Suche dringend Rat !!! Aufklärungsbedarf

[martina1964]

Hallo zusammen, ich bin neu hier, habe mich gerade angemeldet

Ich bin so verunsichert

Vor kurzer Zeit wurde bei meiner Mama eine "angebliche Zyste", die lange Zeit vom Gynäkologen als völlig harmlos eingestuft wurde, als Brustkrebs erkannt.

Wir wohnen in Köln und dort wurde meiner Mutter im Brustzentrum Hohenlind unter Biopsie Teile der "Zyste" entfernt und feingeweblich untersucht.
Diagnose könnt ihr euch denken - Tumor !!!

1.3 cm also angeblich noch so klein, dass dieser nicht gestreut haben könnte...
Meine Mutter wurde am 27.08. operiert und es wurde noch ein zweiter zum Glück gutartiger Wuchs in der linken Brust entfernt.
Dann wurden in derselben OP 5 Lymphknoten entfernt, die im Schnellschnitt frei aussahen.
Meine Mutter bekam IORT, also die direkte Bestrahlung in das offene das OP-Gebiet

Dann kam die feingewebliche Untersuchung und dort fand man in einem der 5 entfernten Lymphknoten MIKROZELLEN

Es wurden in einer 2. OP am 02.09. weitere 12 Lymphknoten entfernt und diese sind allerdings alle ohne Befund

Kurz nach der Entlassung, wurde meine Mama letzte Woche noch einmal ins MRT geschickt, um die Knochen zu untersuchen.

Heute auf dem Abschlussgespräch erfahren wir nun, dass Mama 3 Metastasen auf den Brustwirbeln sitzen hat

Ich bin so verzweifelt und habe große Angst.

Meiner Mutter wurde vorab zur Chemo, Bestrahlung UND Hormontherapie geraten, nun, nachdem Metastasen in den Brustwirbeln sitzen, soll aber eine Chemo angeblich doch nicht von Nöten sein.

Ich verstehe das alles nicht und würde mich gerne über Therapien mit Betroffenen austauschen, damit ich vielleicht ein bisschen klarer sehe

Die Ärzte meinten, dass Chemo nicht auf die Metastasen am Brustwirbel wirkt.

Versteht das einer von euch???

[Annedore]

Liebe Martina,

versuche erst einmal tief durchzuatmen um Deine verständliche Panik ein wenig zu dämpfen. Die Situation Deiner Mutter ist gewiß nicht hoffnunngslos.

1. Die Bestrahlung des Op-Gebietes hat wahrscheinlich alle dort eventuell verbliebenen Tumorzellen abgetötet.

2. Knochenmetastasen sind heute gut behandelbar mit den Bisposphonaten, die Deine Mutter ja bereits verordnet bekommen hat. Die Linderung der Schmerzen durch diese Therapie ist eigentlich ein Nebeneffekt. Hauptsächlich wird dadurch der Knochen gestärkt (bei Bruchgefahr wichtig) und ganz wichtig: die Metastasen werden inaktiviert. Sie werden sozusagen eingekapselt (sie wachsen nicht weiter und streuen dann auch nicht).

3. Es ist üblich, in dieser Situation keine Chempo zu geben. Sei doch froh, dass Deiner Mutter diese Belastung erspart bleibt.

Um Dir Mut zu machen: ich lebe seit nun 5 Jahren mit einer einzelnen, aber recht ausgedehnten Metastase im 2. Lendenwirbel. Ich erhalte die gleiche Therapie wie Deine Mutter und meine Lebensqualität ist gut.

Frag doch mal die Ärzte ob die Metastasen Deiner Mutter den Knochen auflösen oder verknöchern lassen, oder ob sie eine Mischform hat. Das ist wichtig in Bezug auf eine mögliche Bruchgefahr. Und lass wieder von Dir hören.

Liebe Grüße
Annedore

[Hulda]

Liebe martina,

bei mir wurde auch nach der Ablatio eine einzelne Knochenmetastase am Steissbein gefunden. Auch bei mir wurde dann auf eine Chemo verzichtet und ich bekomme seitdem Femara und alle 4 Wochen eine Infusion mit Zometa.

Mir wurde erklärt, dass die Chemo im Grunde eine "Sicherheits-Chemo" wäre. Diese ist dafür da, dass falls im Körper noch irgendwelche Mirko-Metastasen vorhanden sind (welche in keinem bildgebenden Verfahren nachzuweisen sind) diese abgetötet werden - einfach um eine Streuung zu vermeiden.

Wenn jedoch schon eine Metastase da ist - bringt die Chemo nichts mehr - da der Krebs ja schon gestreut hat. Man wird dann auch als chronisch krank eingestuft - aber das hat heutzutage auch nichts mehr zu sagen (chronisch krank ist ja auch ein Diabetiker oder jemand mit Herzproblemen - und die sind doch viel unmittelbarer lebensbedroht als wir).

Werde jetzt seit über einem Jahr so behandelt und mir geht es (bis auf ein paar Nebenwirkungen eben) gut.


Habe vor kurzem übrigens in einer Zeitung einen Artikel gelesen, dass die Chemo wohl auch nur 15% aller Brustkrebspatientinen wirklich ein längeres Überleben bringt

Wünsche Deiner Mutter alles Gute und Dir viel Kraft und ein wenig Gelassenheit.
Es wird alles nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird - die Medizin hat so viele Möglichkeiten...

Liebe Grüße
Ingrid

[martina1964]

Naja, ich bin halt doch geschockt, weil uns im ersten Gespräch von einer Oberärztin gesagt wurde, dass der Tumor so klein wäre, dass er nicht gestreut haben könnte.
Dann hieß es, meine Mutter bekäme Bestrahlungen und würde als geheilt die Kliniik verlassen

Selbst der Strahlentherapeut sagte zu meiner Mutter mit einem Lächeln:

Sie sind einer meiner leichtesten Fälle

Jetzt stürzt plötzlich durch die Streuung alles ein, die Hoffnung, dass meine Mama gesund wird usw
Sicher bin ich glücklich, wenn meiner Mama die Chemo erspart bleibt, aber ich hätte mir das unter anderen Umständen gewünscht.

Noch dazu die Angst, dass die Metastasen weiter streuen.

Ich begreife eben nicht, dass das Blut nicht durch Chemo von den Mikrozellen befreit wird, die vielleixcht noch munter drin rumschwimmen

Ich habe einfach fürchterliche Angst, dass es bald mehr als drei Metastasen sind, denn alleine schon 3 Metastasen bei einem so kleinen Tumor hört sich ja nicht gerade ungefährlich an

[Eli01]

Liebe Martina,
ich kann dir leider nichts zu den Knochenmetastasen schreiben, aber ich bin 2006 an BK erkrankt und war auch in dem gleichen Brustzentrum wie deine Mutter und kann nur sagen, dass ich mich dort jederzeit gut betreut und beraten gefühlt habe und in guten Händen war.
Bist du bei den Gesprächen dabei? Ich war immer froh, wenn ich Begleitung hatte, da ich damals so geschockt war, dass ich nicht immer zugehört habe (das hatte ja nix mit mir zu tun... )
Ich wünsch deiner Mutter und dir alles gute,
Eli

[Altmann]

Hallo Martine1964,
ich will dir ja keine Angst machen, aber die Größe von 1,3 ist nicht mehr
ganz harmlos, obwohl uns das die Ärzte immer weismachen wollen, meiner
war 1,7 cm. Angeblich beginnt der Krebs bereits ab 0,1 mm zu streuen.
Und es dauert lange, bis der Tumor auf diese tastbare Größe angewachsen ist.
Der Körper kann aber damit fertig werden, wenn man Glück hat und darauf
kommt es an. Ich hoffe auch, daß ich Glück habe und ich wünsch das auch
deiner Mutter. Der Ausspruch des Strahlenarztes ist auch ein Witz, aber ich
glaube, der hatte eine andere Patientenakte im Kopf, der kann sich nämlich
nicht alle Patienten genau merken. Sei froh, daß eine Chemo nicht in Frage
kommt, die schwächt nur zusätzlich, obwohl der Mensch viel wegstecken kann.
Gruß Altmann

[martina1964]

Liebe Angehörige und liebe Betroffene,

meine Mutter, jetzt 78 Jahre, hat seit Sep. 2009 Brustkrebs, sie wurde operiert, bekam IORT (Bestrahlung während der OP in die offene Stelle) und leider wurden 3 Knochenmetastasen festgestellt.
Nach der 2. OP, es wurden 17 Lymphknoten samt Wächter entfernt) wurde sie mehrere Wochen bestrahlt.
Seitdem 1x mtl. Bondronat, sowie 1x tgl. Femara

Jährlich kam sie ins MRT, CT, sowie Knochenszintigraphie
Bisher hieß es immer, die Metastasen seien kaum mehr sichtbar und sehr gut eingekapselt, Tumormarker war auch immer bestens.

Jetzt, nach der jährlichen Kontrolle 2014, erfuhren wir, dass sich der Zustand verschlechert hat, es sind neue Knochenmetas aufgetreten, die Organe sind weiterhin frei.
Der Arzt sagte so nebenbei, es hätte sich seit 2011 verschlechert...
Ich habe sofort gefragt, wie das denn sein könnte, da er die Jahre 2012 und 2013 nichts Negatives erwähnte.
Hierauf bekam ich gar keine richtige Antwort. Er vertröstete mich auf die nächste Woche, er müsse sich erst die alten Unterlagen aus dem Archiv holen und vergleichen...
Ich solle Montag 14 Uhr anrufen, dann hätte er die Unterlagen vorliegen.
Das ganze Wochenende haben wir gezittert, Mama war fix und fertig und voller Angst.
Montags im Telefonat konnte mir der Arzt wieder keine Auskunft geben und war auch gar nicht richtig bei der Sache.
Er meinte, er riefe mich zwischen 18 und 21 Uhr noch einmal an
Er rief nicht an!!!!
Dienstag bin ich dann ins Strahlencenter und habe ihn zu einem Gespräch aufgefordert und ihm klarmachen wollen, dass es hier nicht um eine Grippe oder einen gebrochenen Finger geht, sondern um das Leben meiner Mutter!!!

Er war richtig genervt von mir, das merkte man deutlich und er meinte, ich wolle zu viel wissen

Jetzt würde meine Mutter erst mal wieder bestrahlt und vielleicht würde er an der monatlichen Behandlung etwas ändern.

Gut beraten oder gar aufgeklärt fühle ich mich nicht und kann und will das so nicht hinnehmen.

Ich weiß irgendwie nicht weiter, ich suche dringend Rat, ob ich mit den gesamten Unterlagen meiner Mutter zu einem Onkologen gehen kann, so dass dieser mir erklärt, wie es jetzt um meine Mutter steht ???
Mir wäre wichtig, das erste Gespräch ohne meine Mutter zu führen, da der behandelnde Arzt meinte, meine Mutter würde das psychisch zu sehr belasten.

Es muss doch möglich sein, in so einer Situation etwas Feingefühl und Menschlichkeit zu erhalten.
Ich möchte einfach nur verstehen und ich möchte wissen, ob es noch weitere Behandlungsmöglichkeiten gibt, um zumindest Organmetas zu verzögern, wenn man sie schon nicht komplett verhindern kann

Wie seid ihr als Angehörige aufgeklärt worden? Ward ihr zufrieden und wenn nicht, wie habt ihr euch verhalten?


Sorry, wenn ich etwas lang und wirr geschrieben habe

Liebe Grüße,
Martina

[gilda2007]

Hat der Arzt die Vollmacht, dass er Dir Auskunft geben darf? Er darf Dir ja nicht einfach Informationen rüberreichen.

[martina1964]

Nein, er hat keine Vollmacht und er möchte auch keine
Er selbst sagte, er will lieber mit mir alleine reden, er selbst hat mich aufgefordert, Gesprächstermine nur ohne meine Mutter wahrzunehmen

Ich werde gleich mal bei der Ärztekammer anrufen

Man hat ja wohl das Recht auf eine zweite Meinung und eine Einverständniserklärung gibt meine Mutter mir selbstverständlich gerne, da es sie ziemlich fertig macht, mit den Ärzten zu sprechen

[mausi69]

Liebe Martina,

Mach mit deiner Mama eine Patientinverfügung sowie eine Vollmacht fertig und dann lasse dir alle Unterlagen aushändigen und Suche nach einem geeigneten Arzt sprich onkologen!
Und zu dem anderen Arzt würde ich eine Meldung an die Ärztekammer machen! Geht ja gar nicht!

LG mausi

[schnaddi]

Er hat gesagt, dass er nur mit dir alleine sprechen möchte? Das find ich aber schon seltsam....Weil ein Arzt sicher auch mit dir alleine spricht, wenn deine Mutter grad verhindert ist oder irgendetwas.....aber hinterm Rücken mit dem Arzt reden, nee.....find ich nicht so gut.....und die Zeiten, wo man Patienten schlimme Wahrheiten vorenthält sind eigentlich längst vorbei......

Würde auch sagen, Vorsorgevollmacht und darauf drängen, dass er dir die Unterlagen rausreicht......und dann mal Onkologen aufsuchen, der klingt mir etwas suspekt.....mit Knochenmetastasen kann man eigtl heutzutage ganz gut lange leben, solang die Organe net befallen sind, ist das noch ganz gut.....es gibt gute Schmerzmittel und lebensbedrohlich sind sie erstmal zumindest nicht, können auch gut bestrahlt werden.....

Viel Erfolg wünsch ich dir das Wirrwarr in dem ihr steckt zu ordnen, denke aber ein anderer Arzt kann anhand der Unterlagen sicher ne Menge dazu sagen......

LG

[The Witch]

Zitat von martina1964

Nein, er hat keine Vollmacht und er möchte auch keine
Er selbst sagte, er will lieber mit mir alleine reden, er selbst hat mich aufgefordert, Gesprächstermine nur ohne meine Mutter wahrzunehmen

Um das mal ganz klar zu sagen: Ohne Vorsorgevollmacht ist ein solches Vorgehen rechtswidrig.

[martina1964]

Hallo Mausi69, vielen Dank, das sehe ich genauso!

@Schnaddi, die Gespräche finden nicht hinter dem Rücken meiner Mutter statt, sie weiß, wann ich mit dem Arzt rede
Sie selbst hat mich gebeten, einmal in Ruhe mit dem Arzt zu sprechen, weil sie immer so nervös ist und sich leider auch sehr zurückhält

Die gesamten Unterlagen habe ich, die lässt sich meine Mutter immer sofort in Kopie aushändigen
Deshalb wollte ich ja mit einem Onkologen ein klärendes Gespräch führen, wurde allerdings in der einen Praxis mehr oder wenigen abgewiesen, weil Ärzte nicht gerne dem anderen ins Handwerk pfuschen - getreu dem Ehrenkodex

In der zweiten onkologischen Praxis, steht der Termin noch aus
Ich denke einfach, es wäre sinnvoll, wenn meine Mama zusätzlich von einem Onkologen betreut wird, denn der jetzt behandelnde Arzt ist ein Stahlentherapeut

@The Witch, das war auch mein erster Gedanke und ich sprach ihn darauf an.
Er meinte aber, ich sei ja vorher auch bei den Gesprächen dabei gewesen, deshalb wäre das schon ok

[gilda2007]

Und was sagte der Onkologe, der euch "abgewiesen" hat? Ich würde keinem Arzt vertrauen, der Angehörigengespräche ohne den Betroffenen macht. Das ist einfach unseriös, wenn der Betroffene keine Betreuung braucht.

[Krake]

Zitat von gilda2007

Und was sagte der Onkologe, der euch "abgewiesen" hat? Ich würde keinem Arzt vertrauen, der Angehörigengespräche ohne den Betroffenen macht. Das ist einfach unseriös, wenn der Betroffene keine Betreuung braucht.

Ich glaube, dass man es nicht so allgemein sagen kann. Der Arzt muss auch die psychische Verfassung des Betroffenen berücksichtigen. Es ist hin und wieder besser, den Fall und die weitere Vorgehensweise mit den Angehörigen zu besprechen - sie kennen den Betroffenen und seine mögliche Reaktionen einfach besser - und dann den Kranken langsam einzubeziehen.

Krake