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  #1  
Alt 22.09.2016, 15:51
heidi01 heidi01 ist offline
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Registriert seit: 22.09.2016
Beiträge: 5
Standard Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Zusammen,
habe gerade dieses Forum entdeckt und sehe, dass es ganz viele Betroffene gibt.
Bin sehr traurig, habe vor 15 Tagen die Diagnose Lymphdrüsenkrebs erhalten. Dieses diffusse B-Zellen...... Ding. Alles hat mit Schmerzen am Hals vor ca. 4 Wochen begonnen. Dachte habe Ziegenpeter. Habe 4 unterschiedliche Blutbilder machen lassen. Nichts!!!! Keiner konnte mir helfen. Als der gesamte Hals anschwoll und dann auch nich Koten in der Achsel und dann in der Leiste auftrat. Nochmal zum Hausarzt. Alle möglichen Tests, abends kein Ergebnis im Blut erkennbar. Aber mein Arzt sagte, dass ihm das nicht gefällt und ich bitte umgehend ins Krankenhaus gehen soll. Also nächsten morgen ins Krankenhaus. 8 Tage wurde untersucht, gerätselt, dann der Hammer Krebs!!!
Min Gott, ich dachte das ist es jetzt, mein Todesurteil, keine Zeit mehr für Mann, Hund und und und.

Mittags um 12.30 Uhr die diagnose, um 15.00 Uhr schon erste chemo (insgesamt 5) ist so ein Standardprogramm. dann 1 Tag Pause, dann Chop 14, vom 13-16.09.16. In der Zeit ca. 8 Kilo Wasser im Körper zugenommen. Hatte noch nie so geschwollene Beine.Jetzt ein paar Tage zuhause, dann am 26.09. wieder rein Port legen und weitere Chemo.
Meine Frage an Euch, wann gehen meine Haare aus? habe solche angst, weil dann ist es in meinem Kopf angekommen, ich habe Krebs!
Seitdem ich aus dem Khs. raus bin, 5 Tage, ist mein Körper erschlafft. Als wäre ein Blitz hindurch. Kein Po, kaum Busen, Winkearme, Muskeln. ist das normal? Alles schlimm genug und dann leichte Schmerzen im Rippenbogen, wie Muskelkater. Ich habe soviele Fragen, weiß nicht wo ich anfangen soll. Ich hoffe ihr könnt mir helfen.
Und noch was, ich habe Angst!


Bin 47 Jahre, keine Kinder, war immer Sportlich.


Danke schon mal für Tipps und Antworten!

Heidi01
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  #2  
Alt 22.09.2016, 21:30
heidi01 heidi01 ist offline
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Registriert seit: 22.09.2016
Beiträge: 5
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo, erstmal danke für die Antwort.ich habe noch soviel Fragen. Ängste usw. Ich hoffe, dass ich hier noch viele antworten bekomme, von all jenen, die schon weit vor mir durch die "Hölle" gehen oder gegangen sind.
Ich wünsche allen hier im Forum, kraft, Hoffnung und Glück, für alles, was auf uns zu kommt.

Bitte sprecht/schreibt mir, würde mich so gerne mit euch austauschen, da ich mich mit dieser Krankheit so alleine fühle.....
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  #3  
Alt 23.09.2016, 00:58
lotol lotol ist offline
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Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo heidi01,

Zitat:
8 Tage wurde untersucht, gerätselt, dann der Hammer Krebs!!!
Min Gott, ich dachte das ist es jetzt, mein Todesurteil, keine Zeit mehr für Mann, Hund und und und.
Hund und und und klingt wie ein Echo auf Hund.
Und bei Dir "echot" die Diagnose "Krebs" anscheinend auch (innerlich) herum.
Denke, Du solltest versuchen, dieses "Echo" einfach "abzuwürgen".

Denn es ist bei Lymphomkrebs keineswegs so, daß er ein "Todesurteil" bedeutet.
Ganz im Gegenteil sind die Überlebens-Chancen bis hin zur "Heilung" bei dieser Art von Krebs recht gut.
Du kannst das auch hier im Forum immer wieder lesen.

Zitat:
Meine Frage an Euch, wann gehen meine Haare aus? habe solche angst, weil dann ist es in meinem Kopf angekommen, ich habe Krebs!
Du weißt doch nun schon längst, daß Du Krebs hast.
Und wenn Dir evtl. dann die Haare ausfallen, ist in Deinem Kopf etwas ganz anderes angekommen:
Nämlich die "Vernichtungs-Mittel" gegen den Krebs.
Denn die "zerstören" alle schnell wachsende Zellen, damit sie den Krebs "erwischen" können, wo auch immer er im Körper daherwächst.
Und wie schnell der wachsen kann, weißt Du aus eigener Erfahrung.

Wenn ggf. die Haare ausfallen, geht das recht schnell.
Dazu kann ich nur bestätigen, was kucki-sabi schrieb.
Bei meiner R-Chop-Therapie konnte ich mir nach ca. 3 Wochen die Haare (schmerzlos) "herausrupfen".
Nicht nur am Kopf, sondern auch Barthaare.
Anschließend kann man sie beim Haarewaschen "wegwaschen".
Ist ganz merkwürdig, wenn man da auf einmal "Haarkneuel" wegwäscht.

Mach Dir darüber aber bitte keine Sorgen:
Die Haare wachsen hinterher auch genau so schnell wieder nach.
Zwischendrin kannst Du Dir ja eine "fetzige" Perücke auf den Kopf setzen.
Ist doch an sich kein Problem.

Zitat:
Seitdem ich aus dem Khs. raus bin, 5 Tage, ist mein Körper erschlafft. Als wäre ein Blitz hindurch. Kein Po, kaum Busen, Winkearme, Muskeln. ist das normal?
Naja, das kann schon schnell gehen.
Je nachdem, wie viel "Substanz" vorher da war.

Zitat:
Ich habe soviele Fragen, weiß nicht wo ich anfangen soll. Ich hoffe ihr könnt mir helfen.
Und noch was, ich habe Angst!
Frag einfach - egal, womit Du anfängst.
Und lies in div. Themen hier einfach nach, weil sich da viele Fragen beantworten.

Wenn Du etwas gegen Deine Angst tun willst, mußt Du die zunächst mal konkretisieren.
Hast ja beim Autofahren auch keine Angst.
Oder denkst Du dabei pausenlos darüber nach, was Dir alles passieren könnte?

Zitat:
Bitte sprecht/schreibt mir, würde mich so gerne mit euch austauschen, da ich mich mit dieser Krankheit so alleine fühle.....
Verstehe ich nicht.
Gut, Du hast einen Hund.
Die Viecher merken zwar, wenn es Frauchen oder Herrchen nicht gut geht, aber austauschen kannst Du Dich mit dem Hund nicht.

Du sprachst aber auch noch von einem Mann.
Mit dem Du Dich doch hoffentlich austauschen kannst.
Und ein paar Freundinnen/Freunde wirst Du doch auch noch haben.
In Deinem Alter können die doch nicht alle "weggestorben" sein.
Naja, geht mich eigentlich nichts an - ich verstehe es nur nicht, warum Du Dich mit dem Scheiß-Krebs so alleine fühlst.

Wenn Du es magst, sprich einfach hier darüber, wozu (genau) Du Dich austauschen willst.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 23.09.2016, 12:14
heidi01 heidi01 ist offline
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Registriert seit: 22.09.2016
Beiträge: 5
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Lotol,
erstmal auch dir danke, dass du meine Zeilen gelesen hast.
Ich bin ganz ehrlich, na klar sind Freunde da, na klar ist die Familie, der Rest, der noch da ist, da.
Machen sich Sorgen und kümmern sich. Im Augenblick alle auf Abstand wegen der Infektionsgefahr. Mein Arzt sagte keinen Besuch, nicht einkaufen, alles mit Mundschutz usw.

Sicher hast du Recht, man ist ja nicht alleine. Und trotzdem, das Karrussel dreht sich weiter, als wäre alles wie vorher. Dabei ist doch für uns garnichts mehr wie vorher. Ih will nicht jammern, von wegen unfähr, aber ich hätte trotzdem mein altes Leben zurück.
Und jetzt ist alles anders, neu und befremdlich. Ich ziehe den Hut vor Euch, dass ihr so gut mit allem klar kommt. Ich brauche wohl noch ne weile.....

Auf jeden Fall, vielen dank fürs "zuhören".
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  #5  
Alt 23.09.2016, 14:20
Rosemie Rosemie ist offline
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Ort: Rheinhessen
Beiträge: 369
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Heidi,
meistens lese ich nur noch mit und bin auch nicht mehr so oft im Forum unterwegs. Mein Lymphom liegt jetzt 4 Jahre zurück und ich hoffe, es kommt auch nie wieder - oder ein anderer Tumor.

Daß Dich die Diagnose erschreckt hat, kann ich gut verstehen. So geht es uns allen hier. Bei mir kam sie auch aus heiterem Himmel; ich habe mich vorher überhaupt nicht krank gefühlt, hatte nur einen Knubbel an der Leiste, der nicht weggehen wollte. Meine Therapeutin, zu der ich regelmäßig zur Lymphdrainage muß, schickte mich zum Hausarzt und der mich gleich weiter in die Klinik. Dort wurde der Knubbel ambulant entnommen und untersucht und die Diagnose danach gestellt. Die Blutwerte waren völlig normal. Wahrscheinlich hatte ich noch keine großen Auswirkungen gespürt, weil mein Lymphom früh erkannt wurde und ich "nur" Stadium IA hatte.

Ich bekam 6 x R-Chop, alle drei Wochen. Nach der zweiten Chemo gingen mir die Haare aus. Meine Tochter rasierte mir an Heiligabend eine Glatze. Ich hatte mir sofort nach der Diagnose eine Perücke gekauft, die ich dann über die Feiertage trug. Zu Hause lief ich aber mit Baumwollmützchen rum; es war mir sonst zu kalt am Kopf und ich wollte meinen Mann nicht noch mehr erschrecken.

Die Haare wuchsen nach der letzten Chemo relativ schnell wieder. Also mache Dir da keine Gedanken um Deine Haare. Wichtig ist, daß Du wieder zu Kräften kommst. Iß all das, auf das Du Appetit hast. Der Geschmack wird sich verändern, ich hatte nur noch Hunger auf Süßes und habe während der Chemo 12 kg zugenommen.

Wichtig ist, daß Du die Kraft findest, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen. Lymphdrüsenkrebs ist heute gut behandelbar und zu 70 - 80% vollständig heilbar, gerade die aggressive Form, die Du wahrscheinlich auch hast, wie ich Deinem Posting entnommen habe. Am Anfang schnürt einem aber die Angst die Kehle zu. Du kannst mir gerne auch eine private Nachricht schicken; ich antworte Dir auf alle Fälle.
Wichtig ist auch, daß Du die Ärzte mit Fragen löcherst, die Du auf dem Herzen hast. Am besten, Du schreibst sie Dir auf, auch alles, was Dir an Dir auffällt.
Alles Gute für Dich.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission

Geändert von Rosemie (23.09.2016 um 14:23 Uhr)
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  #6  
Alt 03.10.2016, 13:45
heidi01 heidi01 ist offline
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Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Rosemie,

sorry, dass ich erst jetzt schreibe. War im Krankenhaus, zum 2. Block chemo. Dann wurde mir die Mitttelung gemacht, dass man nun die endgültige Diagnose aus der Pathologie aus Würzburg habe.

Jetzt habe ich ein T-Zellen Lymphom stadion 4, da das Knochenmark infiltriert ist.
Jetzt sollen 6x Choep 14 durchgeführt werden, 2 habe ich schon hinter mir. Danach eine eigene Stammzellentherapie.

Ich habe geslesen, dass dieser Krebs viel seltener ist. Ich habe Angst, dass man alle Chemos übersteht und es zu einem Rückfall kommt.

Hat jemand Auch ein T-Zellen Lymphom?

Bin für jeden Austausch dankbar!!!!



Liebe grüße Heidi01
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  #7  
Alt 06.10.2016, 01:31
Rosemie Rosemie ist offline
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Beiträge: 369
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Heidi,
ich hoffe es meldet sich noch jemand mit einem T-Zell Lymphom, oder Du machst Dich über die Suchfunktion schlau und findest darüber Ansprechpartner. Ich wünsche Dir alles Gute, erst einmal für die Chemo und für die Zeit danach.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #8  
Alt 06.10.2016, 10:14
tuuli tuuli ist offline
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Registriert seit: 22.10.2009
Beiträge: 23
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Hallo Heidi,
bin eigentlich nicht mehr in diesem Forum, da ich momentan eine andere Baustelle habe. Durch Zufall habe ich deinen Beitrag gesehen.

Bei mir wurde 2009 angio-immunoblastisches T-Zell-Lymphom, Stadium III, diagnostiziert. Diese Art Lymphome sind eher selten und daher wirst du auch nicht viel Information/andere Betroffene finden.

Ich erhielt damals 6 Zyklen CHOEP, genau wie du. Eine Stammzellentransplantation brauchte ich nicht. Die Chemo war für mich nicht einfach und die Erholung dauerte über ein halbes Jahr. Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung 53 Jahre alt.

Dies ist die Kurzversion meiner Krankengeschichte. Leider bekam ich Herbst 2015 die nächste Hiobsbotschaft: Adenokarzinom (Bauchspeicheldrüse). Auch davon habe ich mich relativ gut erholt und bin froh und dankbar, dass es mir gerade heute so gut geht.

Ich wünsche dir viel Kraft für die anstehenden Chemos. Du kannst mir gerne schreiben und vielleicht meldet sich noch jemand, der diese Erkrankung durchgemacht hat.
LG
Anne
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  #9  
Alt 07.10.2016, 15:34
heidi01 heidi01 ist offline
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Registriert seit: 22.09.2016
Beiträge: 5
Standard AW: Hilfe, mein Körper hat seine Muskeln verloren

Danke, für die lieben Antworten!!!
Liebe Anne, schön, dass Du meinen Beitrag gelesen hast. Ich weiß, dass der Krebs seltener ist.ich habe Stadium 4, weil mein Knochenmark ist infiltriert. Sonst hätte ich die Stammzellen Therapie nicht gebraucht.die ist echt heftig und ich habe Angst. Wenn das alles nicht funktioniert nicht auszudenken. Bin jetzt sehr erschöpft ich melde mich wieder, liebe grüße an alle kraft und Gesundheit, LG Heidi
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