CCC Cholangiozelluläres Karzinom

[Ina_B]

Hallo zusammen,

als Neue sollte ich mich an sich erst mal vorstellen. Gar nicht so einfach, wenn man die Privatsphäre des an Krebs erkrankten Verwandten & auch seine eigene hier im Internet schützen möchte und trotzdem einen Erfahrungsaustausch, Hilfe und Unterstützung sucht.

Ok, dann mal los:
Bei meiner Verwandten wurde vor kurzem mittels Bauchspiegelung ein maligner Tumor in der Leber festgestellt. Keine Metastasen im gesamten Bauchraum vorhanden, die Leber selbst (bis auf den Tumor) gesund (keine Hepatitis oder Zirrhose nachweisbar). Unmittelbar nach dem vorläufigen Befund wurde sie in ein Krankenhaus der Maximalversorgung überwiesen und umgehend operiert: Leberteilresektion. Es wurde der rechte Leberlappen und die Gallenblase entfernt. Ein Anruf des Chirgurgen nach der OP ergab: es handelt sich um ein cholangiozelluläres Karzinom größeren Ausmaßes, das lt. Aussage des Operateurs komplett entfernt werden konnte (inkl. Teile des gesunden Gewebes, das nennt man wohl R0 Resektion lt.google).
Da der Tumor scheinbar doch relativ selten vorkommt, habe ich die Hoffnung, hier im Forum auf Betroffene und/oder Angehörige zu stoßen.

Wer hat Erfahrungen mit dieser Krebsart gesammelt & kann mir Tipps und Informationen geben?

(Auch auf die Gefahr hin, als Neuling direkt dem ein oder anderen vor den Kopf zu stoßen bitte ich die Homöopathen/Homöopathie-Empfehler, sich etwas zurück zu halten. Meine Meinung zu diesem Bereich ist aus persönlichen Gründen -sagen wir es mal so- neutral.)

Ich freue mich auf einen regen Austausch!

Sommerliche Grüße
Ina

[lyra]

Liebe Ina, schau doch auch mal unter "Gallenblasentumor/...), das ist eine eigene Rubrik mit vielleicht einigen Tips für Euch.
Liebe Grüße
Lyra

[Ina_B]

Liebe Lyra,

lieben Dank für deine Antwort und sorry, dass ich mich erst jetzt zurückmelde.
Inzwischen hat sich herausgestellt, dass es sich bei der Tumorart doch um ein HCC handelt. Ungewöhnlich hierbei ist, dass weder eine Hepatitis-(Vor)Erkrankung noch eine Zirrhose vorliegt.
Aktueller Stand ist nun: keine Chemo oder z.B. Teilnahme an Studien, sondern Reha und alle 3 Monate Überprüfung in der Uniklinik.
Die behandelnde Onkologin meinte zum entgültigen Ergebnis: Das, was Sie haben, ist wie ein 6er im Lotto, allerdings im negativen Sinne.

Viele Grüße,
Ina

[Ina_B]

Hallo zusammen,

ein ganzes Jahr ist nun vergangen, und nachdem ich als stille Leserin mir bei euch die erste Hilfe und seelische Unterstützung holen konnte, möchte ich hier unsere Erfahrungen bzgl. des Leberkrebes weitergeben.
Wie schaut's aus?
Nun, nachdem meine Verwandte fast ein Jahr nach der Teilresektion o.B. war hat man vor ca. 5 Wochen bei der engmaschigen Untersuchung insg. 5 kleine Metastasen festgestellt, 4 davon in den Lungen. Wir mussten mit Rezediven rechnen, deswegen kam die Nachricht zwar mit voller Wucht, aber nicht unerwartet.
Wie ging es nun weiter? Zunächst wurden vom Hausarzt die Befunde an die MHH (Hannover) und parallel an das ortnahe Krebszentrum geschickt. Ein paar Tage später dann haben wir die Ergebnisse der Tumorkonferenzen erhalten:
Standardtherapie mit Nexavar. Unserem Hausarzt reichte dies nicht aus, er organisierte einen Termin an der Uniklinik in Frankfurt für eine LITT Therapie und empfahl darüber hinaus eine kohlenhydratarme (low-carb) Ernährung. Da meine Verwandte eine Krankenhauszusatzversicherung abgeschlossen hatte, wurde das LITT-Verfahren stationär durchgeführt.
Dies war vor 2 Wochen. Ergebnis bei der Routineuntersuchung vor 7 Tagen: Die Tumormarker sind zurück gegangen, auf dem CT 24 Stunden nach dem LITT Verfahren ist die erste behandelte /bearbeitete Metastase nicht mehr zu sehen, die Leukos sind im grünen Bereich und die Therapie mit Nexavar wird weiter (ohne Unterbrechnung) für die nächsten 6 Wochen durchgeführt. Meine Verwandte wird ab nächster Woche wieder Teilzeit arbeiten gehen.

Fazit aktuell: wir wissen, dass wir den Krebs nicht besiegen können, aber wir können ihn in Schach halten und ihm zwei, drei, vielleicht sogar fünf oder zehn Jahre mehr qualitatives Leben abringen.

Eins habe ich persönlich als sehr nahe Angehörige in dem letzten Jahr gelernt: Krebs ist ein Monsterwort und stürzt einen bei der Diagnose fast in einen Abgrund und in eine Lethargie. Den Abgrund und die Lethargie kann man als Angehöriger nur überwinden in dem man den Ist Zustand in Worte fasst und sich mit der Tatsache auseinander setzt, dass jeder sterblich ist. Aber, es kommt nicht auf das Wann des Sterbens an, sondern auf das Wie des Lebens. Ich kann klagen und weinen, das Schicksal als ungerecht empfinden und Mitleid aussprechen, aber meiner Verwandten (es ist meine Mutter) hilft es kein bisschen, die Lebensqualität zu verbessern oder zu halten. Denn sie als Mutter wird sich neben ihrer Krebs-Diagnose immer auch um den psychischen Zustand ihrer Tochter sorgen (ich werde immer die Tochter meiner Mutter sein, egal wie alt ich bin). Und genau diese Sorge wird sie zusätzlich belasten.
Wir haben über den Tod gesprochen, über Patientenverfügungen, Bankvollmachten, Beerdigungswünsche und all den Dingen, die noch dazu gehören. Wir sprechen aber auch vor allem über das Leben, das was war und das was sein wird. Die Rollen haben sich nicht geändert, meine Mutter ist weiterhin selbstständig und aktiv, aber was ihr und mir hilft ist die Tatsache, dass sie mich in den Krankheitsverlauf und Behandlungsprozeß mit einbindet und mich als Diskussionspartner sieht, um ihre persönliche Entscheidung treffen zu können.
Ein langer Text mit einem kurzen Sachverhalt und einem wesentlich längeren persönlichen Statement.
Ein jeder kann kann sich seine eigene Meinung dazu bilden.

Viele Grüße
Ina_B