BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Aber Hallo, DU hast den FRANZ vergessen!

hat zwar erst seit Mai letzten Jahres diese Diagnose, ist aber auch schon ein ALTER HASE - immerhin auch schon fast 1 Jahr seit der Diagnose.

Komme gerade zurück von der Biomed Klinik, wo Franz seit 1.3. stationär aufgenommen wurde, zwecks "ganzheitlicher" Therapie. Es geht ihm suuuuper! Trotz Chemo - die nachts verabreicht wird - mit 5-FU/Mytomicin+Interferon und Hyperthermie ist es ihm weder übel, noch hat er andere Nebenwirkungen. Appetit ist sehr gut und wir haben zeitweise am Wochenende die Erkrankung ganz vergessen!

Also nur Mut - wir wissen alle nicht, was noch auf uns zukommt, aber HEUTE geht es gut!

in diesem Sinn

Liebe Grüße
Gaby

Hallo an alle die mich kennen . Kevin wird morgen doch nicht operiert . Die Blutwerte sind nicht o.k. Die Trombos sind von 61.000 gestern auf 33.000 heute runtergegangen .Er hat heute schon Trombos bekommen und morgen bekommt er Blutplasma . Neuer Termin für die Operation ist jetzt Montag .
Ganz lieben Gruß , besonders an Stefanie und Ottmar , von Christiane

[Ekkehard Tromm]

Hallo Christiane, ich bin ja noch neu hier im Forum, manches macht mir Angst, vieles gibt mit Kraft zu kämpfen.
Deinem Mann alles Gute, damit die Operation gut verläuft und dir viel Kraft, er wird dich sicher noch lange brauchen
Liebe Grüße
Ekkehard

Hallo Christiane!

Gut, daß die Ärzte kein Risiko eingehen wollen! Vielleicht hat er sich ja bis Montag wieder prima stabilisiert!

Ottmar geht es auch nicht so gut! Er hat wieder 3kg abgenommen und klagt über Schmerzen in der Leber und linksseitig (Pankreas)! Ich hoffe, daß es nur Kampfschmerzen von den Dendritischen Zellen sind!

Ich werde versuchen, ihn auch wieder mehr zum Essen zu motivieren! Er hat keinen Apetit!

Halte durch Christiane! Ich weiß, daß es blöd ist, jetzt noch länger auf die OP zu warten, aber lieber mit guten Blutwerten, als mit dem Risiko der Gerinnungsstörung und inneren Blutungen!

Liebe Grüße und viel Kraft schickt
Stefanie :-)

Hallo Ekkehard
Danke für die lieben Worte . Es handelt sich nicht um meinen Mann , sondern um meinen 15 jährigen Sohn Kevin .
Schönen Gruß von Christiane

Liebe Stefanie
Es tut mir leid das es Ottmar nicht gut geht , obwohl ich euch gar nicht kenne . Du hast immer so viel aufmunternde Worte , ich frage mich wo du all die Kraft hernimmst .
Es ist schon richtig so , das die OP auf Montag gelegt wurde , das Risiko ist einfach zu groß .
Liebe Grüße an euch

Liebe Stefanie,
dass Ihr Einspruch bei der KK wg. Ablehnung der denritischen zellen eingelegt habt ist gut, weil sich nur so der Druck auf die KK erhöht, denn führende Ärzte sagen, diese Behandlung wird in (leider erst) 10-15 Jahren die Chemotherapie als Standard ablösen.
Leider werdet Ihr (wie ich auch schon) damit keinen Erfolg haben, es sei den Ihr geht vor Gericht. Tut mir Leid. Kämpft weiter.

Hallo B. Müller,
bei meinem Vater ist die Op. auch erst im Oktober 2004 gewesen und es hieß "keine Chance", bereits Lebermetastasen. Er sieht wieder aus wie das blühende Leben, die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte sind spitze, er verträgt die Chemo super-gut, braucht keine Schmerzmittel und kann alles essen, was er auf den Tisch kriegt. Also bitte bitte keinen Pessimismus! "Alles andere" ist besprochen und vom Tisch, so lange es ihm gut geht! Und das hält hoffentlich laaaaaange an.

Hallo ich bin Charly, 48 Jahre und habe BSDK ... erstmal das, dann schreib ich noch viel mehr, möchte nur sehen wo es drin steht und wie und wo, bin ziemlich fertig und meine Hoffnungen werden durch die Realität immer weniger

Hallo Charly

Ich würde Dir vorschlagen, mach einen eigenen Thread auf und schreib etwas ausführlicher. Ich kann verstehen, dass Du fertig bist, hier kannst Du sicher sein, dass jeder weiß, wovon er schreibt und vielleicht kannst Du auch den einen oder anderen nützlichen Hinweis bekommen.

Viele Grüße
Ingrid

Fangen wir mal an: Zufällig am 11.09.2001 wurde ich krank, genau an dem Tag X der USA in New York. Und zwar hatte ich sternförmige Schmerzen im Bauchbereich und auch im Rücken. Bekam Tropfen und Tabletten gegen was im Magen oder so, auch danach war niemand in der Lage, mir zu sagen, daß diese Schmerzen rein von der BSPD waren, das erste Alarmzeichen. Ich vergaß diese ganzen Tropfen und Tabletten, weil sie nichts brachten und ich auch im weiteren Verlauf von KEINEM Arzt für/auf/an BSPD behandelt wurde und die Schmerzen von selber vergingen mit der Zeit.

Aber weiter: untersucht wurde ich natürlich und zwar: Darmspiegelung: Ergebnis: Alles in Ordnung
Weiter: Ultraschall im gesamten Organbereich: Ergebnis: 6x7 cm bösartiger Tumor an und in der Niere rechts. Folge: Komplette Vernachlässigung meiner Schmerzen wegen der BSPD, aber sie vergingen ja wieder, OK. Also dann 1.OP: 10.10.2001 Entfernung der rechten Niere von Bauchraum aus per Schnitt vom Dreieck bis zur Blase runter so mind. 25 cm. Der Tumor wurde erfolgreich RADIKAL entfernt aber die Naht ging auf, 2.OP am 19.10.2001 4,5 Stunden erneut.
Nach 3 1/2 Wochen entlassen zur AHB in Bad Feilnbach, aber die Naht wurde ein Bauchwandbruch: 3.OP mit Netz 05/2002, aber auch das half nicht, der Bauchwandbruch kam wieder und die Nachfolgeuntersuchungen CT zeigten plötzlich deutlichen Auftrieb des BSPD-Schwanzes und Zistenbildung. Die Ärzte sagten, das müssen wir Beobachten und Zisten sind harmlos, die hat fast jeder.
Keiner kam auf die Idee, die BSPD da mal zu Punktieren oder so, nein ich bekam auch keine Chemo, denn der Krebs der Niere wurde ja radikal beseitigt und ich sollte alles vergessen, ich wäre gesund!!! Pustekuchen!!!

In der weiteren Behandlung durch Internist etc. wurde immer wieder CT und Ultraschall gemacht, mit den Ergebnissen, daß die Zisten mehr wurden (mir wurde gesagt harmlos) und die Befunde des CTs schrieben immer wieder, daß sich der BSPD-Schwanz immer deutlicher auffällig vergrößert und die Zunahme der Zisten!! Aber der Internist sagte, es ist harmlos, die Laborwerte sind super in Ordnung und es gibt keine Sorge!

UND JETZT SAG ICH ES EUCH: Genau diese Zisten waren schon der BSPD-Tumor in vollster Aktion zum damaligen Zeitpunkt schon 2002 und fast das ganze Jahr 2003!!!!!

Als ich so im Spätsommer 2003 über furchtbare Schmerzen im Magen-, Bauch- und Darmbereich klagte und ich bat mich doch da mal mit Ultraschall zu untersuchen, wurde mir nur gesagt: "Ihre Werte sind völlig in Ordnung, da ist nichts bösartiges. Ich bin der Arzt und wenn/wann Ultraschall gemacht wird, befinde ich für nötig - lassen sie sich draussen einen Termin geben!" Das tat ich und bekam ihn tatsächlich 2 Wochen später, wobei dieser Arzt dann beim US feststellte, die Zisten sind schon über der ganzen Milz!! So und nun gab er mir sogar da schriftlich die Diagnose mit, daß es sich keinesfalls um etwas bösartiges handeln kann, ordnete zur Sicherheit wieder ein CT an, die mir dann sagten, ist nicht differenzierbar, aber jetzt kann man von aussen nichts sagen, quasi innen nachsehen!!!

Ich ging mit diesem Blatt, dem CT-Befund und furchtbaren Schmerzen zum Hausarzt, der mir klar sagte: "Ich würde jetzt diese ganzen Bilder, Unterlagen und Befunde packen und damit ins Krankenhaus gehen und dies alles den Chirurgen vorlegen, die mir sofort einen OP-Termin für 04.11.2004 gaben und operierten mich schwer: Ergebnis fast wörtlich: "Bösartiger BSPD-Krebs, so daß wir beim Öffnen regelrecht erschrocken sind, wie bösartig... Aber ich denke, daß ich alles rausoperiert habe, warten wir noch das Ergebnis des Pathologen ab!" Es wurde mir der Schwanz der BSPD abgeschnitten, die Milz raus, die linke Nebenniere, ein oder Stücke vom Darm etc... 4 Wochen im KH, da die BSPD-Drainage solang Flüssigkeit abgab...

Weiter schreib ich in der nächsten Mail oder wie man es nennt

Liebe Grüße und Kraft an alle, will mich nur komplett mal vorstellen Charly

OK ich mach einen Thread auf wenn ich es schaffe

BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre alt

Aber hier will ich auch noch was von Ottmar wissen und schreiben

Keine Ahnung: Wie mache ich hier einen eigen Thread oder wie es heißt auf???

HALT Schreibfehler!!!!!!!!!!!!! NIcht 04.11.2004, 2003 ist richtig!!!!!

[Petra Loos]

Hallo Charly,

du gehst auf die BSDK Forum Seite und dann kannst Du unten einen Tread aufmachen. Du gibst Deinen Nicknamen, Deinen Titel an und dann kannst Du Deine Geschichte schreiben.
Dein letztes Posting habe ich gelöscht, weil Du Deine Email Adresse in dem Posting nicht richt angegeben hast.

Liebe Grüße Petra

Hallo Charly

Zum Eröffnen eines neuen Threads (Posting, Thema) rollst Du einfach die Seite des Forums runter, unten ist dann ein Fenster, in dem Du ein neues Thema aufmachen kannst. Das hat den Vorteil, dass es leichter nachzuverfolgen ist.

Die Ignoranz mancher Ärzte ist unglaublich. Ich habe kürzlich von jemand gehört, desssen BSDK als Osteoporose diagnostiziert wurde, bis dann 3 Wochen vor dem Tod endlich die korrekte Diagnose gestellt wurde.

Bist Du momentan noch in Behandlung?

Viele Grüße
Ingrid