Stammzellentransplantation bei AML

[MineR]

GvhD.Jetzt bekommt mein Vater wieder Chemo.
Aber angeblich soll das ein gutes Zeichen sein, das die Stammzellen angewachsen sind und das Immunsystem arbeitet.

Hmm irgendwie finde ich ds sehr komisch.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?

[MineR]

Papa ist zu Hause.
Die Blutwerte sind super, er isst wieder, hat guten Appetitt, ist nur noch etwas schlapp.

Jetzt haben wir erst richtig erfahren, wie mega schlimm es um ihn stand.

Die Ärzte sagten, sie haben noch nie einen Patienten gehabt, der so viele Nebenbaustellen hatte und um dessen Leben die Ärzte so oft gebangt haben.

Hoffen wir, dass es jetzt gut läuft und er schnell wieder völig gesund wird.

Mine

[grigino]

na, des klingt ja supi, drück euch fest die daumen das alles gut wird. mein mann ist heute bei tag 123 und es gibt immer höhen und tiefen. sobald mal nicht alles so normal ist denkt man sofort wieder an das schlimmste. viel glück für euch. gruß anja

[MineR]

Da hast du recht.
Gestern lief seine Nase etwas und schon hatte ich Angst er muss wieder ins Krankenhaus

[MineR]

Heute ist Tag 86 und die neue Diagnose:GvhD ist wieder da.

Donnerstag muss mein Vater wieder in die KNT-Ambulanz, man will die Werte überwachen.

Und nun?

Langsam hab ich das Gefühl ich kann einfach nicht mehr.

[Mitch]

Siehe anderer Thread. Das ist erst mal kein Grund zur Sorge.

[MineR]

GvhD ist wieder im Griff, ein Großteil der Medikamente ist abgesetzt, die Werte sind super.Aber da mein Vater ein Hochrisikopatient ist und hochgradig rückfallgefährdet wird am 19. eine erneute Knochenmarkbiopsie gemacht (
Hoffentlich findet man nichts.

Euch geht es hoffentlich allen gut oder ihr seid auf dem Weg der Besserung.

Liebe Grüße, Mine

[MineR]

Hier mal weider ein kleiner Bericht:

Mein Vater ist jetzt bei Tag 157, alles ist super, letzten Samstag hat er noch Immunzellen des Spender bekommen, weil es ein sehr hohes Rückfallrisiko hat und so topfit ist.Damit will man sichergehen, dass nichts mehr im Körper ist, auch wenn die Biopsie keine Krebszellen gezeigt hat.

Ansosten geht es ihm wieder richtig gut, nur etwas kraftlos ist er noch, aber das dauert.

Außerdem zerstören sich seine Nerven in den Beinen, so dass er Schmerzen in den Füßen hat.Aber da kann man wohl nicht viel gegen machen sagen die Ärzte.

Aber zum Glück ist der Rest super, auch auf die Immunzellen hat er bisher nicht reagiert.

Ich hoffe das bleibt so, abwarten und Tee trinken.

LG an alle, die mir immer mit Rat und Tat zur Seite standen, ich hoffe bei euch ist auch alles gut.

Liebe Grüße, Mine

[Mitch]

Schön dass es einigermaßen gut läuft. Die Punktionen machen sie wohl immer egal wie hoch das Rückfallrisiko ist.

Wie ist denn das mit den Schmerzen in den Beinen genau? Kannst Du da mal mehr drüber schreiben?

[MineR]

Er geht wie Pittiplatsch.

Er meint, es fühlt sich an, als wären vorne die Zehen abgefroren.Und wenn er zum Beispiel im Feld geht merkt er jeden noch so kleinen Stein unter den Schuhsohlen.

Aber die Ärzte sagen, dass man da nicht viel machen kann, er bekommt wohl Schmerzmittel und Magnesium.

Ansonsten muss man abwarten und hoffen, dass sich die Nerven nach ca.1-2 Jahren wieder neu bilden, solange kann das wohl dauern.

[Mitch]

Ok also eine periphere Neuropathie. :-)
Das hat meine Frau auch. War nur etwas beunruhigt, da Du sagtest, die Nerven zerstören sich. Denke, das kommt von der Chemo und regeneriert sich in den meisten Fällen wieder.

[MineR]

ja man hat in ihm gesagt, die Nerven würedn sich selbst zerstören (in den meisten Fällen wohl die Hülle, manchmal auch der ganze Nerv) und das würde sich in den meisten Fällen nach 1-2 Jahren wieder geben.

[MineR]

Ich brauche mal eure Hilfe:

Bei meinem Vater sehen die Werte richtig gut aus, es geht ihm auch soeit ganz gut.

ABer er sitzt nur im Keller am Computer und ist total antriebslos.
Außerdem ist er total fertig, weil man ihn in den Vorruhestand schicken will, ein Zustand, der für meinen Vater untragbar ist, er kennt nur die Arbeit.

Er redet nicht mehr mit uns, und wenn wird nur gemeckert oder gebrüllt.

Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht?
Warum kann er sich nicht über das MEGARIESENGROßE Glück freuen, was er bekommen hat in Form einer 2.Chance?

Kann mir jemand weiterhelfen?
So kann das einfach nicht weitergehen, es macht uns alle sonst kaputt

[Mitch]

Naja das hört sich nach einer Depression an. Das wäre typisch für die Antriebslosigkeit. Bei Männern kommt auch gerne eine aggressive Komponente dazu. Das Einzige was da wirklich hilft ist eine psychologische Betreuung und am Anfang gute Antidepressiva. Die hat meine Frau auch bekommen nach der Transplantation. Inzwischen kommt sie auch wieder sehr gut ohne Medikamente aus.

Man darf einfach auch nicht vergessen wie belastend diese Situation für die Betroffenen (und die Angehörigen) ist. Da kann man nachher nicht einfach so in den Alltag übergehen.

[MineR]

Da hast du bestimmt recht.
Das doofe ist, dass er sich nicht so richtig helfen lassen will.

Da kann ich wohl nichts machen und muss abwarten