Wie geht ihr damit um?

Hallo! Ich bin neu hier im Forum und möchte einfach mal wissen, wie ihr mit einer überstandenen Krebskrankheit umgeht. Ich hatte einen Tumor im Dickdarm mit 32 Jahren. Er ist operativ entfernt worden und jetzt muss ich alle drei Monate zum Check. Natürlich bin ich die Zeit davor immer aufgeregt und down. Aber noch mehr beschäftigen mich die vielen Berichte von Menschen, die die eine, manchmal auch eine zweite Krebsart überstanden haben und dann doch noch an einer anderen Krebsart erkranken oder sogar sterben. Man hört leider auch immer nur von diesen Menschen und nie von denen, die einmal Krebs hatten und dann ihr Leben lang Ruhe hatten. Oder gibt es so etwas nicht. Einmal Krebs - immer Krebs??? Der Effekt, dass man das Leben mehr genießt, stellt sich bei mir gar nicht ein- im Gegenteil: Mir fehlt meine frühere Lockerheit, Unbeschwertheit. Wie geht es euch damit?
Danke schon mal für Antworten!
Katja

Hallo Katja,
dieser Effekt hat sich bei mir auch nicht eingestellt.
Ich muss dazu sagen, dass es bei mir schon die 2-Erkrankung ist, inoperabel und somit unheilbar. (Du kannst meine Geschichte im Forum Gebärmutterkrebs nachlesen).
Durch die Krankheit habe ich meine Sorglosigkeit, Unbeschwertheit verloren. Mir bleibt eigentlich nur zu hoffen, dass der Tumor nicht weiter wächst, ein medizinisches Wunder geschieht, wie auch immer. Ich habe Depressionen. Ich ziehe mich von fast allen und allem zurück. Ich habe meist zu überhaupt nix Lust, was die Lebensqualität nicht gerade positiv beeinflusst. Oft denke ich, vielleicht ist es das letzte Mal, das ich dies oder jenes mache, der letzte Herbst, wie auch immer. Dann hoffe ich wieder, beschwöre mich selbst, weil ich Pläne habe, Wünsche, alt werden will. Dann habe ich wieder unendliche Angst, nicht mehr leben zu dürfen, vor dem Prozess des sterbens, davor elend zu grunde zu gehen.
Ich weiss nicht, ob dies deine Fragen beantwortet.
Melde dich einfach nochmal...
Gruss
Bianca

Hallo Katja,
mir wurde vor 3 Jahren aufgrund von einem Bronchial-Ca der rechte Lungenflügel entfernt - ohne Nachbehandlung. Ich war damals 36 Jahre alt und habe viele Monate ähnliche Gefühle wie du gehabt und noch heute, wenn ich zur Nachsorge muss, stellen sich immer wieder diese Unsicherheiten und Ängste ein, sobald ein Ergebnis nicht ganz eindeutig ausgedrückt wird oder ein Arzt kritisch schaut. Aber ich habe festgestellt, dass man im Laufe der Zeit aufhört, jeden Tag darüber nachzudenken und Angst zu haben. Aber wie bei allem im Leben, ist natürlich auch bei jedem Menschen anders. Am schlimmsten empfinde ich den Umgang meines Umfeldes mit der Krankheit - so lange man nicht den Kopf unter dem Arm trägt, ist die sog. Schonfrist sehr schnell abgelaufen und ich habe oft das Gefühl vermittelt bekommen "Stell dich nicht so an". War bestimmt nicht böse gemeint - hat mich aber sehr getroffen. Zumal ich der Meinung war und bin, dass ich mich nun wirklich nicht anstelle und mich allen Herausforderungen gestellt habe - ohne groß zu schreiben oder ähnliches.
Zum anderen ist es nach wie vor sehr belastend, wenn MitstreiterInnen erneut erkranken oder sogar sterben. Das geht mir nach wie vor unter die Haut und erinnert mich daran, dass es mich minütlich wieder treffen kann. Aber es gibt auch sehr viele, die nach einer überstandenen Krebserkrankung dauerhaft gesund bleiben und daran versuche ich als erstes zu denken. Ich investiere allerdings auch viel, um möglichst gesund zu bleiben. Habe erst 2 Jahre voll und nun Teilzeit gearbeitet und bin nun an einem Punkt, wo es mir gut geht und ich mit meinem Alltag gut klar komme.
Ich hoffe, du findest den Weg für dich, mit deiner Erkrankung umzugehen und ein bisschen zur Ruhe zu kommen. Am Anfang war es für mich wie eine Sucht, alles im KK zu lesen und die vielen Schicksale haben mir oft den Boden unter den Füßen weggezogen - mittlerweile habe ich nicht mehr das Bedürfnis täglich zu schauen - auch das tut mir sehr gut.
Ich wünsche dir alles Gute. Liebe Grüße
Susanne

Hallo Katja,

ja, diese Unbeschwertheit, die ist verschwunden und wird sich auch nie mehr wieder in gleicher Form einstellen.
Egal was ich gerade unternehme, immer ist da dieser Gedanke an die Krankheit, mal lauter, mal leiser, aber immer präsent.

Natürlich gibt es Erkrankte, die nur einmal damit konfrontiert werden und dann Ruhe haben...leider überwiegt aber immer noch die andere Variante...

Wer einmal eine Krebsdiagnose erhalten hat, ist für den Rest seines Lebens gefährdet. Allerdings ist die Chance auf eine Früherkennung dann höher; zum Einen, weil man sensibler für Veränderungen im Körper wird und zum Zweiten sollte man ja in ärztlicher Überwachung bleiben.
Das alles fehlte zumindest bei mir vor der Diagnose Brustkrebs...

Ich empfinde die Zeit nach Beendigung der Therapien eigentlich noch schlimmer als zu Beginn. Solange ich pausenlos beschäftigt war, war ich abgelenkt und hatte eigentlich wenig Zeit zum Nachdenken.
Was da mit mir passiert ist, verarbeite ich erst jetzt.
Und mit "offenen Augen" gehe ich auch erst jetzt durchs Leben.
Das Leben genießen ist etwas, was nicht plötzlich da ist, das braucht Zeit!

Bei mir gab es verschiedene "Diagnose-Wellen", die ich durchgemacht habe.
Da war zuerst der Schock, dann das Weinen, dann die Verzweiflung, dann kam unendliche Wut (warum ausgerechnet ich!?), dann Resignation und schließlich die Hoffnung.

Manchmal hatte ich aber auch alle Wellen auf einmal in einer einzigen Stunde!
Ich kam mir vor wie in einer Nussschale (und komme mir manchmal noch so vor)auf dem tosenden Meer. Es geht/ging immer rauf und wieder runter!

Aber mit der Zeit wird man etwas ruhiger; versucht, mit der Krankheit zu leben und das Beste daraus zu machen.
Vergessen allerdings gelingt mir nicht!

Alles Gute!
Norma

Ich habe seit 3 Jahren und 10 Monaten Brustkrebs (mit Amputation einer Brust). An vielen Tagen vergesse ich mittlerweile einfach, dass ich Krebs habe. Heute bin ich unbeschwerter als ich je gewesen bin. Falls es jemanden stört, dass ich mit einer Brust und ohne Prothese rumlaufe, ist das nicht meine Problem. Natürlich habe ich vor Nachsorgeterminen ein wenig Angst - besonders wenn irgendwelche seltsamen Symptome. aufgetreten sind.
Ich weiß sehr genau, dass meine 10-Jahresüberlebenswahrscheinlichkeit bei ca 50% liegt. Aber das ist Statistik, das bin nicht ich. Ich habe geheiratet, bin quer über die Alpen gelaufen, bin nach Alaska gefahren, arbeite Vollzeit und mache viel ehrenamtliche Arbeit.
In diesem Jahr habe ich mich um meine Vermieterin (auch Brustkrebs) gekümmert, die im Juni daran gestorben ist. Die Sterbebegleitung war anstrengend, hat aber dazu geführt, dass ich den Tod viel weniger fürchte.
Ich habe das Glück, mit einem ausgeprägten Sinn für Unsinn geboren zu sein, der meinen Mann schon angesteckt hat. Das macht die Situation sicher leichter.
Gruß und viel Lebensfreude wünscht Dorothee aus Hamburg

Hallo Katja,

ich selber bin an mittlerweile metastsierendem Brustkrebs erkrankt, möchte Dir aber gerne von einer guten Freundin berichten.

Sie ist so wie ich im Alter von 38 Jahren erkrankt. An Darmkrebs. Mit einem Rezidiv nach wenigen Monaten.

Sie wird in 4 Wochen 54 !!!!! Jahre alt, mit einem künstlichen Darmausgang und allem was dazu gehört. Aber sie hat es geschafft!!!!

Dir und anderen Betroffenen wünsche ich auch so ein gutes Ergebnis. Also, nicht die Hoffnung aufgeben. Es gibt auch andere Fälle, welche die Krankheit wirklich besiegen.

Meistens ist es aber doch so, dass man sich nach so vielen Jahren wohl nicht mehr so damit beschäftigt und keinen Rat im kreb-kompass-forum einholt, oder seine Krankheitsgeschichte hier niederschreibt.

Schade eigentlich, denn das würde doch vielen Betroffenen sichtlich mehr Mut geben.

Alles Gute für Dich und allen Anderen,

Liebe Grüße,
Martina44

Hallo miteinander

Bei mir liegt der Fall noch etwas anders,,als bei den meisten hier, da ich einen Gendefekt habe, welcher die Entstehung von verschiedensten Krebstumoren begünstigt (Li Fraumeni Syndrom). Die Krankheit gilt daher als unheilbar, wenngleich die Tumore auch behandelt werden können mit den üblichen Therapien und auch angesprochen haben darauf.
Ich denke, ich habe innert 15 Jahren schon ziemlich viel der Phasen mitgemacht, die ihr auch umschreibt und kann in jedem Eurer Einträge Parallelen zu meinen Empfindungen finden.
Das untenstehende Gedicht von 2001 ist heute noch stimmig für mich und es zeigt viel davon, was das Leben mit der Krankheit heute für mich darstellt. Vielleicht kann es jemandem Mut machen. Das würde mich freuen.

Euch allen alles Liebe
Ladina

Der Krebs
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Es gibt neuerdings eine vielversprechende These, die propagiert, sich den Krebs zum Freund zu machen, um besser mit ihm leben zu können. Doch Freundschaft setzt für mich Vertrauen voraus, welches ich ihm nie entgegenbringen könnte, Offenheit, die ihn nicht interessiert.Und ein Gefühl der Geborgenseins, das in seiner Gegenwart fürwahr nicht gespürt werden kann.

Ich habe mir den Krebs nie zum Freund gemacht, aber trotzdem recht gut mit ihm zu leben gelernt.

Ich habe ihn als Begleiter akzeptiert, der immerzu mit mir geht. Ich anerkenne ihn an als etwas, das mich zu klarerer Sichtweise befähigte, das ich aber oft nur allzu gerne verscheuchen würde, um das Gefühl, einfach normal zu sein, wieder zu erleben.

Ich lernte ihn kennen als etwas, das mich Dankbarkeit lehrte für jeden guten Augenblick, aber auch als etwas, das wirkliche Unbeschwertheit verhindert.

Er kann Bereicherung sein, aber auch eine grosse Belastung, er vermag einen zu bremsen und gerade dadurch erst weiterzubringen.

Er kann schwere Sekunden zu Jahren machen und kurze Momente so intensiv erlebbar wie die Unendlichkeit.

Er verwandelt die Werte, nach denen man sich ausrichtet und bringt einen zum Wesentlichen zurück, aber mein Freund wird er nie werden.

Zuviel Schrecken birgt er in sich und er geizt nicht, seine Macht zu zeigen.

Er ist mein lebenslänglicher Begleiter, Lehrmeister und Widersacher zugleich.

Er ist sicher nicht das Beste, das man sich wünschen würde, aber ich glaube, doch auch nicht das Schlimmste, das man haben kann.


Ladina,33, August 2001

Hallo!

Meine Geschichte habe ich hier schon einmal vorgestellt, jetzt also nur die Kurzgeschichte:

1992 (ich war 19) wurde der Tumor (Oligoastrozytom II) aufgrund Epilepsie festgestellt. Er war gutartig, diese Art von Tumoren sind aber aggressiv, sie neigen dazu bösartig zu werden. Nach Biopsie blieb er erst mal ruhig. Es sah sehr gut aus. 1996 erneutes Wachstum, die folgende Chemo machte ihn bis heute sozusagen "inaktiv", er ist nicht mehr gewachsen und weiterhin gutartig.

Die jetzige Diagnose: Mehre Jahre oder gar Jahrzehnte kein Wachstum zu erwarten. Aber die Epilepsie und die Wirkung des Tumors auf meine Konzentration, Gedächtniss usw. ist geblieben. Wirlich Ruhe habe ich also nicht. Aber vor dem Tumor habe ich so gut wie keine Angst mehr.

Also: Was habe ich aus meiner Krankheit gelernt? Wie gehe ich damit um? Unbeschwertheit, Leben genießen? Wie geht es weiter?

Nun es läuft halt in Phasen. Sozusagen ein "Up and Down". Manchmal fühle ich mich wertlos, da ich mein Studium abbrechen musste, jetzt eben nicht mehr soviel schaffe wie früher. Andererseits habe ich auch Phasen, indenen ich das Leben genießen kann. Sozusagen einen Krankeheitsgewinn ziehe. Mich "locker" fühle, Dinge im Leben anders bemesse. Wirllich im Augenblick lebe.

Zur Zeit habe ich wieder ein "Down". Ich fühle mich ausgebrannt, wie ich es im anderen Trhead beschrieben habe. Aber ich denke auch dass sich dies wieder ändern wird. Ich bin jetzt wieder öfter hier, vielleicht ist es ein Zufluchtsort.

Meine Situation ist halt anders: Mit dem Tumor habe ich Ruhe und auch sozusagen daraus Gewinn gezogen. Andererseits bleiben die Folgen der Krankheit mit denen ich manchmal starke Schwierigkeiten habe.

Im Endeffekt aber würde ich sage, dass ich nun mein Leben mehr genieße als davor.Aber es ist halt relativ, es gibt gute und schlechte Zeiten.

Es ist bestimmt bei jedem anders.

Alles Gute

Ich denke dass die "Lockerheit und Unbeschwerheit" ohnehin mit dem zunehmenden Alter gefährdet ist. Bis zu meiner Krebsdiagnose habe ich mich immer wieder mal gewundert wie leicht das Leben lief : keine gesundheitlichen Probleme, alle 4 Kinder relativ problemlos auf der Schule, abesichertes Einkommen als kommunaler Angestellter. Dann mit 47 die Diagnose, Leukämie chronisch unheilbar und schon im fortgeschrittensten Stadium, das war dann schon ein Schock und eine Krise und brauchte schon meine Zeit dies zu verarbeiten. Aber im Rückblick brachte es auch Gewinn : ich konnte meine Beziehung zu Gott und zum Tod klären und neu regeln. Nach 8 Jahren lebe ich immer noch trotz regelmäßig notwendigen Behandlungen ganz gut, obwohl statistisch meine Zeit eigentlich schon lange abgelaufen ist. Vieles das früher selbstverständlich war, ist für mich ein Grund dankbar zu sein. Ich besuche regelmäßig Menschen in Pflegeheimen, denen es viel schlechter geht. Und gerade da erlebe ich, dass viele Menschen es versäumt haben sich mit Glaubensfragen intensiv auseinanderzusetzen als sie es noch konnten, wenn man dement geworden ist gehts oft nur noch schwer.
Klar die alte Unbeschwertheit ist weg, aber mehr Sorgen als die Krankheit macht mir die Frage wie bekomme ich meine zwischenzeitlich meist erwachsenen Kinder in die Selbstständigkeit/durchs Studium/in eine Stelle/durch Suchtgefährdungen/durch schwierige Partnerschaften usw. Eine Sorge die wohl alle Eltern meiner Jahrgänge haben, ohne selbst eine schwere Erkrankung zu haben. Hinzu kommt das die finanzielle Situation seit meiner Berentung schwieriger ist. Aber auch bei diesen Problemen gibt mir der Glauben ein Stück zuversicht.
Gruß
Thomas

Sag mir mal bitte einer hier, wie man, als Krebspatient noch einen klaren Kopf bewahren kann ?????
Werde für Euch mal meine Geschichte hier im Thread kopieren.
Ich möchte auch mal wieder sorgenfrei leben können; so wie früher......

Ich heisse Kim und bin 33 J. Jahre jung, habe einen liebevollen 11. jährigen Sohnemann und einen lieben Freund.
Wir sind eine Kleinfamilie und halten sehr zusammen. Mein Leben war bis zu meiner Krebsdiagnose – Gebärmutterhalskrebs völlig in Ordnung. Mitte Januar 2003 unterzog ich mir eine grosse „Schauta OP“ deren Spätfolgen gravierend sind. Man entfernte mir radikal sämtliche Lymphknoten im Bachraum, wobei auch grosszügig Gewebe mitentfernt wurde; mit der Begründung ich sei noch so jung. Man durchtrennte Nervenstränge die wiederum für meine Blase und Darm zuständig waren. Diese funktionieren heute nur noch bedingt. Das heisst; ich leide an einer Blasen und Darmlähmung. Hinzu kommt noch, das mein Lymphstau in kleinem Becken und beider Beine mir zu schaffen machen; geschweige die Psyche. Das grösste Problem besteht in meiner Blasen/ Darmlähmung.
Manchmal weiss ich überhaupt nicht mehr wo mein Kopf steht, denn die Alltagssorgen fressen einen Menschen in wahrstem Sinne auf. Von Erholung keine Spur. Wir sind täglich von Behörden gestresst. Ein Spiessroutenlauf sondergleichen. Da ich oft psychisch sehr angeschlagen bin, allein auch schon wegen meiner Darmlähmung so verrichtet mein Freund all die Gänge, sei es zum Sozialamt oder sonstiges. Ich muss noch betonen, dass mein Freund im Juni seine Arbeit verloren hatte, weil es mir zur damaligen Zeit körperlich noch schlechter ergangen ist. Es ist verdammt hart vom Arbeitslosengeld und von der aufstockende Sozialhilfe zu leben, wenn man laufende gesundheitliche Ausgaben bestehen. Zum Beispiel benötige ich Kompressionstrumpfhosen die auch mit meiner erworbenen Befreiungskarte nicht gedeckt werden. Die Zuzahlungen betragen 10 € und eines kommt zum anderen. Nach sehr langen kämpfen erhalte ich jetzt 25 € für besondere Ernährung ( Darm ), was überhaupt nicht ausreichend ist. Ein Tropfen auf den heissen Stein. Meine Fahrten allgemein für die zahlreichen Therapien werden von meiner Krankenkasse (Aok) und vom Sozialamt nicht übernommen. Da ich aber ständig unterwegs bin 2-3 mal die Woche zur manuellen Lymphdrainage , ein mal zum Arzt, denn irgendetwas kommt immer dazwischen so bin ich gezwungen „schwarz zu fahren“( wohne in einer Grossstadt ), damit wir auch noch Mittags etwas warmes auf unseren Tisch stehen haben. Für meine Blasenlähmung gibt es auch wieder ein neues Therapieverfahren, diese ich ausprobieren sollte. Leider kann ich nicht ständig kostenfrei durch unsere Stadt herumfahren und so habe ich diese Therapie noch nicht angetreten. Irgendwann kommt der Tag X , so dass ich von einen Fahrkartenkontrolleur erwischt werde und dann ??
Mich ärgert es, dass von Juni bis zum heutigen Tage beim Sozialamt nichts richtig geklärt wurde. Immer werden unsere Akten neu bearbeitet und am ende weiss keiner mehr so richtig was los ist. Wöchentliche sinnlose Fahrten zu den Ämtern müssen wir betätigen da mal wieder ein Dokument fehlen sollte, was sich aber letztendlich immer als falsch herausstellt hat. Von allen Seiten werden Atteste angefordert , die kostenpflichtig sind. Hier 5 da 10 €.
Meine Katheter und steriles Gel bekomme ich von meiner Krankenkasse bezahlt. Alle drei Monate habe ich eine Blasenentzündung deren Kosten für ein Antibiotikum auch übernommen werden. Gottseidank ! Meine Darmlähmung macht mir allerding sehr grosse Probleme. Ungefähr vier mal die Woche geht es mir gesundheitlich sehr mies. Trotz Abführmittel ( werden nicht übernommen, ausser Isomol <<< darmfüllend, was aber nicht wirklich hilft …auf das ich aber nicht verzichten kann , denn sonst hätte ich direkt einen Darmverschluss ) keine Verbesserung. Tägliche heftige Schmerzen zerstören jegliche Lebensqualität . Immer wiederkehrende Magen/Darmkrankheiten die mich sehr zu schaffen machen. Diese Medikamente muss ich auch bezahlen. Momentan habe ich undefinierbare Bakterien im Darm, wobei ich wieder ein Präparat einnehmen muss bis die genaue Diagnose gefallen ist. Auch leide ich seid gestern an einen Scheidenpilz…na prima….wieder anfallende Kosten. Finanziell sind wir längst ruiniert !!!!! Irgendwann geht überhaupt nichts mehr ! Weder Miete noch sonstiges.
Da ich nach meiner grossen OP immer wieder an Erkältungen litt, so verordnete mir mein Arzt eine Immuntherapie. Trotz ärztlichen Attests bekomme ich diese Kosten nicht von der Krankenkasse bezahlt, weil es ein homöopathisches Mittel ist. Lapacho und Selen Methionin sind langzeitige überprüfte „Medikamente“ zur Unterstützung der Immuntherapie, was zur damaligen Zeit von der Krankenkasse übernommen worden ist. Seid der Einahme meiner täglichen Kapseln bin ich seltener erkältet. Übrigens Lapacho soll auch gegen Krebs und andere diverse Krankheiten entgegenwirken. Für diese lebenslängliche Therapie will sich keiner verantwortlich zeigen bzw. eine kleine finanzielle Unterstützung ist von beiden Seiten nicht möglich. Monatlich zahle ich 80 € für meine Immuntherapie. Dieses Geld nehme ich auch noch von der Arbeitslosenhilfe und Sozialamt. Manchmal bin ich fix und fertig und denke mir, dass der Tod wesentlich besser wäre, dieses man eigentlich überhaupt nicht äussern darf ! Ohne meinen lieben Sohn und meinen Freund wäre ich längst verloren, so traurig dies auch klingen mag, da man von sämtlichen staatlichen Institutionen und allen Ämtern im Stich gelassen wird. Nein, da muss man sich sogar noch anhören lassen „wie sie ihr Leben bestreiten ist uns egal ( Aok )“.
Zu allem Übel kam mitte September auch noch mein „Bandscheibenvorfall“. Die entstandenen Taxikosten will uns niemand begleichen, wobei wir durch ein Ärztefehler nachts drei mal zum Krankenhaus fahren mussten. Um diese Uhrzeit fuhr kein Bus/U- Bahn bzw. man konnte dieses Krankenhaus für unseren zuständigen Bezirk nicht anders erreichen und so waren wir gezwungen ein Taxi zu nehmen. Ich konnte weder Laufen noch Stehen oder Liegen. Es war recht qualvoll. Auch hier stehen noch Therapien aus, was aus finanzieller Not nicht machtbar ist.
Dies ist ja längst nicht alles. Ich muss zusätzlich alle drei Monate zur Krebs Nachsorge, halbjährlich zum CT , zum Urologen und und und ………
Ich bin zur 80% behindert, wobei ich betonen muss, das nicht all meine Krankheiten mit inbegriffen sind.
Jammern will ich mit diesen Brief nicht , aber ich weiss aus grosser Verzweiflung-finanzieller Not nicht mehr weiter, denn es kann doch nicht wahr sein, dass man mit all diesen Problemen allein gelassen wird. Kein Mensch fühlt sich auf den unterschiedlichsten Behörden für uns verantwortlich. Jeder schiebt es auf den anderen, wobei am ende keiner für einen zuständig ist. Immer wieder hört man, das uns seid der neuen Gesundheitsreform die Hände gebunden sind und das die Regierung grosse Fehler gemacht haben muss.
Das Schlimmste kommt ja noch.
Im Januar muss ich meine Befreiungskarte neu beantragen. Diese Karte gilt ja nur für ein halbes Jahr. Woher sollen wir noch das Geld nehmen um dieses vorzufinanzieren?????

Ich hab definitiv keinen Rat mehr ! Das Schlimmste ist, wenn ich zusehen muss, dass mein Sohn durch meine hohen Kosten auf die Strecke bleibt. Ich bin unendlich traurig !

Vielleicht sollte ich doch einen Anwalt einschalten.....

Lieben Gruss Kim

Hallo Kim,
Deine Lage ist echt bescheiden, vorsichtig ausgedrückt. Ich bin selbst Betroffener, Nierenkrebs-OP vor 2 Jahren, Gott sei Dank ohne medizinischer Nachbehandlungen, nur psychische, dafür aber alle 3 Monate zur Nachuntersuchung. Ich bin auch arbeitslos, lebe aber alleine.
Wie kann Dir nun geholfen werden ?
Vielleicht wendest Du Dich wegen Deiner aktuellen finanziellen Notlage an die Deutsche Krebshilfe mit Deinem obigen Schreiben. Ich weiß, daß die einen Fond für in Not geratene Krebspatienten haben. Versprechen kann ich Dir allerdings nichts, aber eine Anfrage ist es wert!
Du sagst, daß Du in einer Großstadt lebst, ich lebe in Berlin. Es gibt hier, bislang einzigartig in Deutschland (so weit ich weiß) eine Patientenbeauftragte. Solltest Du auch in Berlin leben, dann solltest Du ihr Dein Schreiben auch zukommen lassen, ich glaube, sie wird Dir da weiterhelfen können.
Also, wenn Du Berlinerin bist, lasse es mich über dieses Forum wissen, dann geb ich Dir per Mail die Adresse dieser Person.
Alles Gute,
Jens

Hallo Jens,

danke für Deinen Brief !
Ich musste schmunzeln, als ich gelesen habe, dass Du aus Berlin kommst. Mein lieber Freund ist übrigens auch Berliner und wir beide leben glücklich in Köln zusammen.

Danke für Dein Tipp....Ich habe bereits schon einen "netten" Brief an die Landesbehindertenbeauftragte geschrieben und bin mal gespannt wie meine Antwort ausfallen wird.

http://www.lbb.nrw.de/index.html


So, jetzt werde ich noch ein wenig im Netz surfen.

Alles Liebe auch für Dich !!!!!! :-)

Tschüssi Kim

vor ziemlich genau einem Jahr habe ich zum bisher letzten Mal die onkologische Station in Frankfurt am Main verlassen. Ich hatte ein hochmalignes diffuses B-Zell Lymphom. Der Lymphknoten von dem alles ausging war das Mediastinum (unter dem Brustbein). Weil man den nicht ertasten kann wenn er geschwollen ist wurde die Krankheit erst im Stadium 4 diagnostiziert.

Wo soll ich anfangen? Alles ist bestens sollte man meinen. Die Krankheit ist seit drei Nachsorgen in Remission. Ich studiere und arbeite wieder. Nach außen ist eigentlich alles in Ordnung. In letzter Zeit merke ich aber, das so einiges auch nicht in Ordnung ist.

Über die Therapie habe ich mich mit dem Gedanken gerettet, dass die Krankheit und die Therapie und die Quälerei irgendwann vorbei sein wird. Es ging eigentlich nur ums durchhalten. 6 Chemotherapien waren durchzustehen mit Bestrahlung zwischen Block 4 und 5. Der Mut durfte mich nicht verlassen und die Kraft nicht ausgehen. Insgesamt vielleicht 6 oder 7 Monate lang. Ich wollte nur die Zeit durchstehen, danach Gesund sein und bleiben und mein "normales" Leben wieder aufnehmen.

Am Tag als ich zusammen mit meiner Freundin die Diagnose bekam und wir wussten welche Therapie uns schon ab dem folgenden Tag erwartet, gingen wir spazieren. Direkt an der Uni-Klinik gibt es eine Eisenbahn- und Fußgängerbrücke. Völlig unter Schock hatten wir dort einen dieser unfassbaren Momente in denen die Zeit für einen Augenblick still zu stehen scheint. Unglaublich schön, unglaublich traurig. Ein Moment der stark genug ist um eine Chemotherapie mit der Erinnerung an ihn zu überstehen. Dort haben wir uns versprochen dass wir das alles gemeinsam durchstehen und das wir auf diese Brücke zurückkehren wenn alles vorbei ist.

Wir waren noch nicht wieder dort.

Das Lymphom ist wieder weg aber die Angst ist noch da. Ich komme nicht gegen sie an weil sie sich versteckt. Gegen die Krankheit konnte ich angehen, die lag vor mir, ich konnte sie sehen auch wenn ich sie oft mit den Nebenwirkungen der Therapie verwechselt habe. Immerhin gab es etwas dem man die Stirn bieten konnte und wenn es eben die entzündete Mundschleimhaut war. Manchmal konnte man auch gegen beschissene Ärzte kämpfen, glücklicherweise gab es auch tolle.

Diese Scheiß Angst aber, die in mir steckt seit ich in diesen Abgrund geblickt habe lässt sich einfach nicht greifen. Nur ihre Auswirkungen wenn sie mir von der Seite dazwischen grätscht kann ich sehen. Jemand sagt "Fußpilz", ich denke "Arzt" und stelle fest, dass ich soeben meine Hand wieder auf die Brust gelegt habe da wo der Tumor war. Jemand hat eine Glatze und ich erwische mich wie ich demjenigen auf die Augenbrauen starre und seine Gesichtsfarbe untersuche. Und solche Sachen im Stundentakt. Ein Jahr danach. Das hätte ich nie gedacht.

Das Gefühl womöglich niemals zu dieser Brücke zu gehen macht mich unglaublich traurig.

Verdrängen und abwarten dass alles einfach gut wird hat nicht funktioniert. Arbeiten bis an den Rand der Leistungsfähigkeit immerhin eine ganze Weile. Gesund zu werden war offenbar nur der erste Schritt für mich irgendwann einmal wieder ein Leben zu leben, das sich "normal" anfühlt. Deshalb lese ich seit ein paar Tagen viel im Forum. Ich dachte das es mir helfen würde zu spüren nicht der Einzige zu sein dem es so geht.

Allerdings habe ich bisher eigentlich viel mehr Äußerungen gefunden, die vermuten lassen, dass es für die meißten nach der Rückkehr der körperlichen Kräfte und natürlich der Gesundheit, ausgestanden ist, dass zumindest alles was danach noch kommt nicht vergleichbar ist mit der Zeit der Therapie. Für mich fühlt es sich so an als wäre der eigentliche Berg, den es zu bewältigen gibt erst in Sicht gekommen als das letzte Zelltal durchwandert war.

Ich frage mich, wie es Euch geht?
Sascha

Mein Name ist Susi,hab grad dieses Forum entdeckt und möchte meine Geschichte schreiben.
Im Jahr 1998 ist mein Bruder im alter von 37 Jahre an Krebs erkrankt. Bauchfell-Sarkom. Drei Jahre lang hab ich seine ganzen Höhen und Tiefen der ganzen Behandlungen, Chemo, Bestrahlung und Operation miterlebt.
Seine Chemos waren Schrecklich, er bekam die 5fache Dosis einer normalen Chemo.
Ein Versuch ,wie die Ärzte sagten, den der Krebs ist nicht zu besiegen.
Mein Bruder hat Gekämpft drei Jahre lang dann ist er im Alter von nur 40 Jahren verstorben.

Ich hab damals gesagt, hoffentlich brauch ich nie eine Chemo, ich würds nicht machen lassen!!!!!!!!!!!!
Und im Jahr 2004 bekam ich die Diagnose Vulva-Ca.
Die einzige Krebsart wo es keine Chemo gibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich war 40 Jahre. Am Geburtstag von meinem Bruder kam die Diagnose und an seinem Hochzeitstag wurde ich zum Dritten mal operiert.
Mir geht es jetzt wieder sehr gut die Angst kommt bei den Kontrollen.
Ich hab zwei Söhne mit 18 und 15 Jahren und bin unendlich dankbar,daß beide gesund sind.
Und ich würde noch 100 operationen auf mich nehmen wenn das so bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich hatte nie Angst davor zu sterben. Ich hatte Angst davor meine Kinder allein zu lassen und wenn das gehn würde, dann stünde in meinem Testament, daß an meinem Grab niemand trauen und weinen soll.
Ich hab diesen Schmerz am Grab meines Bruders gespürt und der ist grausam, aber ich weis, auch mein Bruder hatte keine Angst zu sterben.
Es gibt viele Menschen die gehn Morgens aus dem Haus und kommen nie mehr zurück (Unfall, Herzattacke...)
Ich hab die Chance bekommen mein Leben zu überdenken, manche Dinge zu ändern.
Ich geh mit meinen Lieben nicht im Streit auseinander, ich versuche immer gerecht zu sein usw.

Ich freu mich auf meine Zukunft und wünsche allen hier alles Liebe
Susi

Hallo Sascha,
Während meiner Krebsbehandlung fühlte ich mich kräftig. Kräftig dafür, meine Behandlung zu schaffen und mich mit den Ärzten auseinanderzusetzen. Das musste ich nämlich wirklich, weil ich die OP-Vorschäge nicht akzeptieren konnte. Ich hatte Peniskrebs und war nicht bereit einer Totalambutation zuzustimmen. Auch alle Leistenlymphknoten habe ich auf eigenen Wunsch -gegen den Rat der Ärzte- nicht entfernen lassen.
Meine Entscheidungen waren richtig, alles ist gut gegangen.
Aber dann baute sich mein Berg erst auf. Ein Berg an Emotionen, Empfindlichkeiten und Ängsten. Angst bei jedem körperlichen Schmerz, sei er noch so gering. Jedes Zipperlein hat durch den Krebs ganz andere Dimensionen. Ausbruch früher vorhandener Depressionen. Am Schlimmsten allerdings ist eine grosse Verletzbarkeit- bis heute. Mein Nervenkostüm ist hauchdünn.
Nein Sascha, ich bin nicht stärker geworden -wie ja im Forum manchmal zu lesen ist-.
Im Forum habe ich schon angefragt, ob ähnliche Erfahrungen vorhanden sind. Keine Antwort bis jetzt. Es sind wohl Wenige, die neben der akuten Krebserkrankung und der -behandlung, den Berg danach im Forum beschreiben.
Du tust es -jedenfalls habe ich dich so verstanden-
dafür danke und Gruss von Bernd