Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Ich bin seit dem 04.10.04 bei meinen Eltern bei Paderborn und für den Rest der Woche noch krank geschrieben, da ich nach der Operation wieder epileptische Anfälle im linken Arm (wieder nur im Liegen) gehabt habe. Nach Höherdosierung des Antiepileptikas um ca. 30 % habe ich bis jetzt keine Anfälle mehr gehabt. Ansonsten ist mein Zustand OK. Hoffentlich bleibt es so. Leider habe ich kein TachenMRTgerät um mal zu sehen, was sich in meinem Kopf so tut...

Ich werde am nächsten Samstag bei einem Informationstag in Bonn der deutschen Hirmtumorhilfe vorbeischauen, wo auch der Prof. Dr. Sturm spricht. Falls es mir dann besser oder zumindest nicht schlechter geht, werde ich dann am Sonntag wieder nach Paris fahren. Kommst Du vielleicht auch zu diesem Informationstag nach Bonn?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo Kai,
Wass ich von Dir gelesen habe kommt mir bekannt vor. Im März 2003 hatte ich nach stresstagen und nach Karneval einen Kramfanfall. An der Uni in Würzburg nach einem MRT stellte mann bei mir einem Männerfaustgroßen Tumor im rechten hinteren Bereich fest.
Nach einer Biobsie Stand die Diagnose fest ein Oligodenrogliom WHO Grad II, ein gutartiger Gehirntumor der aufgrund seiner Größe nicht oberabel sei! Es wurden vierteljährliche Kontroll MRT Untersucungen veranlaß, um zu sehen ob der Tumor wächt.
Seither nehme ich regelmäßig ein Mittel gegen epileptische Anfälle.
Nach ansicht der Halbgötter in Weiß ist der Tumor etwa 15-20 Jahre alt!?
Man riet mir nicht von einer Brücke zu springen und nicht im Internet nach infos zu suchen, ich tat es trozdem, Suchergebnist Statistik von der Uni Mainz Lebenserwartung 1-4 Jahre?! Da meiner schon so alt ist ist dies nicht meine Statistik. Ich lebe mit meiner Zeitbombe im Kopf mit weniger Stress recht gut und normal Weiter ich arbeitete etwas weniger. Ich bekam Depressionen und machte mich mit hilfe von meinem Hausarzt und meinem Neurologen kundig was man machen könnte. Ich bin nach Hanovergefahren in die INI Internaterional Neurosince Institiut zu "Misster Superhirn" - Lt Bild-Zeitung, Prof. Dr. Sami, mach einem Funktions-MRT rat er mir um den Tumor zu verkleinern Seed-Kugel in den Tumor zu implatieren dies sind radioaktive Kugeln die das Geweben des Tumors punktuell zerstört (ca. 2 qcm). Nach Rücksprache mit den Ärzten der Uni Würzburg entschied ich mich zum abwarten. Ende September diesen Jahres hatte ich einen Magen-Darmvirus und mein Medikamet kam unverdaut und wirkungslos aus meinem Körper. Prommt bekam ich frühs unter der Dusche wieder einem Anfall, ich wurde wieder nach Würzburg eingeliefert aber nicht zu den Neurochirugen (die wollen nur schnippeln und wenn sie nit können verlieren die dass Interesse) ich kam zu den Neurologen, nach dem in der Notaufnahme noch drei Anfälle bekam Hatte ich eine scheiß Angst das es zu Ende geht eine Ärztin hatte mit mir Mitleid und hörte mir zu was ich alles in Erfahrung bringen konnte, über meinen Tumor, ich fahr nach Österreich zu einem Heiler, ich Hab eine Hämiopatin und ich bin seelisch am Ende. Sie veranlaßte zusammen mit dem Stationsarzt eimen Prof. dass ich Donnerstags auf die intere Tumorkonferenz gesetzt werde da nach auswertung der neusten MRT Bilder die jungs der Meinung sind der Tumor ist minimal gewachsen. Ergebnis nach Rücksprache zwischen Uni Würzburg - Uni Tübingen Carite in Berlin und einer Uni in den USA wird bei mir wird Gott sei dank entlich etwas unternommen. Ich bekomme jetzt eine sehr agressive Art einer Chemo - Bei Tumoren im Kopf gibt es das Problem mit der Blut-Hirnschranke und Gutartige Tumore werden nicht so gut durchblutet wie bösartige.
Ich werde zwar meine Haare verlieren aber nie den Glaben daran, den Tumor für meine Kinder, meine Frau und für mich zu besiegen und in die Knie zu zwingen!
Wenn ich Dir weiterhelfen kann werde ich dies gere tun.

Viel Glück.

Gruß Torstenname@domain.de

hallo torsten, und an alle die etwas darueber wissen,
mich wuerde sehr interessieren, ob ein oligodendrogliom ueber so lange zeit so langsam wachsen kann.....dass er 10 oder 15 jahre alt werden kann....bis er zum glioblastom waechst...das wuerde in einen verdacht hineinpassen, den ich bei meiner lieben frau habe...
alles gute fuer dich, torsten...
und schon mal danke an alle, die sich melden..!!

Hallo Kai-Holer,ich werde morgen leider nun doch nicht in Bonn sein,mein Mann ist morgen ausser Haus und mit einem achtj.Kind wird es mir zuviel.Es wäre schön,wenn du mir nachher etwas genauer über den Tag berichten könntest.Schade,das wir nicht mehr telefoniert haben,hier war die Grippewelle und alles lag brach,es tut mit leid.Es ist aber auch gut zu hören,das du schon wieder soweit gefahren bist,ohne Anfälle?Hat es einen Hintergrund,das diese nur im Liegen entstehen?Wie bist du im Nachhinein zufrieden mit alem und wann hast du die erste Nachsorge?Fragen über Fragen,ich hoffe,du kannst sie irgendwann in Ruhe beantworten und für morgen wünsche ich dir ein paar positive,neue ,stärkende Erkenntnisse,Susanne

Hallo,Kai warst du in Bonn,hat es dir etwas gebracht,neue Menschen kennenzulernen,die auch mit Tumor unterwegs sind?War die Rede vom Prof.Sturm nach deinen Vorstellungen?Fragen über Fragen und du bist sicher auf dem Weg zurück nach Paris,vielleicht findest du innerhalb der Woche etwas Zeit,sie mir zu beantworten.Wie geht es denn jetzt bei dir weiter,Paris? Nachsorge in Deutschland,oder wie?Bis dann ,Susanne

Hallo Susanne,

Ich bin seit 2 Tagen wieder am Arbeiten in Paris. Am Montag vor einer Woche bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden und war ein paar Tage bei meinen Eltern auch um zu sehen ob noch epileptische Anfälle auftreten, was nicht der Fall war.

Die epileptischen Anfälle entstanden im Liegen, wohl weil dann wegen der horizontalen Lage mehr Blut ins Gehirn strömt. Der Tumor hat offensichtlich eine Grösse, dass noch genügend Platz vorhanden ist, wenn ich sitze oder stehe und es nur im Liegen etwas eng wird.

Mit der Operation, etc. bin ich bis jetzt zufrieden, ich habe nur manchmal ein leichtes Ziehen im linken Arm, welches ich aber schon vor der Operation hatte und vielleicht auch vom Antiepileptika kommt. Die Leute da sind nett, die Station ist ziemlich neu renoviert. Aber nach Aussage der Ärzte werde ich erst in 6 - 12 Monaten wirklich wissen, ob ich zu den Pechvögeln gehöre, denen was nachbleibt (Wahrscheinlichkeit in meinem Fall < 5%).

Da mein Antiepileptika etwas niedrig dosiert war (aber ich hatte ja keine Anfälle vor der OP mehr), habe ich nach der OP 3 Anfälle im linken Arm gehabt, die aber nach Höherdosierung des Antiepileptikums nicht mehr aufgetreten sind.

Falls sich keine Probleme ergeben mache ich die nächste MRT in 6 Monaten am Wohnort und schicke eine Kopie der Ergebnisse nach Köln. Falls es Probleme gibt soll ich sie vorher kontaktieren und dann eventuell Kortison einnehmen.

Über den Tag in Bonn schreib ich Dir später was.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Hoger,danke für deine Antwort.Wie wird es für dich denn jetzt in Paris weitergehen,wirst du deinen Beruf doch ausüben können oder ändert sich da etwas?Schau doch mal bitte bei dem Thread von dayo rein oder bei Spruch des Tages ,dayo scheint auch aus Frankreich zu schreiben,vielleicht ganz in deiner Nähe,wer weiß.Es war mir gerade beim Lesen nur aufgefallen,da er über das System bei ihm in Frankreich berichtete.Die Epi.-Anfälle im Liegen,soetwas ähnliches hatte ich mir schon gedacht,da meiner auch heute noch im Liegen die "grösseren" Probleme macht,damals als er wuchs,konnte ich über drei Monate garnicht liegen,da die Nerven dann verrückt spielten,er frass sich um sie herum und es war furchtbar.Einmal hat morgens eine Nachbarin nachgefragt,warum ich nachts so schreien würde.(Was sie gedacht hat,war mehr als falsch).Am Tag oder im Sitzen war es immer auszuhalten.Es wäre schön,wenn du mir über Bonn berichten könntest,aber nurdann,wenn du Zeit und Kraft und Lust dazu hast.Ab Montag abend sind wir dann bis zum 31.10.in der Türkei.

Bis dann,viele Grüsse Susanne

Hallo Susanne,

Ich würde gerne aus Paris weggehen, da zuviel Stress (Transport, Umweltverschmutzung, etc.), aber wer würde mich schon einstellen mit meinem potentiellen Handikap bei der schlechten Wirtschaftslage, wo schon Gesunde oft keine Stelle finden? Irgendwie Heimweh nach Deutschland habe ich mittlerweile auch...

Dayo scheint offensichtlich aus Südfrankreich zu schreiben (Beziers). Das ist ca. 800 km von hier.

Gesundheitlich und beruflich geht es mir im Moment wie vor der Operation und ich kann als überwiegend Schreibtischtäter wieder normal arbeiten und leben. Bis auf das Antiepileptika welches ich immer noch nehme.

Im Liegen habe ich weniger oder kein leichtes gelegentliches Ziehen im linken Arm, wenn mich auf die rechte Seite drehe. Der Tumor ist so unten und kann eigentlich durch die Schwerkraft nur auf die Schädeldecke drücken, da er sehr dicht da dran sitzt. Und der macht es wohl weniger aus, wenn drauf gedrückt wird.

Der Tag in Bonn war sehr interessant, aber ein bischen anstrengend wegen der vielen zum Teil doch ziemlich speziellen, aber interesanten Vorträge über neue Therapieansätze und zu wenig Platz für meine Beine an Platz im Hörsaal.

Ich hätte gerne eine Papier oder elektronische Kopie der Vorträge gehabt um mir Einiges genauer ansehen zu können.

Die Rede von Prof. Sturm war auch sehr interessant.

Gut war auch das Essen (und auch reichlich) und, dass alle Fragen aus dem Publikum beantwortet wurden, auch wenn es dadurch etwas später wurde.

Die persönlichen Kontakte zu anderen Teilnehmern waren nicht so gut wie ich es erwartet hätte, aber interessant war's trotzdem.

Ob ich wieder hinfahre, hängt auch davon ab, wie sich mein Tumor entwickelt. Bis jetzt weiss ich ja nicht, ob und welche anderen Therapien nötig sein werden und in welche Richtung ich mich weiter informieren muss. Das Ganze ist ja noch zu frisch operiert. Falls keine Komplikationen vorher eintreten, ist die nächste MRT ja erst in 6 Monaten vorgesehen...

Tschüss,

Kai-Hoger

hallo kai-holger
nur mal eine nachfrage : hast du eine 'prise en charge a 100%' von deiner franzoesischen krankenversicherung ??? waere aeusserst wichtig... gruesse, dayo

Hallo Dayo,

Ich habe eine 'prise en charge a 100%' für alles was mit dem Tumor zusammenhängt über meine Hausärztin bekommen. Dies reichte aber nicht um mich in der Uniklinik in Köln operieren zu lassen. Ich brauchte dazu auch noch einen E112 Schein für den ich auch noch 31/2 Wochen gebraucht habe.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,wollte dir nur mitteilen,das ich bis zum 31.10.in derv Türkei bin.Hoffentlich geht es dir soweit gut und die Anfälle halten sich in Grenzen,vielleicht können wir nach dem Urlaub weiterreden,bis dahin wirklich alles erdenklich Gute ,Susanne

Hallo Susanne,

Ich hoffe, dass Dein Türkeiurlaub schön war. Ich würde auch gern irgendwo ins Warme am Mittelmeer oder so fliegen, aber meine Operation ist ja wohl noch zu frisch und dort gibt es ja auch keine sehr guten Krankenhäuser im Falle eines Falles.

Ansonsten hoffe ich, dass es Dir gut geht. Ich bin heute ganzschön müde, aber ich weiss ja warum: Ich war in Deutschland auf der jährlichen Kirmes und hab meine ganzen alten Freunde wiedergesehen. Leider ist es halt weit und man schläft ja auch so nicht viel dabei... Aber es war trotzdem sehr schön und hat mir echt gefallen.

Ansonsten habe ich so gut wie nur im Liegen manchmal leichte epileptische Anfälle nur im linken Arm, klar, nach dem PET Scan war die entsprechende Zone ja auch am dichtesten am Tumor dran. Lähmungen habe ich bis jetzt nicht, nur immer noch ein gelegentliches Ziehen im linken Arm (um den Ellenbogen herum).

Hat man Dir eigentlich gesagt, unter welchen Bedingungen Du Kortison nehmen müsstest? Mir ist das trotz Nachfrage in Köln per Mail immer noch nicht ganz klar. Gegen die epileptischen Anfälle wird es nicht helfen. Aber was ist z.B. bei (wie lange) anhaltenden Lähmungen oder Ziehen oder Druckgefühlen im Arm? Soll ich auf jeden Fall das Konrtoll MRT in jetzt 5 Monaten abwarten?

Weisst Du da genaueres?

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo,

Ich heisse Liane, ich bin neu hier. Ich habe eine Frage. Vielleicht kennt sich irgendjemand von Euch aus. Mein Mann (42) hat seit vergangenem Jahr (03.03.03) einen Tumor. Man ging zunächst von einem Abszess aus. Er wurde dann entfernt und man merkte, daß es etwas anderes sei. Hirntumorzentrum Bonn biopsierte Primitiven neuroektodermalen Tumor (PNET, Grad III WHO). Wir wurden vom Klinikum Ingolstadt nach Augsburg (Zentralklinikum) überwiesen, da daneben das Krhs. f. krebskranken Kinder und Jugendliche ist. Man ging wohl nach dem normalen Protokoll (HIT 2000) vor, doch es hat nichts gebracht. Es wurde Teil- und Ganzkopfbestrahlungen gemacht, diverse Chemos gestartet, die mein Mann aber auch nicht alle super vertragen hat. Ende Juni wurde bei meinem Mann eine Not-Op gemacht, wäre an Hirnödem gestorben, da der Tumor so auf das Gehirn gedrückt hatte. Mein Mann hat nun mittlerweile das 4. Rezidiv gehabt. Das war Mitte August. Mein Mann liegt immer noch im Krhs. (sind momentan wieder hier in Ingolstadt). Es geht ihm gar nicht gut. Der Tumor hat sich schon den Weg durch das Gehirn gesucht. Operativ steht nichts mehr an, da mein Mann sonst kein Gehirn mehr hätte. Hätte zwar Adresse für Hyperthermie in Bad Aibling, das ist aber privat und kostet viel.. Wer kennt noch Kliniken, deren Behandlungen von der Kasse übernommen werden???? Mein Mann ist heute auf die Palliativstation verlegt worden. Doch ich will nicht, dass das Leben meines Mannes auf dieser STation endet. Wir haben 3 kleine Kinder im Alter von 4, 5 und 6 Jahren. Ich habe meinen Mann noch nicht aufgegeben. Ich kämpfe mit, für und um ihn. Wer kann mir helfen. Ich bin für jeden Tipp dankbar. [email]www.werner.biehler@t-online.de

Hallo Torsten,

meiner Tochter ihr Freund (23J) liegt mit einem Gehirntumor der Größe von ca. 7cm breit und 12,5cm lang inoperabel, laut den Ärzten in der Tübinger Uniklinik. Der Tumor wächst weitr nach der 1. Bestrahlungstherapie. Es soll jetzt noch eine Chemotherapie durchgeführt werden, die aber lt. den Ärzten wahrscheinlich nicht anschlagen wird.Es wurde ihm ein Shunt gelegt der bereits 2mal operiert wurde. Der Druck im Kopf ist zu groß und das Hirnwasser wird immer wieder dickflüssig.Mit heutigem tag geht es ihm gut und sein zustand wirkt lt. meiner Tochter klar und sogar Kraftvoll. Seine Eltern sind sehr einfache und sehr gefühlskalte Menschen und sind dabei Ihn aufzugeben. Für meine Tochter bricht eine Welt zusammen und wir bangen sehr um sie, denn sie will ohne ihn nicht weiterleben. Wir suchen Wege und Hoffnungen für eine Behandlungsmöglichkeit und Alternativen. Aus deinem Bericht habe ich erkennen können das Deine Wege sehr lang und schwierig für Dich und Deine Familie waren und wahrscheinlich immer noch sind. Ich bitte Dich um evtl. Ratschläge. Wünschen kann ich Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und vor allem Hoffnung. Eine Antwort kannst Du auch an meine email reg-mil@web.de senden.
Mit hoffnungsvollen Grüßen
Regine aus Stuttgart

Hallo Kai-Holger,entschuldige mein spätes Schreiben,aber ich musste Dienstag in der Schule mitarbeiten und gestern zur Behandlung,so,Cortison bekam ich ca.3 Monate nach der Stereotaxie,da sich ein ziemlich raumforderndes Ödem gebildet hatte,in der Bioklinik hat man zusätzlich noch versucht,dieses mit entwässerndem Brennesseltee zu bekämpfen,klappte aber nicht.Ich habe 10mg Cortison und nachher,nach einem halben Jahr bis zum völligen Absetzen immer weniger genommen.Es wird doch von den Ärzten als entzündungshemmendes Mittel angeordnet,heute bekommen ich teilweise noch Cortison-Spritzen,wenn wieder mal im Rücken was los ist.Anders kann ich dir leider nicht helfen,ich würde aber vielleicht,wenn du immer noch keine Nachricht auf deine Mail hast,etwas drängender werden,meiner Meinung nach ist die Ambulanz nicht so fachlich gut ausgestattet und ich weiß nicht,ob immer alles wirklich beantwortet wird,so ging es mir vor drei Jahren,als wir das erstemal in Urlaub fliegen wollten und ich nochmal das okay von dort holen sollte.Bekommst du denn KG für den Arm ?Übungen,um den Nerv und die Muskeln zu stabilisieren,falls es notwendig ist?Oder sind es Nervenzuckungen,die habe ich z.B.im Gesicht.
Der Urlaub war wirklich schö,30Grad sind schön und gut auszuhalten,aber tu es dir wirklich vor einem halben Jahr,vor der ersten Kontrolle nicht an,ich durfte einige Jahre nicht fliegen,wegen des Druckausgleichs,da das linke Ohr ja "zugewachsen"ist.Es macht einige Kopfschmerzen,aber ansonsten bin ich heute froh,etwas von der Welt mit meiner Familie erleben zu dürfen,auch wenn es anders auch okay wäre,so ist es doch schön.Bis dann,Susanne