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  #1  
Alt 16.03.2014, 17:26
jenn_yfer jenn_yfer ist offline
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Frage ein paar fragen..

Hallo zusammen,

ich hab mich mit dem Forum noch nicht groß auseinander gesetzt, habe aber ein paar Fragen.
Erstmal kurz zu mir. Ich bin 20 und habe vor 2 Monaten die Diagnose CML bekommen. Eine Leukämie hatte ich bereits im Kindesalter. Zurzeit bekomme ich eine Therapie mit Interferon plus einmal wöchentlich eine Chemospritze. Die Therapie mit glivec 400 mg kam leider nicht infrage, da ich das nicht vertrage. Mir geht es so lala, man kommt halt klar. Meine Probleme liegen lediglich darin, dass mir häufig schlecht ist und ich mich halt ein wenig kaputt fühle etc.! Als mein größtes Problem sehe ich da eher das harmlose Bluten aus jeder offenen stelle (bin kein Fan von Blut) aber alles in allem ist es ok so.
Jetzt ist es so, ich gehe noch zur Schule und wollte nächste Woche mit auf Klassenfahrt ins Ausland fahren. Mein Arzt sagt es ist ok wenn ich mich gut fühle. Spritzen kann ich mir selber verabreichen .

Was würdet ihr mir raten? Ist das eine gute Idee? Und muss ich den Lehrern irgendwas sagen? ( es weiß in der schule niemand)

Liebe Grüße

Geändert von jenn_yfer (16.03.2014 um 17:29 Uhr)
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  #2  
Alt 16.03.2014, 17:45
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Hallo hier im Forum, jenny_fer,

das ist ja nicht schön, womit Du Dich auseinandersetzen musst.
Ein paar Fragen hätte ich, wenn ich darf: Was für eine Chemo-Spritze bekommst Du und wieso blutest Du unkontrolliert trotz Behandlung? Man kann Chemo-Spritzen auf Reisen mitnehmen (kenne ich nur von dem Interferon)? Wieso hat man es nicht eine Weile mit Imatinib versucht (mit den NW hat so mancher zu kämpfen; mancher gewöhnt sich nach einer Weile daran) und wieso wurde nicht versucht, Dich auf andere TKI einzustellen?

Geändert von Cecil (16.03.2014 um 17:57 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #3  
Alt 16.03.2014, 18:35
jenn_yfer jenn_yfer ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Hallo,

Nein Chemospritzen kann man nicht mit auf reisen nehmen. Wegen den spritzen meinte ich das interferon. Aber wir sind nur 5 1/2 Tage weg, also wäre das kein Problem. Ich bekomme zurzeit Alexan zusätzlich.
Vorher haben wir es mit sprycel versucht, ab3r ich komme mit den Nebenwirkungen einfach nicht klar(extreme luftnot etc.)
Was sagst du denn? Ist das ne blöde idee mitzufahren?
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  #4  
Alt 16.03.2014, 18:50
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Tut mir leid; Du wirst aus Gründen, die mir nicht bekannt sind, derart abseits jedweder Leitlinien behandelt, dass ich als CLLlerin völlig überfordert bin.
Ich habe auch noch keinen CMLler mit derart rasantem Therapie-Wechsel in den ersten zwei Monaten gelesen. Ich glaube, angesichts der Zeitknappheit wäre es sinnvoll, wenn Du Dich an ein auf CML spezialisiertes Forum wendest.
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  #5  
Alt 16.03.2014, 18:53
jenn_yfer jenn_yfer ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Ach herje... na gut. Schade das du da jetzt gar nichts zu sagen kannst. Ich bin jetzt ziemlich ratlos.
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  #6  
Alt 16.03.2014, 19:25
The Witch The Witch ist offline
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Beiträge: 1.508
Standard AW: ein paar fragen..

Vor einer Klassenfahrt müssen normalerweise Eltern für minderjährige Kinder einen Gesundheitsbogen ausfüllen. Du bist volljährig, also müsstest du das wohl selber tun. Zu allen anderen Fragen kann dir hier eh niemand Auskunft geben, dafür sind deine Ärzte zuständig.

(Wobei ich allerdings auch noch nie was von Auslandsklassenfahrten gehört habe, die nur fünf Tage dauern.)
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  #7  
Alt 16.03.2014, 19:45
jenn_yfer jenn_yfer ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Hallo the witch,

Fahren mit dem Bus rüber nach England
Tja dauert nunmal nur solange
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  #8  
Alt 20.03.2014, 12:14
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Ich würde fairerweise mit mindestens einem Lehrer sprechen und ihn einweihen. Aber fahr mit, wenn du es dir zutraust. Natürlich
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  #9  
Alt 20.03.2014, 20:11
Franzl Franzl ist offline
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Standard AW: ein paar fragen..

Hallo Jenyfer,
falls Du mit auf die Klassenreise gehst, solltest Du auf jeden Fall einen Lehrer
informieren. Meines Erachten wäre es auch nicht schlecht einen deiner Lehrer etwas von Deiner Erkrankung zu sagen. Bei uns war es an der Schule üblich, den Lehrkräften, die in der Klasse unterrichten Bescheid zu geben. Die Lehrer sind zur Verschwiegenheit gegenüber Deiner Mitschüler verpflichtet (Falls Du dies wünscht!!). Du solltest Dich auch einmal in die Lage der Lehrer versetzen. Sollte bei Dir ein gesundheitliches Problem auftreten, muss ja entsprechend (zu Deinem Wohl) reagiert werden.
In meiner Unterrichtspraxis hatte ich einen Schüler mit einer schweren Krankheit. Es kam tatsächlich während des Unterrichts zu gesundheitlichen Störungen. Nur dadurch, dass ich informiert war, konnte ich die richtigen Maßnahmen ergreifen.
Ergänzend möchte ich dir aber auch mitteilen, dass auch ich an Leukämie erkrankt war.
Dir wünsche ich alles Gute und einen baldigen Behandlungserfolg.

Franz
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  #10  
Alt 21.03.2014, 17:46
jenn_yfer jenn_yfer ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: ein paar fragen..

Danke ihr lieben.
Ich habe einer Lehrkraft Bescheid gegeben. Allerdings haben wir noch nicht über details geredet...haben abgemacht das ich sie während der Busfahrt über alles weitere aufkläre.
Es ist aber ein doofes Gefühl das die das jetzt weiß.

Übermorgen geht es los und ich hab nen blödes Gefühl. Bin seit gestern am Koffer packen und habe das Gefühl ich vergesse alles wichtige.

Ich melde mich wenn ich am Freitag wieder da bin
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  #11  
Alt 26.03.2014, 17:37
Cecil Cecil ist offline
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Beiträge: 558
Standard AW: ein paar fragen..

Hallo, Jennyfer,
ich hoffe, in London hast Du überwiegend positive Aufregung (sightseeing), weniger stressige wegen Deiner CML. Meine Frage habe ich auf LO eingestellt.
Viel Spaß weiterhin!
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Stichworte
chronisch, cml, leben, leukämie


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