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  #1  
Alt 27.10.2014, 16:01
tanne91 tanne91 ist offline
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Frage Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo liebe Leidensgenossen,

nachdem ich stundenlang im Forum gestöbert habe und nicht fündig geworden bin, schreibe ich nun einen eigenen Artikel - in der Hoffnung mich mit euch darüber austauschen zu können.

Nun zu meinem Fall: Im Juli 2014 wurde bei mir (22 Jahre, Behandlung in Leipzig) nach monatelangen Schmerzen endlich ein MRT gemacht und ein Riesenzelltumor am Ende des unteren Teils des Oberschenkelknochens diagnostiziert. Maße ca. 5x3x5 cm. Der Tumor sitzt so nah am Knochen, dass sich mein Tumororthopäde und mein Onkologe dagegen entschieden, sofort zu operieren, da sie versuchen wollen mein Kniegelenk zu erhalten. Was aber anstelle einer OP?!
Da die Wirkung einer Chemo bei dieser Art nicht erfolgreich wäre, schlug mir mein Onkologe die Behandlung mit dem Bisphosphonat Denosumab vor. Dieses erst seit 2012/2013 (?) zugelassene Medikamt wird eigentlich zur Behandlung von Osteoporose eingesetzt, soll aber auch eine Tumorverkleinerung bewirken!!

Seit dem 23.Juli 2014 bin ich jetzt in Behandlung. Im ersten Monat bekam ich am 1.,8. und 15. Tag eine Spritze, im 2.Monat alle 2 Wochen und seit Anfang September 1x monatlich. Das Ganze wird durch die Einnahme von Calcium und Vitamin D3 ergänzt und soll den Tumor etwas verkleinern, sodass besser operiert werden kann und ich mein Kniegelenk behalten kann. Die krassen Nebenwirkungen, die in einer 2-jährigen Studie bei Probanden beobachtet wurden, blieben mir zum Glück erspart. Nur ab uns zu habe ich frühs ein paar steife Finge.

Nach einem 2. MRT vor 2 Wochen hatte sich nichts großartig verändert. An der Stelle, an der der Tumor meinen Knochen nach außen hin zerfressen hat, ist ein Rückgang zu beobachten. Mein Onkologe würde die Therapie gern fortsetzen, weil Denosumab erst nach mehreren Monaten bessere Resultate erzielt. Mein Orthopäde hat aber Angst um die Stabilität meines Knies im Winter. Weil es so stark labil ist und ich seit Juli mit Krücken laufen muss, haben sich jetzt beide entschieden die Spritzentherapie bis Dezember fortzusetzen und dann zu operieren.

Meine Eltern und ich wollen lieber noch eine Zweitmenung einholen lassen, aber wo ist die Frage. Kennt sich jemand mit dieser Art der Therapie aus? Ich bin schon ganz verzweifelt, weil viele von euch eine Chemo bekommen und ich nirgends Berichte über Riesenzelltumore + Denosumab finden kann!!!

Es wäre toll von anderen Fällen zu hören!!

Liebe Grüße
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  #2  
Alt 27.10.2014, 17:33
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,

Ich hatte zwar ein osteosarkom mit Chemo und Operation , allerdings kann ich dir Anlaufstellen sagen. Die besten im Bereich der Tumor Versorgung sind die uniklinik Münster und essen. In Münster habe ich selber schon oft Leute mit Riesenzelltumoren kennengelernt, die ganz zufrieden sind.

Du bekommst keine Chemo weil Riesenzelltumoren meines Wissens nach gutartig sind. Man bekommt aber eigentlich nur bei bösartigen Tumoren (krebs) Chemotherapie.

Das hier habe ich bei Wikipedia entdeckt :
"Im Juni 2013 erhielt*Amgen*in den USA von der*Food and Drug Administration (FDA)*fürDenosumab*(XGEVA®) die Zulassung zur Behandlung von Riesenzelltumoren des Knochen. Denosumab ist das erste FDA zugelassene Medikament für diese seltene Erkrankung."

Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft! Eine zweite Meinung ist wenn es um so einen Eingriff geht immer richtig.

Liebe grüße,

Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.



Geändert von Nina1995 (27.10.2014 um 17:37 Uhr)
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  #3  
Alt 27.10.2014, 19:26
coco1992 coco1992 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,

bei mir wurde im Jahr 2012 ein Riesenzelltumor im Tibiakopf also im Schienenbeinknochen diagonstiziert. Bei dir lese ich raus das er nicht komplett im Knochen ist?? oder ich habs nicht richtig verstanden?
Ich habe damals auch keine Chemo bekommen, weil, wie Nina schon sagte, die meisten Riesenzelltumore gutartig sind und da klappt das dann wohl nicht.

Bei mir wurde damals der Tumor aus dem Knochen geholt und das Ganze dann mit Knochenzement aufgefüllt. Mittlerweile hab ich zwar ein künstliches Gelenk aber mir wurde gesagt das das das Standard Procedere erstmal ist.
Ich würde mir an deiner Stelle ne Meinung aus einem der Tumorortopädie Zentren holen. Da bist du auf jeden Fall auf der sicheren Seite

Falls du noch irgendwelche Fragen hast oder sonst irgendwelche Bedenken. Meld dich einfach
Viele Grüße und alles Gute!!
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  #4  
Alt 07.11.2014, 12:23
janny444 janny444 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hey du ich kenne die Studie,ich war da fast 2 Jahre drin.Man dachte bei mir das ich ein Riesenzelltumor hatte im Fersenbein 6x5 cm groß,jetzt nach der OP stellte sich aber raus das es ein Chondroblastom war,somit war ich aus der Studie gleich raus.

Geändert von gitti2002 (07.11.2014 um 13:22 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #5  
Alt 10.11.2014, 16:30
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Zitat:
Zitat von coco1992 Beitrag anzeigen
Ich habe damals auch keine Chemo bekommen, weil, wie Nina schon sagte, die meisten Riesenzelltumore gutartig sind und da klappt das dann wohl nicht.
Hi Corinna,
der Grund ist, dass die Chemo gefährlicher ist, als der zu erwartende Gewinn.
Klappen, an sich, kann das bei gutartigen Tumoren genauso
Es wird sogar schon teilweise bei einigen bösartigen Tumoren diskutiert, die Chemo/Bestrahlung komplett wegzulassen und nur zu operieren.

Tanne91,
dir kann ich leider nicht helfen, aber ich gebe dir einen Rat: bei neuartigen Heilungsmethoden muss man manchmal sehr kämpfen und Wissen suchen, damit man sie bekommt!
Ich musste anno 1990 sehr kämpfen für meine Endoprothese. Sonst wär´s Bein jetzt ab.
Hol dir nen Anwalt (Eltern), der immer mitgeht und klarer im Kopf ist, als Du selber. Man ist als Kranker manchmal schon sehr schwach ...

liebe Grüße
Sebastian
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  #6  
Alt 14.09.2015, 17:20
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo ihr Lieben,

ich hab das Forum irgendwie völlig aus den Augen verloren, trotzdem will ich euch zurückschreiben. Auch wenns jetzt schon über ein Jahr her ist ....

Ich hab mir letztes Jahr wirklich eine Zweitmeinung einholen lassen und zwar in Berlin (da gibts auch ein Sarkomzentrum). Nach meiner Denosumabtherapie, bei der der Tumor ein ganz kleines bisschen geschrumpft ist, wurde ich dann im Dezember (14) operiert, der Tumor rausgekratzt und mit Knochenzement aufgefüllt. Der soll auch drin bleiben.
Jedes halbe Jahr muss ich zur Nachuntersuchung.

Leider hab ich bis jetzt manchmal noch ziemliche Schmerzen im Knie, doch die Ärzte finden keine Ursache dafür
Es ist kein Rezidiv zu sehen, Bänder sind auch alle intakt .... Richtig Sport machen, mich lange im Schneidersitz hinsetzen oder mein Bein stark anwinkeln kann ich auch nach 9 Monaten nicht.

Hat einer schon mal was von ner Allergie gegen den Knochenzement gehört?!

Danke nochmal für eure Antworten!
Ich hoffe, euch gehts gut, ob mit oder ohne Prothese, hauptsache das Leben ist lebenswert. Und das ist es!!

Liebe Grüße,
eure tanne91
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  #7  
Alt 08.10.2015, 21:13
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo tanne,

auch schon ein wenig her ... aber die Schmerzen sind nix Ungewöhnliches.
Da baut sich ja "aus dem Nichts" Knochen auf und das kann immer Schmerzen erzeugen.
Ich nehme an, es ist so ein Ziehen und Stechen und man kann es nicht genau orten, wenn man dann hinfasst ist es doch woanders?

Na jedenfalls muss so ein Körper ja auch lernen, welche Schmerzen "wichtig" sind und welche nicht. Und daher käme sowas. Das geht eben erst weg, wenn Du dich mehr bewegst und dich auch an den Schmerz rantastest(/gewöhnst)
Manchmal haben das auch ganz normale Kinder und Jugendliche - nennt sich dann Wachstumsschmerz.

Ich kenne das jedenfalls auch von meiner Endoprothese und je mehr "Schxxxx" () ich damit gemacht habe, desto weniger wurden die Schmerzen.

Wird schon!
Sebastian

Geändert von gitti2002 (19.10.2015 um 23:56 Uhr) Grund: xx
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  #8  
Alt 19.10.2015, 21:26
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hi Stuggi,

morgen bin ich nochmal zur Kontrolle, mal sehen was raus kommt. Das mit dem "Schxxxx" machen und einfach versuchen nimmer dran zu denken hab ich echt lang probiert, leider wirds trotzdem immer schlimmer.
Manchmal tut mein Bein/Knie urplötzlich weh und es fühlt sich an, wie wenn ich gleih wegknicke. Bei "längerer" Belastung (3-5 min Gehen) kommt dann noch ein stumpfer Schmerz dazu, der manchmal stundenlang anhält
Dabei will ich doch im Winter wieder Ski fahren

Grüße
tanne

Geändert von gitti2002 (19.10.2015 um 23:57 Uhr) Grund: xx
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  #9  
Alt 19.10.2015, 23:25
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Ja dann alles Gute für morgen!

Mit dem "Schxxxx" machen" meinte ich sowas wie vom Fahrrad fallen oder so. Da hatte ich dann wirkliche(!!!) Schmerzen und als die langsam weggingen sank auch das allgemeine Schmerzniveau.
Ich hab mich auch früher ganzschön zur S-Bahn gequält (5min Fußweg), aber ... das wurde durch ständiges Gehen unter Schmerzen eben weniger.
Heute laufe ich manchmal 2h bevor es wehtut.
Es kann natürlich auch direkt mal wehtun.

Ich kann an-Grenzen-Rantasten nur empfehlen (tut halt anfangs ziemlich weh und ist nicht jedermanns Sache).
Und als zweites: feuchte Wickel. Müssen nicht warm oder kalt sein, nur feucht/nass. Kein Plan, warum mir das akut öfters geholfen hat

viele Grüße
Sebastian

Geändert von gitti2002 (19.10.2015 um 23:57 Uhr) Grund: xxx
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  #10  
Alt 23.10.2015, 10:00
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Leider hat sich mein Verdacht bestätigt, da ist wieder was in meinem Knie gewachsen :/ Höchstwahrscheinlich bekomme ich wieder eine Denosumab-Therapie, weil eine OP zu riskant für meinen Knochen ist.

Das mit den feuchten Wickeln probier ich auch mal aus, wenn das bei dir gegen die Schmerzen geholfen hat. Danke für den Tip!
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  #11  
Alt 27.10.2015, 21:42
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hmm doof ...
Dass was wächst ist ja okay (Knochen eben), aber nicht wieder ein Tumor

Na gut, soweit ich mich vom Lesen hier erinnere, haben manche zwei- oder dreimal wieder was gehabt, bevor es dann endgültig wegging.
Einer hatte dann auch eine Endoprotheses bekommen ... was natürlich schon ne ganz andere Stufe der Operation ist.
Ich hoffe es klappt alles so

Grüße
Sebastian
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  #12  
Alt 29.10.2015, 14:45
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Die Ärzte haben sich nach lange Beratung für ne weitere OP entschieden.

Laut neuesten Erkenntnissen ist eine Denosumab-Therapie (mit Wirkung, dass der Tumor abstirbt bzw kleiner wird) für mich nicht sinnvoll, weil nach Absetzen des Medikaments die Wahrscheinlichkeit sehr sehr hoch ist, dass er einfach wieder kommt. Also ist ne OP unvermeidlich leider

Bin Mitte November dran und hoffe, dass mein Knie so gut es geht heile bleibt und ich keine Endoprothese brauche. Aber sind ja Profis am Werk
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  #13  
Alt 29.08.2016, 09:33
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo an alle,

ich will mal den Thread wieder auf den neusten Stand bringen. Also wie gesagt musste ich im November 15 zum zweiten Mal operiert werden. Danach kam der Tumor nochmal und ich wurde im Februar 16 ein drittes Mal operiert.

Jetzt ist schon wieder ein Rezidiv gewachsen, das lässt leider einfach nicht locker. Da jetzt schon echt viel von meinem Oberschenkelknochen durch Knochenzement ersetzt wurde und es bei der letzten OP auch sehr knapp war, mein Gelenk überhaupt erhalten zu können, bekomme ich wohl oder übel in den nächsten Monaten eine Tumorprothese
Da das Rezidiv aber ziemlich langsam wächst, kann ich es noch ein paar Monate hinauszögern (vielleicht sogar bis zu einem Jahr, wenn ich Glück habe!).

In einigen Wochen flieg ich zur Ablenkung erstmal für 3 Monate nach Neuseeland und hoffe, dass es mich bis nach Ende der Reise in Ruhe lässt!!

Ich würde mich freuen, wenn sich vielleicht der ein oder andere meldet, der auch eine Tumotprothese hat und davon mal berichtet? Wie lange wart ihr nach der OP lahmgelegt, wie lange dauerte die Reha bei euch, wie viel Grad Beugung kann euer Bein dann noch erreichen, was fürn Sport macht ihr so? Und kann man ganz allgemein gut damit leben, ohne sich ständig ausruhen zu müssen? Und ganz wichtig: Wie beeinflusst das euer Arbeitsleben?
Zur Zeit schwirren einfach nur tausende Fragen durch meinen Kopf

Liebe Grüße,
eure Tanne
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  #14  
Alt 17.03.2017, 09:43
tanne91 tanne91 ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Ich wollte mich mal wieder melden (falls jemand mitliest ). Ich bin nun Besitzerin einer unzementierten MUTARS-Tumorprothese (distaler Femurersatz), da nach meinem dritten Rezidiv leider nix mehr vom Gelenk erhalten bleiben konnte.
Seit 3 Wochen bin ich wieder zu Hause und mir geht´s soweit ganz gut. Es dauert gefühlt unendlich lang, mein Bein wieder zu beugen, zur Zeit schaffe ich mit Motorschiene 80 Grad, ohne allerdings nur 50 Laufen geht auch nur langsam voran, ich muss bis mind. 8 Wochen nach der OP mit Krücken laufen.

Mich würde mal interessieren, wie lang hat es bei euch so gedauert, bis ihr wieder richtig laufen konntet?

Liebe Grüße
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  #15  
Alt 19.03.2017, 22:09
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo tanne,

ich bin eher die Ausnahme:
In der Chemo ging praktisch garnichts. Hab fast ein Jahr gebraucht, bis die Krücken weg kamen!
Aber mir fehlen auch reichlich Muskeln und bissl Nerven.
Denke der Durchschnitt liegt so bei 3 bis 6 Monaten. Also richtig laufen. Hinkend geht bestimmt auch schon eher

Umgedreht bin aber auch ein Beispiel.
Hab die Prothese jetzt 27 Jahre und ist alles immernoch gut. Alle 5-6 Jahre muss zwar die Laufbuchse gewechselt werden ... aber das ist ja ne Kleinigkeit
Demnächst hab ich den vierten Wechsel, aber die Verankerung sieht aufm Röntgen original aus, wie vor 6 Jahren.
Achso, ich hab den Vorgänger vom Mutars: also ne Prothese vom Herrn Kotz.
(auch unzementiert, aber Schienbein)

Also das kann sich schon ziehen ... aber einfach trotzdem weitermachen und sich über kleine Fortschritte freuen

Grüße
Sebastian
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denosumab, knie, knietumor, kochenkrebs, riesenzelltumor


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