|
#1
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Hallo Ihr Lieben,
auch ich bin an einen hormonunabhängigen TN Tumor seit Januar 2017 erkrankt, habe 2 Töchter 24Jahre und meine kleine 16 Jahre wohnt noch zu Hause. Ich hatte von Februar 2017- Ende Mai2017 Chemotherapie (GAIN 2 Studie), habe sie so lala überstanden mit einigen krassen Nebenwirkungen , aber ich habe sie wie gesagt überstanden.., hatte dann Ende Juni OP, und von August bis Mitte September Bestrahlung. War dann vom 11.10. bis 01.11. zur Reha und nun ist die eigentliche Erholung angesagt. Hatte schon meine erste Nachsorge und alles war top. Ich plane im Februar wieder zu arbeiten und hoffe ich kann hinter 2017 einen dicken Haken setzen, bin auch sehr positiv eingestellt. Ich wünsche allen hier viel Kraft das ganze durch zu stehen. Eine Frage noch, muss man diesen Gentest machen? und wo wird er denn gemacht, bei mir hat nie einer davon gesprochen. Bin auch die erste in der Familie welche an BK erkrankt ist. Bin jetzt 49Jahre im Oktober geworden. LG Gerdi Geändert von Gerdilein (21.11.2017 um 19:56 Uhr) |
#2
|
||||
|
||||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Hormonabhängig und TN widerspricht sich aber. TN bedeutet "triple negativ", d. h. dass sowohl Östrogen- als auch Progesteron- sowie HER2/neu-Rezeptoren fehlen.
|
#3
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Hallo,
ja sorry meinte auch hormonunabhängig. ( hab es berichtigt) Der Tumor war 2,8 x 2,4 cm und ich habe ihn selbst getastet. Nach der 4.ten Chemo nicht mehr tastbar. Gott sei Dank waren auch bei mir keine Lymphknoten befallen. 4 Lymphknoten wurden entfernt, da sie bei der SNLB gestrahlt haben. Nun noch mal meine Frage muss man einen Gentest machen lassen und wer macht diesen? LG Geändert von Gerdilein (21.11.2017 um 19:58 Uhr) |
#4
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Man muss keinen Gentest machen. Nie. Das ist sowieso optional.
Empfohlen wird der Gentest normalerweise bei ungewöhnlicher Krebsgeschichte. Zu jung, viele in der Familie erkrankt... sowas. Ich sehe da bei Dir spontan nix. Gemacht wird das von den Zentren für familiären Brust und Eierstockkrebs. Wenn Du googlest, wirst Du eine Liste von Kriterien finden. Ich erwarte, dass Du sie nicht erfüllst und damit raus bist... |
#5
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Hallo hierfalsch,
vielen Dank für deine Antwort. Allerdings habe ich 2 Töchter im Alter von 24J. und 16J. Meine Große meint sie möchte es gar nicht wissen, wobei die Kleine sagt sie würde es schon gern wissen. Ich habe hier bei einigen gelesen, das es schon während der Behandlung getestet wurde. Mein Onkologe meinte nur zu mir,( als ich es mal ansprach) ob ich das wirklich wissen möchte. Ich weiß ehrlich nicht wie ich mit dieser Antwort umgehen soll. |
#6
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Tja, das ist natürlich total subjektiv. ICH persönlich hab den Gentest gewollt und gemacht. ICH will immer alles wissen. ICH würde es an Stelle Deiner Töchter wissen wollen, wenn ein erhöhtes Risiko besteht, insbesondere da man ja was TUN kann (ich sag nur Angelina Jolie). Aber ich bin andererseits das beste Beispiel, dass sowas eben keine Garantie ist: auffällige Familiengeschichte, negativer Gentest in der Familie. Aufatmen - dann bekam ich Brustkrebs mit 36. Keiner weiß warum...
Wenn's Dich interessiert würde ich empfehlen Dich mal bei sowas beraten zu lassen. (Kannst den Test ja immer noch ablehnen, wenn sie ihn Dir anbieten). Aber ehrlich gesagt erwarte ICH, dass sie Dir den Gentest gar nicht geben werden, nicht Mal wenn Du ihn wolltest!!!!. Keine auffällige Familiengeschichte. Keine Veranlassung zu glauben, dass Ihr zu der Handvoll Leute mit Gendefekt gehört. Der allergrößte Teil der Brustkrebs Erkrankungen ist (nach heutigem Kenntnisstand) Pech. Aber meine Informationen sind auch schon wieder 1,5 Jahre alt, seit meinem Test hab ich da nicht mehr nachgelesen, vielleicht ist schon wieder alles anders... |
#7
|
|||
|
|||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
Hallo,
ich werde den Test mal in Angriff nehmen, lässt mir ja sonst auch keine Ruhe. Ja ich wusste auch nicht so recht wie ich mit der Aussage meines Onkologen umgehen sollte und deshalb habe ich hier nachgefragt. Also ich kenne es das man ihn nicht selbst zahlen muss, wenn man BK hat und ich möchte es ja auch schon wegen meiner Töchter wissen. LG |
#8
|
||||
|
||||
AW: Bin neu hier - seit gestern BK triple negativ
hallo gerdilein, also es gibt genaue kriterien, wann er etst bezahlt wird. dass ein tumor TN ist, reicht meines wissens nicht aus, wenn allerdings andere tumoreigenschaften in diese richtung weisen (etwa hohes ki 67), so kann es sein, dass man es dir empfiehlt. BK, so sagst du, kam in deiner familie nicht vor, das war bei mir auch so, allerdings hatten einige frauen eierstockkrebs (das betrifft das gleiche gen).
gibt es in deiner gegend keine genetische beratungsstelle? ich würde dort anfragen. die kriterien für den test haben sich auch geändert, also eine bekannte wurde zuerst nicht getestet, jetzt hat man in ihr doch angeboten. @hierfalsch: mir wurde gesagt, dass eine "auffällige" familiengeschichte AUF JEDEN FALL das risko erhöht, selbst wenn kein (bis jetzt nachweisbarer) genetische defekt vorliegt, will sagen: töchter von müttern mit einer brustkrebserkrankung haben immer ein erhöhtes risiko. ich kann das jetzt nicht belegen, da nur eine mündliche auskunft, kann es aber nachvollziehen, weil man ja nicht alle krankheitsassoziierten gene kennt. alles gute an euch alle! suzie
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|