ZNS Lymphome - so viele Fragen

[Cat12]

Hallo,
ich suche Betroffene und Angehoerige zum Erfahrungsaustausch. Meine Mutter, 67 J , ist vor 5 Monaten mit ZNS Lymphom diagnostiziert worden.
Sie ist gerade im 3 Zyklus RMP. Wir hatten viele Verzoegerungen, erst wurde die Lunge beim Port setzen punktiert , dann bekam meine Mutter eine Lungenentzuendung usw.
Fuer mich ist das 'schlimmste' Symptom die Hilflosigkeit meiner Mutter. Sie hat
Gedaechtnisverlust, konnte sich an nichts des letzten Jahres erinnern. Dies wurde nach dem 2. Zyklus etwas, aber nicht bedeutend besser. Die Tumore ( 3 insgesamt) sind wohl stark ruecklaeufig, aber nun ist von Bestrahlungen die Rede, und auch davon das meine Mutter wohl nicht mehr alleine leben kann. Sie ist verwirrt, aber ob das von den Medikamenten oder eventueller bleibenen Hirnschaeden ist, dazu aeussert sich von den Aerzten keiner direkt.
Ich wuerde gerne von anderen hoeren, Betroffen und Angehoerige, denn momentan weiss ich nicht wie es weitergeht, und worauf wir uns vorbereiten muessen.
Vielen Dank, und Gruesse
Kat

[Clara45]

Hallo Kat,
erstmal herzlich willkommen hier. Ich kann mir vorstellen, wie es dir geht. Wir haben das alles 2012 durch. Allerdings hatte mein Vater nur 1 zns-lymhom. Die Diagnose hat uns umgehauen. Er war gerade 60 Jahre alt. Leider hat die Chemo nicht so angeschlagen, wie wir uns das erhofft haben. Nach dem 2.Zyklus mussten die Ärzte dann mit Bestrahlung anfangen. Da ich mich viel belesen hatte, wusste ich, was das für negative Auswirkungen (Nebenwirkungen) haben konnte. Nach insgesamt 54gy war dann die Behandlung zu Ende und der Tumor scheint vollständig besiegt. Ihm ging es dann zunehmend besser. Mit gewissen Einschränkungen musste er allerdings auch leben lernen. Körperliche Beanspruchung steckt er nicht mehr einfach so weg. Genauso Gleichgewichtsstörungen, Stimmungsschwankungen und ein großes Schlafbedürfnis sind geblieben. ABER: Er kann ein mehr oder weniger normales Leben führen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen, wünsche euch viel Glück und hoffe dass alles gut wird.
Aus welcher Region kommt ihr? Falls du Fragen hast, jederzeit gern.
Liebe Grüsse
Clara

[Cat12]

Hallo Clara,
vielen Dank fuer deine Antwort. Wir sind in Baden- Wuerttemberg. Wir erfahren naechsten Monat, nach dem 3 Zyklus Chemo, ob noch Bestrahlungen notwendig sind. Davor habe ich richtig Angst.
Meine Mutter lebt allein, was natuerlich nun alles fraglich ist, und ich lebe im Ausland, das macht es nicht einfacher.
War dein Vater denn auch vom Verlust des Kurzzeitgedaechtnisses betroffen ? Meine Mutter ist zeitlich, auch nach 2.Zyklus, voellig desorientiert.
Lebt dein Vater denn alleine , oder, wenn nicht, meinst du er waere dazu in der Lage ? Wie oft muss er denn zur Nachsorge ?

Liebe Gruesse
Kat

[Clara45]

Hallo Kat,

die Einschränkungen hängen sicher sehr davon ab, an welcher Stelle sich der Tumor befindet. Bei meinem Vater war eher der Gleichgewichtssinn betroffen und die rechte Seite war mehr oder weniger taub. Außerdem hatte er oft Wortfindungsstörungen und konnte sich nicht richtig artikulieren. Er lebt allerdings nicht allein. Meine Mutter hat ihn gut "aufgefangen", obwohl es manchmal nicht einfach war. Die erste Zeit nach der Behandlung hätte er nur schwer alleine leben können. Mit der Zeit wurde es aber besser und mittlerweile würde er auch allein sehr gut zurecht kommen.
Vielleicht schlägt auch die Chemo bei deiner Mutter nicht so gut an, so dass sich die Symptome nicht deutlich bessern. Dann sollte sich deine Mutter aber nicht davor scheuen, den Resttumor bestrahlen zu lassen. Vielleicht bringt das ja den gewünschten Erfolg. Meinem Vater ging es unter der Bestrahlung wesentlich besser als vorher. Er war vor der Entscheidung Bestrahlung kaum noch ansprechbar. Sein Zustand war ziemlich kritisch. Keiner von uns hätte je geglaubt, dass sich alles noch zum Guten wendet.
Ich wünsche euch viel Kraft. Berichte mal, wie es bei euch weiter geht.
Alles Gute,
Clara

[Cat12]

Liebe Clara,

danke, deine mail baut mich auf ! Ich melde mich wieder, wenn wir mehr wissen.

Liebe Gruesse
Kat

[Cat12]

Hallo Clara,
wie geht es deinem Vater denn?
Wir sind mit meiner Mutter durch die Hoelle und zurueck, schwere Lungenentzuendung, dann hat die Chemo 'Chemo-Brain' ausgeloest, meine Mutter war wie dement, und zum Schluss dann so 'verrueckt' das sie in eine Psychatrie eingeliefert werden musste.
Das war alles so um Weihnachten. Und seit 3 Wochen, entgegen aller Erwartungen...ist alles fast so wie frueher. Es geht Ihr super, sie ist selbstaendig, vom Kurzkurzzeitgedaechtnis mal abgesehen, und Tumor ist auf MRT nicht mehr erkennbar. Daran hatten wir schon fast nicht mehr geglaubt !
Ich hoffe bei euch ist auch alles soweit gut
Gruesse, Katharina

[Clara45]

Hallo Cat,

das hört sich ja super an!!! Ich freu mich so für euch! Ja, was unter einer Behandlung alles passieren kann, weiß man vorher nicht. Manchmal ist das auch besser so...
Bei uns ist nach wie vor alles okay. Naja, den Umständen entsprechend. So wie früher würde ich jetzt nicht sagen, aber schon nahe dran. Mittlerweile sind es 3 Jahre. Mensch, wie die Zeit vergeht... Jetzt "darf" mein Vater nur noch alle halbe Jahre zum MRT. Das macht ihn ganz schön nervös, weil so ein Lymphom doch ziemlich schnell wächst. Ich sage immer, er soll es doch positiv sehen. Die Krankheit scheint ausgeheilt.
Ich wünsche euch alles Gute! Schön, solch positive Nachrichten hier zu lesen

Clara

[GD54]

es wird gesagt, daß 95% der rezidive von den patienten selbst entdeckt werden - anhand der b-symptome, wie nachtschweiss, kurzatmigkeit etc. etc.

nur 4% werden durch ct oder mrt entdeckt.

[Clara45]

Hallo Cat,
Ich wollte fragen, wie es deiner Mutter geht. Es ist ja schon einige Zeit vergangen.
Wäre nett, wenn du dich meldest.
LG
Clara

[Cat12]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden, denn der Krankheitsverlauf meiner Mutter macht Mut.
18 Monate nach der letzten Chemo ist meine Mutter noch immer in Remission, und kommt mit dem Alltaeglichen wunderbar zurecht.

Clara, bist du noch manchmal hier , wie geht es deinem Vater?

Liebe Gruesse,
Kat