Fragen, Ausheulen einer besorgten Tochter :-(

[Jazz089]

Hallo zusammen,

ich muss mich jetzt einfach mal ausheulen:
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen, da mein Vater am 9.3. eine Magenspiegelung mit sehr auffälligem Befund hatte. Am 17.3. wurde dieser Befund leider bestätigt :-( Speiseröhrenkrebs. Fortgeschritten, ca. 6cm groß. Mein Vater ist 69 Jahre alt, hatte noch nie ernsthafte Krankheiten und hat es geschafft mit seinem Alter auch noch nie ein KH von innen zu besichtigen. Daher ist er dementsprechend fertig und hat Angst was alles auf ihn zukommen wird. Wir Kinder sind natürlich auch sehr besorgt und haben einfach extreme Angst ihn zu verlieren. Vielleicht sollte man nicht so viel googeln, allerdings macht man das Zwangsweise.... Derzeit wissen wir noch nicht, ob er schon Metastasen hat. Er kommt nach Ostern für ein paar Tage stationär ins KH und dort sollen alle weitere Untersuchungen stattfinden und wir wissen sicherlich dann mehr. Der Arzt meinte, dass wahrscheinlich eine Radio-Chemo Therapie am Anfang gemacht wird, um den Tumor zu verkleinern und dann eine OP erfolgen wird. Er meinte auch, dass alles kein Zuckerschlecken sein wird und wir Kindern mit dem Vater alles vorab klären sollten, da diese OP lebensbedrohlich sein wird. Na ja, nicht unbedingt das schönste Gefühl das von einem Arzt zu hören :-(

Da Speiseröhrenkrebs ja nicht unbedingt sehr häufig vorkommt, wird diese OP auch nur 15x in dem KH meines Vaters gemacht. Ich denke, dass dies nicht unbedingt viel ist und denke eher an eine Uniklinik.
Ich wäre Euch so dankbar für ein paar mutmachende Worte...
Leider ist unsere Familie nicht gerade mit viel Glück beschert worden. Meine Mutter ist selbst schwerstkrank. Lungenkrebs, Hirnmetastasen und jetzt schwerste Demenz. Hat Pflegestufe 3. Mein Vater hatte sie die ganze Jahre gepflegt, aber aufgrund seiner jetztigen Diagnose geht dies nun nicht mehr... d.h. wir Kinder (meine Schwester und ich) müssen uns nicht nur um unseren Vater kümmern, sondern auch noch um unsere Mutter... die wir aber seit heute in ein Pflegeheim gegeben haben...

Ach man, was soll ich noch schreiben? Meine Schwester hat MS und wie Ihr sehr, vergehe ich gerade in Selbstmitleid und weiß ehrlich gesagt gar nicht wie ich mit diesem Drecksthema umgehen soll....

Viele liebe Grüße,
Jasmin

PS
Ein wenig Durcheinander geschrieben, aber bin auch ein wenig, nein nicht ein wenig, sondern total durch den Wind!!!!!!!

[HeikesFreundin]

Hallo Jasmin,

da hast Du ja ein ganz schön grosses Paket mitgebracht,
dass Dich das alles belastet ist doch nur allzu verständlich.

Wie Du schreibst, wisst ihr noch nichts genaueres -
vielleicht schreibst Du wegen der Klinikfrage mal im Bereich für
Speiseröhrenkrebs?

Ich weiß, dass diese Diagnosen IMMER viel Angst machen,
aber es gibt eben auch immer andere Fälle.
zB kenne ich einen Mann, der hat nach der Diagnose noch
20 Jahre gelebt (nachdem er eine künstliche Speiseröhre bekommen hatte)
und auch hier im Forum las ich die Tage jemanden, der den Speiseröhrenkrebs
besiegt hat. Moment .....
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=67580 da ist der Verlauf.

Persönlich würde ich in eine Klinik gehen, die deutlich mehr als 15
solcher OPs im Jahr macht, Uniklinik wäre da auch eher meine Idee.

Gut ist erst mal auch, dass ihr eure Mama untergebracht habt, damit ihr
nicht auch noch dem Druck der Pflege ausgesetzt seid.
Wie weit ist denn das Pflegeheim entfernt?
Vielleicht könntet ihr Geschwister es so machen, dass ihr euch wochenweise
abwechselt mit dem "Mama besuchen" und "um Papa kümmern und ihn begleiten"?

Ich drücke euch allen all meine Daumen, dass Dein Vater eine
für ihn effektive Behandlung bekommt und wünsche euch
viel Kraft und Zusammenhalt für euren Weg.

Und nicht vergessen:
Ihr müsst IMMER auch gut für euch selbst sorgen,
damit ihr gut für die Menschen da sein könnt, die
eure Unterstützung brauchen.

Von Herzen alles Liebe,
Angie (die hier manchmal nachts rumgeistert )

[Finke]

Hallo Jasmin,

Das tut mir so leid für euch!!! Kenne mich leider mit Speiseröhrenkrebs gar nicht aus. Kann nur sagen verliert nicht den mut und die Hoffnung !! Sucht euch auf jeden Fall eine Klinik die darauf spezialisiert ist!!

Wenn dein Vater noch nie ernsthaft erkrankt ist schlägt die Chemo bestimmt gut an (das hatten unsere Ärzte zu uns letztes Jahr gesagt). Mein Vater hat Lungenkrebs seit gut einem Jahr. Nach dem ersten Schock kämpfen wir und es sieht zur Zeit sehr gut aus. Also verliert die Hoffnung nicht!! Denkt auch an euch damit du und deine Schwester für euren Vater da sein könnt.

Denke an euch und drücke fest die Daumen.

Lg

[Jazz089]

Vielen Dank für Eure netten Worte.
Ja, es ist so verdammt hart. Auch dass bei mir gleich
beide Eltern mit soooo schweren Krankheiten betroffen sind. Da frage ich mich immer wieder wo ist die Gerechtigkeit. Meine Eltern sind noch relativ jung... echt zum kotzen...

Bzgl. Speiseröhrenkrebs sind die Prognosen leider auch sehr ernüchternd.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen. Wir müssen unbedingt eine gute Klinik finden. Ich hoffe, ich werden in diesem Forum fündig.

Bei meiner Mutter war es ein Zufallsbefund mit dem Lungenkrebs. Das war 2008. Sie wurde operiert und ein Lungenlappen komplett entfernt. Die Ärzte waren sehr zuversichtlich. Leider (und damit hat wirklich niemand gerechnet) wurde die ersten Hinmeta nach einem 3/4 Jahr nach OP entdeckt. Diese lieg so gut und war auch noch recht klein, dass man gut operieren konnte. Die zweite wurde dann wieder nach einem weiteren Jahr entdeckt. Aber nur noch bestrahlt.... und dann hat Alzheimer angefangen und der totale Zerfall meiner Mama. Sie hat jetzt Pflegestufe 3, ist ein Schwerstpflegefall und erkennt uns Kindern/ihren Mann nicht mehr. Ist komplett bettlägrig und vegetiert vor sich hin. Alle wünschen uns und ihr ihren baldigen Tod. Allerdings kann ich noch nicht loslassen.

Das Problem ist auch, dass ich in München lebe, meine Schwester am Bodensee. Mein Vater in der Nähe von Stuttgart... das Heim von meiner Mama ist auf der schwäbischen Alb (ihre alte Heimat). D.h. wir können nicht so häufig vorbei kommen...

Meine Schwester hat MS und sollte sich auch schonen. Ach... könnte nur heulen.

[Tinele]

Ein trauriges herzliches Willkommen hier . Sei mir nicht böse , daß ich jetzt gerade nicht viel Lust habe unsere Geschichte hier in Kurzform zu erzählen . Aber du kannst sie gerne nachlesen hier im Forum . http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=65988

Bis jetzt alles gut . Uniklinik Tübingen , oder Heidelberg - solltet ihr in der Gegend sein , wären gute Adressen .

[Jazz089]

Danke mit dem Tipp von Tübingen oder Heidelberg.
Ich habe noch von Freiburg und München gelesen. Aber an was macht man es fest? Was ist eine gute Klinik? Was war für Euch das entscheidende Kriterium?
München hätte den Vorteil, dass zumindest ich vor Ort wäre.
Freiburg könnte meine Schwester gut bedienen. Keine Ahnung... schaut mal sich alle Kliniken einmal an? Bekommt man so schnell einen Termin mit Ärzten? Alles Fragen, die mir durch den Kopf gehen.

Was ich noch nicht erwähnt habe, zu unserer bescheidenen Geschichte kommt noch hinzu, dass mein Vater nicht nur unsere Mutter gepflegt hatte, sondern auch noch seine Schwester. D.h. meine Schwester und ich sind jetzt auch noch verantwortlich für unsere Tante, die auch alleine ist. D.h. mich plagt die Zukunftsangst. Wie soll ich das alles regeln? Alles organisieren? Ich habe eine kleine Tochter von 22 Monaten... habe eine eigene Familie, wohne 200km entfernt.....

Ach man, ich bin so verzeifelt. Ich hoffe die kleine Enkeltochter gibt meinem Vater Mut.

[Jazz089]

Hallo zusammen,

ich habe einmal eine Frage: gestern haben wir mit dem Arzt meines Vaters geredet und er meinte, falls Metastasen vorhanden wären, würde man nur noch palliativ vorgehen. D.h. es würde auch keine OP mehr statt finden, sondern nur noch eine Radiochemotherapie.
Ich weiß, der Eingriff hat extrem viele Risiken und die Lebensqualität kann unter Umständen danach sehr beeinträchtigt sein, aber macht es denn nicht Sinn trotzdem den Tumor zu entfernen, auch wenn er schon gestreut hat? Wir möchten natürlich nur das Beste und eine großtmögliche Lebensqualität meinem Vater ermöglichen. Ich persönlich denke, dass er mit einer OP vielleicht noch etwas länger leben kann.
Natürlich wollen wir uns noch eine Zweitmeinung einholen, allerdings meinte der Arzt nur, dass bei Streuung es eigentlich gar keine Diskussion geben wird und die Richtung feststeht....

[gilda2007]

Das gefährlichste an einem Tumor ist die Streuung, und die lässt sich nun leider nicht mehr rückgängig machen.

Operiert man nun, bedeutet das eine nicht unerhebliche Verzögerung der Radiochemotherapie, die am meisten Nutzen verspricht. Die Metastasen werden also erst mal nicht durch die Radiochemo eingeschränkt, sondern können womöglich noch schneller wachsen, da der Körper durch die OP geschwächt wird. Also alles nicht sehr günstig.

Dazu kommt ein großer Verlust an Lebensqualität. Meine Freundin versprach sich damals viel von einer OP auch gegen den Ratschlag der Ärzte. Aus heutiger Sicht würde ich sagen, es hat die Sache bei einer sehr schlechten Lebensqualität unnötig beschleunigt und sie war extrem geschwächt, als sie dann endlich mit den eigentlichen Therapien beginnen konnte.

Aber holt Euch eine Zweitmeinung, wir sind keine Ärzte.

[Tinele]

Ich finde es sogar gut , daß Menschen die schon eine Streuung haben nicht mehr operiert werden . Diese OP ist wirklich sehr sehr groß , mit dementsprechenden Folgen . Ein Mensch der das überstehen soll , muss wirklich die besten Vorraussetzungen haben , sonst bringt es nur einen schnelleren Tod .

Findet euch damit ab. Ich liebe diesen Satz : Nicht dem Leben mehr Zeit geben , sondern der Zeit mehr leben !

[Laesperanza]

Findet euch damit ab. Ich liebe diesen Satz : Nicht dem Leben mehr Zeit geben , sondern der Zeit mehr leben !

Ich habe sehr lange überlegt, ob ich dazu etwas schreiben soll. Muss es aber einfach. Ich finde solche Aussagen in solchen Situationen immer total daneben. Da fällt mir nur ein "in vollen Hosen ist gut stinken".

Liebe Jazz, es ist richtig, dass in den meisten Fällen mit Metastasen nicht mehr operiert wird, aber es kommt auch auf den Einzelfall an. Sollten die Metastasen operativ ebenfalls entfernt werden können, erzielt man da sicherlich einen Vorteil. Aber es kommt auf den Einzelfall an.

http://www.ikf-nordwest.de/_files/cm...T-3-Studie.pdf

[Tinele]

Ok , der Satz ist hart , daß man sich damit abfinden soll . Und wohl leichter gesagt , wenn man schon eine lange Zeit mit dieser Angst lebt . Da hast du wohl recht Laesperanza .

Nur , ich hab halt mit eigenen Augen erlebt was diese OP mit einem Menschen macht . Und ich bleib dabei zu sagen , sowas kann man wirklich nur einem Menschen zumuten der trotz Krebs und Chemo und so , im vollen Besitz seiner Kräfte ist . Alles andere ist in meinen Augen fatal . Weil es eben nicht nur mit der OP getan ist , die der Mensch überstehen soll , sondern die Langzeitfolgen wirklich nicht von schlechten Eltern sind .

[Jazz089]

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Findet euch damit ab. Ich liebe diesen Satz : Nicht dem Leben mehr Zeit geben , sondern der Zeit mehr leben !
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Ja, der Satz klingt bzw ist hart. Aber etwas Wahres ist drin. Wir versuchen meinem Vater die restliche Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Aber ich kann es immer noch nicht begreifen und mir laufen gerade wieder die Tränen übers Gesicht: heute haben wir die PET Ergebnisse erhalten: Ergebnisse, die mir wieder den Boden unter den Füßen weggerissen haben. Es ging immer um eine Abklärung einer möglichen Nebenniere bzw. Knochenmetastase... und jetzt? Der scheiß Krebs hat ins Hirn gestreut. Diese Diagnose hat mich jetzt echt weggehauen...

[Smoofie]

Zitat von Jazz089

und jetzt? Der scheiß Krebs hat ins Hirn gestreut. Diese Diagnose hat mich jetzt echt weggehauen...

Ich kann deine Gefühle so gut nachvollziehen. Eigentlich streut diese Art Krebs selten ins Hirn. Eigentlich. Und dann zack: Hirnmetastasen. Und jeder weiß, was das bedeutet.