Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Lola_R]

Liebe Muggi,
ich wollte Dir noch rasch antworten. Ich habe seit 2 Jahren Metas auf dem Bauchfell, auch freie Flüssigkeit im Bauch. Anfangs war das mehr, inzwischen ist es weniger geworden; ich merke nichts (mehr) davon. Meine Ärztin sprach mal von dem Antikörper, den man direkt in den Bauch kriegt - ich hatte den Eindruck, das ist nicht ohne, was Nebenwirkungen angeht. Wenn man es braucht - super, dass es das gibt. Aber ich war ganz froh, dass ich es nicht brauchte.
OP Bauchfell ist auch eine größere Sache. Für mich war das bisher keine Option, weil die Metastasen zu verstreut sind. Aber wieder gilt: Wenn es nötig ist, übersteht man das auch - und es ist sicher gut, dass es da inzwischen mehrere Methoden gibt. Was macht denn die systemische Therapie, sprich Chemo, bei Dir? Kommst Du klar?
Liebe Grüße! Lola

[Janessa]

Hallo an alle,
Bin 49 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder 15,19
Bei mir wurde im Juni 2015 Brustkrebs diagnostiziert (selbst getastet), hormonpositiv ,Her2 neu 1 +, Knochenmetastasen. Operation im Juli 2015 brusterhaltend. Anschließend AHT mit Tamoxifen, Ennantone und XGeva. Wegen Rückenbeschwerden gezielte Bestrahlung der Metastasen im Lendenwirbelbereich, leider keine Besserung. Ende Januar wurden bei der Kontrolle nunmehr auch Lebermetastasen festgestellt. Mir wird nunmehr folgende Therapie empfohlen: 12 x Paclitaxel wöchentlich und dazu Bevacizumab (Avastin) 3 - wöchentlich open end. Mit dem Avastin habe ich so meine Schwierigkeiten, da es laut Krebsinformationsdienst keine entscheidende Vorteile bringt, sondern nur die Nebenwirkungen erhöht.Daher meine Frage, wer kann mir dazu etwas sagen, bzw. wer führt so eine Erhaltungstherapie mit Avastin durch und was für Nebenwirkungen treten auf. Ich tue mich auch schwer mit der Ansage, dass ich auf unbestimmte Zeit alle drei Wochen eine Infusion bekommen soll. Was hat das dann noch mit Lebensqualität zu tun?
Liebe Grüße

[Ama68]

Liebe Janessa,
Diese Therapie mache ich auch. Ebenfalls auf unbestimmte Zeit, solange es wirkt eben. Allerdings hat alles andere bei mir bisher keinen Erfolg gebracht. Auch ich denke darüber nach wie lange es wohl gehen wird und wann, abgesehen von Nichtwirksamkeit, wohl der Punkt kommt, an dem ich es nicht mehr schaffe. Im ganzen gehe ich allerdings positiv an die chemo heran und komme auch insgesamt mit den Nebenwirkungen zurecht.
Einen kleinen Eindruck von der Alternative hatte ich im Januar als ich dank der Lungenmetastasen schlecht Luft bekam....

Leider steht mein Onkologe komplementären Behandlungen, einfach um den Körper möglichst fit zu halten, recht distanziert gegenüber. Da bin ich mehr oder minder auf eigene Faust tätig.

Herzliche Grüße Ama

Da fällt mir gerade auf, dass ich zusätzlich noch Carboplatin bekomme...

[Janessa]

Liebe Ama68,

vielen Dank für Deine Antwort. Carboplatin kommt bei mir nicht in Frage, da ich ja hormonpositiv bin.
Ich habe beim Avastin die Sorge, dass mein Blutdruck völlig durcheinander kommt, da ich eh schon an Bluthochdruck leide. Meine Onkologin meinte, dass das Avastin eigentlich so gut wie keine Nebenwirkungen hat und die ganzen Nebenwirkungen vom Paclitaxel kommen. Sollst Du mehr als 12 Zyklen Paclitaxel bekommen? Solange wie Du die Nebenwirkungen ertragen kannst?


Liebe Grüße
Janessa

[Ama68]

Hallo Janessa,

Es sieht ganz danach aus, als ob ich diese Therapie bis zum Sankt-Nimmerleins Tag machen soll. Genaueres erfahre ich am 21. Bei meinem Onkologen.
Das Paklitaxel verursacht bei mir auch Nebenwirkungen, die kannte ich bereits aus dem letzten Jahr. Avastin lässt zwar meinen Blutdruck nicht in die Höhe schnellen, dafür soll ich allerdings therapieunterstützend Blutdrucksenker nehmen und nun habe ich oft beide Werte unter hundert und fühle mich entsprechend schlapp.

Trotzdem bin ich erstmal dankbar, dass das ganze überhaupt Wirkung zeigt. Was danach kommt, darüber möchte ich gar nicht nachdenken. ..

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Ama

[Rotfuchs]

Hallo in die Runde,

war länger nicht hier!Lag mit an der Reha die ich gerade frisch hinter mir habe

Ich habe eine Frage an alle mit Lungenmetas.
Mein Kontroll-CT der Lunge die Tage hat ergeben ,das ich Wasser in der Lunge habe.Machte sich auch mit starkem Husten und Atembeschwerden bemerkbar.Daraufhin wurde vor ein paar Tagen punktiert.
Nun hat man mich Freitag angerufen und für morgen ins Krankenhaus zur stationären Aufnahme einbestellt.
Die Lunge soll mit dem Rippenfell verklebt werden.Habe das natürlich schon gegooglet, aber so ganz schlau bin ich nicht draus geworden.Hat das hier vielleicht schon jemand hinter sich??
Was aufjedenfall positiv ist, das punktierte Wasser hatte keine Tumorzellen vorzuweisen!!
Ich hatte mir in der Reha einen derben Infekt eingefangen, das Wasser kam wohl davon.

Ich freue mich wenn ihr mich vielleicht etwas beruhigen könnt bzgl.des Eingriffs!

Wünsche einen schönen Abend ...


Liebe Grüße vom Rotfuchs

[Ama68]

Liebe Rotfuchs,

Zwar habe ich Lungenmetastasen, aber keine Wasseransammlung in der Lunge und von dieser Methode habe ich bisher nicht gehört. Aber ich hoffe, dass sich hier jemand findet, der dir da Informationen liefern kann. Wo wird denn das durchgeführt? Macht das quasi ein Standard Krankenhaus oder eine spezielle Einrichtung?

Noch viel mehr wünsche ich dir einen guten Verlauf der geplanten Op und nachhaltigen Erfolg.

Herzliche Grüße
Ama

[gilda2007]

Meinst Du eine Pleurodese? Da sollte die Suche hier einiges ausspucken.

[Rotfuchs]

Danke dir Ama !Das wird ganz normal in einem Krankenhaus durchgeführt.
@Gilda
Ja, den Ausdruck habe ich in dem Zusammenhang auch schon gelesen.Da kommt wohl noch so ein Zeug mit rein ins Gewebe zum Verkleben.Tal.... ist der Name.
Naja, ich lasse mich mal überraschen

Danke!

Rotfuchs

[gilda2007]

Ich hoffe, ein Suchlink funktioniert hier:

http://www.krebskompass.de/search.php?searchid=14051652

[Fluorit]

Hallo,
ich wollte mich nur mal kurz melden. Ich habe Knochenmetastasen im Becken, die bestrahlt wurden. Ich nehme X-Geva und Faslodex. Heute wurden bei Ct von Becken und Wirbelsäule kleine neue Metastastasen in der Brustwirbelsäule entdeckt. Wenn es mehr wird, dann wird dieser Bereich auch bestrahlt. Hat hier jemand noch eine Idee, was man da vorher (vor Bestrahlung) noch machen kann?
Viele Grüße
Fluorit

[Geyerwalli]

Hallo,
Ich hab auch etliche Knochenmetas, die zum Glück nicht schmerzen. Sollte trotzdem bestrahlt werden, aber davor habe ich einen Heidenrespekt. Es gibt aber minimalinvasive Möglichkeiten, bei denen die Läsionen mit einer Art Zement aufgefüllt werden und die dabei entstehende Hitze die Krebszellen Lokal tötet. Ich müsste die Links raussuchen, aber wahrscheinlich darf ich die eh nicht posten. Ich hoffe, der Hinweis auf dem Krebsinformationsdienst in Heidelberg ist ok, die können Dir mehr zu dem Verfahren sagen.

[Fluorit]

Hallo Geierwalli!
Vielen, vielen Dank für diesen Hinweis! Dummerweise wachsen diese Metas so schnell. Das erschreckt mich so.
Trotzdem allerseits einen gemütlichen Sonntag!

Fluorit

[Ama68]

Liebe Flourit,
Die Ausweitung der Erkrankung tut mir sehr leid. Infos habe ich für dich leider nicht, denn meine Metastasen befinden sich ja woanders. Aber das schlimme Gefühl, wenn man den Metastasen beim wachsen zusehen kann oder quasi fühlen kann. das kenne ich. Das macht einfach Angst.

Im Januar hatte ich das Gefühl, den Löffel bald abgeben zu müssen. Dann habe ich endlich eine wirksame Chemo bekommen und hatte heute das Ergebnis des Thorax CT , das ganze ist etwa um 40% geschrumpft und der Onkologe war sehr zufrieden. Aber es war kein einfacher weg. Ich möchte dir sagen, dass trotz der schlimmen Gedanken, wieder gute Ergebnisse kommen werden. Ich wünsche dir schnelle, gute Angebote der Ärzte und baldige Verbesserung der Situation.
Viele herzliche Grüße
Ama

[Janessa]

Hallo Ama,

"Es sieht ganz danach aus, als ob ich diese Therapie bis zum Sankt-Nimmerleins Tag machen soll. Genaueres erfahre ich am 21."

Hast Du heute neue Informationen zur Avastin-Therapie bekommen?

LG Janessa