Kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Klecks]

:-( Fühle mich veräppelt....

Der Onkologe hat heute meinem Vater nur eine neue Überweisung für den Radiologen mitgegeben (gar nicht nötig, da er ja dieses Jahr schon für das Kontroll-CT da war) und einen Brief an diesen mit der Bitte, dass der den neuen CT-Befund mit dem CT-Befund aus Juni abgleichen und ihn informieren soll.

Das hätte doch wohl schon bei Kontroll-CT erfolgen können!?

Man, also das ist wirklich blöd. Die müssten doch eigentlich ein Gespür dafür haben, dass ihre Patienten und deren Angehörige auf heißen Kohlen sitzen und sich einfach manchmal nur rumgeschickt fühlen :-(

Sorry, aber mir ist grad einfach nur zum Heulen.... mal wieder....

:-(

[lucie79]

Hallo, das ist echt schlimm das jeder etwas anderes sagt und das hin und her Geschicke von Arzt zu Arzt. Die machen es bestimmt nicht mit Absicht aber in dieser Situation ist man eh empfindlicher und will einen klaren Weg,ja?! Ich hoffe das diese Verdichtung nichts schlimmes ist, soweit ich weiß streut der kleinzeller eher in die Lympfknoten,Leber,Nieren zuerst und nicht in der Lunge. So war es auch bei meiner Mutter.
Ganz liebe Grüße





Meine liebe Mama Erstdiagnose 19.07.2012 02.10.2012

[Klecks]

Liebe Lucie!

Vielen Dank, dass du geantwortet hast! Tut mir sehr Leid, dass es euch auch so erwischt hat :-(

Fühl dich gedrückt!

T.

[Klecks]

Ich glaube nicht, dass das noch normal sein kann....

In dem neuen Bericht vom Radiologen steht nun wohl, ein Tumor sei gleich geblieben und einer ein wenig geschrumpft auf 5,5 cm!

Wie kann man uns denn dann sagen, er sei auf grandiose 1,7 cm geschrumpft??? Wieso macht man das?

Und der Onkologe ist erst am Dienstag wieder da, dann erreicht man ihn eh nicht.

Ich selbst kann den Brief erst morgen lesen...

In beiden Praxen haben sich alle so doof angestellt am Telefon... Hauptsache abwimmeln :-(

Wenn ich mich schon so furchtbar fühle, wie mag es dann erst meinem Vater gehen?

...

[Klecks]

Danke Svenja!!

[Klecks]

Ich dachte eigentlich auch, dass Patienten mit einer solchen Diagnose irgendwie feinfühliger behandelt werden... Und deren Angehörige ehrlich gesagt auch...

Ich hab beim Radiologen 3 x angerufen und gebeten, den Bericht an den Onkologen zu Faxen. Sie haben 3 x gesagt, dass sie es gemacht haben und 3 x hat der Onkologe nix bekommen. Und erst beim 3. Anruf haben sie mir dann gesagt, dass der Arzt eh erst Dienstag wieder da ist...

Sorry.. Weiß nicht, wohin mit meinen Gefühlen...

[Klecks]

Hallo Ihr Lieben, da bin ich wieder.

Ich habe jetzt den Bericht auch hier und gelesen. Ich finde zwar die vorigen positiven Zahlen nicht mehr wieder, aber ich finde es jetzt auch nicht soooo negativ, wie meine Schwägerin das darstellte. Ich lese auch nichts von zweitem Tumor. Aber ich habe doch keine Ahnung. Ich möchte gerne den Haupttext hier mal reinschreiben und wäre dankbar, wenn jemand mir seine Meinung dazu sagen würde, so schlimm das Ergebnis auch sein mag...

"Bei der Voruntersuchung fand sich eine ausgedehnte Raumforderung polyzyklisch begrenzt in der linken Lungenwurzel sowie ventral davon gelegen ein weiterer knotiger Verdichtungsbezirk, wahrscheinlicher großer Lymphknoten. Die Raumforderung selbst hat einen Durchmesser von etwa 55 x 50 mm, der Lymphknoten ventral davon einen Durchmesser von etwa 30 mm. Diese Befunde haben sich bis auf einen kleinen zentralen Lymphknoten auf der linken Seite, 17 x 12 mm, zurückgebildet. Somit deutliche Regression eines vorbeschriebenen zentralen Bronchialkarzinoms auf der linken Seite."

So, das wars.... mich beruhigt "deutliche Regression" etwas....
Mache ich mir etwas vor?

Ich danke Euch, wenn Ihr das lest und mir was dazu sagt. Wenn nicht, kein Thema, Ihr habt genug selbst um die Ohren...

Alles Gute Euch, bis bald,

Tanja

[lucie79]

Hallo Tanja, ich finde das hört sich gut an. Das bis auf die eine Lympfknotenvergrösserung nichts auf dem Bild auffällig ist. Ich drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen und hoffe das sich das Wirrwarr bald auflöst. :knuddle: Lucie

[Klecks]

Danke Lucie! Ich bin froh, dass Du geantwortet hast!!

[Klecks]

Hallo mal wieder,

nachdem ich diesem Arzt jetzt mühevoll hinterhertelefoniert habe, um kurz den Befund mit ihm zu besprechen, habe ich eben endlich einen Rückruf der Praxis erhalten, der Arzt wolle den neuen Befund am kommenden Dienstag mit uns besprechen.

Ich, direkt wieder panisch, weil das ja dann so dramatisch klingt, wenn man das nicht am Telefon besprechen kann, ob denn jetzt was geändert werde. Nein, die Therapie laufe "normal weiter".

Nee, also, ich finde das nicht okay. Habe mir fest vorgenommen, in dem Gespräch anzusprechen, warum man nicht mal 5 Minuten kurz am Telefon was abklären kann.

Ich habe Verständnis dafür, dass die viel zu tun haben, genau deshalb wäre ich auch mit einem Telefonat zufrieden.

So heißt es jetzt wieder eine weitere Woche Gedanken machen, da diesen Befund nicht wirklich jemand versteht.

Finde das nicht in Ordnung... sorry....

:-(

[Tiina]

Liebe Tanja,
ich finde ja auch, dass der Befund ziemlich positiv klingt - aber ich verstehe sehr sehr gut, dass ihr das gerne auch nochmal mit dem Arzt klären wollt. Und verstehe Deine Wut, dass ihr da jetzt wieder eine Woche voller Ungewissheit vor euch habt...

Ich habe auch sehr so ein klein wenig Verständnis für die Situation eines schwer kranken Menschen vermisst... Bei mir war meine Mutter betroffen und sie ist so oft am Telefon abgeblitzt, wenn sie Medikamente bestellen wollte "Ohne den Arztbrief geht gar nichts" - den hatten wir im Krankenhaus aber nicht bekommen und nur Medikamente für 1 Tag... "Auf dem Fax kann ich das nicht richtig lesen..." - ich konnte es... erst als ich weinend in der Praxis stand, habe ich die Medikamente für meine Mutter auch bekommen.

Aber trotzdem - ich finde, es hört sich gut an! Und hoffe mit Euch, dass der Arzt das auch bestätigt.
Liebe Grüße,
Anja

[Klecks]

Danke, Anja, für Deine liebe Antwort! Es ist zwar schlimm, wieviele Leute ähnliche Situationen ertragen müssen, aber es tut dennoch gut, zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.

Was Du mit den Medikamenten schilderst, löst bei mir ein Deja-Vu aus... hatte das auch in der ersten Jahreshälfte... da betraf es aber noch meine Mutter.

Selbe Situation, aus dem Krankenhaus entlassen, freitagsnachmittags, ohne Vorankündigung und OHNE Tabletten, nichtmal für den Abend oder den nächsten Morgen.... mit Arztbrief, mit dem wir in der Apotheke die Medikamente (nicht grade wenige) holen sollten. Auf Nachfrage von mir haben sämtliche Schwestern das bestätigt.

Die Klinik war ein bisschen weiter weg, deshalb kurz vor Ladenschluss schnell in die Apotheke... ohne Rezept gibt es keine Medikamente... nur der Brief reiche nicht (er war von einer Uniklinik).
Diskutiererei hin und her... erst als ich dann unter Tränen fragte, ob sie mir vielleicht mal mit der Lösung des Problems helfen und das Stänkern einstellen könnten bekam ich die Aussage, ich müsse zur Notfallpraxis, die dann das notwendige Rezept ausstellen würde, danach zur Notapotheke, um das abzuholen.

30 km zur Notfallpraxis gefahren, Rezept geholt, wieder 15 km zur Notapotheke "Haben wir nicht, wieso schreiben die wieder nur die kleinen Größen auf, sowas bestellen wir nicht, geht gar nicht, bleiben wir nur drauf sitzen.... blaaablaaa" Auf die Frage hin, ob man mir nicht aus einer "normal großen" Packung bis zum nächsten Tag bzw. über das WE was rausgeben und das Rezept dann nachreichen könne - weggeschickt.

Wieder zur Notfallpraxis "Wir dürfen als Notfallpraxis nur die kleinste Größe aufschreiben, die Notapotheken wissen das und müssen das dann auch da haben, dann müssen die Ihnen das sonst aus einer großen Packung rausgeben". Auf die Aussage, dass dieser Versuch gescheitert war, rief der Arzt bei der Apotheke an und versuchte 20 Minuten lang, das zu organisieren. Apotheke weigerte sich.

Man könne mir dann nicht helfen, müsse dann wieder zurück zum KH.

Daraufhin wieder 50 km bis zur Uniklinik gefahren und Medikamente für abends und morgens geholt...

Tja... langer Rede kurzer Sinn: Man fühlt sich in extremen Ausnahmesituationen von "Fachpersonal" einfach nur alleine und im Stich gelassen....

[lucie79]

Hallo, das ist aber echt alles komisch aber wenn die Therapie normal weiter läuft schlägt sie an sonst dürfen sie nicht weiter machen und müssten die Therapie wechseln, so kenne ich das jedenfalls. Meine Mutter hatte sogar die Privat Nr. vom Dr. bekommen wo sie anrufen durfte im Notfall, sie hatte Glück die Praxis ist echt gut, lief alles schnell und liebevoll, müssen sich andere mal ein Beispiel nehmen. Ich hoffe die Zeit bis zum Gespräch vergeht schnell, LG und nen Drücker Lucie

[Klecks]

Danke Lucie!

Wir haben auch eine Karte von dem Arzt, wo eine Handynummer drauf steht. Aber einen Notfall sah ich da ja jetzt auch nicht wirklich, deshalb habe ich es über die Praxis probiert. Mir ist es ja auch unangenehm, wenn man nervt... aber wir sind da ja nun seit Juni... und für die Schwere der Erkrankung finde ich haben die echt wenig mit uns am Hut. Hatten bislang mit dem Arzt grade mal zwei Gespräche: Eins zur Besprechung am Anfang und das zweite am Tag der ersten Chemo.

Sonst kommt der Arzt wenn überhaupt nur mal an meinem Vater vorbeigelaufen, wenn er zur Chemo da ist, fragt, wie es ist, und haut wieder ab....

Naja, es wird schon...
Irgendwie kann man ja eh nix machen.

[Klecks]

So, Arzttermin war positiv. Die chemo habe sehr gut gewirkt, Tumor sei auf 1,5 cm zurückgegangen.

Ein lymphknoten sei befallen, wäre aber meistens so.

Nächste Woche der 6. Zyklus chemo. Dann entscheiden sie von mal zu mal, ob noch eine folgt, bis max. 8.

Wenn es dann nicht schlechter geworden ist, sollen Lunge und Kopf bestrahlt werden.

Und dann, so auch der Arzt, brauchen wir noch Glück, dass es möglichst lange gut geht...