Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Allgemeine Themen > Nachsorge und Rehabilitation

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 06.02.2014, 08:27
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hallo bin neu hier im Forum.

Hatte einen Nasopharynxkarzinom = Schmincke - Tumor. dieser wurde glücklicherweise erfolgreich behandelt. Allerdings fühlt man sich ein wenig vernachlässigt bei den Spätfolgen.

Angefangen mit der Psyche irgendwie seh ich nicht ein hier nur Tabletten zu fressen. Die wieder anderweitige Schäden verursachen.

Noch bei dem fehlenden Speichel wegen dem auch die Zähne schneller kaputtgehen. Bis zur vernarbten Gewebe von den Bestrahlungen bei dem
es schwierig wird den Mund weit zu öffnen.

Noch mit dem jetzt stettigem Tinnitus den einen begleitet, "Normalos" werden hier krank geschrieben. Bei mir heisst des ist halt so, auch wenn es sehr belastet.

Dann ist man weit aus anfälliger für Infekte. Aber man ist ja vom "Krebs" geheilt man hat wieder zu funktionieren. Und das bis 67 ?? werde jetzt 46!

Bin gerade dabei meine 3. Reha zu beantragen, in Aulendorf wieder ambulant da ich nicht unweit wohne.

Frage was für Erfahrungen habt Ihr ? Fühlt Ihr euch gut Nachversorgt
hier noch ein wie ich finde guter Artikel Betreffs Spätfolgen

http://www.zeit.de/2012/05/Krebs-Therapie-Spaetfolgen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 08.02.2014, 19:12
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.375
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hallo Alex,

da bin ich ganz bei dir. Ich fühle mich zwar von meinen Ärzten und Therapeuten gut betreut, aber vom Gesetz, sprich Krankenkasse usw. teilweise im Stich gelassen, gerade was die Zähne angeht.
Die Gesellschaft meint ja auch: So, nun haste den Krebs überstanden, nun funktioniere mal wieder So richtig versteht keiner was sich alles durch die Erkrankung geändert hat.

Gruß Wangi
__________________
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 09.02.2014, 12:27
Marlem Marlem ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.10.2009
Beiträge: 144
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hallo Alex

ich fühle mich von meinen Ärzten und Therapeuten auch gut behandelt.
Wenn dem nicht so wäre suche ich mir welche da wo es passt ;-)))
Mit meiner KK hatte ich in so fern noch nie größere Probleme wenn es um das Zahlen ging, abgesehen natürlich von den Zähnen da ist es wohl am besten eine Zusatzversicherung abzuschließen die gibt es auch ohne Gesundheitsfragen.
Was einem ab und an sauer aufstößt ist bei mir der allgemeine Umgang im Bekanntenkreis wie du ja auch schreibst heist es halt Krebs vorbei jetzt geht es normal weiter wie vorher das geht halt nimmer so. Schon mal angefangen beim essen da rutscht halt nimmer alles weil einfach der Speichel fehlt, will man das wirklich jedes mal erklären warum wieso weshalb ich etwas nicht essen kann!
Ich versuche solche Kommentare dann einfach zu überhören geht aber auch nicht immer ;-(((

Gruß Markus

P.S. Grüß mir Parksanatorium in Aulendorf wenn du dort bist
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 12.01.2015, 10:05
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

So mache mal in meinem mittlerweile fast vergessenen Beitrag weiter.

Also mein Speicherlfluss wird immer schlechter und die Schleimhäute gehen auch immer mehr kaputt. Die Zähne natürlich auch...habe heute beim HNo eine Überweisung nach Ulm in die Uni Klinik bekommen. Weiss aber noch nicht ob ich das machen werde.

durch die ganze Geschichte werde ich immer anfällige rund fühle mich seit Monaten nicht mehr gesund, grüner Schleim Eitergeschmack etc. statt besser wird es gerade eher schlechter. Sport ist gerade auch nicht mehr drin seit Wochen. Hier bau ich auch wieder ab ;-(
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 12.01.2015, 17:22
Mathias974 Mathias974 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.06.2013
Ort: Bremen
Beiträge: 269
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hallo,

ich hatte 2013 im Juli meine Diagnose, wurde 2 mal operiert, wovon die letzte Radikal war.
Gallenblasenkrebs und Lymphknoten Metastasen. Danach 18 Wochen Chemo mit Cisplatin und Gemcitabine.
Als Folgen habe ich mittlerweile eine PNP, Bauchspeicheldrüse am Hintern, Vitamin B12 und Folsäure Mangel und eine ausgeprägte Fatigue.
Von der Psyche mal ganz zu schweigen.
Schlimm finde ich die Fülle an Medikamenten die man selbst zahlen muss.
Psychisch bin ich in Therapie, sowohl Trauma als auch Psychoonkologie.
Ich bin jetzt 40 Jahre und seit langer Zeit in Rente, wegen etlichen Vorerkrankungen.
Was die Zukunft bringt weiß niemand, nur dort habe ich schon gelernt die Zukunft, Zukunft sein zu lassen.

LG
Mathias
__________________
Gallenblasenkarzinom 06/13
pT2 pN1 (2/2) pMX L1 V1 Pn1 G2 R0

Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 11.08.2015, 14:12
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Dir auch erst mal alles gute!

So möchte jetzt ja kein neues Thema aufmachen, Mir werden dieses Jahr nun mehrere Zähne entfernt, physisch bin ich deswegen gerade wieder richtig mies drauf.

Hab zwar eine Zusatzversicherung seit Jahren für die Zähne trotz allem kommen hohe Kosten auf einen zu. Obwohl es für mich eine Folgeerkrankung ist, die Speichedrüsen wurden ja totgestrahlt, anders konnte man ja nicht behandeln. Ohne Behandlung wäre ich ja tot, viele andere auch. Hat eigentlich jemand versucht vor dem Sozialgericht versucht die Kosten für die Zähne zu bekommen?

Bis vor ein paar Wochen ging es mir recht gut aber momentan, haut es mich gerade wieder in ein tiefes Loch. Sport ging nicht mehr dadurch, wieder kräftiger Muskelabbau. Essen ist gerade auch wieder deutlich schwieriger....arbeiten sollst ja trotzdem.

Zur Info kommt von meiner Krankenkasse:

Grundsätzlich gelten bei der Versorgung mit Zahnersatz für jeden Versicherten die gleichen Regelungen und Festzuschüsse.

Sollte in Ihrem Fall eine Versorgung mit Implantaten geplant sein, gilt folgendes:

Ausnahmeindikationen für Implantate und Suprakonstruktionen im Sinne des § 28 Abs. 2 Satz 9 SGB V liegen in den in Satz 4 aufgeführten besonders schweren Fällen vor.
Bei vorliegen dieser Ausnahmeindikationen besteht Anspruch auf Implantate zur Abstützung von Zahnersatz als Sachleistung nur dann, wenn eine konventionelle prothetische Versorgung nicht möglich ist.

Besonders schwere Fälle liegen vor bei

a) größeren Kiefer- oder Gesichtsdefekten, die Ihre Ursache
- in Tumoroperationen,
- in Entzündungen des Kiefers,
- in Operationen infolge großer Zysten,
- in Operationen infolge von Osteopathien, sofern eine Kontraindikation für eine Implantatversorgung vorliegt,
- in angeborenen Fehlbildungen des Kiefers (Lippen- Kiefer- Gaumenspalte),
- oder in Unfällen
haben.

b) bei dauerhaft bestehender extremer Xerostermie, insbesondere im Rahmen einer Tumorbehandlung
c) bei generalisierter genetischer Nichtanlage von Zähnen
d) bei nicht willentlich beeinflussbarem muskulären Fehlfunktionen im Mund- und Gesichtsbereich (z.B. Spastiken)

Grundsätzlich muss vor Beginn der Behandlung vom Zahnarzt, soweit dieser eine Ausnahme nach Abschnitt VII der Richtlinien feststellt, ein Behandlungs- und Kostenplan erstellt werden. Dabei sind die vorgesehenen zahnärztlichen Leistungen, das Implantatsystem, der Implantattyp, die Lage des Implantats (Kennzeichnung mit „I“ im Heil- und Kostenplan) und die geschätzten Material- und Laborkosten anzugeben. Die Krankenkasse sendet die Behandlungs- und Kostenplanung des Zahnarztes vor Beginn der Behandlung an einen hierfür zuständigen Gutachter.

Liegt laut dem Gutachter eine Ausnahmeindikation für die Versorgung mit Implantaten nach Abschnitt VII der Richtlinien vor und ist eine konventionelle prothetische Versorgung ohne Implantate nicht möglich, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die Implantatversorgung.
Mit der Behandlung soll grundsätzlich erst begonnen werden, wenn die Leistungszusage der Krankenkasse vorliegt.

Geändert von gitti2002 (11.08.2015 um 23:43 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 11.08.2015, 22:19
Marlem Marlem ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.10.2009
Beiträge: 144
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hallo Alex

lässt du das von einem Zahnarzt machen oder bist du in einer Klinik?
Ich Würde mal versuchen den Ausnahme Antrag zu stellen mehr wie ablehnen können sie ja nicht. Allerdings würde ich hier zu in eine größere MKG oder Zahnklinik (event. Uni Klinik) gehen die haben bessere Erfahrungen wie sie Argumentieren müssen das der Antrag genehmigt wird wie ein Zahnarzt.
Bei mir wurden die Implantate von der Kasse gezahlt aber mir fehlt auch der rechte Oberkiefer komplett!
Würde auch mal bei deiner Zahnzusatz Versicherung anfragen wie viel sie Übernehmen, vielleicht ist deine Kasse ja bereit zumindest auch einen Teil der Kosten zu Übernehmen.

Alles gute Markus/Marlem
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 12.08.2015, 10:15
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 264
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hi Alex,

ich hab in der Chemo halt Löcher bekommen und auch recht groß. Zähne putzen ging ja nicht, mit den brennenden Schleimhäuten
Das würde nicht unter die genannten Paragraphen fallen - obwohl ich es als direkte Folge sehe! Aber gut, will mich nicht beschweren: hab mit 42 noch alle Zähne drinnen.

Bei dir liegt der Fall anders, wenn Du direkt am Kiefer bestraht worden bist. Dann musst Du (wahrscheinlich äußerst geschickt) einen Nachweis führen, dass die Bestrahlung Ursache deines Problems ist.
Dabei soll dir dein Zahnarzt oder der Bestrahlungsarzt helfen. Die können(?) Literatur finden, die einen Zusammenhang beweist.
Das wird viel Arbeit und der Erfolg steht in den Sternen ...

Also würde ich mal mit dem Bestrahler und evtl. dem Zahnarzt reden (oder vielleicht findet sich was im Krebsinformationsdienst oder sowas) und es dann probieren.

Viel Glück
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 31.08.2015, 23:35
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Ein Kampf wird es sicherlich. Aber ist ja nachweisbar das die Speicheldrüsen totgestrahlt sind.
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 03.01.2017, 11:15
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hey Ihr nach langem wieder was. Das mit Zähnen geht immer weiter, immer weniger aber der alte Zahnarzt nimmt sich ja keine Zeit. Auch wenn er damit eine gute Summe verdienen würde. Psyche total am Boden. Mal schauen ob der Versuch eines Zahnarztwechsels hilft. Der Zahnarzt hat mir die Zähne rausgeholt da er mit meinem alten Zahnarzt zusammenarbeitet und vielen anderen Zahnärzten. Hoffe er hört zu. Ansonsten darf ich mcih bald nur noch von Brei ernähren.

Was hat sich bei euch ergeben ? Auch mal positives?

Geändert von gitti2002 (20.03.2017 um 20:40 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 02.03.2017, 00:55
Norma Norma ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.11.2005
Beiträge: 1.172
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Viele schreiben nicht mehr, weil es ihnen gut geht und sie die Erkrankung hinter sich lassen wollen. Das ist verständlich. Ich bin auch nur noch sporadisch hier unterwegs, weil ich als Langzeitüberlebende gelte und die neueren Erkrankungen wohl weniger mit dem Krebs zu tun haben sollen (laut Ärzte).

Alex, es tut mir sehr leid, was bei dir los ist. Zähne... ja, das ist ein Greuel, auch bei mir.
Ich bin eines Morgens aufgewacht und wunderte mich über einen harten Gegenstand im Mund. Ergebnis: Zahn bis zum Zahnhals abgebrochen. Am nächsten Tag: Noch ein Zahn. Am übernächsten Tag: Der Dritte Zahn weg. Erst bei Zahn Nr. 4 war Schluss. Auf der anderen Seite habe ich seit Jahren eine Kiefernekrose, die nicht operiert werden kann. Grund: Schwerer Herzinfarkt mit Stentversorgung in 9/2015. Der Herzmuskel arbeitet nun viel zu schlecht, um an eine Vollnarkose denken zu können.
In 10/2015 kam dann noch eine Hirnblutung dazu. O-Ton auf der Intensivstation: "Sie sind gerade noch so von der Schippe gesprungen".
Neueste Diagnose aus 01/2017: Drohendes Nierenversagen; in Füßen und Beinen sammelt sich massiv Wasser.

Meine Krebsdiagnose ist von 11/2001 und ich bin sehr dankbar, für lange Zeit eine mehr oder weniger gute Zeit gehabt zu haben; will deshalb auch nicht jammern. Aber ich kann alle verstehen, die sich mit der Situation überfordert fühlen und manchmal nicht wissen, wohin mit sich selbst.
Das weiß ich nämlich auch nicht immer.

Apropos Brei essen: Ich drücke alle Speisen, so gut es geht, mit der Gabel klein. NOCH klappt es damit. Nur das ewige Säubern der Mundhöhle nach jeder Mahlzeit (wegen der Kiefernekrose) nervt oft.

Was mir wirklich ganz viel Kummer bereitet, ist fehlende Kraft. Irgendwie wird die immer weniger und wenn man früher als Power-Frau galt, ist das ein Manko, was mir so unglaublich weh tut.

Ich drück dir die Daumen, dass es für deine Zähne eine akzeptable Lösung gibt!

Liebe Grüße
Norma
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 09.03.2017, 10:31
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hey Norma,

danke für die Antwort. Toll ist natürlich man muss trotzdem funktionieren ansonsten verliert man alles was man aufgebaut hat..und nicht nur die Zähne.

Zumindest glaube ich einen ordentlichen Zahnarzt gefunden zu haben... nun muss ich der Krankenkasse noch auf die Füsse tappen die wollen sich nur minimal beteilligen...aber wegen der Krebsbehandlung aht man Sonderrechte...gesetzlich geregelt..

Dir alles Gute.....

Alex
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 16.03.2017, 23:11
Norma Norma ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.11.2005
Beiträge: 1.172
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Ja Alex,

dass man Sonderrechte hat, wurde mir beim Vorgespräch zur Kiefernekrose-Op (die dann leider nicht mehr durchgeführt werden konnte) auch erklärt. Ich hatte ja zu dem Zeitpunkt bereits viele Jahre lang Bisphosphonat-Infusionen bekommen und der Kieferchirurg hat mir versichert, dass deshalb eine 100%ige KK-Kosten-Übernahme erfolgen würde.

Alles hinfällig bei mir, aber ich hoffe für andere, dass das immer noch gilt.

Alles Gute auch für dich!

Norma
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 20.03.2017, 10:29
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Hey Norma das mit der Kraft kenne ich zumal meine Frau auch alles andere wie gesund ist.
Aber wie gesagt wenn man nicht funktioniert verliert man alles materielle aber auch viel soziales. Jemand der den Scheiss nicht mitgemacht hat kann nur oberflächlich nachvollziehen was sich alles geändert hat. Zumal wenn man wie ich, körperlich wieder fit ausschaut, da ich regelmässig was für den Körper tue und das halt seit den paar Jahren seit dem der Krebs weg ist.

Das man dafür aber auch hart kämpft und arbeitet...geht auch unter. Nur die Birne bekomme ich nicht wieder hingebogen, die Nachwehen von der Behandlung bleiben halt.

Woher kommst Du den Norma ?
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 20.06.2017, 10:59
alex_1968 alex_1968 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.02.2014
Beiträge: 10
Standard AW: Nachsorge und Spätfolgen was für Erfahrungen habt Ihr

Also Krankenkasse hat über MDK bestätigt das ich in der Ausnahme drin bin und mir die Implantate komplett übernommen werden. Sind ein paar tausend Euro...und Schmerzen und Angs und und und aber immerhin.....
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 13:03 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD