Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 15.03.2017, 20:21
Sunflower85 Sunflower85 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.02.2016
Beiträge: 35
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Liebe Aylin...

Unsere aktuelle Lage ist das mein Papa nur noch eine kurze Lebensdauer hat, ein paar Wochen, evt wenige Monate.... Sein Herz und seine Nieren sind viel zu schwach, laut Arzt wird er an Herz oder Nierenversagen sterben. Der Tumor ist einfach weiter gewachsen. Leider würde eine Chemo auch nichts mehr helfen....

Es ist unglaublich traurig... Für meine Mutter ist eine Welt zusammen gebrochen und für mich natürlich auch. Ich kann es mir nicht vorstellen das er bald nicht mehr da sein wird. Es tut einfach so weh :-(

Ich wünsche euch wirklich das Beste, denke es sieht wirklich schon mal gut aus bei euch! Und drücke euch die Daumen das es so bleibt!!!
Mit Zitat antworten
  #62  
Alt 16.03.2017, 10:27
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2016
Beiträge: 49
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Liebe Sunflower,

das tut mir alles so leid für dich so eine Nachricht zu bekommen ist nicht einfach gerade dann wenn es um einen Elternteil geht. Ich fühle innerlich mit dir, glaub mir! Uns hatte man vor einem Jahr im Krankenhaus (städtisches KH kein Sarkomzentrum) gesagt, dass bei meiner Mama keine Chemo angeraten wird, da man sich sicher ist, dass der Tumor wieder wachsen wird. Daraufhin sind wir ins Sarkomzentrum gegangen. Nach dem Wechsel hat mich die Oberärztin des anderen Krankenhauses nochmal angerufen um zu sagen, dass wir eine falsche Entscheidung getroffen haben und wir uns das genau überlegen sollen mit der Chemo etc. und dem Wechsel ins Sarkomzentrum. Sie wäre sich komplett sicher dass der Tumor wieder kommt und das eine Heilung "ausgeschlossen" ist. Insbesondere diese Worte von ihr gehen mir NIE aus dem Kopf: IHRE MUTTER WIRD AN DIESEM TUMOR VERSTERBEN!!!!! SIE WIRD DAS NICHT ÜBERLEBEN!!! Diese Worte haben mich vor einem Jahr so erschüttert, so in Angst versetzt... ich habe tagelang geweint und gezweifelt ob es doch falsch war, was wenn die Ärztin recht gehabt hätte?

Jetzt weiss ich, dass es eine richtige Entscheidung war ins Sarkomzentrum zu wechseln. Es war trotzdem keine einfache Zeit, Chemo war nervenaufreibend. Meine Mama hat viel durchgemacht, viele Komplikationen. Eine 2. OP etc. ABER das wichtigste ist, SIE LEBT NOCH aktuell sogar TUMORFREI. Und es geht ihr gut. Immer wenn ich sie mir anschaue kommt zwar alles wieder hoch, aber dann schenkt sie mir ein Lächeln ins Gesicht und alles ist vergessen weil ich weiss dass es ihr momentan gut geht und sie wieder lachen kann.

Ich weiss dass diese Krankheit sehr heimtückisch ist und mir keiner garantieren kann, dass er wegbleibt oder sich doch wieder was entwickelt aber wichtig ist aktuell einfach, dass es ihr gut geht und es gleichzeitig mir auch gut geht. So genug geflennt.

Ich weiss ich kann dir den Schmerz nicht nehmen und wahrscheinlich auch keine hilfreichen Ratschläge geben aber geniess die verbleibende Zeit mit deinem Papa so gut es geht und versuch deiner Mutter einfach beizustehen in dieser schwierigen Zeit. Ich weiss es ist leichter gesagt als getan... Mein Vater war mit der ganzen Situation damals vollkommen überfordert und kaum in der Lage tätig zu werden. Die meiste Last hatten ich und meine Schwester. Aber dafür ist die Familie auch da. Man muss sich gegenseitig unterstützen!

Ich wünsche euch viel Kraft und Stärke.
Und wenn du dir einfach deinen Frust niederschreiben möchtest, ich bin jederzeit hier und freue mich auf deine Nachrichten.

Ganz liebe Grüße
Aylin
Mit Zitat antworten
  #63  
Alt 06.07.2017, 11:41
Skippie78 Skippie78 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin,

wie sahen die Zyklen denn bei deiner Mama aus?
Bei meinem Papa haben wir ja leider eine ähnliche Situation. Er hat ein NOS Sarkom an der Brustwirbelsäule was relativ groß ist und zwei drei kleinere Knubbel in unmittelbarer Nähe dazu. Er bekommt jetzt 6 Zyklen Ifosfamid und Doxorubicin wobei er jeweils von Montag bis Mittwoch im Krankenhaus ist und dann 2,5 Wochen Pause hat. Wir hoffen dass sie den Haupttumor damit kleiner bekommen um ihn dann zu operieren.

Er wird hier bei uns im Krankenhaus behandelt. Wir haben aber auf eine Zusammenarbeit mit dem Sarkomzentrum Essen bestanden wo auch die Unterlagen dann immer hingeschickt werden. Ich denke wenn es dann Richtung OP geht würden wir auch auf Essen bestehen wollen. Er konnte damals nicht in Essen vorstellig werden weil er noch Komplikationen der Lungen hatte und stationär hier bleiben musste.

LG Skippie
Mit Zitat antworten
  #64  
Alt 06.07.2017, 12:20
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2016
Beiträge: 49
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Skippie,

meine Mama hat ebenfalls 6 Zyklen Chemotherapie mit Ifosfamid und Doxorubicin erhalten. Allerdings von Mo - Fr stationär. Danach immer 2 Wochen Pause zuhause. Ich muss sagen, dass die Chemo für meine Mama sehr anstrengend war. Die ersten beiden Zyklen hat sie noch "relativ" gut weggesteckt, hier kamen Nebenwirkungen wie Schlappheit, Durchfall und Verstopfung im Wechsel, Appetitlossigkeit, Magenschmerzen, schlechte Blutwerte, Blasenentzüdung etc. zu Tage.

Nach dem 3. und auch dem 4. Zyklus mussten wir Sie wieder ins KH fahren weil Sie Fieber bekam und sich eine Infektion zugezogen hatte (blutiger Stuhlgang inkl.). Die letzten beiden Zyklen waren auch sehr anstrengend jedoch haben die Ärzte hier die Dosis der Chemo verringert, damit sie diese besser verträgt.


Alles in allem war die Chemo-Zeit eine Tortur für sich. Aber sie musste da natürlich durch auch wenn Sie uns vorher keine Garantie gegeben haben, dass die Chemo überhaupt was bewirkt. Aber es tat sich zumindest was und im Okt. 2016 konnte sie operiert werden.

Aktuell geht es ihr gut, sie muss jetzt in regelmäßigen Abständen zur Nachsorge. Wir fühlen uns auch gut aufgehoben in Essen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft!!!!! Ihr schafft das schon!!!!! Immer weiter KÄMPFENNNN

Falls ich dir sonst irgendwie helfen kann oder du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur Verfügung. Bloß keine Scheu

LG
Aylin
Mit Zitat antworten
  #65  
Alt 06.07.2017, 22:02
Skippie78 Skippie78 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin

Danke das ist total nett von dir!
Wir werden kämpfen...auf jeden Fall! Und wir halten auch alle ganz fest zusammen! Nach der Diagnose ist natürlich für uns alle eine Welt zusammen gebrochen. Mein Papa hatte nie irgendwas. Im letzten Jahr ist er mit 65 Jahren in seiner Altersklasse deutscher Marathonmeister geworden. Klar stellt man sich anfangs die Frage nach dem WARUM. Aber irgendwann muss man es dann akzeptieren um sich dem Kampf zu stellen. Und mein Papa will auch! Er hat einen starken Kopf und durch seine körperliche Fitness verkraftet er die Chemo recht gut zum Glück. Er rappelt sich recht schnell wieder auf!

Ich freu mich total für deine Mama und eure Familie! Es gibt einfach nichts schöneres und wichtigeres als die Gesundheit und gemeinsame Zeit zu haben!
Ich hoffe wir schaffen das auch!
Es tut auf jeden Fall gut sich auszutauschen auf diesem ja doch seltenen Gebiet!

LG Skippie
Mit Zitat antworten
  #66  
Alt 10.07.2017, 08:00
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2016
Beiträge: 49
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Guten Morgen Skippie,

ich drücke euch auf jeden fall die Daumen!!! Das steht ihr mit Sicherheit durch wenn ihr zusammenhält. Ich kann euch nur raten bei allem hinterher zu sein! Egal was die ärzte sagen oder machen, wenn euch etwas unklar ist FRAGEN auch wenn die Ärzte genervt sind, es ist schwer genug mit der Diagnose zu leben.
Wir haben alles hinterfragt, egal was meine Mutter für Beschwerden hatte ich habe die Klinik genervt wie sonst keiner schließlich geht es hier um eine wichtige Person da ist mir alles egal!! Lasst euch auf jeden fall nicht abspeisen. Wenn ihr Redebedarf habt mit den Ärzten tut das auch.

Ich hoffe ich höre bald schon erfreulichere Nachrichten von dir. Bis Dahin bleibt stark! Ganz viel Kraft an euch.

LG
Aylin
Mit Zitat antworten
  #67  
Alt 31.07.2017, 21:15
Skippie78 Skippie78 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2017
Beiträge: 4
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Hallo Aylin

Nach der Hälfte der Chemo wurde nun ein erstes Staging gemacht und endlich endlich gab es mal wirklich gute Nachrichten. Auch bei Papa hat die Chemo gut angesprochen und es wurde schon eine partielle Remmission festgestellt. Da ist uns allen ein Fels vom Herz gefallen! Das gibt nochmal einen ordentlichen Motivationsschub.

LG Skippie
Mit Zitat antworten
  #68  
Alt 01.08.2017, 08:40
Aylin1989 Aylin1989 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.05.2016
Beiträge: 49
Standard AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!

Guten Morgen Skippie,

das freut mich ja mega!!!! Hoffe so gehts auch weiter und dein Papa übersteht das alles gut. Immer versuchen positiv zu denken auch wenn das leichter gesagt als getan ist, ich weiß . Jetzt geht es erstmal bergauf^^.

Meiner Mama gehts momentan sehr gut. Keine Beschwerden. in 3 Wochen fährt sie seit der Diagnose auch zum ersten mal in den Urlaub da freut sie sich schon drauf.

Im September ist die Chemo auch schon 1 Jahr her... seit fast einem Jahr ist sie dann schon "tumorfrei". Wollen wir hoffen, dass das auch so bleibt.

Ich drücke euch die Daumen!!!!! Wenn es Neuigkeiten gibt, lass es uns wissen.

LG
Aylin
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:35 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD