Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Bauchfellmetastasen - läuft der countdown?

Hallo zusammen.
Auch ich habe mich nun, nach bereits längerem "Studium" des Forums, heute neu angemeldet da ich festgestellt hatte, dass ich beim Lesen auf furchtbar viele Parallelitäten stosse.
Kurz zu meiner Geschichte bzw. zur Geschichte meines Vaters (Betroffener, Alter: 58 !).
Im April letzten Jahres wurde bei ihm, nach bekannten Magenbeschwerden, ein Tumor auf der BSD festgestellt. Ein rascher operativer Eingriff folgte, bei dem ca. 3/4 der BSD sowie der Zwölffingerdarm entfernt wurden. Nach Aussagen der Mediziner wurde alles visuell Erkennbare des Tumors entfernt. Als Prophylaxe wurde postoperativ eine Chemo- und Bestrahlungstherapie durchgeführt.
Vor ca. 4 Monaten kehrten Bauch-, Magenbeschwerden zurück die vor ca. 4 Wochen soweit fortrgeschritten waren, dass er bzw. sein Magen keine Nahrung mehr behalten hatte (er wäre bildlich vor dem vollen Teller verhungert). Von sich aus erfogte erneut der Weg ins Krankenhaus wo festgestellt wurde, dass am Magenausgang zum Dünndarm hin eine Verengung/Verwachsung (bedingt durch erste OP?) vorliegt. Deshalb keine "Entleerung" des Magens mehr. Diese wurde bei einer sofort eingeleiteten OP durch eine "Bypass-Leitung" umgangen. Bei dieser OP wurden Metastasen entdeckt (wie bei Allen auch, nicht vorher durch Blutticker etc. erkennbar), einige entfernt und -leider- histologisch positiv befundet. Laut der Ärzte konnten aber nicht alle Metastasen entfernt werden (bisher nicht im Detail begründet).
Rein postoperativ entwickelt er sich akzeptabel, Ende letzter Woche trat aber die bekannte Wasserbildung bzw. -ansammlung im Bauchraum auf. Er ist seither mit Schmerzmitteln (auch Pflaster) "abgeschossen", aber trotzdem nicht schmerzfrei. Es erfolgten mehrere Punktionen obwohl dies die Ärzte eigentlich vermeiden wollten (zumindest die Häufigkeit bzw. Regelmässigkeit).
Der nächste Schritt wird sein das Einbringen einer radioaktiven Substanz in den Bauchraum zur Bekämpfung des Wasserproblems. Gestern abend haben wir jedoch erfahren, dass dies nicht vor dem 22. Juni erfolgen kann (!?!), da die Brühe individuell zusammengemixt wird und dies diese lange Zeit dauert!?!
Und nun? Zwei Wochen tatenlos zusehen?

Ich habe mich sehr tief eingelesen, auch Gespräche mit dem DKFZ in HD geführt, bin nicht naiv und sehe die Situation realistisch (im Gegensatz zu meiner Mutter, die noch etwas auf der Flucht vor der Realität ist).

Ich habe viel gelesen von Adressen (Ulm, HD, Freiburg, etc.). Wahrscheinlich gibt es nicht mehr viel an Ratschlägen, Ideen, Abhilfen, Adressen .......
Ich musste jetzt hier nur mal das Ventil öffnen, nicht dass ich nicht viel darüber sprechen würde mit meiner eigenen Familie, Freunden und Kollegen. Aber es dreht sich alles im Kreis und ich wollte einfach mal "mit jemand Anderem" sprechen, bewusst auch mit Betroffenen.

Würde mich freuen, wenn doch noch jemand eine einschlägige Idee hat, die noch nicht genannt ist.

Frank

[Doris Elena]

Hi Frank,

erstmal willkommen im Forum. Ich habe das ganz ähnlich gefühlt, dass ich einfach mal das Bedürfnis hatte mit anderen Menschen zu kommunizieren, die mich aber eben weil sie betroffen sind oder betroffene Angehörige haben, beser verstehen.

Es tut mir leid, dass sich bei Deinem Vater plötzlich so eine negative Wende ergeben hat. Du kannst die Geschichte meiner Mutter mal unter : wie soll es weitergehen anlesen.. anders als bei Deinem Vater aber beides dennoch gleich schlimm. Es sind hier so viele nette, hilfsbereite Menschen im Forum. Es findet sich bestimmt jemand, der noch einen hilfreichen Rat für Dich und Deine Familie hat.

Ich wünsche Dir und besonders Deinem Vater viel Kraft!

Heya Doris,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich werde mir die "Geschichte" mit Deiner Mutter heute abend in Ruhe durchlesen.
Aber genau richtig erkannt, meine Intension, auf das Forum aufzuspringen ist die Hoffnung auf einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen in gleicher oder ähnlicher Situation, ohne jedoch das Ganze zu "zerreden".
Auch insbesondere deshalb, da es an mir liegt, meiner Mutter vorsichtig die Augen zu öffnen und sie aufzufangen, da sie momentan (aber ich denke verständlich) einen Verdrängungskurs fährt.
Hierzu verspreche ich mir hilfreiche und unterstützende Beiträge, sei es zu meinem Eintrag oder auch bei anderen.

Nochmals danke für die lieben Grüsse, auch Dir und Family alles Gute.
Frank

[Loui]

Hallo Frank,

wohn bei dir fast um die Ecke und hab mit meinem Papa leider das gleiche erlebt wie du mit deinem Papa. Das mit den Wasseransammlungen kommt von den Metastasen im Bauchfell, meinem Papa wurde zum Schluß mehrmals wöchentlich das Wasser abgesaugt was sehr schmerzhaft für ihn war. Seit ihr in HD im Krankenhaus, ich konnte aus deinem Bericht leider nicht rauslesen? Du schreibst dein Papa bekommt bereits Schmerzpflaster, sorry, aber aus meiner Sicht kein gutes Zeichen.
Kann er noch Nahrung zu sich nehmen, also normal Essen? Als Nahrungsergänzung ist Fresubin sehr gut. Wenn ihr einen guten Hausarzt habt bekommt ihr dafür ein Rezept und müsst es nicht selbst bezahlen. Wie siehst aus mit Chemo?
Sorry, ich löchere dich hier mit Fragen...

dir und deiner Familie von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit, liebe Grüße Sylvia

Hallo Sylvia,

ach wie ist die Welt doch klein....
Tut mir leid mit Deinem Dad, auch wenn es bei meinem Dad (noch) nciht wo weit ist, kann ich doch schon mitfühlen . Muss mich ja so langsam auch das vermeintlich gleiche Schicksal vorbereiten.

Heya, keine Sorge wegen "Löchern mit Fragen", bin ja jetzt auch hier dazugestossen um mich auszutauschen, schon ok.

Die Ursache/Hintergründe der Wasseransammlung weiss ich, er wurde inzwischen (seit Freitag letzter Woche) vier mal punktiert (ich weiss, unter grossen Schmerzen trotz Schmerztherapie).
Nahrungsaufnahme gestaltet sich als schwierig, logische Folge des "dicken Bauchs". Er wird aber angehalten, bestmöglichst die Nahrungsaufnahme selbst zu gestalten. Ob dies letztendlich ausreichend funktioniert werden die nächsten Tage zeigen.
KH, zur Zeit befindet er sich (wie auch letztes Jahr) im Vincencius-KH in Karlsruhe, verantwortlicher Chirurg Dr. Kiffner, Onkologe Dr. Metzger, beides Chefärzte, da Privatpatient). Wir haben Vertrauen in Beide aber auch offene Augen und letztendlich halte ich auch die Option offen, ggfs. eine Verlegung zu arrangieren. Ich habe Kontakt nach HD (Europ. Pankreaszentrum, Prof. Dr. Büchler) aufgenommen, jedoch noch keine Rückmeldung (war erst heute morgen).
Wir müssen jetzt das weitere Vorgehen des Onkologen abwarten, ggfs. dann entscheiden.

Danke für Deine netten Worte, auch Dir und Family alles Gute & bis vielleicht bald wieder.
Frank

[Sonja A.]

hallo pfinzi!

es ist hart, aber bedenke:
du schreibst ja selber, dass der countdown läuft.
es stimmt schon, ich habe noch von keinem menschen gehört, bei dem bei dieser sachlage noch ein wunder passiert ist.

es ist zu überlegen, ob behandlung für deinen papa nicht nur quälend ist.

dein papa muss verdammt noch mal keine schmerzen haben. seine schmerztherapie ist unzulänglich. warum bilden sich die ärzte nicht fort? mist...
also, akut könnt ihr ihm ganz fix heute actiq-lutscher verschreiben lassen. die kann dein papa in den mund nehmen und innerhalb von minuten sind die schmerzen weg.
es ist das einzige mittel, dass bei oraler einnahme so schnell wirkt. dein papa kann es selbständig dosieren.
überlegt, ob ihr euren papa auf eine palliativstation verlegen lasst zur schmerzmitteleinstellung. hier eine liste mit palliativstatione, diensten, hospizen und hospizdiensten:

http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSW7-8.HTM

hier die palliativstation in karlsruhe...bitte rufe da umgehend an und hole dir hilfe bezüglich der schmerzen:

Frau Dr. Ehrhardt (Leitung)
tel: 07 21 / 9 74 - 30 22 oder - 30 21
regine.ehrhardt@klinikum-karlsruhe.com

Palliativstation am Städtischen Klinikum Karlsruhe
Moltkestr. 90
76133 Karlsruhe

bedenke: es kommt nicht darauf an, ein paar tage rauszuleiern. ihr habt bereits viele jahre miteinander gehabt (klar sind es zu wenige...war bei mir und meinem papa nicht anders). es ist wichtig, dass dein papa keine schmerzen hat. erst auf der palliativstation blühte mein dad auf. die verstehen es dort, den patienten so mit mitteln einzustellen, dass er nicht abgeschossen ist aber trotzdem keine schmerzen hat.

alles liebe, sonja

Hallo Sonja,

vielen Dank für die Ideen / Tips und die Adressen.
Das mit die Schmerztherapie nicht weit genug geht habe ich dem Assistenz-Arzt gegenüber gestern abend bereits geäussert. Er wollte sich des Themas erneut annehmen, aus einem Telefonat mit meinem Vater heute morgen weiss ich, dass dies bei der ersten Visite heute morgen auch angesprochen wurde. Was hierzu aber konkret im Laufe des Tages abgelaufen ist erfahre ich erst später im KH.
Sollte es m. E. weiterhin unzureichend sein, werde ich Kontakt zu Frau Dr. Erhardt bzw. deren Team aufnehmen.

Aber noch zu meiner eigenen Deutung ("countdown"), ich habe mich zu weit eingelesen und eingearbeitet in die Thematik als dass es idiotisch wäre, würde ich mir selbst etwas vormachen.
Es ist hart, keine Frage, aber die offene Konfrontation mit dem Thema MUSS sein um nicht irgendwann in einem Desaster zu enden. Sollte es positiver ausgehen, um so besser.

Alles gute, leibe Grüsse aus der Ecke um KA.
Frank

[Loui]

Hallo Frank,

ja die Welt ist klein und der BSDK findet leider viel zu viele Opfer Mein Papa lag in der Stadtklinik Baden-Baden. Er wollte undbedingt dort hin, keine Ahnung ob er in HD besser aufgehoben gewesen wäre, Wunder können die Ärzte dort leider auch nicht vollbringen. Krebs war bei der Feststellung zu weit fortgeschritten, Metastasen in der Leber mit Leberabszess, Bauchfell und zum Ende hin auch noch in der Lunge.
Wegen dem Essen, so die letzten sechs Wochen bevor Papa starb hat er sich mit viel Mühe noch etwas normales Essen (2-3 Gabeln) zu sich genommen. Was immer ging war Eis, Joghurt und Schokolade. Wir haben ihm alles gebracht worauf er Lust hatte, auch Babynahrung (Obst) mochte er gerne. Die letzten paar Tage wurde er dann durch die Sonde ernährt und hing an der Morphiumpumpe. Ich möchte dir Details ersparen aber es ist verdammt hart seinen Vater so Leiden zu sehen. Ich hab zum Schluß gebetet er soll erlöst werden...
Frank, wenn irgendwie möglich verbringt ganz viel Zeit mit eurem Papa, die Zeit rennt so schnell davon...
Liebe Grüße, Sylvia

Hi Sylvia & Andere,

danke für ehrliche Worte. Heute abend hat sich hier (Vinc-KH KA) der Onkologe wieder meines Vaters angenommen. Seine Deutung ist, dass die Verengung am Magenausgang (Grund der 2. OP vor zwei Wochen) Tumorbedingt war (Metastase(n)). Seiner Einschätzung nach Sichtung der Bilder etc. ist, dass -klar- Metastasen auf dem Bauchfell sitzen, diese aber "nur" sehr klein wären (was auch immer dies bedeutet).

In Richtung Sonja, mein Intervenieren gestern abend hatte offensichtlich Erfolg, die Schmerztherapie wurde neu aufgerollt und zeigt Verbesserung für Dad.

Er wird morgen verlegt in die Onkologie und der Onkologe wird noch morgen mit einer Chemo beginnen, die in erster Linie das Problem Wasseransammlung angehen soll. Die geplante Therapie mit radioaktiver Subastant inzwei Wochen wird hiervon nicht tangiert, ergo, dann durchgeführt. Der Onkologe (guter Mann, guter Arzt) akzeptiert aber auch nicht ein zwei-Wochen-Warten/Zuschauen ohne Aktivität.

Aber, ganz ehrlich, wo mein Dad wirklich steht, weiss ich noch immer nicht. Ich werde aber das Gespräch mit dem Onkologen suchen und hoffentlich von ihm eine etwas klarere Antwort bekommen (der Chirurg, sehr guter Arzt, keine Zweifel, ist aber etwas introvertiert wie alle Chirurgen, wenig Details von ihm, so die Hoffnung auf den Onkologen).

Mal sehen, was der morgige Tag mit sich bringt.

Frank

@Alle & wen auch immer,

hat Jemand Erfahrung in Sachen Kontakt mit HD, Prof. Büchler?
Ich hatte gestern früh per email Kontakt mit ihm bzw. seinem Team aufgenommen, bis jetzt keine Reaktion erhalten.

Falls Jemand aus Erfahrung eine ungefähre Dauer bis Erhalt einer Reaktion abschätzen kann würde ich mich freuen, dies erfahren zu dürfen. Ich selbst kann momentan schlecht einschätzen, wann ich vorsichtig nachfassen kann.

Bye the way, habe tel. erfahren, dass bei meinem Dad es heute mittag schon losgehen soll. Erneute Punktion, dann Chemo in einer mir noch nicht bekannten Form (nur Stichworte erhalten wie "irgendetwas injiziert, Tropf? etc).
Bin gespannt, was sie mit dem armen Kerl alles machen (seheh und höre ich später).

Noch was zur Moral, habe mir etwas (mehr) Zeit genommen und weitere Beiträge und Geschichten/Schicksale gelesen. Ich bin irgendwie an einem Punkt angelangt, an dem ich nicht mehr genau weiss, wo rechts und links ist, will sagen, was ich für mich selbst glauben/denken soll. Soviel vergleichbare Fälle, genausoviele unterschiedliche Ausgänge (von schnellem Ende bis zu jahrelangem, akzeptablen Leben).
Auch deshalb schwierig damit umzugehen, da ich ausser der Aussage "ein fortgeschrittenes Stadium" seitens der Ärzte nicht Detailierteres weiss.

So, jetzt ist wieder was raus, wieder Platz für neuen Input.

[Katharina]

Hi Du,
ich denke Ärtze sind auch nur Menschen. Der Steik, Fußball WM.....
Wenn Du gestern erst die Anfrage gestartet hast, dann habe einfach noch etwas Geduld. Er wird sich bestimmt nächste Woche bei Dir melden.
Schaut Dir mit Deinem Pa heute abend das Spiel an und lass ihn einfach noch mal ein paar Stunden unbeschwert sein. Versucht beide den Kopf mal frei zu bekommen, auch wenn das fast unmöglich ist in der Situation.
LG

Heya Katharina,

danke für die lieben Worte. 'Nem Fussball-Atheisten wie mir das Ansehen eines Fussball-Spieles vorzuschlagen...uff. . (kannst Du ja nicht wissen)
Just a joke in a hard time. Wenn aber das (ein bisschen Spass) trotz Allem was los ist nicht mehr funktioniert, dann gut' Nacht.

Dass Ärzte auch "nur" Menschen sind ist keine Frage, und ich wollte mit ihnen nicht tauschen. Das mit dem Streik lasse ich persönlich nicht gelten, nicht meines Vaters wegen, sondern (gesellschafts-)politisch betrachtet. Ist m. E. der falsche Weg (obwohl ich aus'm linkeren Lager stamme und auch aktiv bin). Aber hier jetzt keine politische Diskussion, falsche Baustelle.

Wegen der Anfrage in HD ist mir schon klar, dass dies einige Zeit dauert. Ist ja auch ok. Ich dachte nur dass vielleîcht hier jemand eigene Erfahrung hat.

"..und lass ihn einfach noch mal ein paar Stunden unbeschwert sein..". In diesen Satz bzw. Teilsatz von Dir lässt sich ja Vieles (oder auch nicht Vieles, Auslegungssache) hineininterpretieren.
Aber genau dies ist im Augenblich das Ungewisse.

Bis kürzlich. VLG

[Katharina]

Ach Frank,
hätte ich bloss lieber das "noch" weggelassen..... Ich will Dir wirklich nicht den Tag verderben, tut mir leid. Ich hab das halt alles schon hinter mir. ABer: ich bin hier anscheinende sowieso die "Pessimismus-Trulla" (hab auch schon Rüffel gekriegt...grins...). Du solltes mich also nicht zu ernst nehmen!!!
Das mit dem Streik sehe ich ziemlich ähnlich. Prof Büchler wird daran mit Sicherheit auch nicht teilnehmen. Er muss es aber bestimmt ausbaden.
So- und jetzt gehe ich "Fußball-Super-Mega-Fan" aber aus dem Forum. Muss mich farblich, stimmlich etc., einstimmen.
Du bist ja wirklich arm dran. Steik und dann noch die WM! Am besten verkriechst Du Dich die nächsten 3 Wochen...hihi...
Lass es Dir möglichst gut ergehen.
Alles Liebe

[Loui]

ach Frank,

zu Deinem Zitat :

Ich bin irgendwie an einem Punkt angelangt, an dem ich nicht mehr genau weiss, wo rechts und links ist, will sagen, was ich für mich selbst glauben/denken soll. Soviel vergleichbare Fälle, genausoviele unterschiedliche Ausgänge (von schnellem Ende bis zu jahrelangem, akzeptablen Leben).

Der erste (noch sehr junge )Arzt der Papa behandelte meinte auf meine Nachfrage bezüglich der Lebenserwartung, ach Frau ... ihr Vater kann noch 6-8 Jahre leben, ich hatte das Gefühl er wolle mich schonen. Den zweiten Arzt hab ich mir dann einfach vorgeknöpft, wollte die Wahrheit hören, hab mir mehrmals Papa´s Röntgenbilder (auf dem PC, da sieht man wirklich alles) angeschaut und der Arzt hat mir alles erklärt, Tumor + Metastasen gezeigt, OP erklärt und was nun weiteres passieren wird. Er war auch der Arzt der Papa dann gesagt hat dass er seine Sachen regeln muss da ihm nicht mehr viel Zeit bleibt. Dreieinhalb Monate später starb er. Frank, Kein Arzt kann dir eine Zeit nennen, Manchmal geschehen zum Glück auch kleine Wunder .
Jeder hier von uns kennt das, nicht mehr wissen wo einem der Kopf steht und was man glauben soll. Fakt ist einfach, wir haben unser Leben nicht in der Hand, es kann heute schon zu Ende sein.

@Katahrina: ich finde deinen Satz überhaupt nicht pessimistisch sondern er passt einfach so wie du ihn geschrieben hast.

Liebe Grüße, Sylvia

Hallo Katharina,

keine Sorge, hast mir nicht den Tag versaut. Hab' tatsächlich die erste Halbzeit gesehen, ICH!?!

Hi Sylia,
danke für Deine Eingabe, Katharina, lese dies in Deinem Interesse (Pessimismus).

Ist mir schon klar, dass kein Arzt der Welt eine verbindliche Aussage treffen kann und wird. Es kann lediglich aus Erfahrungswerten abgeschätzt werden. Und, auch klar, "Wunder" geschehen (obwohl ich als Pragmatiker nicht an Wunder sondern eher an die Natur(-wissenschaft) glaube), die niemand vorhersehen kann. Sich aber nur darauf zu verlassen, ........?

Aber an Alle, die ab und an hier mal reinschauen.
Zum Thema Klarheit über die tatsächliche Situation, ich habe heute abend, sowohl an meinem Dad als auch an Mum vorbei ein Gespräch mit dem behandelnden Chefarzt (Onkologie) "beantragt". Dieses wird -hoffentlich- noch übers Wochenende, spät. Anfang nä. Woche stattfinden. Ich habe keine Scheu vor der Realität, ich will lediglich Klarheit.

Und genau dies gestaltet sich mehr und mehr zu einem familiären Problem, in erster Linie mit meiner Mutter. Sie geht den Fakten, Tatsachen, der Realität aus dem Weg, will nichts sehen und hören und geht den ausschliesslichen Weg der Hoffnung (prinzipiell ok, aber inzwischen zu blind). Ich komme nicht mehr an sie ran, im Gegenteil, der erste richtige Krach konnte gerade noch abgewendet werden.
Ich habe jetzt für mich entschieden, meinen eigenen Weg zu gehen, letzendlich möchte ich nicht mehr und weniger als meinem Dad zu helfen, wie auch immer.

Ich bin für jegliche Ideen und Hilfe, wie man vorsichtig aber realitätsnah an Angehörige heran kommen kann (ich hier an meine Mutter) dankbar. Ich selbst finde den Weg momentan nicht richtig (ohne Familienkrach).

Ciao
Frank