Mein Mann hat Cll

[hubbs]

Hallo Andrea und all die Anderen ,
dann hat Dein Mann ja die erste Rutsche hinter sich und hoffentlich gut vertragen !!! Ich hatte mit dem Bendamustin überhaupt keine Probleme und beim Rituximab war es genau wie beim Klaus, das ist bei mir auch immer 6-7 Stunden gelaufen. Wenn es mal zu schnell lief wurde es mir richtig schlecht.
Vom Ibrutinib habe ich auch schon viel gutes gelesen, das soll wohl super anschlagen. Ich muss mich ja wohl oder übel auch mal weiterbilden, damit ich am Tag X weiß wovon meine Onkologin spricht.

Gruß an alle
Markus

[DieAndrea]

Hallo Alle!
Dienstag gabs nochmal benda, alles in allem verträgt Micha das ganz gut. Zwischendurch überfällt ihn unvermittelt die Müdigkeit und er muss sich hinlegen. Ganz selten ist ihm mal ein bisschen übel ( z.b. Wenn der Kater Futter bekommt, und der wunderbare katzenfutterduft den Raum erfüllt.
Sport in Maßen klappt auch , waren heute zusammen klettern.
Ab und zu ist er etwas "ungehalten", geht sofort in die Luft bei irgendwelchen Kleinigkeiten, aber das kenn ich schon von der ersten chemo. Inzwischen sind unsere Kinder ja auch alt genug um das mit Humor zu nehmen: "Papa meint das nicht so, das liegt an seinen. Medikamenten..."
Eine krankschreibung hat er jetzt bis Ende Mai . So kann er jetzt zur "großen Freude" unseres Sohnes diesen bei der abivorbeitung unterstützen .
Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende.
Ganz liebe Grüße

Andrea
P.s. Hab mit dem handy geschrieben, ist nicht so komfortabel,verzeiht mir bitte Fehler.

[Monika67]

Hallo Andrea, ich drück euch so was von die Däumchen...

und trotz des ernsten Themas musste ich grinsen: wir haben auch einen Kater der sich morgens lautstark meldet und sein Futter verlangt. Wie bei Dir kann mein Mann den "Duft" gar nicht ab..... Irgendwie scheinen die Riechorgane extrem geschärft zu sein

Diese Woche (Mittwoch) gehts los mit der letzten Bendamustin-Session.
Ich habe jetzt im TV gesehen, dass Patienten vor einer Chemotherapie gefastet haben und damit fast frei von nebenwirkungen waren. Ob da was dran ist...?
Ich wollte meinen Mann direkt zum Fasten überreden, der Wille war auch da aber am Montag schon wieder vergessen.
Man muss sagen, dass sich bis jetzt die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Wenn es so bleibt, bin ich sehr sehr zufrieden!!
Alles Liebe in die Runde und gaaaanz viel Glück und Erfolg weiterhin

[DieAndrea]

Hallo Monika! ( und alle anderen)
Wie isses bei euch? Hier ist alles soweit ok. Aktuell läuft mal wieder ein Widerspruch wegen des gdb's. Micha hatte einen verschlechterungsantrag gestellt und 50 erhalten.
Wo macht dein Mann denn seine Blutuntersuchungen? Auch beim Hausarzt?
LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Monika67, dann Mann soll essen was er will und was ihm schmeckt,
die Chemo schlaucht den Körper schon genug. Ich finde da fasten völlig daneben.

Hallo Andrea, habt ihr Widerspruch gegen die 50% eingelegt, oder waren es vor dem Widerspruch weniger? Ich hatte von Anfang an 50% befristet bis 2014,
das wollte ich dann verlängern lassen und da hat man mir sofort ein unbefristet raus gemacht. Deswegen habe ich erst gar keinen Verschlimmerungsantrag gestellt, kann ja auch nach hinten losgehen und die %te sind weg.

Am 8.4. muss ich dann mal wieder zur Kontrolle, leider hat sich mein Blutbild schon wieder verschlechtert, mal sehen was die Hämatologin sagt.

Ansonsten wünsche ich allen schöne Ostern !!!

Gruß Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!
Ach Mensch,das tut mir leid. Glaubst du es steht bald eine Behandlung an?
Ich drück dir doll die Däumchen am 8.
Micha hatte während der ersten chemo ( auch nach Widerspruch gdb 80), zuletzt 30, und jetzt nach verschlechterungsantrag 50. dagegen jetzt der Widerspruch. Finde 50 nach einem rezidiv und während chemo nicht angemessen, due Ärzte auch nicht. Mal sehen ob's was hilft.
Unbefristet ist Natuerlich super, das würde ich auch nicht antasten.
Damit hätte Micha als Lehrer meines Wissens die Chance auf Ruhestand mit 63 ohne Abzüge .
Vielleicht weißt du da genaueres, lieber Klaus? Du geniesst dein pensionaersdasein ja bereits.
Ganz liebe Grüße in die Runde und frohes eiergesuche!
Andrea

[Dartkat]

Hallo Andrea,

Im August 2007 bekam ich meine Diagnose- wie üblich aus heiterem Himmel-
anlässlich einer Operation eines Basalioms an der Nase. Beim Verarbeiten des Schocks half mir, dass ich noch im Oktober meinen Schwerbeschädigten-Ausweis "50 % unbefristet" bekam. Ich wusste, dass ich deutlich eher in Pension gehen konnte- als Stellvertreter des Schulleiters bei über 1000 Schülern war dies eine echte Perspektive. Sobald es ging, bin ich auf Altersteilzeit- Blockmodell, bin mit 60 2011 in Pension gegangen, habe ein Jahr Minderung in Kauf genommen.
Rückblickend muss ich sagen, dass mir vielleicht die 4 Jahre nicht gut getan haben, bei alldem Stress und der Hektik im heutigen Schulbetrieb und bei ständig steigenden Leukos. Ich kann Deinem Mann nur zu einem möglichst frühzeitigem Ausscheiden aus dem Lehrerdasein raten.
In Bayern gibt es übrigens bei 50 % eine Stundenreduzierung von 2 Wochenstunden!

Viele Grüße

Klaus

[DieAndrea]

Hallo!
Wollte mich mal wieder mit dem aktuellen Stand bei euch melden.
Leider haben wir eine ziemlich bescheidene Woche hinter uns. Letzten Donnerstag bekam Micha über 39 Fieber und Schüttelfrost, fühlte sich auch sehr krank. Nach tel. Rücksprache mit der UK Köln sind wir dann abends in Wuppertal in die Notaufnahme gefahren. Nach stundenlangem Warten und einigen Untersuchungen durften wir dann wieder nach Hause. Das Fieber sollte mit Paracetamol gesenkt werden. Da sich die Situation nicht verbesserte am Samstag dann erneut Notaufnahme, diesmal dann direkt in Köln. Wieder warten, Untersuchungen und wieder nach Hause. Diesmal mit einem Antibiotikum.
Seid heute geht es Micha etwas besser. Die Temperatur ist nur noch abends leicht erhöht, das Krankheitsgefühl wird langsam besser, ein heftiger Husten begleitet ihn allerdings ,vor allem Nachts.
Morgen hat er nochmal einen Termin in Köln. Eigentlich sollte am Montag das erste Mal GA101 gegeben werden. Mal sehen ob das in dieser Situation geht.

@Klaus: Danke für deine Nachfrage!
@Markus: Dein Termin ist ja schon einen Monat her. Wie sieht es aus bei dir?
@Monika: Wie gehts deinem Mann? Wie war GA101? Wie geht es dir?

Ganz liebe Grüße an euch alle!

Andrea

[DieAndrea]

GA101 ist um eine Woche verschoben.
LG Andrea

[DieAndrea]

Hallo!
Morgen erneut Termin in der UK. Ob's dann losgeht mit GA101 wird dann vor Ort entschieden. Infekt ist besser, aber noch nicht ausgestanden.
Schönen Sonntag allen!
Andrea

[hoffibaer]

Hi, ihr lieben
Hoffe das es euren Männern gut geht.Ja , was soll ich sagen, Anfang Maerz hab ich hier noch geschrieben das es mir relativ gut geht.Jetzt hat man festgestellt das im Nasenrachenraum fröhlich was vor sich hinwächst.Gefunden wurde es da mir ein Paukenröhrchen gelegt werden sollte, weil immer wieder Flüssigkeit im Mittelohr ist.Es wurden Proben genommen und es eindeutig cll.Im Halsbereich sind jede Menge Lymphknoten befallen, alle schon über 2cm.Es wächst diesmal wohl alles mehr nach innen.Blutwerte sind eigentlich gut, leukos nur leicht erhöht, unter 20000.Da die Knoten auf die Carotis drücken, bzw.drumherum wachsen, muss relativ schnell gehandelt werden.Zuerst muß mein Port unter Durchleuchtung geprüft werden, da er zickt.Eventuell dann schnellstens ein neuer rein.Soll zuerst clorambucil in Tablettenform erhalten und dann Obinutuzumab.Andrea lass es uns doch bitte wissen wie dein Mann es verträgt.Hoffe ich vertrage es besser als meine FCR Therapie, da haben mich die Nebenwirkungen fast gekillt.Entschuldigung Andrea das ich hier so rein geschneit bin.lg Agnes

[DieAndrea]

So, ersten (Test)Schwung , 100 ml GA101 gabs heute. Morgen werden dann die restlichen 900 verabreicht.
Micha hat's total aus den Socken gehauen, schläft die ganze Zeit. Ich denke das Fenistil ist Schuld daran.
Ich werde berichten wie es so weiterläuft.

@agnes:
Unsinn, ist doch hier zum Reinschneien gedacht! Ich drücke auch dir die Daumen damit es dir bald besser geht.

Warum bekommen eigentlich manche Patienten einen Port und andere nicht?

LG
Andrea

[hoffibaer]

hi Andrea,hoffe das er es morgen verträgt.mit dem port das hängt von den Venen ab und wie sie die chemo verkraften.hab meinen port vor behandlungsbeginn bekommen,da es von den Venen her beim blutabnehmen schon nicht ging.das war in der uni im Labor immer ein kampf.haltet die ohren steif.lg agnes

[DieAndrea]

Hallo! Heute hat alles gut geklappt. Diesmal gabs auch kein fenistil dazu, also keine Müdigkeit.
LG
Andrea

[Tinasa]

Hallo Andrea

Danke, dass Du immer wieder berichtest. Ich nehme still Anteil am Verlauf der Behandlung.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht. Liebe Grüsse
Tinasa