Hirntumor ausgeprägter Befund

[Hans Joachim]

Ein weiterer Tag ist vergangen. Leider sind keine wesentlichen Verbesserungen zu verzeichnen. Claudia schläft sehr viel und ist kaum mehr ansprechbar.. Ich bin froh dass Sie zur Zeit keine Schmerzen zu erleiden hat was mir sehr sehr wichtig ist. Sie schwitzt unbändig an den Händen (das muß wohl das Kortison sein) und ich kühle die Hände regelmäßig mit Kühlaccus. Eine wirkliche Kommunikation ist nicht wirklich möglich. Es ist ungeheuerlich wieviel Claudia momentan essen kann, obwohl sie schläft. Ich denke dies ist der Einfluss der gestörten Koordination. Dennoch nimmt Sie Anteil an dem Geschehen insbesondere wer im Zimmer ist.

Das Fortecotin wird nun in Tablettenform verabreicht da auch die Möglichkeit besteht aufgrund des heruntergefahrenen Imunsystems sich Entzüdungen einzufangen. Wir haben die letzten zwei Tage gezielte Besuche durch enge Freunde erfahren. Die Reaktionen wurden jeweils mit Tränen von Claudia quittiert obwohl Sie nicht mehr sprechen kann. Das schmerzt ungemein.

Ich bin so froh solche lieben Freunde zu haben. Auch aus Hamburg erfahre ich ungemine Unterstützung. Es trennt sich wirklich die Spreu vom Weizen (ich drücke Euch alle Isolde, Michael, Kai, Gabi, Laurence, Frau Kaßalik (Patientenengel der Station)) ihr gebt mir Kraft weiter zu kämpfen.

Ich schaue optimistisch auf die nächste Woche. Leider muß ich wichtige Entscheidungen treffen denn nach der Behandlung pflege ich Claudia zuhause oder muß Sie kurzzeitig in die Pflege geben. Eine Rücksprache mit unserem Kinderarzt steht aus um die Auswirkungen für unsere Tochter abzuschätzen. Hat diesbezüglich irgend einer Erfahrungen aus dem Forum??

Ich drücke alle betroffenen (Hans Joachim) Jochen

[moewe]

Lieber Jochen ,

das "viele Essen" Deiner Frau ist eine Nebenwirkung von Fortecortin.
Die meisten Patienten bekommen Apetitt und nehmen auch ein paar Kilo zu während der Einnahme.

Ich hoffe für Euch dass sich die Situation bald verbessert,

Alles Gute,

MOEWE

www.beepworld.de/members/moewe71

[silverlady]

lieber Jochen

ich würde deine Frau nach Hause holen. Erkläre deiner Tocher kindgerecht was mit ihrer Mutter los ist. Erkläre das sie etwas böses im Kopf hat und sie dewegen anders ist wie vorher.
Ich kenne zwar deine Tochter nicht aber Kinder sind oft stärker als die Eltern glauben.

Besorge einen ambulanten Hospizdienst der dir mit der Versorgung zu Hause hilft. Gebe deiner Tochter die Möglichkeit Zeit mit ihrer Mutter zu verbringen aber dränge sie nicht wenn sie es nicht möchte.
Rede mit ihr über ihre Ängste, nimm sie ernst. Dann schafft ihr drei das auch.

Und gebt nicht auf, trage die Entscheidungen deiner Frau mit oder handele in ihrem Sinn.
In ein Hospiz kannst du sie immer noch bringen
Und wenn du merkst das deine Tochter hilfe braucht kannst du auch die Hilfe eines Kinderpsychologen in Anspruch nehem.
Ich weiß nicht ob ihr schon eine Pflegestufe beantragt hat aber das sollte schne4llstens erfolgen. So schlimm es auch ist, Pflege kostet viel Geld. Lass wenn es nicht anders geht ein Pflegebett rezeptieren, einen Rollstuhl wenn sie nicht gehen kann und einen Duschstuhl um sie ins Bad bringen zu können.
Lass dich auch vom Sozialdienst des Krankenhauses beraten was du sonst noch für Möglichkeiten hast. z. Haushaltshilfe und Kinderbetreuung wenn du beruflich aus dem Haus bist.

Ihr seid nicht allein

viel Kraft und alles Gute
silverlady

[Hans Joachim]

Ein neuer desolater Tag im Knappschaftskrankenhaus Bottrop!

Heute wurde mir offeriert das man mit der Bestrahlung nicht mehr weitermachen wird. Seltsamerweise hat man bereits letzte Woche nach 3 Bestrahlungen nicht mehr weitergemacht ohne mich darüber zu informieren.

Der Stationsarzt teilte mir mit das die Tumore strahlenresitent wären. Nachdem ich mir Claudias CT Aufnahmen von heute (seltsam oder, das man bereits letzte Woche die Therapie abbricht und dann heute CT Aufnahmen macht) eine zweite Meinung in einem duisburger Klinik eingeholt habe, viel der Strahlenärztin auf das zur Beurteilung, ob die Tumore angesprochen haben, die hierzu notwendige MRT Bilder fehlen bzw nicht gemacht wurden. Auch ihr ist es unerklärlich wieso man die Therapie abbricht ohne die gesamte Diagnostik ausgeschöpft zu haben. Sie wird morgen mit dem OA der Onkologie reden und dann lasse ich Claudia verlegen.

Die Ärzte wollen Claudi definitiv nicht in Bottrop haben. Vielleicht ist Ihnen dies alles eine Nummer zu groß. Leider ist wertvolle Zeit verstrichen mein Vertrauen in die Ärzte in Bottrop = 0.

Einer Verlegung in Bottrop ist man offen eingestellt.
Die einzige Chance die wir haben ist die weitere Bestrahlung und hiervon stehen noch 7 aus. Man behauptet einfach die Tumore sind strahlenresistent ohne die Fakten geprüft zu haben. Ich bin masslos entsetzt über so viel Schlamperei und Ignoranz. Ich werde diesen Link wie angekündigt an RTL Explosiv schicken.

Hoffentlich bleibt uns noch genügend Zeit denn Claudia schläft zur Zeit viel.

Hans Joachim (Jochen)

[moewe]

Guten Morgen,

ist doch eine Frechheit einfach mit der Bestrahlung aufzuhören ohne Dich davon zu informieren.
Ausserdem wie können sie jetzt schon sagen dass die Tumore strahlenresistent sind ?
Bei meiner Mutter wurde erstmal nach 3 Monaten nach der Bestrahlung ein MR gemacht und da waren die Metastasen genau gleich geblieben , aber noch 3 Monate später waren dann alle weg , obwohl sie da keine Bestrahlung mehr bekommen hat.

Die Metastasen im Kopf verschwanden einfach "zeitverzögert" , ist oft so.

Die Müdigkeit bei Deiner Frau kommt auch von den Bestrahlungen die sie schon bekommen hat , die gehen ganz schön auf die Substanz.

Ich wünsche Euch alles Gute ,

bis bald

[Sani]

Hallo Jochen,ich kann mich Moewe nur anschliessen,die Müdigkeit ist normal vvon den Bestrahlungen,die Möglichkeit,ob di eBestr.anschlägt,wie können sie es denn feststellen,ohne zu wissen,ws sie tun,Wahsninn.Meine Stereotaxie wurde abschliessend nach zwei Jahren "danahc"beurteilt und nicht vorher.

Lass sie verlegen,kalr,das du kein Vertrauen hast,es ist unwürdig so "nicht "behandelt zu werden.Dann frgat man sich nur,ws macht der Patient,der niemanden an seiner Seite hat?????????

Jochen,du fragst nach deienr Tochter,ich hab auch eine Tochter,sie ist jetzt elf Jahre alt,wuchs also mit der Tumorerkr.meinserseits schon auf.Wir haben sie immer miteinbezogen,mit zu den Untersuchungen in die Unikl.genommen,dort ist eine liebe Ambulanz-Ärztin,ich hatte mit ihr auch vorher abgesprochen,wenn V.Ängste hatte,sie kann jederzeit mit ihr allein reden,ohne Mama dabei.Ich hoffe,du findest so jemadnen im anderen Kh,das wird ihr guttun.V.wollte auch zum MRT mit,okay,sie ist einmal mitgefahren,nein,sagt sie,nie wieder,es ist mir viel zu laut,auch okay.Sie geht sehr offen damit um,wir reden ,wenn sie mag darüber,machmal erklärt sie auch anderen,ws ich habe.Solange du nicht "etwas "daraus machst und sie einbeziehst,wirst du bestimmt ihre Signale verstehen,du mußt und das bist du ja,offen sein für Fragen.Ich hoffe,ihr habt eine vertraute Person,die sie auch auffangen kann .Es wird hier im Forum auch gute Literatur ,Kindgerecht angeboten,wenn du keine Zeit hast,schau ich gern für dich nach geeigneter und maile sie dir,sag mir einafch Bescheid,Susanne.

Nochwas,du solltest mit ihrer Klassenlehrerin reden,falls noch nicht geschehen,es ist günstig,das sie Bescheid weiß,denn,deine Tochter wird nciht jeden tag unbeschwert in die Schule gehen und manchaml für die L.aus unerkl.Gründen traurig sein,ängstlich sein,sie sollte es wissen,um sie auffangen zu können.

[Hans Joachim]

Hallo all Ihr lieben die mir Mut machen.

Wir hatten heute einen stressigen Tag und wie ich glaube die einzig richtigen Entscheidungen getroffen. Heute morgen hatte ich mich mit der Uni Klinik in Verbindung gesetzt. Hier habe ich erfahren das lediglich die Therapie zwischen den beiden Häusern abgestimmt wurde. Bestrahlung und zwar der ganze Kopf, dass wissen wir ja unterdessen schon den grosse Varianten gibt es nicht bei solch einem Befund.
Leider hat die Uniklinik kein Strahleninstitut am Hause und die Patienten müssen aufwendig mit einem Fahrdienst transportiert werden.

Ich habe mich daher hinsichtlich einer Verlegung aus mehreren Gründen für ein ortsnahes Krankenhaus in unserer Nähe entschieden.

Zusätzlich zu der Behandlung mit Kortison (diese wird nun auch erhöht) wird ein weiteres Mittel eingesetzt, welches die Ausschwämmung des Ödems unterstützt (leider habe ich den Namen nicht behalten wird aber morgen berichtet) diese Anwendung kann man unterstützend zur Kortison Therapie einsetzen, allerdings nur 5 mal.

Auch kommt der Port meiner Frau nun wieder zum Einsatz.

Mir ist klar das wir nur eine kleine Chance haben, aber diese möchte ich nicht ungenutzt und tatenlos an uns vorbeiziehen sehen. Danke für Euren Zuspruch, denn Ihr habt mir wirklich Kraft gegeben die Dinge so zu sehen wie sie sind. Auch meine Tochter werde ich mit einbinden.

Liebe Grüsse Hans Joachim (Jochen)

[moewe]

Lieber Jochen ,

endlich mal was positives bezüglich Klinik

Wann wird denn Deine Frau dorthin verlegt ?
Ich freue mich dass Du endlich den richtigen Ansprechpartner gefunden hast und dass man sich dort um Euch kümmert.

Dein Einsatz hat sich gelohnt

Ich wünsche Euch weiterhin alles , alles Gute

MOEWE

[Sani]

Hallo Jochen,auch von mir ein "Got sei Dank"für deine Entscheidung und den Zuspruch der Doktorin.du siehst,es gibt noch Doc die Menschen sind,viellicht findet deine,eure Tochter auch in ihr den Ansprechpartner,den sie betsimmt mal ,ausser dir,brauchen wird.Denn,manche Ängste sagen die Kinder dann doch lieber "anderen"als den Eltern,um ihnen nicht weh zutun.

Kann deine Frau trinken,ja,hört sich blöd an,aber ich war Jahre in der biologischen Tageskl.von Dr.Wurms in Düsseldorf,da bekam ich wegen des Ödems eine Brennesseltee-Kur verorndet,er ist stark entwässernd und hat mitgeholfen,später zum Fortecortin hinzu,einen Versuch wärs schon wert.

so,jetzt wünsche ich euch eune gute und angenehme Verlegeung,du wirst uns ja bestimmt berichten.Übrigens,so positiv hats du lange nicht geschrieben,denke,e swar für euch die richtige entscheidung,deine Frau wird froh sein,dich an ihrer Seite zu wissen,susanne

[Rosalisa]

Hallo Jochen....
schlimm...was sich das Schicksal für Euch ausgesucht hat.
Ich habe meinen Mann am 8. Februar verloren.
Er starb an einem Glioblastom. Ein Tumor ohne jede Überlebenschance. Wir haben 3 Kinder, allerdings Söhne (12,9 und 2 Jahre).
Ich kenne Deine Tochter nicht, kann Dir aber nur raten..beziehe sie mit ein wenn sie mag. Lass sie in Mamas Bett zum kuscheln,
lass sie bei leichten Dinge helfen ..zb Hände eincremen (auch wenn das gar nicht nötig ist) oder sie zudecken.
So kann sie etwas für ihre Mama tun. Das ist ganz wichtig.
Mein Mann war bis zum Ende zu Hause und ich würde es immer wieder so machen. Suche Dir einen guten Pflegedienst. Die haben liebe Leute dir Dir sehr gerne helfen !!
Es war ziemlich schwierig sich um meinen kranken Mann und um die Kinder zu kümmern. Sie mussten oft einfach nur funtionieren und Oma war da.
Denn ich war viel mit ihm unterwegs zu Therapien.
Es ist schwer, da den richtigen Weg zu finden. So ein Tag ist auch zu kurz.
Ich denke an Euch und drücke beide Daumen......
Rosa

[Hans Joachim]

Hallo all ihr Lieben!
Die Entscheidung Claudia in ein anderes Krankenhaus zu verlegen war die einzig Richtige. Sie wird nun in der Onkologie des Sankt Johannis Hospitals betreut.
Das wichtigeste ist, daß das Pflegepersonal als auch die Ärzte kompetent, einfühlsam und lieb zu Claudia und mir sind. Sie verschleiern nichts und dennoch fangen sie uns auf und zeigen uns den weiteren Weg. Claudia bekommt nun regelmässig Osmofortin per Tropf zusätzlich zu dem Kortison (auch wieder in hoher Dosierung) ein mittel um maximal Wasser im Körper zu binden und den Druck somit aus dem Kopf zu nehmen. Es ist unglaublich, seit 3 Tagen können wir wieder kommunizieren, sei es mit Augenblinzeln oder leichtem Kopfnicken oder schütteln. Die Schmerzen haben wir zur Zeit noch mit Novalgin im Griff.

Seit heute wird auch wieder weiter therapiert. Zunächst gab es eine Chemoanwendung durch das Rückenmark welche direkt im Kopf wirkt. Es ist unsere kleine Hoffnung und der Strohalm nach dem ich gesucht habe.

Wie ich von den Duisburger Ärzten erfahren habe, hat Claudia in Bottrop 3 Hy do`s a 10 REM bekommen. Um so schockierender für mich, da zwischen der ersten und zweiten Anwendung gerade mal 8 Stunden lagen. Das Maximum was ein Körper vertragen kann sollen 60 REM sein (in der Regel auf 10 - 14 Anwendungen aufgeteilt). Nun ist es eigentlich auch keine Frage mehr für mich warum Claudia in einem so schlechten Allgemeinzustand war als ich sie verlegt habe.

Gott sei Dank Sie ist nun in den richtigen Händen. Danke nochmals Euch allen für all den Zuspruch und die Anteilnahme.

Im Übrigen wurde mein Beitrag bei RTL Explosiv ungelesen gelöscht.

Liebe Grüsse Jochen

[moewe]

Lieber Jochen,

es ist schön dass es nun wie es scheint doch etwas bergauf geht
Siehst Du , wenn man die richtigen Medikamente gibt und auch die richtige Dosis dann gehts gleich besser.

Ich hoffe dass die Chemo die in den Kopf geht auch anschlägt , ich würde es Euch von ganzem Herzen wünschen.
Auf jeden Fall hat es sich bestätigt dass Du das Richtige getan hast und Claudia verlegt hast.
Es ist wichtig dass ihr Euch in der Klinik wohlfühlt und dass die Ärzte nett zu Euch sind.

Alles Gute von mir,

[Hans Joachim]

15. Juni 2007

Schon wieder ist eine Woche vergangen. Seit der Verlegung in das Johannes Hospital nach Duisburg geht es in kleinen Schritten bergauf.

Parallel zu den Bestrahlungen wird eine Chemo Therapie über das Rückrad direkt in den Kopf injekziert. Claudia ist den ganzen Tag wach und auch die Emotionen sind zurück (das führt natürlich auch zu kleinen Depressionen und zu Tränen). Für mich und die Ärzte ist es jedoch ein Zeichen das die Therapie anschlägt.
Ein kleiner Hoffnungsfunke den wir so sehr auskosten.

Wir scherzen sehr viel am Bett und Claudia lacht auch laut. Auch hat Sie selbständig angefangen einige Worte zu formullieren (Hallo, Tschüss, Aua, Fata, Cola und doof) Sie kann schon wieder selbständig trinken und Happen vom Teller nehmen.

Letzte Woche war auch meine Tochter zum ersten mal mit im Krankenhaus. Das hat Claudia auch enorm gut getan.

Unterdessen hat das Krankenhaus (selbständig) eine Lögopädin, eine Physiotherapeutin, sowie eine Therapeutin beauftragt somit ist der Vormittag voll ausgebucht und Fortschritte sind tatsächlich erkennbar.

Die ganze Station freut sich mit uns und ich betet das es weiter so aufwärts geht.

Liebe Grüsse an all die die uns die Daumen drücken (insbesondere Moewe!! )
Euer Jochen

[Katinka73]

Hallo Hans-Joachim,

ich kann Dir in fast allen Punkten nur zustimmen. Auch wir haben wenig Unterstützung, Empfehlungen, Therapiehinweise etc. von den Ärzten erhalten. Wenn man nicht selber tätig wird, hat man ganz verloren. Und trotz dass ich mittlerweile bestimmt mehr Wissen habe als viele Ärzte, stellt sich immer wieder eine neue Wand auf und kostbare Zeit vergeht.

Kämpft weiter; wir tun es auch!

Ich denk an Euch

Katja

[moewe]

Lieber Jochen ,

danke für Deine lieben Worte , kann ich gut gebrauchen

Ich bin so froh dass es bei Euch aufwärts geht , und Du wirst sehen mit jedem Tag wirst Du neue Fortschritte erkennen.

Wie gut dass Du Claudia hast verlegen lassen !

Wisst Ihr denn schon wie lange sie noch im Krankenhaus bleiben muss, ich schätze es wird schon noch dauern , aber dort ist sie ja wenigstens in guten Händen.
Und wenn sich die ganze Station mitfreut , da siehst Du dass den Ärzten und Schwestern wirklich etwas an den Patienten liegt.
Dort ist man nicht nur eine Nummer.
Du hast richtig gehandelt !

Danke für Deine PN ,
weiterhin alles alles Gute von mir
und liebe Grüsse unbekannter Weise an Deine Claudia,