Wir nun auch

[RiganiMor]

Erstmal Hallo an alle hier !

Ich lese schon seit Wochen mit und seit gut zwei Wochen besteht der Verdacht das auch mein Vater Speiseröhrenkrebs hat.
Seit heute haben wir die Diagnose. Der Krebs ist schon sehr weit fortgeschritten, liegt in der Speiseröhre und im Bereich der Kardia. Der Krebs ist so groß das sie nicht sofort operieren können. Jetzt soll er einen Stant bekommen, wenn er denn noch in die Speiseröhre reinpasst, einen Port und Chemo.
Das hört sich alles so gruselig an, richtig viel Chemo, neun Wochen lang.
Ich weiß als Tochter gar nicht so richtig wie ich damit umgehen soll.
Die Ärzte haben auch gesagt, das die Chemo oft nicht anspricht, dann hat er gar keine Chance mehr.
Eine positive Nachricht ist wohl das es keine Metastasen gibt und der Krebs noch nicht gestreut hat. Aber warum machen die dann so viel Chemotherapie ?

Ich weiß gar nicht was ich ihm raten soll ?
Er sagt er will nicht mehr leben wenn er künstlich ernährt werden muss, falls das mit den Stant nicht mehr klappt.
Wo bekommt man die Stärke her seinem Angehörigen Mut zu machen zu kämpfen oder lohnt sich der Kampf nicht wirklich ? Weil auf der gegeseite so viel Schmerz und Verlust von Lebensqualität steht ?
Ich weiß das der Weg der vor ihm liegt jetzt sowas von steinhart wird; wie kann ich als Tochter stark bleiben und ihm die Unterstützung geben die er bruacht um sich da durch zu kämpfen.
Mein Vater ist jetzt gerade mal 64 und war in seinem Leben nie krank, wie bei so vielen Lebensgeschichten hier.
Nach einem Warum braucht man nicht zu fragen. Krebs ist leider eine Krankheit die viele trifft.

Morgen will ich beim Ärztegespräch mit dabei sein.

Liebe Grüße Rigani

[Uschi]

Hallo Rigani, ich bin auch erst seit kurzem mit der Diagnse SRK konfrontiert. Wir haben die Diagnose kurz vor dem 66 Geburtstag meiner Mutter bekommen. Der Tumor liegt wie auch bei deinem Papa im Bereich der Kardia am ösophagen Übergang. Die Therapie ist auch bei uns, wie bei euch 3 Chemozyklen(3x3 Wochen)und danach Op.Der Tumor soll kleiner werden. Der erste Zyklus ist um und die Chemo hat bisher sehr gut angesprochen.Es wurden nochmal PET-CT und MRT gemacht. In welcher Klinik seit ihr denn und was für eine Chemotherapie wird denn gemacht? Ich drück euch die Daumen, und wie gesagt, die viele Chemo ist auch bei uns so geplant und schon im Gang..
Kopf hoch...wir müssen da durch und irgenwie werden wir das auch schaffen:-))))
Ganz liebe Grüße
Uschi

[PrinzessinAqua]

Liebe Rigani,
erstmal Willkommen hier bei uns im Forum auch wen es wieder mal ein trauriger anlass ist.

Es ist für angehöhrige sehr schwierieg das richtige zu tun, aber ich sage dir die Hoffnung stirbt immer zu letzt. Das beste ist wen ihr dein Papa aufbaut mit lustigen Geschichten und Sachen unternimmt. Das er nicht zu viel über seine Krankheit nach denkt. Hat bei meinem Dad auch sehr gut geholfen und so hat er auch nie die Hoffnung augegeben.
Künstlich ernähren hört sich für den Menschen selbst zwar schlimm an, aber wen es nicht mehr anders geht sollte man es erstmal so annehmen. Weil die Chemo belastet den Körper doch stark und man stößt auch da an seine Grenzen und es kann passieren das man weniger Hunger hat.

Ich wünsche euch alles alles gute und natürlich auch ein schönes Weihnachtsfest, genießt es.

Liebe Grüße
Manu

[Shivanarama]

Hallo Rigani........................man muß einfach kämpfen,- sonst würde man sich-im Falle man gibt gleich auf- hinterher immer - und das ein Leben lang warhscheinlich- den Vorwurf machen............hätten wir doch wenigstens versucht zu kämpfen.

Obwohl mein Vater den Kampf nun zu verlieren scheint und sich wahnsinnig quälen mußte seit September 07(Diagnosestellung des Krebses am Mageneingang,- der auch zu groß zum operieren war und ein Chemo gemacht werden mußte à 9 Wochen - wie bei fast allen anderen hier auch- um den Tumor zurückzuverkleinern,- dann ist er einfacher zu operieren.......das steckt also hinter dem Plan der Ärzte Deinen Vater Chemobehandeln zu wollen)- - - sind wir doch froh wenigstens diese Zeit mit ihm gehabt zu haben.

Klar haben auch wir uns alle die Fragen oft gestellt wie z.B. : "Wozu hat er sich nun so gequält,- warum hat der Krebs trotz der Chemo weitergestreut und und und...........).

"Wer sich nicht wehrt- der lebt verkehrt."

Lies Dich doch z.B. mal bei "Peter3" ein-geh auf sein Profil und such seine Homepageadresse,- da hat er - der seit 4 Jahren gegen diesen Krebs ankämpft in übersichtlicher Art und WEise seinen Kampf,- also Teile davon beschrieben.......................schau,- und er erlebt seitdem sein 4 Weihnachtsfest................hätte Peter also damals alles abgelehnt,- wäre er vielleicht einige Monate nach Diagnosestellung verstorben.............so ist er noch da--------und wie er da ist und hilft und unterstützt und lebt und genießt und hat seine Frau lieb und sie ihn und einen jungen Hund hat er sich angeschafft................und geht spazieren und freut sich an jedem Tag so gut er kann,- obwohl der Krebs einige Male zu ihm zurückkam.........es lohnt sich also zu kämpfen...............und gemeinsam stark zu sein,- atmet durch und macht Euch schlau und löchert uns mit Fragen.

Zum trösten sind wir gern bereit an Euren schlechten Tagen...........seit tapfer und stellt Euch den Tatsachen,- keiner weiß wie's ausgehen wird..................ich wünsche Euch das Allerbeste und familiären Zusammenhalt................weil das neben ärztlicher Kunst hierbei das Allerallerwichtigste ist.

Ein liebes Drückerchen von uns zu Euch.

Marion

[RiganiMor]

Danke für eure schnellen Rückmeldungen hier !

Gestern hatte ich erst ein schlechtes Gewissen, den Fall meines Vaters hier reinzustellen.
Immerhin ist es ja was öffentliches
Aber jeder braucht einen Umgang mit dem Thema und ich auch und deswegen darf ich mir auch Austausch suchen.

Ich komme aus dem gerade aus dem Krankenhaus.
Ich hätte eigentlich noch diverse Fragen an die Ärztin, doch wenn sie vor mir steht, weiß ich nicht mehr ob die Fragen wichtig sind.
Ich weiß nicht wie gut er in dem KH aufgehoben ist. Immerhin ist es nicht die Uni Klinik, mit der habe ich die letzten Jahren nicht so gute Erfahrugen gemacht. Viel Forschung, viele Studis im Praktikum.

Das KH wo er jetzt untergebracht ist, ist eins von der Diakonie und die Ärzte sagen sie hätten Erfahrung damit und es liefen Gespräche mit der regionalen Tumorkonferenz.

Mein Vater bergeift gar nicht das er jetzt so schlimm krank ist.
Er sagt er hat bis vor 8 Wochen nichts gemerkt. Vor 8 Wochen waren wir noch zusammen beim Chinesen essen.
Jetzt ist er nur noch traurig und geknickt und muss einen Hammer nach dem nächsten wegstecken.

Das eine PEG Sonde relative harmlos und auch als Ergänzung gedacht ist, für den Fall das man vielleicht nicht mehr essen kann, das weiß ich.
Ich arbeite selbts in der Pflege, zwar in der Gerontopsychatrie aber hin und wieder haben ich auch mit PEG und Co zu tun.

Ich weiß nur nicht wie ich meinem Vater Mut machen soll zu kämpfen.
Wir arbeiten viel mit Zukunftsbildern, was er alles nächstes Jahr noch machen möchte.
Ihm ist gerade alles egal und zieht sich extrem in sich zurück, weint immer wieder.
Für mich ist das, trotz aller Erfahrung aus meinem Beruf, nicht leicht meinen Vater so zusammenbrechen zu sehen.

Über die Diagnose haben ich heute leider wieder nichts genaues herausbekommen.
Nur soviel, das er morgen einen Port bekommen soll und sie noch mit dem Gastro Doc darüber sprechen müssen, ob sie kommende Woche einen Stent einsetzten können.
Die Chemotherapie soll dann Anfang Januar beginnen.

Somit haben wir noch ein einigermaßen ruhiges Weihnachten.
Ich finde das extrem hart zu wissen, was er jetzt alles vor sich hat.
Aber es gibt nur dieses eine Chance.
Ich glaube mit der Krebsart gibt es noch nicht mal die Möglichkeit eine "gute" palliativ Versorgung zu machen.

Gibt es eigentlich Erfahrungen mit der Chemo ?
Die Ärzte haben ihm gesagt, das es auch sein kann das sie nicht anspricht.

Liebe Grüße
Rigani

[PrinzessinAqua]

Hallo Rigani,
es kann passieren das der Körper die Chemo ablehnt, aber es ist selten der Fall. Bei meinem Dad war es leider so, der Körper hat die Chemo nicht akzeptiert und so mit doch einiges zu nichte gemacht.

Dein Vater ist nun in der Phase wo er erst wieder zu sich selber finden muß und dann auch wieder den Kampfgeist entwickelt. Als kleiner Tip plant nicht zu weit in die Zukunft, besser ist es kleine Schritte wo sich auch demnächst umsetzen lassen. Das gibt deinem Vater dann kraft und macht ihm auch wieder Mut und Hoffnung. Es müssen keine großen Sachen sein. Wen ich eins gelernt habe bei meinem Dad während der Krankheit wen es auch noch so klein ist man freut sich ohne ende daran.
Weil wen man die Krankheit hat schätzt man doch auch schon die kleinsten dinge wo es gibt.

Auch wen dir die fragen doof vorkommen. frag die ärzte einfach für das sind sie da. Ich habe mir immer ein Block genommen und alles notiert was ich wissen wollte. Weil oft sind die Ärzte ja unter stress und wollen schnell wieder los und da vergisst man so einiges. Daher am besten aufschreiben.

Das wichtigste wäre wirklich mal die genaue Diagnosse zu erfragen, weil die müßten sie ja nun eig auf der Hand haben.

Ich wünsche euch auf jedenfall ein schönes Weihnachtsfest und genießt es in vollen zügen.

LG
Manu

[RiganiMor]

Nabendschön,

ich habe da noch mal ne Frage. Hier wird viel von "erfahrenen Krankenhäusern" gesprochen.
Wie kann ich das herausfinden das mein Vater in guten Händen ist?
Von der Betreung her kann ich im Moment nicht klagen und auch mein Vater scheint sich dort erst mal ganz gut zu fühlen, die Ärzte die vorbeikommen sind immer die gleichen und halten Kontakt zum Patienten. Anders als in der Uniklinik.
Das KH ist die letzten Jahre erweitert und umgebaut worden. Ziemlich aktuell und neu, schätze mal ca. 2 Jahre , ist dort die Gastroenterologie als Spezialgebiet dazugekommen.
Ich denke nur das mein Vater keine Experimente mehr machen sollte. Gerade wenn noch eine so große OP auf ihn zukommt.
Habt ihr Ideen mit was für Fragen man an Ärzte dazu noch herantreten kann ?

Wir haben im Moment die Ruhe vor dem Sturm. Morgen bekommt mein Vater eine PEG Sonde, den Port für die Chemo gabs am Freitag.
Das mit der PEG Sonde hasst er wie die Pest. Er will nicht "irgendwo liegen und ernährt werden".
Aber die Ärzte haben ihm von einem Stent abgeraten. Wenn der Tumor kleiner wird könnte der Stent in den Magen rutschen und das wollen sie vermeiden.
Am Dienstag kann er erst mal für ein paar Tage nach Hause gehen.
Die Chemotherapie soll dann Anfang Januar beginnen.

Ich hab auch Angst vor der Chemo. Es wird ihn schwer verändern.
Ich wunder mich so und so wie ein Mensch so eine Tortur mit " Zell-Gift " überleben kann.

Ich mag gar nicht an die kommende Zeit denken aber er hat ja gerade kaum eine andere Wahl.
Hat hier jemand auch Erfahrungen mit Homöopathie als "Unterstützung" gesammelt ?
Es gibt doch bestimmt Mittel mit denen man Begleitsymptome z.B. bei der Chmeo milder kann.

Ich wünsche allen hier ein paar schöne besinnliche Tage!
ich muss zu allem Übel Weihnachten arbeiten ...
Liebe Grüße
von Rigani

[ulla46]

Hallo Rigani,
ich gehöre zu den Betroffenen. Meine Diagnose 2005 war ebenfalls weit fortgeschrittener Speiseröhrenkrebs (T4), inoperabel, miese Prognose.
Wie du siehst lebe ich noch, kein Tumor mehr auffindbar, und das dank Chemo+Strahlentherapie und dem Wechsel in ein KH mit Erfahrung.
Frag in eurem KH nach, wie oft sie schon Speiseröhrenkrebs behandelt haben. Du kannst auch auf der Homepage des KHs die den Qualitätsbericht anschauen, dort werden die Zahlen veröffentlicht. Und du kannst beim Krebsinformationsdienst kostenlos anrufen (www.krebsinformationsdienst.de), die können dir auch das geeignetste KH nennen.
Die kannst auch weiter unten mal unter "Krankenhausliste" nachsehen. Ich weiß ja nicht wo du wohnst, aber vielleicht ist da ein KH in eurer Gegend aufgelistet.
Vermutlich stehst du noch unter Schock, aber es ist jetzt wichtig, dass jemand für deinen Vater denkt und handelt. Er kann es jetzt nicht und braucht Hilfe Ich kann dir nur sagen: es lohnt sich zu kämpfen!
Ulla

[irmgard05]

Liebe Rigani, auch ich gehöre zu den Betroffenen und befinde mich gerade in einer Therapie wegen eines Rezidives nach 3 Jahren. Nachvollziehen kann ich die Reaktion deines Vaters auf die PEG schon, aber ich wäre froh, wenn es bei mir geklappt hätte. Dann brauchte ich mich nicht so sehr darum zu sorgen, dass ich genügend Kalorien bekomme. Aber es stürmt eben doch sehr Vieles auf einen ein und das alles in doch recht kurzer Zeit. Meine Erstdiagnose liegt ja nun schon über 3Jahre zurück, so bin ich damit ja schon ganz anders beschäftigt gewesen. Das Problem mit dem Stent wurde mir ganz genauso beschrieben. Er ist gegenüber der PEG nur die 2te Wahl, aber ich werde damit ja jetzt natürlich zurechtkommen(müssen).
Was macht ein geeignetes Krankenhaus aus? Das ist sicher schwer zu beannworten. Für mich spielt das, was du mit den allgemeinen Eindrücken so beschrieben hast eine große Rolle. Kann ich mich dort wohlfühlen, fühle ich mich angesprochen, aufgehoben..... . Natürlich spielt auch die Krankenhausstatistik eine wichtige Rolle. Ich habe mich damals von der Empfehlung meines Gastroenterologen ganz stark leiten lassen und ich glaube, ich habe es gut getroffen. Wichtig ist aber sicher auch die gute Erreichbarkeit, sowohl für den Selbstbetroffenen als auch für seine Angehörigen, die ihn gut erreichen können. Wie wichtig das ist, sehe ich bei meiner jetzigen Therapie(damals Anfahrt 100km jetzt eben um die Ecke).
Man wird immer hin und her überlegen.
Ich wünsche euch, dass ihr eine für euch gute und günstige Entscheidung treffen könnt. Liebe Grüße und alles Gute Irmgard

[RiganiMor]

Hallo ihr Lieben !
Ich hoffe ihr habt Weihnachten einigermaßen gut überstanden.
Bei uns geht es jetzt doch schneller zur Sache als wir erst gedacht haben. Die Chemotherapie soll jetzt doch schon am Monatg beginnen. Die Therapie heißt ECF und ich habe auch schon etwas dazu gegoogelt.
Auch gibt es jetzt eine genauere Bezeichung. Wie ich mir gedacht habe ist es ein Adenomkarzinom , T3, G2 und Mx. Das x steht dafür das sie mit Metastasen rechnen oder keine ? )
Puh und mir gefällt das alles nicht.
Heiligabend war ich bei meinen Eltern. Einerseits möchte er nicht über diese Dinge sprechen, was ich dann auch erst mal so annehme aber er kommt auch immer wieder selbst auf dieses Thema und dann steckt man doch wieder drin.
Ich weiß nicht was besser ist, darüber zu reden oder es etwas auszublenden.
Ich wäre vermutlich mehr der Typ der darüber reden müsste.
Ich hoffe jetzt nur das mein Vater die Chemotherapie, den Umständen entsprechend gut vertägt und das sie ihre Wirkung zeigt !

Liebe Grüße
von Rigani

[PrinzessinAqua]

Hallo Rigani,
es ist normal das du gerne darüber redest, weil es dich ja auch sehr belastet was mit einem geliebten Menschen passiert. das Problem ist das der Betroffene oftmals nicht so viel darüber reden möchte und nicht die ganze Zeit an die Krankheit denken möchte.
Das heißt da steht immer ein Zwiespalt zwischen Betroffenen und den Angehörigen. Mit meinem Papa habe ich schon offen geredet, aber er wollte auch immer das ich mit den Ärzten rede bzw bei den Gesprächen dabei bin, er hat nichts an sich machen lasen wen ich nicht zugestimmt habe.
Vll solltest du deinen vater mal offen darauf ansprechen wie er es sieht und was er gerne möchte.

Zu der Diagnose mit Metas liegst du leider richtig, das sich irgendwo schon welche gebildet haben.
Das du von der Chemo Angst hast ist normal, weil sie macht ein Mensch sehr schwach und es ist auch gut das erstmal eine PEG Sonde da ist. Das heißt noch lange nicht das er deswegen im bett liegen muß. Mein Papa hatte auch eine, weil er durch die Bestrahlung teilweise nicht mehr essen konnte und ist trotzdem aufgestanden. Das ist eine reine Sicherheitsmaßnahme, aber so wie ich gelesen habe bekommt dein Dad ja keine Bestrahlung und daher kommt die PEG vll auch gar nicht zum einsatz.

Ich wünsche euch weiterhin alles alles gute und auch viel Kraft. Bitte denk auch mal zwischen drin an dich und tu was wo dir gut tut, weil nicht das du am ende daran zerbrichst da hat keiner was davon.

LG
Manu

[RiganiMor]

Hallo an alle,

ich hoffe ihr habt den Jahreswechsel gut überstanden. Bei uns gab es Weihnachten und Silvester nicht. Schon extrem schwierig - was will man jemanden wünschen oder mit auf dem Weg geben, der gerade mit einer Chemotherapie begonnen hat und eher das "Schlimmste " beführchtet.
Gestern wollte ich mit meinem Vater am Telefon sprechen aber es ging nicht, denn er fing immer wieder an zu weinen.

Im Moment suche ich nach guten Büchern zu dem Thema oder besser noch Hörbücher oder CDs mit Hilfen.
Habt ihr Erfahrungen oder vielleicht Ideen dazu?
Mein Vater hat bisher nie gerne gelesen aber vielleicht gibt es Hörbücher, Entspannungübungen oder ähnliches die hilfreich sind. Vielleicht die Chemotherapie begleiten können.

Liebe Grüße
Rigani

[peter3]

Hallo Rigani
Erst mal Euch allen ein schönes neues Jahr ,auch wenn es bestimmt nicht so toll angefangen hat.
Ich bin selber betroffen und zur Zeit wieder mal in der Chemotherapie,um es nicht solange zumachen kannst du meine Geschichte unter www.w56vit6fy.homepage.t-online.de/ nachlesen.
Tut mir wirklich leid mit denem Vater und ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft alles gut zu überstehen ,das wichtigste ist das dein Vater sich nicht aufgibt den mit einer positive Einstellung kann man mehr schafen wie mit alles Medikamenten.
Zum Fieber bei einer Chemo kann ich nur sagen wie es bei mir war. Gestern mußte ich wieder zur Chemo,ich bekomme sie Ambulant .Als einige Patienten stark Erkälten da waren ,wurde bei alles Fieber gemessen und wer Fieber hatte wurde nicht behandelt da das Imunsystem zu stark belastet würde es ist aber nicht so tragisch wenn dir Chemotherapie mal für 1 bis 2 Wochen ausgesetzt wird.
Ich wünsche Euch weiterhin alles liebe
Peter

[RiganiMor]

Hallo ihre Lieben !

War eine Weile so beschäftigt und selten hier.
Ich konnte endlich mal den Artzbrief lesen und was mir aufgefallen ist; mein Vater ist sonst komplett fit. Er hat nichts anderes - nur diesen Sch... Krebs.
Sein Allgemeinzustand ist echt klasse und das macht doch wieder Hoffnung, das er die schwere Phase vielleicht packen kann.

Auch die Chemo vertägt er erstaunlich gut. Seit ein paar Tagen beginnt der Haarausfall aber bis auf gerinfügig etwas Übelkeit scheint es ihm gut zu gehen.
Essen klappt wieder besser und Essen können, scheint immens wichtig zu sein.
Gestern war er einfach nur stolz mal wieder Auto gefahren zu sein, und das es so gut geklappt hat.

Im Moment gibt mir das viel positive Kraft; Ich versuche auch viel mit ihm über anderes zu reden als über die Krankheit. Alles andere was ihn beschäftigt ist mir willkommen.

Die CD "behütet und beschützt" habe ich ihm besorgt.
Er überlegt gerade ob er da mal reinhört und fragt immer wieder nach, was das denn nun genaues ist.
Ich denke der Zeitpunkt wird kommen wo er da mal reinhört.

Danke an Euch hier für alle Tips ...
und das man hier drüber reden kann.
Es ist so immens wichtig !

Liebe Grüße
Rigani

[RiganiMor]

Hallo ihr Lieben,

vielleicht wollt ihr ja auch mal etwas positives hier lesen.
Mein Vater hat die Chemo erstaunlich gut überstanden. Ein paar Haare hat er verloren und bei der vollen Chemo, alle drei Wochen war ihm für 24 Stunden etwas übel.
Aber er hat am Anfang mal 15 kg abgenommen und nun trotz Chemotherapie wieder 3 kg zugenommen.
Essen klappt auch wieder gut.
Seit ein paar Tagen wissen wir, das die Chemo angeschlagen hat.
Der Kommentar des Arztes: " Wenn ich nicht wüsste das sie da Krebs haben, würde ich gerade nichts sehen..." uhiiiii......
Aber in der Tiefe ist er noch vorhanden. Bisher keine Metastasen.Die PEG ist noch rausgekommen.
Jetzt wollen meine Eltern noch ein paar Tage Urlaub machen und etwas Sonne tanken, was in Anbetracht des grauen März auch noch mal extrem wichtig ist.

Am 8 April gehts in die OP.
So wie vom Arzt erklärt, gibt es einen Zweihöhleneingriff. Der Mageneingang und ein Teil der Speiseröhre sollen weg.
Vor diesem Termin habe ich natürlich nochmal Angst!
Das werden keine leichten Ostertage und ich hoffe sehr das es komplikationslos weitergeht!

Liebe Grüße
an euch alle hier
und die besten Wünsche !

Rigani