeder auf seine Weise und wir machen das alle klasse. Durch die Liebe,die wir verspüren,bekommen wir die Kraft unsere Lieben zu beschützen und zu begleiten und immer wieder Hofffnung zu empfinden.

Mein Pappa ist leider letzte Woche verstorben, aber ich bin so stolz auf ihn.10 Monate hat er gekämpft wie ein Löwe und hat sich selten beklagt.

ich möchte Euch im Forum gerne weiter begleiten wenn ich darf,-denn ich habe auch längst noch nicht damit abgeschlossen.

Ich drücke Dich und alle anderen Lieben.


Eure Iris

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ein guter Tag, Papa zu Hause ("Ist wie Weihnachten, Ostern und Silvester zusammen, ich fühle mich sauwohl"), bin gestern das erste mal wieder meinem Hobby nachgegangen, habe dann abends mit meinem Mann draussen gesessen und ein Glas Wein getrunken. Es gibt doch noch schöne Tage.

Liebe Sonja, Du hast es wirklich nicht leicht. Dieses Gefühl, in einem Alptraum gefangen zu sein, kennt hier wahrscheinlich jeder. Allerdings kann ich Dir zur Betreuung zu Hause überhaupt keine Tipps geben, mußte da noch nie durch. Kann Dich nur von Ferne drücken und über dieses Forum Anteil nehmen.

Liebe Iris, habe Deine Beiträge mitverfolgt. Du hast Deinen Papa mit all Deiner Kraft begleitet und kannst wirklich stolz auf ihn, aber auch auf Dich sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du weiter berichtest, wie es Dir geht.

Den Weg des realen Abschieds, den Du und Sylvia schon gehen mußtet, habe ich noch vor mir (hoffentlich nicht so bald), habe furchtbar viel Angst davor und wäre daher auch froh über einen weiteren Austausch.

So, jetzt noch ein wenig Geld verdienen, dann nach Hause und wieder eine Wochenend-Reisetasche packen. Der Schuhanteil im Koffer schrumpft langsam.

Euch allen ein schönes Wochenden
wünscht die Kirsten.

[becki]

Hallo,
meine Mutter ist auch erkrankt an BSDK, wir wissen es seit4 Wochen.Meine Mutter hat sehr viel abgenommen. Bei meiner Mutter ist der Krebs inoperabel und hat schon ausgelegt in die Leber.Es geht immer mehr bergab mit meiner Mami ich besuche sie jeden Tag, da ich selbst drei Kinder habe kann ich nicht lange bei Ihr bleiben. Ich bin so hilflos. Jetzt hat sich auch noch der Port entzündet und ein neuer muss Ihr gelegt werden alsowieder rein ins Krankenhaus, denn Sie braucht den Port für die künstliche Ernährung,die Sie ab sofort bekommen soll.Sie hat einfach kein Appetitt mehr.
Sie hat auch schon Formitel bekommen.
Ich wollte euch das nur mitteilen und danke für eure Aufmerksamkeit.
VielKraft euch allen
becki

[Kirsten67]

Liebe Becki, hier bekommst Du mehr, als nur ein wenig Aufmerksamkeit.
Ich bin heute abend nur sehr unter Druck und kann nur wenig schreiben.
Aber ich hole das nach. Versprochen.
Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Mutter alles Liebe!



Liebe Petra, ich freue mich über die Erfolge Deiner Schwägerin.
Und hoffe, Dir geht es auch gut. Alles Liebe und überhaupt!!!

[Sonja69]

Hallo,
jetzt wurde ich angesprochen - DANKE! Ich kann nur noch Tränen wegwischen und am Krankenbett zuhause muss ich mich zusammenreisen. Meine Mutter kann nicht operiert werden. Die Chemo fand auch nur 3x statt und wurde wegen Unverträglichkeit abgebrochen. Ich hatte solche Angst vor der gestrigen 1. Nacht zuhause, doch es ging bis um 5h recht gut. Ich habe aber kein Auge zugemacht. Um 6h hat sie erbrochen und hatte Schmerzen. Ich gab eine Spritze. Jetzt schläft Sie ein bißchen. Ich hoffe und bete jede Minute, das alles erträglich bleibt und sogar, das alles nur ein Albtraum ist und ich bald aufwache.
Sonja

[Kirsten67]

Hallo Ihr Lieben,

nun will ich mich seit längerer Zeit mal wieder melden.
Bei meinem Vater geht es zur Zeit auf und ab, aber das kennen sicher alle hier. Im Moment leidet er ziemlich unter Übelkeit und Müdigkeit.

Daher hat er nun zugestimmt, eine Misteltherapie mit zu machen und war dazu heute bei seinem Hausarzt (beim Onkologen ist er erst wieder nächste Woche). Die KK hat auch schon gesagt, dass sie die Kosten übernimmt, braucht aber wohl einen Antrag dazu. Wie der aussieht, konnte der Sachbearbeiter aber auch nicht sagen. Weiß jemand was dazu? Was ist das für ein Antrag? Ich dachte immer, ein Kassenrezept reicht aus?

Abgenommen hat er mittlerweile nun doch.
Er soll jetzt Astronautennahrung bekommen.

Bin für jede kurzfristige Antwort dankbar.

Liebe Grüße an Euch alle
von Kirsten (z.Z. nicht besonders gut drauf, zum Abend meist traurig, schlaflos oder schlechte Träume. Jeder hat gesagt, dass wir Kraft brauchen. Aber was das bedeutet, war mir doch nicht wirklich klar)