Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo moni,
da hast du ja was hinter dir. warum hattest du denn vier vollnarkosen? wie groß war dein tumor?
aber sei beruhigt. ich glaube es gibt kaum jemanden hier, die nicht nach den ops noch beschwerden oder angst hat. hier bei uns bist du richtig mit deinen fragen und ängsten.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo an alle!
Thema: Bürstenbiopsie. Meine Ärztin hat sich inzwischen weiter erkundigt und hat herausgefunden, dass ein Institut in Düsseldorf die erforderlichen Utensilien an die Arzt- oder Zahnarztpraxis verschickt und anschließend die Analyse der Probe durchführt. Nach der eingholten Auskunft meint meine Ärztin, die Kosten würden nicht von der Krankenkasse übernommen. Sie ist aber der Meinung, dass eine solche Untersuchung 1-2x jährlich sehr viel bringt in solchen Fällen wie meinem, da mein Zungenkrebs aus einer Autoimmunentzündung entstanden ist, die ich eigentlich immer im Mund habe (mal "aktiv", mal "ruhend"). Sie will auf jeden Fall versuchen die Kasse davon zu überzeugen, dass eine solche Untersuchung billiger als eine teure Excision oder ein späterer, umfangreicherer Eingriff käme. Ich werde auch selbst mit meiner Krankenkasse in Verbindung treten - kann sein, dass es Verhandlungssache ist, je nach individueller Lage und vorheriger Entwicklung der Krankheit. Ich hoffe, dass ich die Untersuchung im August gemacht bekomme und dann werde ich im Forum darüber berichten, auch über die Kosten. Auf jeden Fall habe ich eins daraus gelernt: dass man als medizinischer Laie keine Angst haben und auch nicht zögern sollte, die Ärzte nach neuen Methoden, auf die man selbst gestoßen ist, zu fragen - denn warum hat meine Ärztin nicht von sich aus diese Untersuchungsmethode für mich vorgeschlagen? Ich will ihr nichts unterstellen und das böse Wort "Zwei-Klassen-Medizin" ins Spiel bringen - sie ist sonst sehr gewissenhaft und scheint wirklich sehr interessiert und aufgeschlossen zu sein, was meine Anregung betrifft. Wer weiß? Wenn genung Patienten danach fragen, wird die Bürstenbiopsie eines Tages zum Routine- Vorsorgeprogramm in der Zahnmedizin gehören.
Ich wünsche allen weiterhin viel Mut.
Liebe Grüße
Anna

hallo anna,
das sind ja sehr gute nachrichten. bleibe bitte weiter am ball. vielleicht können wir anderen unsere ärzte auch mal nach der bürstenbiopsie fragen. denn ich glaube manchmal ist das bei den ärzten einfach auch nur bequemlichkeit. die haben ihren stand, den sie mal erlernt haben, machen ab und an eine fortbildung oder gehen zu kongressen und dann läuft in der praxis doch alles so weiter wie gewohnt. neue dinge einzuführen oder sich zu rühren ist eben doch mit aufwand und veränderungen verbunden. ich will da keine böse absicht unterstellen, aber das macht eben auch einfach mühe. und aufwand und mühen, das sind dinge, die der mensch doch veilleicht eher scheut, oder die er sich nur gibt, wenn einer das geld dafür möglichst in bar auf den tisch legt. stichwort "zwei-klasen-medizin". denn davon kann man getrost reden, wenn ich daran denke, dass die erste frage, die mir gestellt wurde, ob ich privatpatient sei, als ich mit meinem tumor da ankam.
liebe grüße und alles gute
euer atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Anna,

bei deinem Eintrag vom 04.07. sprachst du von einer "Autoimmunentzündung" im Mund. Könntest du mir sagen, wie das bei dir diagnostiziert wurde? Ich hatte nämlich auch einen Tumor, der sich aus ständigen Entzündungen heraus entwickelt hat (Plattenepithelkarzinom). Man nahm an, daß es mit der chronischen Candidiasis zusammen hängt, die ich seit dem Kleinkindalter habe. Allerdings bin ich mir da nicht mehr so sicher, weil ich den Pliz momentan ganz gut im Griff habe, die Entzündungen aber weiter bestehen. Außerdem habe ich ständig Aphten.. Könnten natürlich auch Strahlenschäden sein, aber ich bin immer noch auf der Suche; insbesondere natürlich auch nach ev. Therapiemöglichkeiten!
Wenn du da irgendwelche Tips hättest, wäre ich super dankbar!
Viele Grüße
Maggy

Hallo Maggy,
ich hatte seit 2001 einen Lichen ruber planus am linken Zungenrand, übergehend auf den Mundboden und die linke Wangeninnenseite. Diese erosive, geschwürige Entzündung kam immer in äußerst schmerzhaften Schüben, ging aber immer wieder weg, bzw. "beruhigte" sich. Ich ging ständig zur Kontrolle, (alle 2-3 Monaten)da man mir die ganze Zeit in den Ohren lag, dass die Entzündung entarten könnte. Die einzige konkret genannte Therapie war eine Kortisonsalbe, die mir so gut wie nicht geholfen hat, und ich wartete einfach immer, bis der Schub vorbei war - 2-3 Wochen. Mir wurde auch anfänglich gesagt, die Entzündung könne von nervösen Kaubewegungen der Zunge mit Reibung an den Zähnen kommen ("Entspannen Sie sich!")- aber in der Uniklinik, wo ich operiert wurde, war man anderer Meinung, was mich psychisch sehr erleichterte, da mir immer suggeriert worden war, dass ich "selbst schuld" am Zustand meines Mundes war(!). Ich weiß jetzt, dass der Lichen ruber eine Autoimmunerscheinung ist, die oft nach ein paar Jahren spontan ausheilt, allerdings, wenn die Schleimhäute befallen sind, ist er hartnäckiger. Nach einem schlimmen Schub wurde im März 2003 eine Gewebeprobe genommen, nicht bösartig, danach war ich symptomfrei bis Juni 2004, als ich einen massiven Schub bekam und eine Biopsie im Juli wieder fällig wurde, mit der Diagnose Plattenepithelkarzinom T1, mit anschließender Excision, Defektdeckung und Neck dissection im September 2004. Zum Glück waren die Lymphknoten nicht befallen. Auf meine Fragen, wie ich einem erneuten Lichen-Schub vorbeugen könnte, wusste man mir nichts zu sagen, höchstens, massiv mit Kortison oral und lokal angehen. Bisher war das ganze Jahr noch nichts und mit Pilzen habe ich nichts zu tun. Ich weiß nicht, wie der Pilz sich bei dir auswirkt, aber es ist ncht gut, wenn sich geschwüriges Gewebe entwickelt. Ist entzündetes Gewebe ohne Pilz bei dir schon biopsiert worden, um die genaue Art der Entzündung festzustellen? Ab und zu habe ich auch Aphten, die generell als Folge einer herabgesetzten Immunabwehr gelten, aber meistens nicht großflächig sind. Es tut mir Leid, dass ich dir nicht mehr Tipps geben kann, nur halt mit dem Essen aufpassen, aber das tust du ja sicherlich die ganze Zeit schon.
Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna!

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung! Meine Entzündungen sind nicht geschwürig, eher einfach offene Stellen. Die gesamte Schleimhaut ist irre empfindlich. Wenn ich nur mit einem Wattestäbchen darüber streiche, fängt es an zu bluten. Sicherlich hängt das auch alles mit einem schwachen Immunsystem zusammen (Aphten..)und die Bestrahlung hat den Rest dazu getan. Ich denke oft, ich müßte die Schleimhaut irgendwie abhärten ...
Mit Essen bin ich zwangsläufig vorsichtig, da ich mich seit ca. 4 jahren über die PEG ernahren muß und nur wenig Suppen, Brei, usw. normal essen kann.

Nochmals lieben Dank und alles Gute für Dich
Maggy

Hallo Maggy,
das klingt nicht wie Lichen ruber, so wie du das beschreibst, aber du kannst immer einen Abstrich machen lassen, um die genaue Art der Entzündung festzustellen. Ich denke, deine Ärzte hätten dich schon angesprochen, wenn sie an eine Entartung gedacht hätten, denn ich nehme an, du bist in regelmäßiger Behandlung. 4 Jahre mit PEG ist schon hart - ich bewundere dich, wie du damit fertig wirst und mit den anderen Beschwerden. Die Entzündungen müssen sehr unangenehm sein. Ich weiß nicht, wie Abhärten der Schleimhäute gehen könnte. Vielleicht liest jemand im Forum mit und hat einige Ideen.
Liebe Grüße
Anna

hallo maggy,
das ist wirklich hart vier jahre schon eine peg. wast hattest du denn für einen tumor und wann bist du operiert worden?. bei mir was der mund während der bestrahlung auch sehr emfpindlich. mir hat das eincremen mit Ellmex-Gelee (nur in der apotheke) geholfen. die schleimhaut des mundes und der kiefer werden durch eine bestrahlung allerdings leider auf dauer mangelhaft durchblutet und das bedeutet natürlich auch schlechtere infektabwehr. eine abhärtung in dem sinne gibt es da meines wissens nicht. was auch ganz gut hilft ist bepanthen-lösung, aber die kennst du sicher schon. vielleicht hat jemand anderes noch eine idee.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Hallo Maggy,
nach Bepanthen-Lösung ist mein Mann auf Weleda Calendula-Essenz umgestiegen. Mein Mann war erst sehr skeptisch, weil da Alkohol drin ist, aber die Tinktur wird so stark verdünnt, das er vom Alkohol nichts gemerkt hat. Die Tinktur gibt es in der Apotheke für ein paar Euro zu kaufen.
Hallo Lisa,
wie geht es deinem Freund?
Liebe Grüsse
UTE

Hallo Anna,
nein, ich denke auch nicht, dass es Lichen ruber ist, meine Überlegung ging mehr in Richtung " autoimmun", ich denke, daß es vielleicht noch andere Symptome geben kann, wie sich das äußern kann. Ist aber nur so eine Überlegung. Ja, ich bin dauernd in Behandlung, sowohl Dermatologisch als auch Zahnärztlich. Aber die besten Tips kommen meist von anderen Betroffenen..

Ich suche auf jeden Fall weiter.
Lieben Gruß
Maggy

Hallo Atlan,
ich hatte mittlerweile 3 Plattenepithelkarzinome (Rezidive): vor 9 Jahren in´der Wange, vor 5 Jahren im Unterkiefer und vor 4 Jahren im Mundboden und Kinn - macht bisher 18 Operationen. Bestrahlung war vor 4 Jahren.
Das Ellmex-Gelee hatte ich auch während der Bestrahlung, aber es brennt ziemlich und heilt bei mir nicht. Bepanthen und Co. (besonders Aldiamed) sind meine ständigen Begleiter.
Ich habe sicher schon sehr viel ausprobiert, aber ich hoffe doch immer noch auf eine neue, zündende Idee. Daher bin ich für alle Tipps dankbar!

Liebe Grüße
Maggy

hallo maggy,
ich muss sagen, du hast ganz schön was mit gemacht maggy. dagegen komme ich mir immer wie ein "leichter" fall vor. wie kann das sein, das du soviele rezidive hattest? die vielen ops, das durch zu stehen, ist bestimmt sehr schwer. wo war denn dein erster tumor und wie ist der therapiert worden. ich hatte ein zungengrund-ca (T1) und wurde wegen lymphknotenbefall anschließen bestrahlt und hatte chemo (2 Zyklen). seit 15 monaten kein rückfall und ich bete das es so bleibt.
liebe grüße
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de
und grüße an alle natürlich

Hallo Atlan,

ja, das frage ich mich auch immer wieder, wie das alles so kommen konnte! Den ersten Tumor (T2) in der Wange hat man nur operiert und den Defekt mit einem Palatinallappen (Unterarm) gedeckt. Lymphknoten waren nicht befallen und so wollte man damals auf Bestrahlung verzichten, wegen der Nebenwirkungen und im Hinblick auf ev. weitere O.P.`s - man hat wohl die Aggressivität unterschätzt. Ich hatte dann ja auch 4 1/2 Jahre Ruhe und dachte es sei "gegessen" (wie sich mein Operateur ausdrückte). Dann das erste Rezidiv war schon ein Schock. Wieder Operation und Defektdeckung diesmal mit einem Stück Beckenkamm. Dieses Transplantat ist leider nie richtig eingewachsen (weil es nicht gefäßgestielt war)und sollte nach einem halben Jahr wieder entfernt werden; dabei wurde das 3. und 4. Rezidiv entdeckt (ob die ev. früher schon da waren und nur nicht entdeckt worden waren, wird man wohl nie wissen). Dann begann der Horror erst richtig. Es wurde der halbe Unterkiefer entfernt und durch ein Stück Fibulaknochen (Unterschenkel) ersetzt. Erst dann wurde zur Sicherheit auch Bestrahlt. Chemo war nicht angezeigt. Erst seit diesem Zeitpunkt habe ich richtig heftige Einschränkungen meiner Lebensqualität, mit denen ich mich einfach nicht abfinden kann /will. Deshalb suche ich ständig nach weiteren Möglichkeiten und werde wohl auch noch weitere Operationen auf mich nehmen müssen. Es scheint irgendwie nicht aufhören zu wollen...
Wenn ich so zurück schaue, bin ich selbst erstaunt, was der Mensch so alles aushalten kann. Es geht immer irgendwie wieder weiter!

Alles Liebe für Dich
Maggy

hallo maggy,
das ist wirklich heftig, was du da bisher durchgemacht hast. ich frage mich immer wieder woher man die kraft hat, so etwas alles durchzustehen.vor allem wenn man bedenkt, das zu den körperlichen problemen ja auch die psychischen folgen kommen. man ist einfach nicht mehr der mensch, der man vorher war und wird es wahrscheinlich auhc nie wieder sein - kann es gar nicht mehr sein. liebe maggy - wie hast du das alles bloß durchgestanden. meinen respekt vor dieser leistung - ich lese zwischen den zeilen so etwas kämpferisches - ist das richtig? sonst korrigiere mich bitte.
alles gute und liebe für dich. hoffentlich hast du jetzt mal ruhe.
ATLAN

Hallo Maggy,
ich weiß auch nicht, wie du das alles durchgestanden hast. Das ist eine schlimme Entwicklung bei dir gewesen,vor allem die Rückfälle nach so langer Zeit. Ich kann mir vorstellen, was du meinst, wenn du schreibst, dass du dich mit deinem jetzigen Befinden nicht abfinden kannst/willst - eine unerträgliche Situation, in der du machtlos bist, aber die du jeden Tag aushalten musst. Es tut mir Leid, dass ich dir keine konkrete Hilfe geben kann. Ich wünsche dir, dass du die Entzündungen doch noch in den Griff kriegst und dass alles andere doch jetzt aufgehört hat.
Liebe Grüße
Anna