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  #1  
Alt 19.10.2003, 19:15
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo! Ich bin ganz verzweifelt. Meinem Papa wurde am 02.09.03 der gesamte Kehlkopf, sowie beide Lymphknoten entfernt. Nach 14 Tagen durfte er das Krankenhaus verlassen. Die anschließende Bestrahlung findet ambulant statt. Nun hat mein Vater sehr große Probleme beim Essen. Alles schmeckt bitter/salzig und er schafft es kaum etwas zu essen, ohne dass es ihm gleich speiübel wird. 11 Bestrahlungen hat er nun geschafft, 20 hat er noch vor sich. Die Magensonde wurde 11 Tage nach der OP gezogen und die "Schluckprobe" hat super geklappt. Er war heilfroh, als er diese Sonde gezogen bekam - er kam damit nicht so gut zurecht. Nun habe ich angst, dass er doch wieder eine bekommt, wenn er weiterhin so wenig isst. Er hat große Angst davor, dass sein Geschmackssinn ganz verlorgen gegangen ist. Kennt einer von Euch evtl. ein Medikament, oder Lebensmittel - irgendetwas - dass das Essen schmackhafter macht? Für jeden Tipp bedanke ich mich schon jetzt!
Steffi
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  #2  
Alt 19.10.2003, 21:21
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Steffi,

bei mir wurde zwar nur ein Teil des Kehlkopfes entfernt, aber bei der Bestrahlung hatte ich die gleichen Probleme. Bei mir gab es etwa zur Mitte der Bestrahlungszeit eine Phase, wo alles wie Pappe schmeckte. Aber bereits kurz nach der Bestrahlungszeit war alles wieder gut, das Essen schmeckte wieder.
SAuch wenn es schwer fällt, Dein Vater sollte sich doch bemühen (zwingen) und möglichst gut und ausreichend essen.
Es gibt auch in Apotheken Powernahrung, die man anrühren kann. Diese sollte er als Ergänzung zu sich nehmen.

Auch wenn es jetzt nicht schmeckt, es wird alles wieder schmecken.

Solltet Ihr noch weitere Fragen haben, so könnt Ihr mir auch gerne ne mail schicken.

Alles Gute für Deinen Vater und Dich
Wolfgang

PS. Kennt Ihr den Bundesverband der Kehlkopflosen?
www.kehlkopflosenbundesverband.de
Es ist eine Selbsthilfevereinigung, die bundesweit örtliche Gruppen unterhält.
Vergleichbares gibt es auch in Österreich und in der Schweiz (siehe Linkliste von Krebs-Kompass)
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  #3  
Alt 20.10.2003, 13:02
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Standard Folgen der Bestrahlung

Lieber Wolfgang!

Vielen, vielen Dank für Deinen Tipp und Deine aufbauenden Worte! Habe gerade in der Apotheke "Fresubin" bestellt. Meinem Papa werde ich Deine Antwort zeigen - vielleicht hilft ihm das ja ein wenig. Im Moment fühlt er sich so, als wäre er der Einzige, der diese Krankheit hat. Er läßt auch so keinen mehr an sich ran - ist halt eine sehr schwierige Zeit, aber bald wird es ihm wieder etwas besser gehen und wir stehen weiterhin an seiner Seite. Den Bundesverband der Kehlkopflosen kennen wir, d.h. hier in Dortmund gibt es einen ähnlichen Verein. Die haben sich noch vor der OP um meinen Vater gekümmert, allerdings möchte mein Papa im Moment nichts davon hören ...... die Bestrahlung macht ihm sehr zu schaffen. Danach folgt noch die Chemotherapie und davor graust es ihm noch mehr..... Lieben Gruß, Steffi
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  #4  
Alt 20.10.2003, 13:19
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Steffi,

Rückzug denke ich, ist der verkehrte Weg.
Es gibt auch ein lebenswertes Leben nach einer Total OP. Es gibt sehr viele gute Beispiele dafür.

Sehr gut und auch notwendig finde ich, daß Ihr zu Eurem Vater steht. Gerade in so einer Zeit ist es wichtig zu wissen, wer für einen da ist.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang

PS ich hatte keine Chemo, aber vielleicht findet sich hier jemand, der auch davor Deinem Vater die Angst nehmen kann.
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  #5  
Alt 26.10.2003, 22:10
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Ich hatte vor 3 jahren eine chemo und Strahlentherapie mit dem Gedanken an die Gesundheit ist alles halb so schlimm
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  #6  
Alt 28.10.2003, 02:28
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Standard Folgen der Bestrahlung

Nach der totalentfernung meines KK habeIch 30
Bestrahlungseinheiten erhalten.
Die Folgen waren die Gleichen.Nach einem halben
Jahr hat sich alles wieder normalisiert.
Nach der ersten Kur und erlernen des sprechens
mittels der Speiseroehre,habe Ich noch 16 Jahre in
meinen Beruf als Kfz-Elektriker gearbeitet.

mfg Juergen Kreul Braunschweig
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  #7  
Alt 30.10.2003, 14:10
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Als erstes euch alles, alles Gute. Mir hat dilsana aus der Apotheke gut geholfen, war das einzige, was ich drin behalten habe, ließ sich gut trinken und hat alle Nährstoffe. Gibt es als Probe-Packung mit drei Geschmacksrichtungen. Und das einzige Brot, das ich heute noch nur essen kann (nach 14 Jahren) ist "leicht + cross". ich denke, einen Versuch ist es wert. Nochmal alles Liebe
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  #8  
Alt 14.03.2004, 18:56
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Steffi
Auch ich hatte Bestrahlung.Das Essen schmeckte mir auch nicht mehr meine Geschmacksnerven waren wie tot.Dann habe ich mit einem Richschlach täglich mehreremale riechen geübt es hat lange gedauert aber mir schmeckt wieder alles.Versucht es mal.Man bekommt den Richschlauch bei der Firma SERVOX in Köln.Ich wünsche Euch das beste.Hoffentlich schmeckt es Deinem Vater bald wieder.Gruß Klaus
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  #9  
Alt 08.06.2004, 23:03
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo,
ich hatte vor 1/2 Jahr eine neck dissection bds. mit anschließender Chemo und Bestrahlung (60 Gy).
Mein Problem momentan ist ein beginnendes Lymphödem trotz 2x wöchentlich Lymphdrainage. Ich denke, es kommt von der Sonne, denn es fällt mir schwer, meinen bestrahlten Hals immer vor der Sonne zu schützen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen, wie lange man sich vor der Sonne hüten soll? Ist es für immer? Ist es eigentlich eher wegen der fehlenden Lymphknoten und -gefäße oder wegen der bestrahlten Haut? Mir kommt es vor, als wenn die Sonne auf der bestrahlten Haut richtig brennt...
Ich würde mich über Hinweise oder Erfahrungsberichte sehr freuen!
Herzliche Grüße Martina
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  #10  
Alt 13.06.2004, 18:36
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Martina
ich bin jetzt seit 4Jahren operiert und habe mit der Sonne auch meine Probleme.Wenn die Sonne sehr stark scheint,lege ich mir ein nasses Handtuch um den Hals,danach creme ich meine Haut mit der A.P.M.Creme von Willy Penzel ein und kann dann in der Sonne liegen.Die Creme bekommst Du beim Masseur der Akkupunkturmassage macht.Versuche es mal.Auch wenn mein Hals brennt nehme ich die Creme,super.Sollten Dir noch andere Fragen einfallen sende mir eine Mail.Alles Gute für Dich und Deiner Familie.Gruß Klaus
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  #11  
Alt 14.06.2004, 21:26
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Standard Folgen der Bestrahlung

Lieber Klaus, danke für diesen Hinweis.
Ich werde die Creme auf jeden Fall ausprobieren. Ich bin da ganz zuversichtlich und werde mich schon irgendwie mit der Sonne arrangieren, denn ich möchte natürlich auch nicht ständig mit Halstuch gehen.
Danke für die guten Wünsche, die schicke ich gern zurück! Herzliche Grüße Martina
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  #12  
Alt 17.07.2004, 13:08
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo, habe in etwa das gleiche Problem wie Steffi. Bei meinem Vater kam gestern die Diagnose: Tumor auf den Stimmbändern.
Da mein Vater einen zu eingen Schlund hat, kann man den Tumor nicht weglasern lassen... Nun soll er mit Bestrahlung therapiert werden, aber nachdem was ich hier so gelesen habe, zhabe ich wirklich Angst davor... ich bitte um ein paar Tipps, die die Bestrahlung vielleicht ein bisschen leichter zu ertragen macht! Schon mal danke für eure Hilfe!
Ach, was ich auch noch fragen wollte: Hat jemand Erfahrung mit dem Entwöhnen von Nikutin? Mein Vater muss jetzt auf jeden Fall mit dem Rauchen aufhören! habt ihr vielleicht ein paar Tipps, die das einfacher für ihn machen???
Also, machts gut!
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  #13  
Alt 18.07.2004, 00:12
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Charly,
ich bin auch noch ziemlich neu in diesem Thema (mein Vater bekam seine Diagnose Zungenkrebs im April und kämpft sich gerade durch die letzten Bestahlungstermine). Deine Verunsicherung kann ich sehr gut verstehen, mich hat das auch alles sehr erschreckt und tut es auch jetzt immer wieder. Aber ich habe auch schon ein paar wichtige Dinge gelernt. Z.B., dass es sehr unterschiedlich sein kann, wie jemand die Bestrahlung erlebt. Das hängt sicher mit dem Krankheitsbild und Dosis und Dauer zusammen, ist aber auch einfach von Mensch zu Mensch verschieden, ohne dass man das genau erklären kann. Was ich damit sagen will: es muss nicht sein, dass dein Vater alle hier beschriebenen Nebenwirkungen auch spürt . Wahrscheinlich wird er mit einigen ganz gut zurecht kommen und mit anderen nicht. Auch die Mittel zur Linderung helfen offensichtlich unterschiedlich gut. Ich will hier nichts schön reden, ich glaube, man muss nicht erwähnen, dass das alles kein Spaß ist, aber man kann das wirklich überstehen. Hier gibt es ganz viele Beispiele dafür, an denen ich mich auch immer festhalte. Hier ein paar Hinweise aus meinem noch recht spärlichen Erfahrungsschatz: 1. meistens ist es so, dass die Wirkung der Bestrahlung erst 1-2 Wochen nach Beginn einsetzt, d.h. man hat so etwas wie eine "Eingewöhnungsphase". Die Symptome kommen auch nicht alle auf einmal. Bei meinem Vater war es so, dass er sich bis zur dritten Woche mehr oder weniger normal gefühlt hat. 2. Sein Hauptproblem wurde dann (und ist es auch noch), dass er nicht mehr schlucken kann. Seit ein paar Tagen wissen wir, dass der Arzt im Fall von starken Schwellungen Cortison geben darf - seit dem geht es ihm wieder deutlich besser und er kann wieder eine paar Schluck Wasser oder Tee runter kriegen! (warum uns das in den Wochen vorher keiner gesagt bzw. gleich gegeben hat ist mir vollkommen unbegreiflich!). Also, 3. : Geht den Ärzten ruhige richtig auf die Nerven mit Fragen nach Linderung. Man kann nicht damit rechnen, dass das alles von selbst läuft. Und das ist dann vielleicht auch dein Job in der nächsten zeit, weil es sicher Momente geben wird, in denen Dein Vater keine Kraft mehr hat sich durchzusetzen und hartnäckig zu bleiben. 4. Unbedingt solltet ihr vorher über eine PEG-Magensonde (durch die Bauchdecke) nachdenken. Diese wurde meinem Vater vor der Bestrahlung (während kann man solch einen Eingriff nicht machen) gelegt und hat ihn echt gerettet. Er kommt damit übrigens sehr gut klar. Ein Mitpatient hatte keine bekommen oder gewollt und mußte dann unterbrechen, weil er nichts mehr essen konnte.
Auch wenn das bescheuert klingt, aber man wächst da offensichtlich ein bißchen hinein oder findet seinen eigenen Weg da durch. Und Euch wird es auch so gehen.
Wahrscheinlich wirst du oft verzweifelt sein, weil Du Deinen Vater leiden siehst und ihm nichts davon abnehmen kannst. So geht es mir jedenfalls oft. Trotzdem merke ich, manchmal nur an ganz kleinen Dingen (z.B. ein blöder Witz, den ich mache), dass es gut ist, dass ich da bin und in dieser Zeit DABEI bin. So ist es in mancher Hinsicht eben nicht nur seine Sache, sondern auch unsere. Und vielleicht ist das fast genauso wichtig, wie die Behandlung. Ich hoffe es jedenfalls.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater ganz viel Kraft und Glück für die nächste Zeit!
Beste Grüße
Nelli
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  #14  
Alt 21.07.2004, 20:27
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Standard Folgen der Bestrahlung

Hallo Charly,

bei uns ist es nun fast ein Jahr her, das bei meinem Vater der Kehlkopfkrebs festgestellt wurde. Die Chemo hat mein Vater super gepackt - er hat überhaupt KEINE Nebenwirkungen gehabt. Allerdings wurde die Chemoeinheit über einen "Port" (Dauerkateter unter der Haut) über 24 Stunden gegeben, dadurch waren, im günstigen Fall - wie bei meinem Vater, keine Nebenwirkungen vorhanden.

Die 31 Bestrahlungen haben ihm dagegen einige Probleme gemacht. Was ganz wichtig ist, Dein Vater muss unbedingt dieses Zahnschmelzgel von Elmex (gibt es in der Apotheke zu kaufen) vor und während der Bestrahlungszeit benutzen! Meinem Papa hat man dies auch wärmstens empfohlen, allerdings hat er es nicht so häufig benutzt - nun hat er einige Probleme mit seinen Zähnen.

Die Nebenwirkungen fingen bei meinem Vater nach etwa 3 Wochen an - er bekam pro Woche 3 Bestrahlungen. Das Hauptproblem war, dass er große Probleme beim schlucken und beißen hatte, denn die Mundschleimhaut war durch die Bestrahlung stark angeschwollen. Nach 6 Wochen bekam er dann künstliche Ernährung über diesen o.g. Port.

Der Port ist eine tolle Sache, denn die Nahrung wird über Nacht dem Körper zugeführt und tagsüber kann man sich frei bewegen, kann in die Wanne gehen - allerdings sollte man dies die ersten Male nur unter Aufsicht in die Wanne steigen.

Leider hat mein Vater auf die Bestrahlungen heftig reagiert. Er war im November 2003 fertig mit der Bestrahlung und hat erst vor etwa 6 Wochen wieder angefangen selbst zu essen. Der Port wurde entfernt und nun muss er essen - ob er will oder nicht! Das ganze ist natürlich für den direkt betroffenen Menschen sehr schwer zu ertragen, psychische Probleme kommen unweigerlich - vor allem, wenn der Heilungsprozess so langsam verläuft. Und man selber bleibt auch ein wenig auf der Strecke, was die starken Nerven angeht. Aber wie Nelli es schon geschrieben hat, man wächst da hinein. So war es bei uns auch.

Ganz wichtig ist es, dass Du Deinem Vater wobei auch immer, hilfst. Denn auch die Probleme kommen leider dazu - lassen sich kaum vermeiden. Die Probleme bei uns waren ganz alltägliche Dinge, wie z.B. Schriftkram mit der Krankenversicherung, mit dem Arbeitgeber, mit den Ärzten usw. usw. Wenn Dein Vater hierbei geholfen wird, ist es ihm bestimmt um einiges leichter. Bei meinem Vater kam nämlich noch hinzu, dass er die ersten Wochen nach der Bestrahlung kaum mit seiner Sprechhilfe sprechen konnte, weil auch das Gewebe am Hals geschwollen und sehr empfindlich war. Alles wurde per Handzeichen oder per Kulli und Papier geäußert. Das ist anstrengend für beide Seiten - aber man kommt damit zurecht!

Aber wie auch die anderen schon schrieben, jeder reagiert ganz anders darauf. Bei meinem Vater im Haus wohnt noch jemand, der ohne Kehlkopf leben muss, und die ganze Behandlung hinter sich hat. Er hat die Bestrahlung sehr gut überstanden - kaum Probleme (und die paar, die er hatte, waren nicht der Rede wert), dafür reagierte er sehr sehr heftig auf die Chemo! Er hat auch keine Probleme mit seinem Geschmackssinn - der funktioniert einwandfrei! Bei meinem Vater hat sich jetzt erst ganz langsam ein Geschmackssinn gebildet.

Wenn ich das richtig verstanden habe, hat Dein Vater vielleicht Glück und kann seine Stimmbänder und Kehlkopf behalten - ich wünsche es Euch so sehr! Denn dadurch fällt das größte Problem weg - diese unweigerliche "Sprachlosigkeit" die folgt, wenn Kehlkopf und Stimmbänder entfernt werden müssen. Sicher, es gibt verschiedene Mittel um sich mitteilen zu können, aber nichts geht über eine eigene natürliche Stimme mit der man auch Gefühle ausdrücken kann. Die Sprechhilfe, die mein Vater benutzt, hilft sehr, aber leider ist es die immer gleiche Stimmlage mit einem merkwürdigen Klang.

Mein Vater war auch Raucher, nun kann er es nicht mehr, da er ja nicht mehr durch den Mund Luft holen kann - er ist ja nun "Halsatmer". Er hat komischerweise nach der OP etwas Verlangen nach Zigaretten gehabt, aber während und nach der Bestrahlung überhaupt nicht mehr! Er kann es selber nicht verstehen! Und er hat viel geraucht! Aber die Lust nach Zigarette ist weg. Vielleicht liegt es auch daran, dass er ja nun leider auch nicht mehr riechen kann. Und schmecken tut es ihm gar nicht mehr - er hat mal einen "Probezug" gemacht und hätte sich fast übergeben.

Vielleicht hilft Deinem Vater ja der ganz einfache und simple Trick (mit hat es geholfen): Bei jedem Verlangen nach Nikotin ein Glas voll mit lauwarmen Wasser in einem Zug leeren - da ist das Verlangen erst einmal wieder gestillt. Außerdem hat es einen guten Nebeneffekt - die Nieren werden richtig durchgespült und schwämmen Schlacken usw. aus dem Körper raus.

Einen anderen Tipp habe ich leider nicht für Dich!

Ich will hier nichts "schönschreiben", möchte aber auch keine Panik machen - denke immer daran, JEDER reagiert anders! Und wenn sich Dein Vater an die Regeln der Ärzte hält und alles befolgt, wird er sich sicherlich besser fühlen! Und Nelli hat Recht: Nervt die Ärzte ohne Ende! Fragen, immer wieder fragen! Bei meinem Vater war es so, dass er vor der OP vom Kehlkopflosen-Verein besucht wurde - auch die haben wahnsinnige Kenntnis und verfügen über manchen Tipp und helfen auch bei Ämterformularen usw. - Vielleicht kannst Du mir ja mitteilen, aus welcher Stadt Du kommst - ich arbeite selber im Krankenhaus und kann Dir evtl. noch etwas weiter helfen!

Ich drücke Deinem Vater, Dir und Deiner Familie ganz feste die Daumen! Haltet fest zusammen! Dann geht auch diese schlimme Zeit für jeden von Euch - aber am meisten für Deinen Vater - erträglich um! Ich kann es selber kaum glauben, dass das nun bei uns schon fast ein Jahr her ist! Und die schlimmsten Tage haben wir schon lange hinter uns gelassen und haben uns dadurch noch mehr lieb als wir uns eh schon gehabt haben!

Ihr schafft das auch!

Herzliche Grüße von Steffi

Als Ergänzung der Link vom Verband der Kehlkopflosen:
www.kehlkopflosenbundesverband.de
dort finden auch die Österreicher, Schweizer und Niederländer Links zu ihren Verbänden
Gruß
Wolfgang46
Moderator
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  #15  
Alt 05.08.2004, 11:58
Sandra Baumann
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Standard Folgen der Bestrahlung / Kieferkrämpfe

Hallo,

mein Vater hatte vor 4 Jahren Kehlkopfkrebs, wobei ihm ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil der Mandel und auf einer Halsseite die Lymphknoten entfernt wurden. Danach folgten Chemotherapie und Bestrahlung. Die Probleme von Mundtrockenheit, Heiserkeit, Schwierigkeiten beim Essen kennen wir nur zu gut, ohne Soße bzw. Tee kann er nicht schlucken.
Seit ca. 1 Jahr leidet mein Vater jedoch unter schrecklichen Kieferkrämpfen, die ihm den Mund buchstäblich zureißen. Manchmal kann er einfach nicht essen oder sprechen, da ihn die Krämpfe so quälen. Hat jemand ähnliche Erfahrunge? Wir sind für jeden Tipp dankbar!

Liebe Grüße an alle,

Sandra[sandra.baumann@mnet-online.de]
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