Vor 4 Wochen noch ....

[Akkordeonistin]

...war unsere Welt noch in Ordnung...Mein Lebensgefährte und ich leben seit über 15 Jahren zusammen.Da begann er zu husten,wurde heiser.konnt schlecht schlucken.Das ging so über 3 Wochen.Zwischenzeitlich drängte ich ihn immer wieder,er möge zum Arzt gehen.Als er ging hatte der Hals-Rachenkrebs ihn im Griff.
Er stand vor der Wahl:Sterben oder radikale Kehlkopfentfernung inkl. Tumoren (2) und die Schilddrüse gleich mit.
Nun ließ es sich recht gut an,wir waren optimistisch und Hantierten mit Handychat,Block und Stiften herum,machten Pläne für das neue Leben nach der OP als "Halsatmer" bis....eine Komplikation auftrat:Irgendwo im Tracheostoma kam ein kleines Loch und ließ Luft durch.Innerhalb 2min.schwoll das ganze Gesicht an..buchstäblich wie ein Luftballon.
Nun sind auch die Augen zugeschwollen und so kann er nicht mal vernünftig schreiben von den Schmerzen die er hat schreibe ich nicht mal.
>Damit erst sind wir in das dicke Tief erst gefallen. Auch bei uns trennt sich die Spreu vom Weizen,weil niemand es ertragen kann ihn anzusehen...Ich will ihm helfen aus diesem Loch zu kommen,ich liebe ihn auch mit röhrchen im Hals und einem Luftballon-Kopf der eine Zeitlang benötigt um zu verschwinden.(so sagen die Ärzte) Das Loch im Stoma wurde gefunden und genäht und so warten wir jetzt darauf das diese furchtbaren Schwellungen abgebaut werden.. Die Ärzte können nicht garantieren das keine Luft mehr an das Gewebe abgegeben wird..Nun wurde uns gesagt es kann schnell abschwellen (bitte,bitte,das er wenigstens wieder etwas sehen kannn..)Es knistert unter der Haut entlang der Wirbelsäule,er ist verschlaucht und verkabelt mitten im Loch.
Angeblich sind keine Metastasen vorhanden. Er schrieb gestern abend auf den block quer aus dem Gedächtnis heraus...:"Ich bin kein Mensch mehr" Jetzt heule ich schon wieder...

Es ist alles so schrecklich ...Ich möchte ihm helfen und weiß nicht wie....
Liebe mitfühlende Grüße von Susanne

[BerliNette]

Liebe Susanne,

herzlich Willkommen hier in unser kleinen Runde - wenn auch aus traurigem Anlass. Ich kann sehr gut nachvollziehen in welches Loch ihr gefallen seid. Ihr seid nicht allein, schau mal genau hin, da in diesem Loch sitzen gerade sehr viele. Es tut mir auch sehr leid, dass dein Lebensgefährte so etwas ertragen muss.

Aber es gibt auch gute Nachrichten, keine Metastasen

Auch wenn es jetzt verdammt schwer fällt, bitte versucht das Glas immer halb voll zu sehen!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,Anette..
Ja,du hast recht...ich habe ja auch schon viel gelesen und ich weiß das ich jetzt auch nicht mehr tun kann als "da" zu sein.Es ist so eine kurze Zeitspanne innerhalb ganze Welten zusammenbrechen...
Jetzt fahre ich gleich wieder zum KH...
Liebe Grüße von Susanne

[BerliNette]

Hallo Susanne,

wie geht es dir und deinem Freund? War er gestern schon etwas zuversichtlicher? Ich hoffe er hatte keine Schmerzen mehr.

Ich wünsche euch einen guten Tag!

Liebe Grüße

Anette

[Akkordeonistin]

Hallo,Anette...
Ja,er hat sich erstmal gefangen...ich denke immer öfter,er ist innerlich stärker als ich...
aber...Er bekommt nun 2mal am Tag an den Seitennähten (neck dissection) auf 3cm Länge geöffnet und gespreizt,was eine sehr schmerzhafte Prozedur ist...der Druck soll so auch abgebaut werden...Er hat sich in meine Hand gekrallt und geschrien.Lautlos.Er hat ja keinen Kehlkopf mehr.

Zusätzlich haben sie ihm kleine Schläuche in die Nähte gelegt,weil zu der Luft auch Speichel sich mit hineinmischt....Aber offenbar helfen diese Maßnahmen etwas.Aus den Schläuchen "pupste" und schmodderte es wie Teufel und er kann auf einer Seite seine Augen bis auf einen kleinen Schlitz öffnen... Darum willigt er auch in diese Prozedur ein,die mich ziemlich mitnimmt....
Danach nimmt er den kuli und kritzelt auf den Block:"Alles gut" Fällt einem dazu noch was ein?

Diese Komplikation trat auf als er vor ein paar Tagen einen sehr heftigen Hustenanfall bekam.Dabei muß eine Innennaht verletzt worden sein.

Was soll ich sagen es ist eine Achterbahn,zwischen Hoffen und Bangen aber auch grenzenloser Wut auf das "Schiksal" und Dankbarkeit,das keine Metastasen vorhanden sind.
Dieser Mann hat soviel Schmerz und Leiden nicht verdient....
Wenn er (wir) das durchgestanden haben,bete ich das dieser Krebs nie wieder zurückkkommt...

Liebe Grüße von Susanne

[BerliNette]

Hallo Susanne,

ich habe beim Lesen der Prozedur schon eine Gäsehaut bekommen. Er ist so tapfer, da kann man nur den Hut ziehen. Aber du bist auch tapfer und stehst alles mit ihm durch! Das ist großartig!

Und ja, kein Mensch hat so viel Schmerz und Leid verdient! Wenn alles vorüber ist und es unseren Lieben wieder gut geht, dann hauen wir dem Krebs mal so richtig eine vor den Latz

Alles Gute für euch

Anette

[Akkordeonistin]

...mühsam ernährt sich das Eichhörnchen....

Seit ich das letztemal im November hier im Forum geschrieben hatte ist viel passiert aber leider auch immer "2 Schritte nach vorn,und 1 Schritt zurück"

Nach und nach ,so zu sagen häppchenweise bekamen wir von den behandelnden Ärzten erst das wahre Ausmaß seiner Krebserkrankung "beigebracht" und wir beide begriffen erst später das es sich bei der großen OP um eine so genannte Rettungsop handelte...wenn wir nur ein paar Tage noch gewartet hätten wäre er tot gewesen...

Zwischenzeitlich bekam er die Nasensonde raus und die Dünndarmsonde rein.Die Fistel brach mit mehreren Zugängen wieder auf,die Speiseröhre zog sich so weit zusammen das nicht mal mehr ein Haar hindurchgegangen wäre.

Die Stimmprothesenfistel mag nun auch nicht mehr kleiner werden
sie ist über einen halben Zentimeter im Durchmesser .
Nun wird er bougiert.Regelmäßig.Unter Vollnarkose. Ich kann mir auch nicht vorstellen ,das es Leute gibt,die das selbst machen.. Anfangs 1mal die Woche,jetzt alle 10 Tage.Der Doc meinte es könnte bis weit in den Oktober dauern bie die bougierte Weite auch konstant bleibt.

Er hatte ja vor der Op schon eine "angeschlagene" HWS aber jetzt hat er nur noch Nacken/Kopfschmerzen.Klar,die Halsmuskeln müssen jetzt diesen geliebten Dickkopf(ist er wirklich... ) alleine tragen..

Die anderen Fistelgänge haben sie verschließen können.In mehreren Sitzungen haben sie diese mit Collagen ein und unterspritzt... Hoffentlich bleiben sie jetzt zu.

Aber: Er ist krebsfrei bis jetzt!!!
Er hat erst in den letzten Wochen mit dem Essen beginnen können(müssen,sonst bougieren wir nur für die Einahmen Krankenhauskassen )
doch eigentlich dürfte er wegen der Prothesenfistel....

Aber mein männeken wäre ja nicht mein männeken wenn er nicht diese nicht austricksen würde: Nur leicht den Oberkörper erhöht im LIEGEN! Nun ja,was soll ich sagen....es funktioniert .Auch das Trinken.Dies tut er aber mit einem Strohhalm,damit nicht zuviel auf einmal den Schlund hinunterfließt...

Nur selber mal ins Forum schreiben mag er nicht...Versteh ich auch,er muß ja immer noch wegen den Fisteln den Block benutzen.
aber er wagt sich nun auch an die elektronische Sprachhilfe heran...für den Fall,das das Stimmprothesenloch ganz zugemacht werden muß.

Und auch DAS Ding muß mit Hilfe der Logopädin erlernt und geübt werden...Doch jetzt darf er mir erstmal einen Knopf an die Backe qasseln

mal sehen,wie lange meine Nerven das durchhalten.....

Es muß weitergehen...Und es geht weiter!
Eure Susanne