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  #1  
Alt 20.07.2009, 01:00
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Guten Abend den Damen und Herren hier im Forum !

Da ich hier neu bin im Forum möchte ich mich kurz vorstellen, mein Name ist Steffen, wohne in Berlin, bin 32 Jahre jung/alt.

Das Sorgenkind unserer Familie ist zur Zeit mein Vater (68 Jahre alt). Er war schon lange Zeit Zeit wegen einer chronischen Gastritis/Refluxkrankheit und damit verbundenen Bauchschmerzen in Behandlung.

Bis auf harmlose Polypen, gab es bis zum verhängnisvollen Tag keine Auffälligkeiten dis Böses vermuten liessen. Krebs war kein Thema.

Mein Vater steht gut im "Futter", isst alles und sehr gerne (kocht leidenschaftlich gern), hat keine Unverträglichkeiten, hat keine Geschwüre, kein Blut im Magen oder Stuhl, ist topfit.

Bei einer der regelmäßigen Routineuntersuchungen, mit div. Gewebeprobenentnahmen, wurden geringe Spuren von siegelringförmigen Zellen entdeckt an einer willkürlich gewählten Stelle, die sofort (scheinbar Standard bei diesem Typ) ohne weitere Kenntnisse von Lage und Grösse des Ursprungtumores, auf G3 eingestuft wurden.

Er wurde in eine Spezialklinik überwiesen, es wurden ihm gefühlte 2 Liter Blut entnommen für eine Untersuchung der Blutwerte, Tumormarker usw.

Die Blutwerte sind perfekt, Tumormarker = 0 (also garnichts!) und auch sonst nichts was in irgendeiner Weise auf krebsartige/bösartige Vorgänge hinweist.

Bei einer anschliessenden Magenspiegelung samt Sonographie ( oder so ähnlich) von Innen während der Magenspielung wurde der Tumor entdeckt.

Laut Arzt soll dieser Tumor sehr klein (relativ) sein (die genaue Größe wurde nicht angegeben), die Speiseröhre ist nicht betroffen und weitere Herde wurden nicht gefunden. Aber es wurden 2 "suspekte" Lymphknoten ausserhalb des Magens gesichtet ... der Chefarzt meint das er an Metastasen/Streuung nicht glaubt sondern an eine Reizung durch die chronische und schwere Magenschleimhautentzündung.

Laut Arzt soll wohl eine Chemotherapie vor der eigentlichen Magenentfernung stattfinden, über 3 Monate. Der "sehr kleine" Krebs soll dabei wahrscheinlich komplett verschwinden und nicht mehr sichtbar sein aber der Magen muss trotzdem raus.


Die erste Diagnose war natürlich ein Schock für die ganze Familie, denke das brauche ich allen Betroffenen und Helfern hier nicht weiter ausmalen ... Depressionen, Todesvisionen, Verlustangst .. alles dabei. Die Ungewissheit ist das Schlimmste. Durch das Lesen im Inet wird man quasi aller Hoffnungen beraubt, meinem Vater habe ich Inetverbot erteilt ... wie muss es ihm erst gehen wenn man als "Gesunder" schon so reagiert.

Mein Vater geht schon ewig zu regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen bzw. zu div. Fachärzten wegen div. Erkrankungen. Regelmäßige Untersuchungen wie Röntgen, CT, Ultraschall und Co durch Urologen, Pulmologen, Darm- und Magenärzte haben nie irgendwelche sonderbare Veränderungen ergeben.

Das der Magen raus muss, egal wie gross der Tumor ist (wegen dieser Art Zellen), damit haben wir uns abgefunden und planen wieder Urlaube im nächsten Jahr und verdrängen schlechtere Zustände als eine komplette Heilung..

Nun bleibt die Hoffnung das der Krebs wenigstens nicht gestreut hat aber das wird wohl in ein paar Tagen das CT zeigen.

Bin da sehr skeptisch trotz vorgelebten Optimismus und eigentlich nicht so schlechter Nachrichten (wegen dieser unfeinen Zellen und was man so liest).

Habe gelesen das ein Blutbild nicht unbedingt "entarten" muss bei Krebs, trifft das auch bei Metastasen zu ? Also kann trotz bestem Blutbild und Co trotzdem bereits Metastasen unbemerkt wachsen ?

Dann hat mein Vater auch seit zig Jahren einen Nabel- und einen Bauchbruch, angeblich "ungefährlich" bei ihm ... seit ein paar Wochen wächst wenige Zentimeter unter diesen Stellen abwechselnd ein entzündeter "Pickel", gross wie der Daumennagel eines kleinen Fingers mit rotem "Rand" drumrum. Wenn der eine "Pickel" abheilt wächst der andere und umgekehrt. Dermatologin sagt harmlos ... das Inet sagt was anderes. Könnten das Symptome von Bauchfellmetastasen sein oder Fisteln die sich durch Metastasen bilden?

Die "Pickel" sind "trocken" haben aber sofern vorhanden einen fühlbaren "Herd" im Gewebe der grösser ist als das sichtbare Ende. Der Herd verschwindet wohl bei temporärer "Abheilung".

"Wasser im Bauch" hat mein Vater nicht, sagte zumindest die Magenspezialistin die ihn in die Spezialklinik überwiesen hat.


Ich weiss ehrlich gesagt nicht mehr was ich denken soll, mir platzt der Kopf.

Gestern hat mir mein Vater noch nebenbei erzählt das er und meine Mutti Medikamente wegen einer "leichten" Leberverfettung einnehmen und wegen dieser Erkrankung die Leber etwas vergrössert ist, sonst aber keinerlei Beschwerden macht.

Im Inet lese ich das dieser Krebs gerne Metastasen in der Leber bildet und sich diese dann vergrössert oder vielleicht Metastasen dort lange unbemerkt bleiben wenn wegen Leberverfettung behandelt wird ... Ultraschall und Co wurde zwar hin und wieder durchgeführt im Zuge der Behandlung aber ich lese auch wieder das Metastasen so angeblich nicht einwandfrei (wenn klein) nachzuweisen sind.

Mein Vater hat die Refluxkrankheit im Magen, hustet dadurch öfters, angeblich normal durch div. Reize ausgelöst ... obwohl er Anfang des Jahres die Lunge geröngt bekam und nichts auffällig war habe ich nun Angst das da irgendwo eine Metastase sitzt und reizt.

Können Metastasen so schnell wachsen, innerhalb weniger Monate ?

Können Ärzte Metastasen so leicht übersehen wenn sie nicht gezielt danach suchen ?

Ist ein CT wirklich so unzuverlässig bei kleinen Metastasen ?

Ist ein "sehr kleiner" Magenkrebs (angenommener übelster Sorte) schon in der Lage so zu streuen oder gar "Tumorschmerz" auszulösen?


Mir dreht es sich im Kopf, ich höre/ahne nur noch Metastasen die die Prognose extrem verschlechtern, bin so hellhörig und sehe jede Vorerkrankung aus übelstem Blickwinkel, jedes vielleicht unbewusste Bauch reiben meines Vaters wird als "Tumorschmerz" aufgefasst. Ich schaffe es nicht ohne Gewissheit abzuschalten. Meinen Vater oder meine Mutter belaste ich damit übrigens nicht und spreche nicht darüber, das sind nur meine Gedanken .

Wird eine Chemotherapie um den Tumor zu verkleinern nicht eigentlich bei grossen Tumoren angewendet um diese operieren zu können ?

Wieso soll die Chemotherapie vorher gemacht werden wenn der Krebs angeblich so klein ist ? Ist das nicht ein Widerspruch ?

Und noch eine Frage, warum haben wir bis jetzt noch keine Krebseinstufung auf Papier ausgehändigt bekommen auf der die Art der Erkrankung und der Ausdehnung etc. aufgelistet ist ? Ab welcher Untersuchung oder OP/Chemotherapie bekommt man diese ?


Tut mir leid für diesen langen Text, hoffe er ist nicht zu wirr und durcheinander geschrieben . Wenn mir jemand von Euch ein paar Fragen beantworten oder mir einige Ängste/Befürchtungen nehmen könnte wäre dies sehr nett !

Ich verbleibe derweil mit besten Wünschen an alle Betroffenen und Angehörigen, die unter dieser elenden Erkrankung egal welchen Organs zu leiden haben sowie einem Dank an alle Helfer und Antwortgeber !


Steffen
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  #2  
Alt 20.07.2009, 15:40
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Christian S. Christian S. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Hallo Steffen,

die vornehmliche Therapieform bei einem Magenkarzinom ist der Schnitt, alles andere was drumherum stattfindet oder vorneweg dient entweder der palliativen Lebensverbesserung oder wie im Fall deines Vaters, wahrscheinlich einer Studie. Darüber wurde scheinbar in den Gesprächen kein Wort verloren.

Diese zwei Lymphknoten die sich vergrößert dargestellt haben, werden in der Operation entfernt und dann wird das weitere Procedere bestimmt. Fakt ist und daran ist bis heute noch nicht viel passiert, das Siegelringkarzinome schwer behandelbar sind. Es gibt derzeit immer noch keine wirklich durchschlagenende Erfolge die ein derartiges Vorgehen rechtfertigen. Bei Inoperabilität ist dieses Verfahren der neoadjuvanten Therapie angeraten aber nicht wenn der Tumor operabel ist und man keine Zeit verschenken braucht.

Warum ein Siegelringkarzinom komplett entfernt werden muss mit dem befallenen Organ liegt daran das es diffus ist und man es nicht abgrenzen kann. So kann es sein das außerhalb des Tumors sich Krebszellen befinden die übersehen werden könnten. Um eine erneutes Rezidivgeschehen zu verhindern, wird der Magen komplett entfernt.

Das Blutbild sagt sehr viel aus, also es kann immer ein Entzündungsgeschehen festgestellt werden. Die Tumormarker entstehen beim Abbau der Tumorzellen. So ist bei Chemotherapie der Tumormarker erhöht weil die Zellen bestimmte Eiweiße im Blut hinterlassen die darauf hindeuten das ein Abbau stattfindet. Es ist aber kein definitiv sicheres Zeichen. Das sollte auch erwähnt werden. Tumormarker sind auch bei Erkrankungen der Lunge erhöht oder Erkältungen, Raucher weisen erhöhte Tumormarker auf.

Über das Computertomogramm kann man sagen das es auf die Technologie ankommt und von denen die diese Bilder auswerten. Es ist eine Kombination aus Bild und Fachwissen. Es ist auch richtig das nur eine bestimmte Größe erkannt wird, dieses ist aber abhängig von dem Gerät, wieviel es kann.

Bauchfellmetastasen werden in CTs dargestellt und wenn da nichts gewesen ist dann ist da auch nichts. Pickel können jede Ursache haben.

Es gibt noch andere Bildverfahren wie das Positronenemissionstomogramm welches Vorgänge in Geweben darstellbar machen. Durch Gabe von schwachradioaktivem Zucker werden Entzündungs und Tumorprozesse bildlich dargestellt. Diese dienen zur sehr frühen Erkennung von Tumoren, bedürfen aber immer einer histologischen Untersuchung.

Metastasen sind in ihrer Kraft potentiell gefährlicher weil sie mehr Energie besitzen und aggressiver sind als der Primärtumor. Sie können innerhalb von Monaten sehr groß werden.

Jeder Krebs ist in seinem Wesen einzigartig. Daher lässt er sich schwer therapieren. Es gibt Tumore die sind recht klein und haben sehr früh abgesiedelt, es gibt Tumore die können groß werden und haben noch keine Zellen ausgesendet. Das muss von Fall zu Fall bestimmt und dokumentiert werden.

Aber das werdet ihr sehen.

Wichtig ist das ihr genau einen Plan bekommt was läuft. Lasst euch genauestens aufklären. Die meisten der Patienten werden nicht vorher chemotherapeutisch behandelt wenn der Krebs operabel ist.

MFG Christian
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  #3  
Alt 20.07.2009, 17:11
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Hallo Christian !

Vielen Dank für Deine Antworten Christian !

Ja der Arzt hat gesagt der Magen muss so oder so raus, selbst wenn der Tumor wie erwartet auf Grund der geringen Grösse wahrscheinlich überhaupt nicht mehr sichtbar ist nach der Chemotherapie. Sicher ist sicher und diese Entfernung wohl Standard, das belastet uns nicht und gibt uns natürlich Hoffnung.

Von einer Studie war keine Rede, von Endstadium und dementsprechender Behandlung überhaupt nicht. Prognosen wollten die Ärzte nicht stellen, man wisse wohl noch zu wenig und man verweigere sich gegen Prognosen allgemein.

Übrigens wundere ich mich warum man sich derart viel Zeit lässt, nachdem die normale Magenfachärztin den Befund der Histologie die Proben betreffend bekam dauerte es noch über eine Woche bis zum 1. Termin in der Spezialklinik.

Dann wurde Blut entnommen ... dann eine Woche später der nächste Termin für die Magenuntersuchung mit Sonographie im Inneren des Magens.

Wieder eine Woche später, also jetzt am Dienstag erst das CT mit Kontrastmittel ... am Donnerstag dann erst die Auswertung.

Wir haben gefragt warum das solange dauert und ob das nicht die Chancen verschlechtert (man liest ja überall das sowas in 2 Tagen durchgezogen wird), der Arzt meinte darauf "Machen Sie sich keinen Kopf so agressiv ist der nicht und so schnell passiert da nichts.". Naja ...

Überhaupt sind die betreffenden Ansprechpartner alle sehr *locker* drauf, von Eile keine Spur und die Besorgnis hält sich allgemein in Grenzen ... bei der Magenspiegelung und Sonographie im Magen haben die Ärzte sich sogar gefragt was die Histologie für einen Mumpitz geschrieben hat, da an der Probestelle, die alles in Gang setzte, überhaupt nichts gefunden wurde.

Bei der Chemo (habe nochmals mit meinen Eltern gesprochen und mir mehr Details sagen lassen) ist das wohl anscheinend noch nicht klar ob sie vorher oder nachher stattfindet ... nach der OP macht man es wohl nicht so gerne weil der Körper geschwächt ist, vorher soll es wohl die Heilungschancen extrem verbessern da evtl. Minizellen die schon unterwegs sind vorher abgetötet werden und auch durch die OP nicht erst verschleudert werden.

Wusste ich leider bis heute nicht, liest bzw. versteht sich aber schon ganz anders.

Und zu den Tumormarkern, ja wie diese benutzt/gedeutet werden verstehe ich, nur warum hat mein Vater zwar die Diagnose Krebs, der zum Glück auch gleich gefunden wurde, hat aber nicht einen einzigen Tumormarker ?

Gutes oder schlechtes Zeichen/ spricht das gegen oder eher für eine Streuung ?

Im Blut wurde auch sonst nichts gefunden, also keine entzündlichen Prozesse, Eiweisse oder Sonstiges.

Kann das ein Hinweis sein das diese Krebsstelle noch nicht im Blut aktiv ist und Metastasen damit noch nicht möglich sind ?

Ob es ein Siegelringzellen-Karzinom ist wissen wir noch garnicht, um was es sich für einen Krebstyp handelt wurde bis jetzt auch noch nicht gesagt.

Habe gelesen das fast alle Krebstypen im Magen u.a. Zellen von Siegelringtyp entwickeln, sogar harmlose Entzündungsprozesse Siegelringzellen verursachen und das wohl eher wichtig ist für die Bestimmung wieviele Anteile Siegelringzellen im Krebsherd gefunden werden. Laut Inet wird vom Siegelringkarzinom erst geredet wenn der Anteil von Siegelringzellen 60% und mehr beträgt.

Kann es sich also auch um eine "harmlosere" bzw. eher weniger agressive Krebsart handeln ?

Die untersuchenden Ärzte bei der Magenspiegelung inkl. Sonographie des Magens von Innen sagten das die Speiseröhre sauber ist und nicht betroffen, kann man das überhaupt sicher sagen mit dieser Sonographie ?


Vielen Dank erstmal für Deine Antworten auch bezüglich der Untersuchungsmethoden, wieder etwas gelernt !

Mit freundlichem Gruß

Steffen
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  #4  
Alt 20.07.2009, 17:52
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Lieber Stefffen, wie bei allen Tumordiagnosen empfiehlt es sich eine sog."Zweitmeinung" einzuholen. Laß Dir Kopien von allen wichtigen Befunden geben und wende Dich nochmal an einen Spezialisten. Dies soll kein Mißtrauen gegenüber den bisherigen behandelnden Ärzten darstellen, sondern nur eine zusätzliche Absicherung sein. Wende Dich an die
Deutsche Krebshilfe Bonn (http://www.krebshilfe.deoder den
Krebsinformationsdienst Heidelberg(http://www.krebsinformationsdienst.de oder
die Deutsche Krebsgesellschaft (www.krebsgesellschaft.de).

Für das Einholen einer Zweitmeinung ist das Einverständnis Deines Vaters erforderlich, dies hängt mit Datenschutz und Schweigepflicht zusammen.

Alles Gute wünscht Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (20.07.2009 um 17:54 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #5  
Alt 20.07.2009, 20:39
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Christian S. Christian S. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Hallo Steffen,

also wenn Siegelringzellen gefunden wurden, dann ist es immer ein Typ G3 Tumor. Er wird entsprechend den Kriterien nach behandelt. Du wirst die Klassifizierung ja kennen G1 - G4.

Bei mir hat es acht Tage gedauert, nach Spiegelung bis zur Gastrektomie. Aber das ist eben im Osten wohl was anderes. In den alten Bundesländern hat man eh andere für mich nicht nachvollziehbare Strategien. Natürlich sollte sofort die Therapie eingeleitet werden wenn so etwas gefunden wurde. WEnn keine Bedingungen zu beachten sind, wie Bluter etc. dann kann ma sehr bald mit der Therapie beginnen.
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  #6  
Alt 21.07.2009, 11:38
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Rickerl Rickerl ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Zitat:
Aber das ist eben im Osten wohl was anderes. In den alten Bundesländern hat man eh andere für mich nicht nachvollziehbare Strategien.
Entschuldige bitte Christian, was hat dies den nun mit Ost- bzw. Westdeutschland zu tun?

Ich denke diesen doofen, alten Mist sollte man endlich lassen, vor allem dann wenn es sich um eine Krankheit wie Krebs handelt!

Und im "Westen" arbeiten sicher auch heute Menschen aus dem "Osten" und auch umgekehrt! Genauso wie wir Ärzte haben die eine andere Nationaliät haben! Ich möchte keinen Arzt und dessen vorgehensweise beurteilen, sie werden schon wissen was sie tun?! Die Ärzte haben Medizin studiert, wir können ihnen nur vertrauen und andere kranke Menschen unterstützen und Ratschläge geben!

Nichts für ungut
__________________
________________
Viele Grüße

Rickerl
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  #7  
Alt 27.07.2009, 12:05
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Hallo Christian, Elisabeth und Rickerl !

Vielen Dank für Eure Antworten und Hinweise auch ein dickes "Sorry!" das ich mich jetzt erst wieder gemeldet habe !

Haben Tage des Bangens hinter uns, die Auswertung des CTs wurde 3x verschoben und die dazugehörigen Termine abgesagt, was da in einem Menschen vorgeht lässt sich kaum in Worte fassen.

Heute waren meine Eltern nun endlich zum Gespräch mit einem Oberarzt zwecks Auswertung der Befunde.

Der Magenkrebs ist sehr klein und auf die obere Schleimhaut begrenzt, keinerlei Wuchs in Magenwand oder andere Schichten der Magenmuskulatur etc.

Im Magen keinerlei Lymphknoten oder andere Auffälligkeiten vorhanden die Sorge bereiten.

Magen muss trotzdem raus.

Dafür wurden mit dem CT recht viele andere Dinge gefunden, laut Arzt kein Grund zur Sorge aber alles muss angeblich abgeklärt werden bevor OP und Therapie abschliessend geplant werden können.


In der Leber keine Metastasen aber eine recht grosse Zyste.

Auf einer Nebenniere wurde ein kleiner Fleck festgestellt ... Vatern musste nochmal viel Blut spenden um einen hormonaktiven Tumor auszuschliessen. Eine Magenkrebs-Metastase wurde jedoch bereits ausgeschlossen.

An der Wirbelsäule wurden ein paar Flecken festgestellt ... können altersbedingte Knochenstrukturveränderungen sein ... wird abgeklärt mit einer Skelettuntersuchung (Name entfallen, sehr komplizierter Begriff), er hatte auch schon Bandscheibenvorfall (Operation) und Co da in dem Bereich.

Darm ist "Sauber", wurde nur eine kleine Nabelhernie am Bauch festgestellt.

Auf der Lunge ist ein kleiner Fleck aber angeblich keine Metastase oder Ähnliches.

Ansonsten ein-zwei verkalkte Lymphknoten und sonst nichts weiter.

Nun müssen dieser Fleck an der Nebenniere und die an der Wirbelsäule noch untersucht werden, dann geht es erst weiter und es zieht sich hin.

Habe meinen Eltern nochmals gesagt das sie Druck machen und den Unmut über die Warterei zum Ausdruck bringen sollen, der Oberarzt meinte das nichts passiert in der Zeit.


Nun geht das Bangen weiter, am Freitag geht es zur Skelettuntersuchung, den Mittwoch darauf die Auswertung.

Es zieht sich in die Länge.

Meine Frage, muss ein Fleck auf einer Nebenniere ein Tumor sein oder kann es sich um eine harmlose Sache handeln ?

Vatern hatte nie Nierenprobleme, keine Hormonprobleme, nimmt nur schon lange irgendwelche Medikamente fürs Herz und Magen wie zb. ASS.

Ist eine Leberzyste "normal" oder auch was Bedrohliches ?


Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und einen schönen Tag wünscht ich Euch allen Anwesenden !

Mit freundlichem Gruss

Steffen
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  #8  
Alt 31.07.2009, 10:41
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

So, habs noch etwas genauer nach Sichtung der Unterlagen.

"Krebsstelle" 4mm gross auf Schleimhaut begrenzt, liegt zwischen kleiner und grosser Kurvatur im Magen.

Malignität nicht einwandfrei festgestellt.

Leber frei von Metastasen, Verdacht auf 6mm grosse Zyste. (meine Riesenzyste war ein Verständigungsproblem mit meinen Eltern.)

Subpulmonaler kleiner Herd auf der Lunge, Metastasenuntypisch.

Hypodense Veränderung an ein paar Wirbelkörpern dd. osteoporotisch, Metastasen nicht einwandfrei auszuschliessen. (Skelettszinitigraphie angefordert)

Raumforderung an der linken Nebenniere, adenom-untypisch ... Metastase oder Filia nicht auszuschliessen (Blutuntersuchung zwecks Ausschluss eines hormonaktiven NN-Tumor).

Kein Fund von suspekten Lymphknoten.

Zum CT-Befund gabs noch 5 Blätter voll mit Tabellen von allen möglichen Blutwerten die wohl bestens seien.


Nun noch mal meine Frage, kann ein so "kleiner", oberflächiger Magenkrebs bereits in die Niere gestreut haben ?

Gibt es gutartige Raumforderungen in der Nebenniere ?

Wird an der Niere noch eine Biopsie durchgeführt oder reicht diese Blutuntersuchung um was Böses auszuschliessen ?

Auf dem Zettel stand auch noch "neoadjuvante Chemotherapie einleiten ?"


Lässt dieser Befund hier vom CT positive Lesart zu ?


Vom Magenkrebs war jedenfalls kaum noch die Rede auch beim Arzt nicht, fest steht der Magen muss raus ...

Nach der Knochenuntersuchung heute versammelt sich wohl am Mittwoch ein Ärztegremium um den Fall zu beraten.
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  #9  
Alt 31.07.2009, 10:51
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Lieber Steffen, habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Klar, dass Du eine Menge offener Fragen hast. Es ist schwierig, diese aus der Ferne so einfach zu beantworten. Ich kann nachfühlen, dass Du dringend auf Anworten wartest.
Mein Rat wäre, sich beim Krebsinformationsdienst in Heidelberg zu erkundigen. Stelle Dir bitte mal die Webseite http://www.kid.de ein, dort steht rechts oben eine Telefonnummer, die man kostenfrei aus dem Netz der Deutschen Telekom anrufen kann. Die beraten kompetent und helfen Dir weiter.
Es ist gut, dass das Krankheitsbild Deines Vatis in der Tumorkonferenz beraten wird. Hier kommen Ärzte aus mehreren Fachrichtungen zusammen und beraten das weitere Vorgehen.

Tschüß und alles gute!

Elisabethh.
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  #10  
Alt 31.07.2009, 11:07
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Liebe Elisabeth, vielen Dank für Deine Antwort und die Adresse , wenn ich den Mut habe werde ich dort mal anrufen. Mir fehlt nur gerade der Mut dazu .

Hängen hier irgendwie in der Luft, seit der Diagnose von den geringen Spuren von diesen bescheidenen Zellen sind fast 1 Monat vergangen ... andere Krebserkrankte liegen nach 2 Tagen bereits auf dem OP-Tisch ... nur bei uns zieht es sich hin ohne Ende.

Das kann doch irgendwie nicht wahr sein, warten die Ärzte bis das "Ding" richtig anfängt zu blühen ?

Wir sind natürlich froh das es scheinbar nicht so akut ist wie bei anderen Erkrankten die bereits Blut und Co "spucken" aber überall liest man doch das es sehr schnell gehen muss.

Es ist noch nicht mal klar ob es eine Chemotherapie gibt, wann es diese gibt usw.

Vom Oberarzt und Mitarbeitern hört man nur ... "Der ist so klein da passiert jetzt nichts weiter.", .... Metastasen werden trotz oben beschriebener Unklarheiten mal eben ausgeschlossen ... auch mit dem Nierendings ... Oberarzt glaubt nicht an was Bösartiges und schon garnicht an irgendwas das vom Magenkrebs verursacht wurde. Sollen uns keine Gedanken machen. Nur der Magen, der muss raus, damit müssen wir uns abfinden ... damit haben wir uns schon lange abgefunden ... das Mistding soll endlich raus damit man wieder an etwas anderes denken kann.


Auf die Tumorkonferenz freuen wir uns auch, endlich passiert dann was danach aber die ist auch erst am nächsten Mittwoch ... wieder eine Woche futsch.

Könnte in den Tisch beissen.


Mit freundlichem Gruß

Steffen
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  #11  
Alt 31.07.2009, 11:13
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Lieber Steffen, Du brauchst keine Angst zu haben, dort anzurufen. Der KID hat speziell geschulte Mitarbeiter, die wissen, dass man Angst hat, wenn ein lieber Mensch an Krebs leidet. Fasse Dir ein Herz und wähle mal die Nummer, es ist auf alle Fälle besser, als mit der Ungewißheit zu leben. Meine Familie hat mit den Leuten in Heidelberg sehr gute Erfahrungen gemacht.

Die umfangreiche Diagnostik ist auf alle Fälle besser, gerade wenn der betroffene Mensch älter ist, als irgendwelche Schnellschüsse zu starten. Zumal Dein Vati mehrere kleine Befunde hat, die alle irgendwie miteinander zu tun haben oder auch nicht. Er braucht doch eine Therapie, die ihm hilft und so wenig wie möglich Nebenwirkungen hat. Es gibt Menschen mit ausgedehnten Befunden, von denen Lebensgefahr ausgedehnt, wenn man sie nicht sofort behandelt. Mir fällt da z.B. ein ausgedehnter Darmkrebs ein, der den Darm verschließen kann. Eure Ungeduld kann ich verstehen. In so einer Situation dauert einem alles viel zu lange. Es ist aber so, dass gerade bei älteren Menschen Tumoren, weniger schnell wachsen, da der Stoffwechsel langsamer läuft, als bei einem jungen. Schau mal bitte auf die Webseiten der Deutschen Krebshilfe unter Infomaterial (obere Leiste). Dort gibt es die "Blaue Reihe". Das sind Informationsbroschüre mit allgemeinverständlichen Inhalten zu den einzelnen Krankheitsbildern und weitere Hinweise zu Behandlungen. Man kann die Hefte downloaden oder als Heft kostenfrei bestellen. Die Deutsche Krebsgesellschaft bietet ebenfalls Infomaterial an.

Hier noch die beiden URL´s : http://www.krebshilfe.de

http://www.krebsgesellschaft.de

Nur Mut, ich schicke Dir noch ein großes Kraftpaket auf die Reise!

Elisabethh.1900

Geändert von Elisabethh.1900 (31.07.2009 um 11:27 Uhr) Grund: Ergänzt
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  #12  
Alt 31.07.2009, 11:53
SteffenF. SteffenF. ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Liebe Elisabeth !

Werde mir Deine Worte zu Herzen nehmen und nachher mal anrufen, muss mir vorher nur noch die Worte zurechtlegen um nicht Unsinn zu erzählen vor Aufregung. Meine Eltern sind gerade weg zur Knochenuntersuchung, die Gelegenheit wäre auch günstig, werd ich wohl man durch müssen ... erzählen ist halt schlimmer als schreiben für mich .

Solche Unterlagen haben wir bereits von der Krebshilfe, mein Vati hat welche aus dem Vorzimmer mitgenommen speziell für Krebs und Ernährung bei Magenlosen. Vielen Dank für den Tipp und ich werde mir die Adresse noch vor dem Anruf anschauen !

Eigentlich ist mein Vater richtig stabil und kräftig und alles andere als schwach und kränklich, nimmt das auch hin mit einer Gelassenheit die mich erstaunt. Macht sich nur Sorgen ob er nach der OP noch seine Leibspeisen geniessen kann, er isst und kocht sehr gerne und trumpft nochmal richtig auf und verwöhnt uns hier alle kulinarisch.

Er wirkt kerngesund, deshalb auch der Ärger warum es nicht vorwärts geht, noch ist er stark, der Tumor klein und noch keine Rede von extremer Metastasierung. Ach ich könnt schon wieder ...

Natürlich ist es schön das er gründlich untersucht wird aber warum zum Geier dauert das 4 Wochen für 3 Untersuchungen ?, bei anderen Patienten dauert das 2 Tage ... ich verstehe das nicht.

Vielleicht verschaukeln die uns auch nur und schinden Zeit damit er noch 3 schöne Tage hat bevor der Hammer kommt.

Naja, mag nicht unfair werden, ist nur der Frust .

Wissen ja nicht mal was das für ein Krebs im Magen ist ... die TNM-Diagnose fehlt völlig.

Vielen Dank für das Kraftpaket, wir können es brauchen , werde Neuigkeiten hier reinschreiben, vielleicht findet sich auch noch ein Betroffener bzw. Angehöriger eines Betroffenen dem es ähnlich erging oder ergeht.

Na denn, habt alle ein schönes Wochenende, haltet die Ohren steif und alles Gute auch betroffenen stillen Mitlesern.


Mit lieben Grüßen

Steffen
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  #13  
Alt 31.07.2009, 14:27
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Eine Neuigkeit, ganz frisch eingetroffen. Meine Mutter hatte mich soeben angerufen. Die Skelettszinitigraphie mit Kontrastmittel (irgendwas Strahlendes) wurde soeben beendet. Es wurde vom Facharzt (der auch im Gremium sitzen wird) bestätigt das mein Vater von Kopf bis Fuss untersucht und keine Knochenmetastasen gefunden wurden an der angeführten Stelle und auch sonst nirgends ein Hinweis. Zur Sicherheit, um auch die kleinste Metastase nicht zu übersehen, wurde noch eine Skelettszinitigraphie angeordnet die alles in 3D anzeigt die er jetzt im Anschluss gleich bekommt.

Musste gerade weinen, meine Nerven wollen nicht mehr .

Werde noch das 2. Ergebnis der 3D-Untersuchung, die gerade durchgeführt wird, mitteilen ... dann erstmal Pause bis zum Mittwoch wenn das Gremium tagt zwecks weiterem Vorgehen.


Noch eine Frage, mein Vater hat schmerzlose, bewegliche Fettgeschwüre im Bauchfett, im CT-Bericht wurden die nicht erwähnt. Hat er auch schon ewig. Wären diese bösartig hätte man das doch spätestens im CT gesehen oder ?


Mit freundlichen Grüßen

Steffen
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  #14  
Alt 31.07.2009, 17:51
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Ach es geht Schlag auf Schlag heute ... endlich !

Vati und Mutti kamen vorhin nach der 2. Skelettuntersuchung (PET genannt?) in unserer Wohnung an ... Vati weinte, Mutti weinte, Steffen weinte ... bis mein Vater den Daumen hob und das Weinen in ein feuchtes Lächeln überging.

Die Neuigkeiten:

Die erste Skelettszintigraphie war negativ, keine Knochenmetastasen ... die zweite Skelettszintigraphie (PET laut Eltern) bestätigte die erste Diagnose.

Bei der Veränderung an den Wirbelkörpern handelt es sich zweifelsfrei um eine altersbedingte Veränderung des Knochens, in keinem Fall um Metastasen und das zu 100%.

Aber das war noch nicht alles, der behandelnde Arzt ist Mitglied des Tumorkonzils (Tumorkonferenz) und er strahlte, er führte meine Eltern in sein Sprechzimmer.

Bis auf die Auswertung der Skelettszintigraphie heute waren alle Untersuchungsergebnisse vorhanden, die Tumorkonferenz hatte bereits diesen Mittwoch getagt und den Fall meines Vaters behandelt. Alle Spezialisten alle Organe betreffend etc. waren anwesend.


Keine Hirn und keine Knochenmetastasen !
Kein Krebs in der Niere !
Kein Krebs in der Leber !
Kein Krebs im Darm !
Kein Krebs im Blut !
Kein Krebs in den Lungen !

Alle Blutwerte und sonstige Werte Erstklassig !

Alle Spezialisten haben einstimmig die Magenentfernung abgelehnt da es keine Hinweise und Co gibt die diesen schweren Eingriff rechtfertigen und das nicht zu verantworten wäre. Eine Chemotherapie wäre ebenfalls nicht zu rechtfertigen.

Kein Hinweis auf suspekte Vorgänge im Körper die diese "Radikalkur" rechtfertigen!

Am Mittwoch gibt es nochmal wegen der Skelettszintigraphie eine Versammlung die an dem Ergebnis nichts mehr ändern wird.

Am Montag darauf muss mein Vater nochmal ins Krankenhaus von Montag bis Dienstag bleibt er dort, dann kommt der Oberspezialist des Berliner Krebskrankenhauses und macht meinen Vater zu seinem speziellen Patienten den er persönlich betreut. Er wird den Magen nochmals, selbst, auf den Kopf stellen und 1000 Proben nehmen und auch operieren wenn nötig.

Die totale Magenentfernung ist bereits abgelehnt, nun wird eine Teilentfernung bzw. nur die Entfernung der betroffenen Stelle in Erwägung gezogen, vielleicht wird auch garnichts gemacht und die Stelle anders behandelt.

Ich weine bei diesem Text wieder, wir können es nicht in Worte fassen was uns gerade durch den Kopf geht. Wir wiegen uns nicht in falscher Sicherheit, der Krebs ist trotzdem da aber die Diagnose ist doch sehr viel anders als wir befürchtet haben.


Im Moment weiss ich nicht was ich noch schreiben soll, ausser das Glück und Leid dicht beieinander liegen.

An dieser Stelle möchte ich mich fürs Erste bei allen Daumendrückern und Kraftpakete-Schickern herzlich bedanken, bei allen Hilfeleistern hier im Forum sowieso und freue mich das es so ein tolles Forum gibt

Werde weiter berichten, gute wie schlechte Neuigkeiten !


Mit lieben Grüßen und besten Wünschen an alle Betroffenen

Steffen

Geändert von SteffenF. (31.07.2009 um 17:53 Uhr)
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  #15  
Alt 31.07.2009, 20:03
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Rickerl Rickerl ist offline
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Standard AW: Magenkrebs-Fistel am Bauch und mehr Fragen

Hallo Steffen,

so toll sich das auch alles anhört, es freut mich!

Aber wenn da Magenkrebs vorhanden ist, dann sollte die Magenentfernung vorgenommen werden! Teilentfernungen werden eigentlich schon einige Jahre nicht mehr gemacht, vor allem bringen sie auch keinen Vorteil gegenüber einem Leben ohne Magen!

Es ist prima, wenn der Magenkrebs sehr früh erkannt wird, keine Metas vorhanden sind, die Heilungsaussichten sind sehr gut! Klar die Ärzte werden schon wissen was sie tun, aber eigentlich hört man nichts anderes mehr als eine komplette Magenentfernung kann Heilung bringen!

Handelt es sich eventuell doch nicht um Krebs, nur ein gutartiges Magengeschwür!

Ich möchte dich nicht verunsichern, ihr könnt schon glücklich sein, jetzt nach diesen nervlichen Wochen so viel Positives zu erfahren!

Mal schauen was die anderen hier dazu meinen?
__________________
________________
Viele Grüße

Rickerl

Geändert von Rickerl (31.07.2009 um 20:06 Uhr)
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