Mein Vater

[Anne3000]

Hallo!

Mein Name ist Anne. Vor einiger Zeit hab ich mich hier einmal angemeldet, weil ich Hilfe für meinen Schwiegervater brauchte. Dank dieses Forums konnte ich die richtigen Ärzte finden, die meinem Schwiegervater sein Leben trotz unheilbarem Krebsleiden verlängern konnten. Nun geht es ihm den Umständen entsprechend gut und jetzt befinde ich mich hier im Bauspeicheldrüsenkrebs-Forum weil man bei meinem Vater Ende März ein Bauchspeicheldrüsenkarzinom diagnostizierte.

In Abstimmung mit unserem Hausarzt konnte sogleich ein Termin in Heidelberg bei Prof. Büchler vereinbart werden und schon eine Woche später lag mein Vater auf dessen OP-Tisch. Das Ergebnis der OP ermutigte uns sehr. Es sei alles im Gesunden entfernt worden und die Chancen auf Heilung seien mehr als gut. Kurz Zeit darauf wurde mein Vater entlassen.

Eine Woche danach mußte ich jedoch leider den Notarzt rufen, weil mein Vater es vor Schmerzen nicht mehr aushielt, hyperventilierte und schwitzte. In unserem hiesigen Krankenhaus stellte man einen Abszeß an der Bauchspeicheldrüse fest. Es wäre durchaus normal, daß so etwas passieren könne. Nichts Besorgniserregendes. Aber es gab eine weitere OP. Die verlief, so die Ärzte, ebenfalls erfolgreich. Nach einiger Zeit konnte er auch dieses Krankenhaus in die Anschlußheilbehandlung verlassen.

In der Reha bekam er aber so starke Schmerzen und baute so stark ab, daß ich Kontakt mit unserem Hausarzt und seinem behandelnden Arzt im hiesigen Krankenhaus aufnahm. Ergebnis: Abbruch der Anschlußheilbehandlung und wieder stationäre Aufnahme.

Jetzt hat man uns mitgeteilt, daß der Krebs, der ja angebilch in Heidelberg im Gesunden entfernt worden ist, gestreut habe. Mit einer Wahrscheinlichkeit von über 50% ist mit einem höchst aggressiven Tumor zu rechnen, der auch auch noch schnell wachsend ist.
Man will jetzt den Tumormarker abwarten. Ist er gestiegen, geht's gleich weiter mit Chemo und wenn er nicht gestiegen ist, wird mein Vater punktiert.

Ich weiß nicht...das hört sich für mich alles nicht schlüssig an! Prof Büchler ist doch als hoch-kompetenter Mann bekannt, wie kann denn so was passieren? Was tun? Wen noch kontaktieren?

Wir wollen auf jeden Fall noch eine 2. Meinung!!! Habt ihr vielleicht Tips für uns?

Für jede Anregung wären wir mehr als dankbar!!!! Danke!

Alles Liebe!
Anne

[Sonja A.]

liebe anne!

doc büchler hat alles im gesunden entfernt - soweit man das irgendwie sehen kann. einzelne krebszellen kann kein mensch sehen. es sei denn auf einem objektträger unter einem mikroskop. aber das geht ja nicht.
es kann sein, dass sich schon krebszellen auf den weg gemacht hatte. eine op ist eine riesenchance, doch leider auch das nicht immer auf heilung. "Von den Patienten, die kurativ operiert werden können und bei denen der Tumor nur bis zu 2 cm groß war, besteht eine Überlebensrate von nahezu 40% nach zwei Jahren."

aaaaaber: wurden denn metastasen nachgewiesen? kann das nicht einfach eine entzündung sein?

bitte kontaktiere schnell doch den doc büchler. er ist der profi. die entscheidung über weitere behandlung sollte er treffen und nicht ein kleineres krankenhaus.

anne, ich wünsche dir, deinem dad und deiner familie alles gute.

[Pritzeline]

Liebe Anne, mein Mann wurde auch vor kurzem In Heidelberg operiert. Auch er hat sich eine massive Infektion im gesammten Operationsgebiet zugezogen. Bei Ihm entwickelte sich eine entzündliche Aszites - 9Lieter Bauchwasser wurde abgezogen und fast die gesamte Naht platzte auf und eitert bis heute heftig. Ich glaube, dass ist ein Desinfektionsproblem während der OP, natürlich unterstützt von der schlechten Immunlage der Patienten.
Eine Frage habe ich an Euch, ist denn keine adjuvante Chemotherapie angesetzt worden? Und wér und warum kommen Sie auf erneutes Tumoprwachstum? Ich drücke Euch fest die Daumen in der Hoffnung, dass es vielleicht nur ein bösser Alptraum war. Bei uns meinte man auch die Aszites sei tumorbedingt, das geht einem sofort der A.. auf Grundeis, stimmte aber gar nicht.LG Pritzeline

[Anne3000]

Hallo Ihr LIeben!

@ Sonja:

Du triffst es ziemlich auf den Kern, wenn du fragst: "wurden denn metastasen nachgewiesen? kann das nicht einfach eine entzündung sein?"

Während der OP und auch nachher konnten zunächst keine Metastasen festgestellt werden. Auch nach der Entlassung aus dem örtlichen Krankenhaus war davon nie die Rede. Gesprochen wurde von Entzündungen. Dafür spricht auch, daß vor etwa 1 1/2 Wochen der CRP-Wert plötzlich von 6 auf 104 sprang. Zudem haben wir gestern erfahren, daß der Tumormarker nicht erhöht ist, sondern im absoluten Normbereich liegt. Sehr merkwürdig das Ganze...

Darum haben wir gestern beschlossen, daß ich gleich am Montag in Heidelberg anrufen werde und so schnell als möglich einen Termin bei Prof. Büchler mache! Er soll sich mal ein Bild von all dem machen und mal sein Urteil abgeben. Zusätzlich möchten wir auch als 2. Meinung Prof. Uhl aus Bochum heranziehen. Da soll sich langsam noch einer auskennen...

@ Pritzeline:

In puncto Heidelberg kann ich nur sagen: Prof. Büchler ist bestimmt die Top 1-Adresse, wenn es um die OP an sich geht. Was allerdings die Nachsorgung auf den Stationen betrifft, da waren wir jedoch sehr enttäuscht. Wir können somit nur hoffen, daß die Streiks bald enden und dort alles wieder seinen ordnungsgemäßen Gang hat.

Deine Frage: "Eine Frage habe ich an Euch, ist denn keine adjuvante Chemotherapie angesetzt worden? Und wér und warum kommen Sie auf erneutes Tumoprwachstum?" möchte ich auch gerne beantworten:

In Heidelberg sprach man nur ein Mal bei einer Visite von Chemotherapie. Aber mein Vater wurde entlassen, ohne das da weiter drüber gesprochen worden ist. Er solle sich 2 Wochen nach Entlassung wieder inHeidelberg vorstellen. Dazu kam es dann ja nicht mehr, weil er hier auf der Intensivstation lag.
Im hiesigen Krankenhaus jetzt wurde zunächst von einer Chemo abgeraten, da sie im Vergleich zu der individuellen Belastung des Patienten keine wesentliche Verbesserung versprechen würde. Da es sich ja sowieso nur um einen entzündliche Reaktion des Körpers handeln würde.
Seit Mittwoch heißt es jetzt auf einmal: es sei Tumormasse auf den CT-Bildern zu erkennen! Der eine Arzt behauptet sogar, daß er die schon gesehen hätte als mein Vater damals entlassen worden sei. Der andere Arzt hüllt sich diesbezüglich in Schweigen. Nachdem es jetzt auf einmal heißt, daß dort Tumormasse sein, wollen sie direkt mit einer Chemo anfangen.

Wie gesagt, es ist alles SEHR merkwürdig...

Und.. darf ich dich auch noch etwas fragen?
Wann ist dein Mann den operiert worden? Bekommt er Chemo? Wenn ja, was für eine? Was sagen die Ärzte? Wie sind die Aussichten?

In jedem Fall wünsche ich ihm gute Besserung und viel Kraft für euch alle.

Liebe Grüße!
Anne

[Anne3000]

Hallo!

Ich bekam glücklicherweise ganz kurzfristig einen Termin in Heidelberg. Habe ihn aber am nächsten Tag wieder abgesagt. Zum einen fühlte sich mein Vater viel zu schwach für die lange Fahrt und zum anderen hatten wir ein sehr aufschlußreiches Gespräch mit unserem Hausarzt.

Nach Rücksprache mit unserem Doc gibt es jetzt erstmal eine Punktion (hier) und mit dem Ergebnis davon werden wir nach Heidelberg fahren und Prof. Büchler aufsuchen. Ich bin darauf schon ziemlich gespannt!!!!

Im Gespräch mit seinem Sekretariat erfuhr ich übrigens, daß Prof. Büchler nächste Woche in Urlaub ist und erst am 13.06.06 wieder zurück kommt.

So viel zum neuesten Stand.

Ich grüße euch auf das Herzlichste!
Anne

[Pritzeline]

Liebe Anne, erst enmal Antwort auf deine Frage. Bei Konstantin war der Tumor inoperabel, deshalb kam er in eine Studie mit Gemza, Bestrahlung und Antikörpern_Erbitux. Dann, am 24.2.06 die erfolgreiche OP. Jetzt kann eine weiterführende Chemo nicht gemacht werden, weil der Allgemeinzustand zu schlecht ist. Soweit der Stand. Über die Prognose lässt sich nur sagen, dass er jetzt 4einmal als geheilt gilt. Wie gross die Gefahr eines Rezidives ist, kann niemand sagen.
Habe ich das richtig vestanden, dein Vater wurde an BSDK operiert und hat jetzt ein Rezidiv, oder wurde er wegen etwas anderem Operiert und jetzt wurden erst die Unreg3elmässigkeiten an der Bauchspeicheldrüse gesehen?. Die Punktion wird möglicherweise schwierig, beziehungsweise sie ist nicht aussagekräftig.Wir haben 3 Mal eine machen lassen müssen. Die haben in Berlin bei der Erst-OP noch nicht einmal aussagekräftiges Material entnehmen können. Deshalb drücke ich Euch die Daumen, liebe Grüsse Pritzeline

[AndyS]

Hallo Anna,

ich wünsche Dir alle Kraft und Zuversicht der Welt für die weitere
Behandlung deines Vaters.
Ich habe mit meiner Mutter die mittlerweile durch BSDK verstorben ist ähnliche Erfahrungen gemacht.
->siehe Bauspeicheldrüsenkrebs Endstadium
Irrgendwie habe ich den Eindruck man läuft dieser Krankheit immer
hinterher. Bei meiner Mutter traten immer wieder Komplikationen auf
die eine Chemo verhinderten und das alles trotz erfolgreicher Whipple OP.

Auch dort wurden keine Metastasen festgestellt und 2 Monate später
ist der Tumormarker während der Kur explodiert.

Diese Krebsart schreitet so schnell voran, das eine Woche wie ein Tag
erscheint.

Ich leide als Angehöriger sehr unter dieser Krankheit und den damit
verbunden Diagnosen und mittlerweile auch Erfahrungen.

Ich wünsche Dir nochmals viel Kraft und informiere Dich weiter im Forum!

Gruß
Andy

[Anne3000]

Hallo Ihr LIeben!

@ Pritzeline:

Genau. Bei meinem Vater wurde Ende März BSDK diagnostiziert und wurde 1 Woche nach Diagnose gleich operiert. Jetzt scheint er ein ganz heftiges Rezidiv zu haben. Die Punktion lief unkompliziert. Leider hat man jedoch festgestellt, daß er etwa 2 kg Tumormasse in seinem Körper hat. Ab Mittwoch bekommt er jetzt Chemo.

Jetzt können wir nur hoffen, daß er gut auf die Chemo anspricht. Begleitend und zur Unterstützung hat er auch schon seinen Heilpraktiker auf den Plan gerufen. Man nimmt ja wirklich jede Hilfe an und er baut so sehr auf ihn.

@ Andy:

Da hast du ja leider soooo recht. Man denkt in dem einen Moment, man kann aufatmen und im nächsten Moment ist man wieder am Boden zerstört. Die Diagnose, die heute noch gilt, gilt vielleicht morgen schon nicht mehr. Es ist grausam.

@ all:

Heute haben wir im Internet rein zufällig etwas über Xeloda gelesen. Hat jemand da schon Erfahrungen mit? Ich hab es hier zwar schon über die Suchfunktion eingegeben, aber so richtig fündig geworden bin ich leider nicht (vielleicht hab ich es auch einfach übersehen...)

Ich wäre euch jedoch sehr dankbar, wenn mir jemand seine Erfahrungen damit mitteilen könnte. Auch für jede Anregung wäre ich dankbar!!!

Alles Liebe und Gute!
Anne

[Anne3000]

Hallo!

Unter meinem thread "Mein Vater" hatte ich u.a. auch davon berichtet, daß wir im Internet rein zufällig auf das Medikament Xeloda gestoßen sind. Leider ist das wahrscheinlich untergegangen. Darum möchte ich das Thema hier noch mal separat aufgreifen und Euch fragen:

Hat jemand von Euch schon Erfahrungen mit Xeloda gemacht? Oder weiß von Euch jemand Näheres darüber als man von der Firma Roche im Internet findet?

Ich hab es hier zwar schon über die Suchfunktion eingegeben, aber so richtig fündig geworden bin ich leider nicht (vielleicht hab ich es auch einfach übersehen...)

Für entsprechende Informationen Eurerseits wäre ich sehr dankbar!!!

Liebe Grüße!
Anne

[Katharina]

Hallo Anne,
es sind schon mehrere Berichte über Xeloda hier im Forum abgegeben worden.
Wühl Dich noch mal durch.
LG

[Anne3000]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Vater ist Mitte Juni dann doch ganz plötzlich verstorben.

Zwischen endgültiger Diagnose und Tod lagen 14 Tage. Es ging auf einmal alles so schnell...

Ich wünsche Euch allen, daß die, um die Ihr Euch sorgt, mehr Zeit und auch Lebensqualität haben und daß Ihr die Kraft habt, Eure Lieben weiter so tapfer zu begleiten.

Alles Gute!
Anne

[Jörg46]

Stille Grüße Jörg

[Roland]

Liebe Anne,

Auch von mir ein stiller Gruss

Roland

[MartinaC.]

Liebe Anne,
ein stiller Gruß von mir.

[Anemone]

Liebe Anne,
herzliche Anteilnahme am Tod deines lieben Vaters. Ich wünsche Dir viel Kraft, Mut und Zuversicht für die nächste Zeit.
Liebe Grüße,
Anemone