Meine "kleine" Schwester hat Brustkrebs

[Tanja_M.]

Hallo,

ich bin seit vorgestern dabei. Meine "kleine" Schwester (34) hat letzte Woche die Diagnose Brustkrebs bekommen.
Bis auf V. a. Metastasen in der li. Achsel und in der li. Brust selber liegen keine weiteren Metastasen vor, die Krebseinteilung, kenne ich mich noch nicht aus, ist aber eher im schlechteren Bereich.
Ich hoffe auf einen Erfahrungsaustausch mit anderen Angehörigen, aber auch Tipps von Betroffenen.
Ich möchte helfen und nicht zur Last fallen. Was kann man tun, was sollte man lieber lassen?

Wir können in der Familie zum Glück gut über das Thema sprechen.

Liebe Grüße an Alle.

Tanja

[NicoleZ]

Nun dann antworte ich mal als Betroffene.
Brustkrebs, zumal er ja auch nicht in lebenswichtige Organe metastasiert ist, ist heutzutage gut zu behandeln.
Leider dauert die Behandlung ziemlich lange, und egal ob der Krebs danach wiederkommt oder nicht, wird sich deine Schwester erstmal jahrelang nicht besonders gut fühlen.
Je nachdem welche Therapien für sie in Frage kommen, kann es sein, dass sie sich ab jetzt anderthalb Jahre im Ausnahmezustand befindet (und das gilt für den Fall, dass das Mistvieh wegbleibt).

Als ich mit der Brustkrebs-Diagnose um die Ecke kam, gab es verschiedene Reaktionen, die ich jetzt nicht alle aufzählen werde, aber ich sag mal so : es ist -nicht- hilfreich, wenn man dauernd Leute am Telefon hat, die man selbst trösten muss, und es ist auch nicht hilfreich, wenn man angeschaut wird wie ein lebender Toter und von "Freunden" nie wieder etwas hört.

Am meisten haben mir diejenigen Menschen geholfen, die die ganze lange Zeit hindurch einfach mal jede Woche nachgefragt haben, wie es mir denn so geht und sich die Antwort auch tatsächlich angehört haben. Das waren 2 Personen und eine davon war meine Mutter .

Also, langer Rede kurzer Sinn, mache deiner Schwester klar, dass sie sich auf dich verlassen kann und frage sie einfach regelmäßig, wie es ihr geht und ob du etwas für sie tun kannst. Da ihr ja über alles gut reden könnt, müsste das doch machbar sein :-).

[Tanja_M.]

Hallo Nicole,

danke für Deine ehrlichen Tipps. Ohne Erfahrungen von Betroffenen oder Angehörigen habe ich keine Chance es gut zu machen. Ich merke schon, das einige Leute im Umkreis meiner Schwester von Betroffenheit übermannt werden und sie extrem überfordern.
Meine Schwester selbst gibt sich sehr tapfer, klar und überlegt. Meist reagiert sie unsicher, wenn sie die Meinung anderer gehört hat...aber soll ich mich da einmischen?
Ich brauche bitte viele Infos dazu, wie ich meiner Schwester während der Chemo helfen kann. Es soll spätestens übernächste Woche losgehen.
Hat jmd. Infos dazu, ob ein Port (?) im Arm oder am Schlüsselbein "besser" oder besser zu ertragen ist?

Bitte helft mir, mich möglichst gut einzubringen, ohne eine nervige Belastung zu sein. Ich hätte niemals glauben können, dass es einem so den Boden unter den Füßen wegreißt. Ich kann nicht mal ahnen, wie meine Schwester sich als Betroffene fühlt

LG und gute Nacht.

Tanja

[NicoleZ]

Zur Portfrage gehe doch einfach in die "Brustkrebsabteilung" hier, ich kann da nicht helfen, weil mir keiner angeboten wurde. Was doof war, weil ich ein Jahr lang Infusionen bekommen habe und jedesmal ein neuer Zugang gelegt wurde...

Während der Chemo helfen, hm. Meine Familie hat mir einen Discman und ein paar Hörbücher geschickt, damit mir die Infusion nicht so langweilig wurde.

Ansonsten gibt es heutzutage gute Medikamente gegen die Nebenwirkungen, die man üblicherweise vor der Chemo verschrieben bekommt und sich dann in der Apotheke abholt. (Es sei denn, man hat eine so verpeilte Ärztin wie ich, die das erstmal glatt vergessen hat).

Frag doch deine Schwester, ob du mit zum Arztgespräch kommen sollst. 4 Ohren hören mehr als 2, und in den Onkologien herrscht heutzutage eine ziemliche Massenabfertigung.

Außerdem ist eine Chemo zuzahlungstechnisch ein ziemlich teurer Spaß, falls deine Schwester also irgendwie die Möglichkeit einer Zuzahlungsbefreiung hat, sollte sie sich da auch vorher drum kümmern.

Die Nebenwirkungen einer Chemo sind dann wieder von Person zu Person recht unterschiedlich und hängen natürlich auch von der jeweiligen Chemo ab.

Aber, nur vorab, nein, es geht einem dabei nicht jeden Tag schlecht, sondern an den meisten Tagen eigentlich sogar ganz gut, sodass man sich durchaus um sein Leben kümmern kann; und falls du deiner Schwester an den anderen Tagen beistehen kannst oder willst, dann schau einfach mal, was da so nötig ist. Ich konnte z.B. an manchen Tagen einfach noch nicht mal die Katzenklos saubermachen.

Je länger die Chemo dauert, desto schlapper wird man auch. Irgendwann fehlt es einem besonders am Immunsystem.
Aber üblicherweise bekommt man von der Onkologie eine Notfallhandynummer und sollte sich auch umgehend melden, falls man eine Infektion bekommt, auch bei Schnupfen !
Falls deine Schwester so drauf ist wie die meisten Leute in unserem Alter , wäre es ganz gut, wenn du sie dann explizit treten könntest, denn unsereiner geht normalerweise natürlich nicht mit einem Schnupfen zum Arzt.
Während der Chemo sollte man das aber wirklich tun.

Mehr fällt mir nunn wirklich nicht ein, schau doch einfach mal in der Brustkrebs-Abteilung herum, wegen der Port-Frage oder im Chemo-Thread.

[annemarie12]

Ich bin eine „große“ Schwester, meine Schwester ist 4 Jahre jünger als ich.
Mir wurde meine linke Brust operiert, der Port wurde rechts unter dem Schlüsselbein implantiert.
Aufgrund meiner 3-jährigen Erfahrung mit Krebsbehandlung(en) kann ich sagen, dass Ärzte gerne solche Eingriffe ambulant und mit örtlicher Betäubung durchführen, evtl. noch mit Beruhigungsmitteln. Es sind also keine gravierenden Eingriffe….wenn alles gut läuft, ohne Komplikationen…wenns nicht reibungslos läuft, kriegt man als Patientin alles mit…und hat evtl. Schmerzen dabei…
Ich lehne das ab, da es für mich als Krebspatientin in einer außerordentlichen Lebenskrise einen enormen zusätzlichen Stress bedeutet. Ich würde zumindest auf eine „Schlafspritze“ bestehen.
Wenn man an Krebs erkrankt, ist die erste Priorität, alles zu tun, so stressfrei und mit so wenig Schmerzen wie möglich durch diese sch… Zeit zu kommen.
Es ist nicht die Zeit, den Helden zu spielen nach dem Motto: „Ach, ist ja nicht so schlimm, stell dich nicht so an“
Mein Port wurde sogar unter Vollnarkose gesetzt, da eine 2. OP notwendig war, in der 16 Lymphknoten entfernt werden mussten (7 davon waren befallen).
Ich würde den Port unter dem Schlüsselbein setzen lassen, denn dann hat man nicht immer das „Gebaumel“ der Infusionsschläuche während der stundenlangen Chemo um sich.
Ich bin in der Anfangszeit nach der Diagnose immer mit Begleitung in die Arztgespräche gegangen, da ich in dem Ausnahmezustand oft etwas falsch verstand oder falsch interpretierte.
Du als Schwester solltest darauf achten, dir auch immer wieder Auszeiten zu nehmen, um deiner Schwester wieder gestärkt beistehen zu können.

[Tanja_M.]

Ich danke Euch wirklich sehr, diese Infos helfen mir auf jeden Fall weiter.

Ich würde gerne zu den Arztgesprächen mitgehen, aber da nimmt sie natürlich ihren Ehemann mit. Wenn sie berichtet, fallen mir immer noch ein paar Dinge ein, die ich gefragt hätte. Aber "Hätte, hätte...Fahrradkette" und ich möchte sie nicht verunsichern.

Heute waren wir das erste mal bei der Perückenberatung...ich war überrascht, dass die Dinger auf den Plastikköpfen an meiner Schwester gar nicht so verkehrt waren, teilweise haben die ihr sehr gut gestanden.

Ich glaube beim Port wird sie sich auch für das Schlüsselbein Entscheiden, hat sie heute kurz angedeutet. Und der wird dann auf der Seite gelegt, wo die Brust nicht operiert wird?

Kann jmd. ein gutes Buch empfehlen? Ich habe mir das Überlebensbuch (aktuelleAuflage) und das von Miriam Pielhau besorgt. Das Zweite habe ich schon vor einiger Zeit gelesen, dann verliehen und nie wieder gesehen. Ich fand es für einen Außenstehenden recht informativ, was die Gefühlswelt angeht.

Tausend Dank nochmal und LG.

[annemarie12]

Bücher oder so? Aber klar doch!
Aaalso: "Krebs. Die unsterbliche Krankheit" von Martin Bleif, dann "Der König aller Krankheiten, Krebs - eine Biographie" von Siddharta Mukherjee und die Zeitschrift "happinez" - das Mindstyle-Magazin, am besten der Schwester als Jahresabo schenken, wie es meine Schwester tat ;-).
Alles Gute und vielleicht ist ja was dabei, was interessiert LG

[Tanja_M.]

Danke, dann werde ich mal bei Amazon einkaufen...
Einen schönen Abend noch.

[Tanja_M.]

Gersten haben wir, nach einer bereits erfolgten Perückenanprobe am Mittwoch, eine Favoritin gefunden...meine Schwester sah damit sehr schön aus...besser als mit IHREM Haar, Ironie des Schicksals. Sie hat es sogar selbst gesagt :s

Am Montag bekommt Sie den Port in den Arm gelegt, ich hoffe, dass das eine fixe Angelegenheit ist und am Freitag geht es mit der Chemotherapie los (vor OP).

Ist es richtig, dass die Chemo gar nicht so große Nebenwirkungen haben muss? Wenn doch, wie kann man als Außenstehender helfen. Kluge Ratschläge sind ja nicht immer erwünscht oder erkennt der Betroffene die "gute Absicht"?

Habe mich mit Büchern eingedeckt, aber das Lesen fällt mir schwer. Das Schreiben hier auch

Mein Freund sagt, dass ich zur Übertriebenheit und Dramatik tendiere. Ich solle einfach für meine Schwester da sein und mir Themen wie die Bekämpfung und Milderung evtl. Nebenwirkungen und die Fragen nach dem "was kann ich tun" sparen. Er meint, dass seine Schwester sich schon melden wird....ABER DAS FÄLLT MIR SCHWER!

Ich muss doch was tun!

[skymonkey]

Hallo Tanja,

ich antworte auch mal als Betroffene.
Es ist schon echt schwer erst mal selbst mit der Diagnose fertig zu werden und dann mit dem Schmerz und dem Betroffensein der Menschen die einen lieben zusätzlich auch noch......Das kann schon ganz schön viel werden.

Mein Rat: Sei da, frag regelmäßig nach und höre zu, biete Deine Hilfe an und hilf auch dann wirklich, wenn es gebraucht wird, dränge dich aber nicht auf, Dominanz ist nicht hilfreich.
Erzähle es nicht gross rum. Es ist nicht hilfreich von Leuten, die man kaum kennt mitleidige Blicke und Beileidsbekundungen zu bekommen.....

Ich selbst fand die Hilfsangebote gut und nett und habe auf jeden Fall "die gute Absicht erkannt". Allerdings konnte ich das nicht immer soooo gut zeigen, wenn ich mit mir selbst gerade sehr beschäftigt war. Sei also nicht zu schnell gekränkt. Ich habe ganz schnell ganz viel gelernt, die Hilfe dann auch echt einzufordern (bin sonst eher sehr autark). Da gab es dann viele, die ohne viel Aufhebens geholfen haben, bei allem was gerade anstand und andere, die dann mit Ausreden kamen.

Bei den Perücken hatte ich auch Hilfe und habe dieselben Erfahrungen gemacht wie ihr- die sehen gar nicht schlecht aus. Allerdings hatte ich da auch mit zu dominanter Beratung zu kämpfen, die mir Frisuren aufschwatzen wollten, die mir nicht gefielen, und sich abfällig äußerten über eine Frisur, die mir gut gefiel und mir gut stand. Hier ist also Vorsicht geboten.

Was ich gar nicht leiden konnte waren Dauer-mitleidige-Blicke.
Oder manchmal fühlte ich mich als das "Sozialprojekt" anderer Leute. Übertriebene Aufmerksamkeit und Rücksichtnahme, viel viel mehr Kontakt als zuvor, so als wollten diese Menschen an mir "armem Hasen" zeigen, was für "gute" Menschen sie sind. Es war dann auch so, dass ich da nicht unbedingt im Vordergrund stand und was mir guttun würde, sondern mehr der Helfer und das tolle Helfergefühl. Also denk nach, was Deiner Schwester helfen könnte, man braucht z. B. auch ne Mütze als Alternative zur Perücke, ich bekam schon einige geschenkt und strick mir gerade eine selbst, Musik ist gut, Tee, Halsbonbons......usw.

Zu Chemo kann ich noch nicht wirklich viel sagen, lese aber im Chemothread, was alles gegen NW hilfreich sein kann, um mich vorzubereiten und zu wappnen. Würde sich jemand die Mühe machen, das alles für mich zu lesen und einen "Chemo-Erste-Hilfe-Korb" zusammenzustellen, ich wüßte das zu schätzen.

So das soll jetzt mal reichen.
LG Sky

[Tanja_M.]

Hallo Sky,

es ist gut das von Dir zu hören, eben auch, dass man kritisch hinterfragen muss, ob man wirklich etwas für sein Gegenüber oder sich selber macht.

Habe mich schon hier und da erwischt, das gut gemeint nicht immer gut gemacht ist

Ich werde weiter lesen (im Forum und in Büchern) und es so machen, wie Du und mein Freund es sagen. Aufdringlichkeit hilft Keinem. Meine Schwester gibt mir auch nicht das Gefühl, als wäre das so, aber wir sprechen hier gerade mal von einer Zeitspanne von zwei Wochen seit der Diagnose. Da muss ich mich zügeln.


@ alle Forumbesucher:

Meine Schwester und mein Schwager sind sich etwas unsicher bei der Frage danach, wie ihr Sohn (4 Jahre) das mit der Chemo aufnimmt. Er war beim Perückeaussuchen dabei und hat mit Daumenzeichen bei der Bewertung der einzelnen Stücke mitgemacht. Er war eher gelangweilt. Einmal sagte er, dass die Mama sehr hübsch aussieht mit Perücke

Nur, für den Fall, dass sie einen absolutes Tief hat, möchten sie ihn am nächsten Wochenende ggf. ausquartieren (1. Chemo ist am Freitag), sprich zu Oma und Tante (das bin ich) bringen. Was gabt Ihr für Erfahrungen gemacht?

Also ich passe gerne auf, auch wenn ich recht unbeholfen mit Kindern bin, aber Spaß haben werden wir .

LG und genießt den Sonntag.

Tanja

[skymonkey]

Das ist eine Super-Idee, damit hilfst Du Deiner Schwester echt.

Ich selbst hatte ja noch keine Chemo, aber auch ich treffe jetzt schon "Vorkehrungen", auf der einen Seite Unterstützung zu haben und alles was hilfreich sein könnte im Haus zu haben, auf der anderen Seite aber auch nicht so unter Druck zu stehen, sich ständig zusammennehmen zu müssen, wenn es einem dann wirklich nicht so gut geht.

Ich glaube Kinder sind einer solchen Situation nicht gewachsen und es spricht nichts dagegen, dass Sie tolle Tage bei der Tante haben oder von Omi und Opi bis hinter die Ohren verwöhnt werden.

Die schlimmsten Tage sind nicht unbedingt die ersten direkt nach der Chemo (habe ich bislang auch gedacht), sondern der 4-5.Tag, wobei es sicher auch drauf ankommt, welche Chemo man kriegt.

LG Sky

[Tanja_M.]

Gut zu wissen, vielen Dank Sky.

Morgen wird ein Ärztekonsil stattfinden und meine Schwester wird Bescheid bekommen, wann es am Freitag losgeht und welche Medikamente genau eingesetzt werden, da kann sie bestimmt auch mal nach Erfahrungswerten fragen.

Ich bin heute morgen aufgewacht und die Wut auf den Arzt meiner Schwester, er hat sie ein Jahr lang beschwichtigt und sagte, dass der große Knubbel an der Brust bestimmt, wie der vorherige gutartig sei und keine Mammografie notwendig wäre, war so groß. Ich kann damit nicht gut umgehen

Jeden Tag neue Gefühle und Sorgen.

Aber meine Schwester meistert die Situation bisher toll...nach außen.

[Tanja_M.]

Ich werde mir auch weiterhin meinen Gemütszustand, meine Eindrücke, aber auch Fragen von der Seele schreiben.

Meine Schwester beginnt nun doch schon morgen mit der Chemotherapie. Nun gut, der Kelch geht eh nicht an ihr vorbei, aber es geht alles so schnell. Wobei ich das gut finden sollte, denke ich!?!

Es scheint, als hätte ich mehr Angst vor irgendwelchen, evtl. auftretenden Nebenwirkungen, als meine Schwester.

Ich bin einfach ratlos, fühle mich kopflos und doch scheint alles so normal.

[Tanja_M.]

Gestern hat meine Schwester tapfer die erste Chemo hinter sich gebracht. Der Arm war noch geschwollen vom Portsetzen. Der Einstich tat zwar noch sehr weh, aber sie sagt sich: Zähne zusammen beißen und durch. Die Angst vor der Prozedur der Chemo an sich, hat sie verloren. Sie fühlt sich in der Uni-Klinik ganz gut beraten und betreut.

Nun heißt es abwarten, gestern sind fühlbare Nebenwirkungen ausgeblieben. Sie war schwach, aber wohl eher aufgrund der ganzen Strapazen seit der Verkündung der Diagnose

Ich habe sie mal mit Salbeitee, Ananas, Eiswürfelbeuteln und einem Buch eingedeckt (Tipps aus dem Forum). Allerdings darf sie keine Zitrusfrüchte Essen, aber Ananas? Muss ich mal nachlesen.

Ich hoffe, ihr heutiger Tag beginnt, wie der gestern geendet ist. Müde, aber fröhlich.

Ich habe sie echt lieb, schade dass man das so stark erst wieder in einer bitteren Situation spürt.